The impact of JIA on the familyTThe impact of JIA on the familyThe impact of JIA on the familyEnglishAdolescent;RheumatologyPre-teen (9-12 years);Teen (13-15 years);Late Teen (16-18 years)NANANAAdult (19+)NA2017-01-31T05:00:00ZJennifer Stinson RN-EC, PhD, CPNP;Tonya Palermo, PhD;Miriam Granger, MSW, RSW;Neely Lerman, MSW, RSW;Lynn Spiegel, MD, FRCPC7.0000000000000069.00000000000001055.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>This page describes the impact arthritis can have on the family. When your teen has arthritis, it can affect your family activities, but there are ways to manage this impact.</p><p>JIA not only affects your teenager; JIA also impacts your entire family. The effects on your family can vary depending on the type of JIA your teenager has, the severity of their symptoms, treatments and frequency of flare-ups. The level of impact JIA has on the family can also be affected by the coping styles of parents and individual family members. You might find yourself spending extra time helping your teenager with JIA, especially during a flare. This shortens the amount of time you spend with other family members.</p><h2>Key points</h2><ul><li>Family routines and plans will change sometimes because of flare-ups in your child's JIA.</li><li>Strategies to manage the impact of JIA on the family include: learning about JIA; caring for yourself; considering your parenting style; asking for help.</li></ul>
Les conséquences de l’AIJ sur votre familleLLes conséquences de l’AIJ sur votre familleThe impact of JIA on the familyFrenchAdolescent;RheumatologyPre-teen (9-12 years);Teen (13-15 years);Late Teen (16-18 years)NANANAAdult (19+)NA2017-01-31T05:00:00ZJennifer Stinson RN-EC, PhD, CPNP;Tonya Palermo, PhD;Miriam Granger, MSW, RSW;Neely Lerman, MSW, RSW;Lynn Spiegel, MD, FRCPC7.0000000000000069.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Cette page examine brièvement les types d’impact que l’arthrite peut avoir sur la famille d’un adolescent. La maladie peut avoir un effet sur les activités de la famille, mais il y a des moyens de les gérer.</p><h2>Les conséquences de l’arthrite sur les activités familiales</h2> <p>L’AIJ a des conséquences non seulement sur votre adolescent(e), mais aussi sur tous les autres membres de la famille. Les conséquences de la maladie sur la famille peuvent varier selon le type d’AIJ dont l’enfant est atteint(e), la gravité de ses symptômes, ses traitements et la fréquence de ses poussées. Les répercussions dépendent aussi sur les mécanismes d’adaptation des parents et des membres de la famille.</p> <p>Les parents passeront peut-être plus de temps avec leur enfant atteint d’AIJ pour l’aider, surtout pendant une poussée. Cela réduit le temps qu’ils passent avec les autres membres de la famille. </p><h2>À retenir</h2><ul><li>Il se peut que vous deviez changer vos projets d’activités familiales si votre enfant fait une poussée d’AIJ.</li><li>Adoptez les stratégies suivantes pour gérer les répercussions de l’AIJ sur votre famille : informez-vous sur cette maladie, prenez soin de vous, évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental et n’hésitez pas à demander de l’aide. </li></ul>

 

 

Les conséquences de l’AIJ sur votre famille1092.00000000000Les conséquences de l’AIJ sur votre familleThe impact of JIA on the familyLFrenchAdolescent;RheumatologyPre-teen (9-12 years);Teen (13-15 years);Late Teen (16-18 years)NANANAAdult (19+)NA2017-01-31T05:00:00ZJennifer Stinson RN-EC, PhD, CPNP;Tonya Palermo, PhD;Miriam Granger, MSW, RSW;Neely Lerman, MSW, RSW;Lynn Spiegel, MD, FRCPC7.0000000000000069.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Cette page examine brièvement les types d’impact que l’arthrite peut avoir sur la famille d’un adolescent. La maladie peut avoir un effet sur les activités de la famille, mais il y a des moyens de les gérer.</p><h2>Les conséquences de l’arthrite sur les activités familiales</h2> <p>L’AIJ a des conséquences non seulement sur votre adolescent(e), mais aussi sur tous les autres membres de la famille. Les conséquences de la maladie sur la famille peuvent varier selon le type d’AIJ dont l’enfant est atteint(e), la gravité de ses symptômes, ses traitements et la fréquence de ses poussées. Les répercussions dépendent aussi sur les mécanismes d’adaptation des parents et des membres de la famille.</p> <p>Les parents passeront peut-être plus de temps avec leur enfant atteint d’AIJ pour l’aider, surtout pendant une poussée. Cela réduit le temps qu’ils passent avec les autres membres de la famille. </p><h2>À retenir</h2><ul><li>Il se peut que vous deviez changer vos projets d’activités familiales si votre enfant fait une poussée d’AIJ.</li><li>Adoptez les stratégies suivantes pour gérer les répercussions de l’AIJ sur votre famille : informez-vous sur cette maladie, prenez soin de vous, évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental et n’hésitez pas à demander de l’aide. </li></ul><h2>Changement de plans</h2><p>Il se peut que vous deviez changer ou annuler vos projets d’activités familiales à la dernière minute si votre enfant fait une poussée d’AIJ. Il peut être utile d’avoir un « plan A », un « plan B », et même parfois un « plan C » pour vos activités familiales. Cela rend vos projets plus flexibles. Vous pouvez appeler cela une « planification flexible ». Cette planification permet de s’assurer que les activités familiales plaisantes peuvent quand même avoir lieu.</p><p>Par exemple, votre famille et vous décidez de planifier une sortie à un parc d’attractions (plan A). Vous aimeriez que ce soit une surprise, mais vous vous rendez compte que ce serait mieux pour Chris, votre enfant atteint d’AIJ, de le savoir à l’avance afin qu’il puisse s’y préparer. Vous planifiez la stratégie suivante avant le grand jour : avant de faire des projets et de l’annoncer à la famille, vous effectuez des recherches afin de déterminer si le parc d’attractions est accessible. Le cas échéant, le jour de l’excursion, Chris décidera avant 9 h s’il est capable de le faire.</p><p>Si Chris décide de ne pas y aller parce qu’il a une poussée d’AIJ, vous appliquez le plan de rechange (plan B) : la famille peut se rendre au parc d’attractions ensemble et louer l’équipement adapté une fois au parc si Chris a du mal à marcher. De cette façon, il peut quand même participer à la journée et tout le monde peut aller s’amuser ensemble.</p><p>Si la douleur de Chris est trop forte pour qu’il puisse participer, alors mettez en branle le plan C : vous désignez un adulte – un parent, un autre membre de la famille ou une autre personne aidante – qui s’occupera de Chris et organisera des activités à la maison avec lui pour qu’il puisse s’amuser pendant que le reste de la famille est absente. Ainsi, le reste de la famille peut faire la sortie et s’amuser sans que vous n'ayez à avoir une discussion longue et difficile au sujet des symptômes de Chris à la dernière minute.</p><h2>Stratégies de gestion des conséquences de l’AIJ sur la famille </h2><p>Il existe plusieurs stratégies qui peuvent aider la famille à gérer les conséquences négatives de l’AIJ. Voici certains conseils pour les parents</p><h3>Informez‑vous sur l’arthrite juvénile</h3><p>Apprenez-en le plus possible sur l’AIJ de votre enfant. N’essayez pas de tout apprendre au moment où votre enfant reçoit son diagnostic, car cela peut être accablant. Commencez plutôt à vous informer peu à peu sur l’AIJ. Demandez à l’équipe de soins de santé de votre enfant de vous donner toute l’information imprimée dont elle dispose. Pour obtenir des renseignements vraiment utiles, consultez les 12 séances utilisées par votre enfant.</p><p>Écrivez les questions auxquelles vous pensez au fur et à mesure. Notez vos idées au fur et à mesure. Cela rend les choses moins insurmontables. Assurez-vous de poser toutes vos questions aussi souvent que nécessaire, afin de comprendre l'état de santé de votre enfant.</p><p>Consultez des sites Web crédibles. Si vous trouvez de l’information qui a l’air vraiment extraordinaire (par exemple un « remède » pour l’AIJ) ou des articles effrayants, veuillez faire part de cette information à l’équipe de soins de santé de votre enfant. Elle pourra vous dire si l’information est valable et si elle s’applique à votre enfant.</p><p>Écrivez vos questions, et tous les renseignements éventuels que vous trouvez, afin de pouvoir les passer en revue avec l’équipe de soins de votre enfant. Trouvez un moyen de garder une trace de l’information et des rendez-vous liés aux soins de votre enfant. Afin de rester au fait, vous devriez conserver toute cette information dans un classeur. La bonne organisation de l’information disponible vous aidera à être moins stressé et à contrôler l'environnement chaotique qui peut être associé à une maladie chronique et à un traitement continu.</p><h3>Prenez soin de vous</h3><p>La majorité des parents placent les besoins de leur enfant et ceux des autres bien avant les leurs. C’est normal dans des périodes de crise. Toutefois, les parents comptent aussi. Voici quelques conseils pour les parents. </p><p>Satisfaites vos propres besoins physiques, mentaux et spirituels. Ne pas prendre soin de vous peut vous causer des problèmes de santé physique et mentale, ce qui peut compliquer la tâche de prendre soin de votre adolescent(e). À long terme, cela peut avoir des conséquences négatives sur votre adolescent(e). </p><p>Enseignez à votre enfant les bienfaits des soins auto-administrés en les modélisant vous-même. Souvenez-vous que votre enfant vous voit comme un modèle de référence pour apprendre à prendre soin de lui ou d’elle.</p><p>Rappel : prenez soin de vous afin d’assurer la bonne santé de votre enfant et de votre famille!</p><h3>Évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental</h3><p>Beaucoup de parents changent leur façon d’exercer leur rôle parental auprès de leur enfant d’AIJ. Certains changements permettent d’accroître la communication avec l’enfant et de lui apporter plus de soutien. D’autres changements dans la façon d’exercer le rôle parental peuvent nuire à la capacité de l’enfant de faire face à l’AIJ. Par exemple, certains parents réduisent leurs attentes envers leur enfant et ont ensuite de la difficulté à l’encourager à améliorer sa capacité d’autogestion, car l’enfant adopte une mentalité de « je ne peux pas ». Les parents peuvent aussi se sentir coupables en raison des nouveaux défis auxquels doit faire face leur enfant atteint d’AIJ et faire des exceptions pour des choses comme les tâches ménagères. </p><p>Évaluez globalement les conséquences à court et à long terme de l’arthrite sur votre façon d’exercer votre rôle parental. À court terme, par exemple lorsque vous devez gérer une poussée d’arthrite, vous pouvez adapter votre façon d’exercer votre rôle parental en changeant vos attentes envers votre adolescent(e) pour cette journée là. Cependant, à long terme, vous devez exercer votre rôle parental de façon à montrer à votre adolescent(e) que vous croyez qu’il ou elle est capable d’accomplir la majorité des tâches. </p><p>Réfléchissez au genre d’adulte que vous voulez que votre adolescent(e) devienne. Gardez cela à l’esprit lorsque vous évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental. Soyez constant(e) et maintenez une bonne communication. Ce sont deux stratégies importantes lorsqu’on est parent d’un adolescent atteint d’une maladie chronique. </p><p>Si vous êtes préoccupé(e) par votre façon d’exercer votre rôle parental relativement à l’AIJ de votre adolescent(e), parlez-en à quelqu’un en qui vous avez confiance. Vous pouvez aussi demander à votre médecin de vous adresser à un(e) conseiller(ère).</p><h3>Vivez un jour à la fois</h3><p>Pendant une poussée d’arthrite ou une période de stress, il est facile de se sentir dépassé(e) par les événements. Prenez les choses une à la fois.</p><p>Concentrez-vous sur un nombre de tâches que vous êtes capable de gérer ou demandez l’aide d’autres personnes.</p><p>Évaluez la façon dont les membres de votre famille gèrent le stress. Encouragez tout le monde à gérer le stress sainement. Donnez l’exemple au reste de votre famille.</p><h3>Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e)</h3><p>Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e) dans votre situation. D’autres personnes ont déjà fait face à des problèmes semblables. Ils peuvent vous donner du soutien et des conseils utiles.</p><p>Parfois, il peut être utile de parler avec un autre parent d’un enfant atteint d’AIJ. Demandez à l’équipe soignante si vous estimez que ça pourrait vous aider.</p><h2>Trouver d’autres ressources</h2><p>Il existe peut-être d’autres ressources qui offrent du soutien des pairs dans votre collectivité. Parlez-en au médecin ou à d’autres membres de l’équipe de soins de santé.</p>https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/the_impact_of_JIA_on_the_family.jpgLes conséquences de l’AIJ sur votre famille

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