Anomalie congénitale de la main

 

 Une main différente

 

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​Qu’entend-on par anomalie congénitale de la main?

Une anomalie congénitale de la main est une malformation de la main ou du bras présente à la naissance. Ces anomalies se forment précocement chez les bébés durant la grossesse. Voici des exemples courants de ce type d’anomalie : 

  • plus ou moins de cinq doigts,
  • fusion des os des doigts qui ne se plient pas ou ne se déplient pas,
  • doigts joints les uns aux autres,
  • os de la main ou du bras trop courts ou manquants.

Les anomalies congénitales de la main sont parfois diagnostiquées durant les échographies réalisées durant la grossesse. Toutefois, les parents ne s’y attendent généralement pas.

​La cause des anomalies congénitales de la main est inconnue

En règle générale, on ne peut pas déterminer la cause médicale des anomalies congénitales de la main, et on ne sait pas exactement pourquoi elles se produisent. Ces anomalies sont parfois liées directement à un syndrome donné ou sont de famille. Il arrive également qu’elles surviennent tout à fait par hasard, sans explication.

Les anomalies congénitales de la main sont rares. Elles ne sont pas causées par quoi que ce soit que la mère aurait fait ou aurait omis de faire pendant la grossesse. Les parents d’un enfant qui en est atteint n’engendrent généralement pas d’autres enfants présentant la même malformation.

​Les traitements possibles des anomalies congénitales de la main

Les enfants ayant ce genre d’anomalie fonctionnent parfaitement bien, souvent sans intervention. Certains d’entre eux pourraient mieux se débrouiller grâce à une chirurgie correctrice ou à une thérapie ou simplement à l’aide de mesures d’adaptation dans leur milieu.

Si votre enfant fait tout ce qu’il souhaite et réussit à suivre ses amis, aucun traitement n’est nécessaire. Les besoins de votre enfant seront réévalués à mesure qu’il grandit et acquiert de nouveaux intérêts.

L’objectif primordial de tout traitement est d’aider les enfants à faire preuve de la plus ​grande autonomie possible. Si votre enfant a du mal à faire ce qu’il désire en raison d’une anomalie congénitale de la main, des possibilités de traitement lui conviendraient peut-être. Consultez votre médecin au sujet des difficultés qu’éprouve votre enfant.

Le traitement n’est pas toujours essentiel

Si votre enfant se tire bien d’affaire et qu’il est heureux, un traitement n’est pas nécessairement indiqué. Même si la façon de faire de votre enfant diffère de la vôtre, cela ne veut pas dire qu’elle est inappropriée et devrait être modifiée.

Il est important de se rappeler que toutes les options de traitement ne sont pas réalisables, voire même recommandées pour chaque enfant. De plus, des enfants ayant fait l’objet d’un diagnostic identique n’auront pas forcément besoin du même traitement. Lorsqu’on envisage un traitement, tous les aspects de la vie d’un enfant sont pris en compte afin de déterminer de quelle manière procéder. Ce sont souvent les enfants mêmes qui choisissent le type d’intervention. Conjointement avec un chirurgien plasticien, un ergothérapeute réalisera une évaluation fonctionnelle de la main de votre enfant afin de vous permettre de déterminer ce qui lui serait le plus utile. En invitant votre enfant à des jeux, l’ergothérapeute observera sa capacité de saisir des objets et l’adresse générale avec laquelle il utilise ses mains. Selon l’anatomie de la main atteinte, l’équipe de traitement de votre enfant peut vous proposer des solutions chirurgicales ou thérapeutiques.

​L’ergothérapie

Un ergothérapeute peut enseigner à votre enfant d'autres façons de faire les choses, ce qui l’aidera à être aussi autonome qu’il le peut. Votre enfant pourrait avoir besoin d’un programme d’étirements ou d’attelles pour améliorer le mouvement des articulations ou pourrait profiter d’un équipement ou d’activités adaptés. L’ergothérapeute examinera la façon dont votre enfant réussit à faire ce qui lui est essentiel et l’aidera à apprendre comment faire tout ce qu’il veut.

​Les prothèses (membres artificiels)

Selon l’état de santé de votre enfant et son intérêt pour les sports ou les instruments de musique, il pourrait tirer profit d’une prothèse (membre artificiel) faite sur mesure qui lui facilitera la pratique d’une activité particulière. Si c’est le cas, on vous orientera vers un centre spécialisé dans la fabrication de prothèses.

Bon nombre d’adultes ayant perdu un membre par suite d’une blessure ou d’une maladie ont besoin d’une prothèse (membre artificiel) ou souhaitent l’obtenir, mais la situation est tout autre chez les enfants dont un membre est manquant à la naissance. En effet, les enfants s’adaptent bien à leur corps tel qu’il est. Pour eux, une prothèse est souvent encombrante et gênante et ne leur procure aucune information ni interaction sensorielle. C’est donc dire qu’une prothèse n’améliore habituellement pas leurs activités.

​La chirurgie

Vous et votre équipe de traitement ne devriez envisager une chirurgie que si elle procure à votre enfant :

  • une amélioration fonctionnelle de la main,
  • une amélioration esthétique de la main sans en diminuer le fonctionnement.

Le traitement chirurgical est possible dès l’âge de 6 à 12 mois. Cependant, il est parfois préférable de remettre cette possibilité à plus tard afin d’observer la dextérité manuelle de l’enfant. Dans certains cas également, il est bon d’attendre que l’enfant soit assez âgé pour participer au processus décisionnel.

Le simple fait qu’une chirurgie soit possible ne signifie pas nécessairement qu’elle s’impose. Demandez-vous si elle permettra à votre enfant de participer à davantage d’activités. De plus, si elle ne vise qu’à rehausser l’esthétique de la main, il est alors crucial de s’assurer que son fonctionnement ne sera pas compromis.

L’avis d’un ergothérapeute et d’un chirurgien plasticien chevronnés peut vous aider à répondre à ces questions. Vous n’avez pas à prendre une décision immédiate.

​Préparez votre enfant à composer avec les moqueries

Les enfants sont le point de mire de moqueries pour toute une panoplie de motifs et doivent avoir les moyens de composer avec ces situations variées. Vous avez normalement intérêt à être ouvert et honnête avec votre enfant quant à sa différence et à ne pas tenter de la cacher ​aux autres. Assurez-vous que votre enfant est prêt à entendre les questions qu’on lui posera et à savoir comment y répondre. La plupart des petits sont simplement curieux et se demandent ce qui s’est passé. Dites à votre enfant qu’une bonne façon de leur répondre est de dire qu’il est « né comme ça ». Les petits souhaitent aussi être rassurés et savoir que l’anomalie ne fait pas mal et n’empêche pas l’enfant touché de faire ce qu’il veut. Il suffit souvent alors d’expliquer pourquoi sa main a cette apparence. Une fois que les autres enfants constateront que votre petit peut véritablement faire tout ce qu’il désire, ils cesseront de l’interroger.

Les petites brutes sont présentes partout, et elles trouveront toujours un sujet de raillerie ou d’intimidation. Une malformation de la main peut être une cible facile. En général, il vaut mieux préparer votre enfant à composer avec les moqueries. Vous ne pouvez le protéger de ces malices, mais vous pouvez lui donner des stratégies pour les gérer. De nombreuses ressources vous sont offertes à ce sujet, y compris les suivantes :

Pour plus de renseignements, consultez la page des ressources de PREVNet (en anglais seulement).

Préparez votre enfant à l’entrée à l’école

Les enfants qui ont une anomalie à la main fréquentent des classes et des écoles régulières et n’ont pas habituellement besoin d’une intervention particulière. Votre enfant sera sans doute capable d’écrire et d’utiliser un clavier. Selon la forme de son anomalie, il pourrait taper ou tenir son crayon différemment des autres élèves. Cela ne lui nuira aucunement tant qu’il suivra le rythme d’apprentissage de la classe. Si votre enfant a besoin d’une aide spéciale, discutez-en avec son enseignant ainsi qu’avec votre thérapeute, si vous en consultez un.

​Renseignements au sujet des anomalies congénitales de la main à l’intention des enseignants​

Voici des renseignements que vous jugerez sans doute utiles en tant qu’enseignant d’un enfant atteint d’une anomalie congénitale de la main.

La plupart des enfants présentant ce type de malformation trouvent leur propre façon de faire les choses et s’adaptent parfaitement bien au milieu scolaire. Certains d’entre eux préféreront, dès le début de l’année scolaire, expliquer à la classe avec votre aide pourquoi leur main est différente. Examinez la question avec l’enfant et sa famille. Assurez-vous de bien planifier l’explication pour que l’enfant se sente confiant et à l’aise.

Tant que l’enfant apprend et travaille au même rythme que les autres élèves, ne tentez pas de changer sa façon de tenir son crayon ni la main dominante avec laquelle il écrit. S’il ne peut pas suivre le rythme de la classe, des modifications au programme ou des adaptations au matériel (équipement de sport, instruments de musique et outils utilisés pour écrire) s’imposeront peut-être. Un ergothérapeute pourra vous aider à déterminer et à réaliser les adaptations nécessaires.

Défense des droits de votre enfant

Comme l’anomalie congénitale de la main n’est pas douloureuse, votre enfant pourra faire à peu près tout ce qu’il souhaite à condition que vous défendiez ses intérêts. Assurez-vous que les enseignants et les entraîneurs sportifs sachent que la façon de faire de votre enfant peut être différente et qu’il pourrait donc avoir besoin de mesures d’adaptation. Il ne fait aucun doute que votre enfant pourra tirer profit de nombreuses activités.

​Acceptez votre enfant

Comme les bébés ne sont pas conscients d’être différents, une anomalie congénitale de la main ne peut entraîner chez eux aucune souffrance ni sentiment de perte. En revanche, en constatant cette malformation, vous risquez, en tant que parent, d’être en état de choc ou de ressentir de la colère ou de la culpabilité. Cependant, il est important que vous reconnaissiez que vous n’êtes aucunement fautif et que vous n’auriez rien pu faire pour changer la situation.

Face à sa main, la réaction positive de votre enfant reposera largement sur la vôtre. De nombreux enfants évoluent avec d’importantes anomalies à la main sans être émotivement perturbés, tandis que ​d’autres ont du mal à l’accepter, surtout à l’adolescence. Si vous ou votre enfant assumez difficilement son anomalie, vous pourriez envisager de vous joindre à des réseaux de soutien ou de consulter un travailleur social.

Obtenez du soutien pour vous et votre enfant

Un ergothérapeute peut effectuer une évaluation fonctionnelle de la main de votre enfant afin de déterminer si une intervention thérapeutique lui serait utile. Demandez à votre médecin de famille de vous orienter vers un ergothérapeute.

Si vous avez du mal à accepter la malformation de votre enfant ou à déterminer si une chirurgie serait bénéfique, vous pourriez consulter un travailleur social.

Vous trouverez sur le Web un certain nombre de réseaux de soutien, dont le Programme pour enfants amputés​ (LES VAINQUEURS).

​À retenir

  • Les enfants qui présentent une anomalie congénitale de la main peuvent généralement faire tout ce qu’ils souhaitent. Encouragez votre enfant à prendre part à des activités variées.
  • Seule une simple modification d’un instrument de musique ou d’articles d’un équipement de sports peut suffire afin de permettre à votre enfant de profiter d’une activité donnée.
  • La chirurgie peut parfois permettre d’améliorer le fonctionnement ou l’esthétique de la main de votre enfant. Dans de nombreux cas, toutefois, aucun traitement n’est nécessaire.
  • L’avis d’un ergothérapeute et d’un chirurgien plasticien peut vous aider à choisir le traitement approprié.
  • Votre enfant aura nettement plus tendance à être positif face à son anomalie si vous l’êtes également.

Jocelyne Copeland, BHScOT Reg (ON)

Howard Clarke, MD, PhD, FRCS(C), FACS, FAAP

8/5/2014

À SickKids :

Votre médecin de famille peut acheminer votre enfant vers la clinique de chirurgie plastique ou aux Services de réadaptation. Veuillez communiquer avec la clinique de chirurgie plastique pour obtenir de l’information sur les services et les activités de soutien.








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