Le carrefour d'informations sur la drépanocytose fournit des conseils et des renseignements détaillés sur la drépanocytose et sur la façon de la gérer. Il existe des carrefours d'informations distincts pour les adolescents et les parents.
Site Web pour adolescents
Votre adolescent utilisera sa version de ce carrefour d'informations pour :
- Acquérir de nouvelles compétences chaque semaine pour l’aider à gérer sa douleur et à améliorer son fonctionnement.
- Réaliser des exercices hebdomadaires pour mettre en pratique ses compétences et les améliorer.
- Accéder à du contenu audio et vidéo et à des animations pour mieux comprendre les points clés et écouter d’autres jeunes vivant avec de la douleur liée à la drépanocytose.
Site Web des parents
Vous utiliserez ce carrefour d'informations pour :
- Acquérir de nouvelles compétences chaque semaine pour améliorer vos compétences de communication et de résolution de problèmes afin que vous puissiez soutenir votre adolescent.
- Réaliser des exercices hebdomadaires pour pratiquer et améliorer vos compétences.
- Vous tenir au courant de ce que votre adolescent apprend.
Comment le programme a-t-il été élaboré?
Le programme iCanCope : Maîtriser la douleur liée à la drépanocytose a été élaborer par une équipe de The Hospital for Sick Children (Toronto), du Seattle Children’s Hospital, du Children’s Healthcare d’Atlanta, du Connecticut Children’s Medical Center et du Centre for Global eHealth Innovation (Toronto).
L’équipe comprend des chercheurs, des médecins et d’autres professionnels de la santé, ainsi que des jeunes atteints de drépanocytose de partout au Canada et aux États-Unis.
À quoi s’attendre en suivant le programme
Ce programme vous aidera, votre adolescent et vous, à en apprendre le plus possible sur la façon de composer avec la douleur liée à la drépanocytose dans la vie quotidienne. Grâce à l’apprentissage des compétences recommandées, vous pourriez commencer à vous sentir davantage en contrôle, mieux à même de résoudre les problèmes et plus apte à aider votre adolescent à accomplir des activités importantes de la vie quotidienne.
Pour tirer le meilleur parti du programme, continuez à utiliser les stratégies qui vous conviennent le mieux, à vous et à votre adolescent, après avoir terminé les modules de compétences.
Vous tirerez le meilleur parti de ce programme si vous faites de votre mieux pour suivre ces lignes directrices.
- Soyez ouvert à essayer de nouvelles choses et à pratiquer de nouvelles compétences.
- Soyez prêt à essayer des choses plusieurs fois pour voir si elles fonctionnent pour vous.
- Lisez chaque module de compétences dans l’ordre.
- Réalisez les exercices hebdomadaires et mettez les compétences en pratique tout au long de la semaine.
C’est votre programme. Plus vous y consacrerez d’efforts, plus vous en tirerez profit!