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CNS vasculitis: Coping with illnessCCNS vasculitis: Coping with illnessCNS vasculitis: Coping with illnessEnglishHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainArteries;Veins;Capillaries;BrainSupport, services and resourcesCaregivers Adult (19+)NA2009-11-06T05:00:00ZSusanne Benseler, MD;Holly Convery, RNEC, BScN8.0000000000000062.0000000000000656.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>When a child is ill, all of the family members are affected by the stress. Read about effective coping techniques for the families of sick children. </p><h2>CNS vasculitis can be stressful for parents</h2><p>Chronic disease comes with turmoil for you, your child and your other children. Most parents are already very busy caring for children, maintaining the household and usually working at their jobs. It is only natural that taking care of a sick child will make you feel overwhelmed. You may also be worried about money or strained relationships.</p> <p>It is extremely important to ask for support wherever you can:</p><ul><li>Friends and family can help by coming to appointments, doing household chores, caring for other children or just buying you a cup of coffee.</li><li>Your employer can give you time off work for a stress leave. Social workers can help contact employers and arrange this time off.</li><li>Your family doctor can help you stay in good health. It may be tempting to overlook yourself to take care of your child, but if you get sick you will not be able to help at all. If you take care of your own body, your child will learn to do the same.</li><li>Social workers at the hospital can help you and your child deal with personal, family or social problems that are related to your child's illness.</li></ul><h2>Key points</h2> <ul> <li>Take care of yourself. Ask friends, work and your family doctor for support. A social worker can also help you. </li> <li>Your other children may feel neglected, guilty or anxious. Try to spend time with them and remind them that their brother or sister's disease is not their fault. </li> <li>You may be able to get financial support. </li> <li>Ask your social worker or doctor if you would like to get in touch with another family whose child has had CNS vasculitis.</li> </ul>
Vasculite du système nerveux central : faire face à la maladieVVasculite du système nerveux central : faire face à la maladieCNS vasculitis: Coping with illnessFrenchHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainArteries;Veins;Capillaries;BrainSupport, services and resourcesCaregivers Adult (19+)NA2009-11-06T05:00:00ZSusanne Benseler, MD;Holly Convery, RNEC, BScN8.0000000000000062.0000000000000656.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Consultez les techniques que les familles d'enfants malades peuvent adopter pour faire face à la maladie.</p><h2>La vasculite du système nerveux central (SNC) peut être stressante pour les parents</h2><p>Les maladies chroniques entraînent d'importantes perturbations pour vous, votre enfant atteint et vos autres enfants. La plupart des parents consacrent déjà beaucoup de leur temps à s'occuper de leurs enfants et de la maison, et à travailler. C'est normal de se sentir parfois débordé lorsqu'on doit en plus s'occuper d'un enfant malade. Vous aurez peut-être des inquiétudes financières et certaines relations interpersonnelles peuvent devenir plus difficiles.</p> <p>Il est très important que vous demandiez de l'aide partout où vous pourrez en obtenir :</p><ul><li>Les amis et la famille peuvent vous aider à venir aux rendez-vous, à accomplir certaines tâches ménagères, à prendre soin des autres enfants, ou vous offrir simplement un café.</li><li>Votre employeur peut vous donner des congés liés au stress. Des travailleurs sociaux peuvent communiquer avec les employeurs pour négocier de tels congés.</li><li>Votre médecin de famille peut vous aider à rester en santé. Il est parfois tentant de se négliger pour prendre soin de son enfant, mais si vous tombez malade, vous ne pourrez plus l'aider du tout. Si vous prenez bien soin de vous, votre enfant apprendra à faire de même.</li><li>Des travailleurs sociaux de l'hôpital peuvent vous aider, vous et votre enfant, à composer avec certains problèmes personnels, familiaux ou sociaux liés à la maladie de votre enfant.</li></ul><h2>À retenir</h2> <ul> <li>Prenez soin de vous. Demandez de l'aide à des amis, des collègues, votre médecin de famille. Un travailleur social peut également vous aider.</li> <li>Vos autres enfants peuvent se sentir négligés, coupables ou inquiets. Essayez de leur consacrer du temps et rappelez-leur qu'ils ne sont pas responsables de la maladie de leur frère ou de leur sœur.</li> <li>Vous avez peut-être droit à une aide financière.</li> <li>Parlez à votre travailleur social ou à votre médecin si vous voulez entrer en contact avec d'autres familles dont un enfant est atteint d'une vasculite du SNC.</li> </ul>

 

 

Vasculite du système nerveux central : faire face à la maladie1126.00000000000Vasculite du système nerveux central : faire face à la maladieCNS vasculitis: Coping with illnessVFrenchHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainArteries;Veins;Capillaries;BrainSupport, services and resourcesCaregivers Adult (19+)NA2009-11-06T05:00:00ZSusanne Benseler, MD;Holly Convery, RNEC, BScN8.0000000000000062.0000000000000656.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Consultez les techniques que les familles d'enfants malades peuvent adopter pour faire face à la maladie.</p><h2>La vasculite du système nerveux central (SNC) peut être stressante pour les parents</h2><p>Les maladies chroniques entraînent d'importantes perturbations pour vous, votre enfant atteint et vos autres enfants. La plupart des parents consacrent déjà beaucoup de leur temps à s'occuper de leurs enfants et de la maison, et à travailler. C'est normal de se sentir parfois débordé lorsqu'on doit en plus s'occuper d'un enfant malade. Vous aurez peut-être des inquiétudes financières et certaines relations interpersonnelles peuvent devenir plus difficiles.</p> <p>Il est très important que vous demandiez de l'aide partout où vous pourrez en obtenir :</p><ul><li>Les amis et la famille peuvent vous aider à venir aux rendez-vous, à accomplir certaines tâches ménagères, à prendre soin des autres enfants, ou vous offrir simplement un café.</li><li>Votre employeur peut vous donner des congés liés au stress. Des travailleurs sociaux peuvent communiquer avec les employeurs pour négocier de tels congés.</li><li>Votre médecin de famille peut vous aider à rester en santé. Il est parfois tentant de se négliger pour prendre soin de son enfant, mais si vous tombez malade, vous ne pourrez plus l'aider du tout. Si vous prenez bien soin de vous, votre enfant apprendra à faire de même.</li><li>Des travailleurs sociaux de l'hôpital peuvent vous aider, vous et votre enfant, à composer avec certains problèmes personnels, familiaux ou sociaux liés à la maladie de votre enfant.</li></ul><h2>À retenir</h2> <ul> <li>Prenez soin de vous. Demandez de l'aide à des amis, des collègues, votre médecin de famille. Un travailleur social peut également vous aider.</li> <li>Vos autres enfants peuvent se sentir négligés, coupables ou inquiets. Essayez de leur consacrer du temps et rappelez-leur qu'ils ne sont pas responsables de la maladie de leur frère ou de leur sœur.</li> <li>Vous avez peut-être droit à une aide financière.</li> <li>Parlez à votre travailleur social ou à votre médecin si vous voulez entrer en contact avec d'autres familles dont un enfant est atteint d'une vasculite du SNC.</li> </ul><h2>La vasculite du SNC peut être difficile à vivre pour les frères et sœurs</h2> <p>La vasculite du SNC a également des répercussions sur les autres enfants et membres de la famille. Les autres enfants peuvent se sentir négligés, laissés pour compte, coupables, et inquiets au sujet de leur propre santé. Pour atténuer ces sentiments, vous pouvez : </p> <ul> <li>passer du temps individuellement avec chacun de vos enfants. </li> <li>rappeler à vos enfants qu'ils ne sont pas responsables de la maladie de leur frère ou sœur. </li> <li>dire à vos enfants qu'il est très peu probable qu'ils soient eux aussi atteints d'une vasculite du SNC. </li> </ul> <p>Cela permettra à votre famille de composer avec les perturbations de la vie quotidienne.</p> <h2>Vous pourriez obtenir une aide financière</h2> <p>De nombreuses provinces et de nombreux pays offrent un soutien financier aux familles qui font face à d'importantes dépenses de santé. En Ontario, vous pourriez être admissible à un ou plusieurs des programmes répertoriés ci-après. Un travailleur social peut vous aider à savoir à quels programmes faire appel.</p> <h3>Programme de médicaments Trillium</h3> <p>Le <a href="https://www.ontario.ca/fr/page/obtenez-une-aide-pour-les-couts-eleves-des-medicaments-dordonnance" target="_blank">Programme de médicaments Trillium</a> peut accorder des subventions aux familles qui utilisent une grande partie de leurs revenus pour les médicaments. <br></p> <h3>Aide à l'égard d'enfants qui ont un handicap grave</h3> <p>L'Aide à l'égard d'enfants qui ont un handicap grave accorde des subventions aux familles qui satisfont les critères suivants :</p> <ul> <li>le revenu familial est inférieur à 62 000 $ par année,</li> <li>l'enfant atteint à moins de 18 ans,</li> <li>la maladie de l'enfant entraîne un handicap, ce qui signifie que cela a une incidence sur la capacité de l'enfant à entendre, à manger, à marcher, à voir, à penser ou à contrôler ses fonctions corporelles.</li> </ul> <h3>Programmes de subventions accordées aux résidents du Nord de l'Ontario pour frais de transport à des fins médicales</h3> <p>Les familles qui habitent dans le Nord de l'Ontario ont droit à des subventions pour leurs déplacements. Votre médecin de famille peut vous renseigner sur ce programme.</p> <h3>Déductions fiscales</h3> <p>Toutes les familles ont droit à des déductions fiscales pour leurs frais médicaux. Conservez tous les reçus pour la maladie de votre enfant pour faire votre déclaration de revenus. </p> <h2>Vous voudrez peut-être rencontrer d'autres familles aux prises avec la même maladie</h2> <p>Il peut être utile de discuter avec d'autres familles dont un enfant est aussi atteint d'une vasculite du SNC ou dont l'enfant est maintenant guéri. N'hésitez pas à demander à votre médecin ou votre travailleur social des informations afin de pouvoir communiquer avec eux. Précisez si vous souhaitez parler avec des familles aux prises avec la maladie ou d'autres dont l'enfant est guéri. Chacune peut apporter une aide différente.</p> <p>Les enfants peuvent aussi rencontrer d'autres patients sur le forum de discussion Ability Online.</p>https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/CNS_vasculitis_coping.jpgVasculite du système nerveux central : faire face à la maladie

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