CNS vasculitis: Tips from experienced parentsCCNS vasculitis: Tips from experienced parentsCNS vasculitis: Tips from experienced parentsEnglishHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainArteries;Veins;Capillaries;BrainNon-drug treatmentCaregivers Adult (19+)NA2009-11-06T05:00:00ZSusanne Benseler, MD;Holly Convery, RNEC, BScN6.0000000000000071.0000000000000812.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>As a parent of a sick child, there are things you can do to remain involved in your child's care. Read about being an advocate for your child. </p><p>This page contains strategies recommended by parents whose children have had CNS vasculitis. To help yourself and your child get through the illness, you should: </p><ul><li>advocate for your child</li><li>keep track of your child's progress</li><li>help your child deal with symptoms</li><li>ask your child's school for support</li><li>educate your child about her illness</li></ul> <br><h2>Key points</h2> <ul> <li>You are a vital member of your child's health care team. Speak up for your child if you believe there is a problem. </li> <li>Use a method that works for you to keep track of your child's progress, symptoms and any questions you have for the doctor. </li> <li>Your child may be irritable and sensitive to noise, light and touch. You can help them by keeping the lights in their room dim and giving them earplugs.</li> <li>Your child's school can help your child keep in touch with friends, keep up with school work and remember medications when they go back to school. </li> <li>Keep things simple when educating your child about their illness.</li> </ul>
Vasculite du système nerveux central : conseils de parents expériéncésVVasculite du système nerveux central : conseils de parents expériéncésCNS vasculitis: Tips from experienced parentsFrenchHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainArteries;Veins;Capillaries;BrainNon-drug treatmentCaregivers Adult (19+)NA2009-11-06T05:00:00ZSusanne Benseler, MD;Holly Convery, RNEC, BScN6.0000000000000071.0000000000000812.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>En tant que parent d’un enfant malade, il y a des choses que vous pouvez faire pour participer aux soins de votre enfant. </p><p>Cette page présente des stratégies recommandées par les parents d'enfants atteints de vasculite du système nerveux central (SNC). Pour vous aider et aider votre enfant à composer avec la maladie, vous devriez :</p><ul><li>défendre les intérêts de votre enfant,</li><li>suivre les progrès de votre enfant,</li><li>aider votre enfant à composer avec les symptômes qu'il ressent,</li><li>demander à l'école de votre enfant de vous appuyer,</li><li>informer votre enfant au sujet de sa maladie.</li></ul> <br><h2>À retenir</h2> <ul> <li>Vous constituez un membre essentiel de l'équipe soignante de votre enfant. N'hésitez pas à prendre la parole au nom de votre enfant si vous croyez qu'il y a un problème.</li> <li>Utilisez une méthode qui vous convient pour suivre les progrès de votre enfant et ses symptômes, ainsi que pour noter les questions que vous voulez poser au médecin.</li> <li>Votre enfant peut être irritable et sensible au bruit, à la lumière et au toucher. Vous pouvez l'aider en atténuant la lumière dans sa chambre et en lui donnant des bouchons pour les oreilles.</li> <li>L'école de votre enfant peut l'aider à garder le contact avec ses amis, suivre le travail scolaire et ne pas oublier de prendre ses médicaments lorsqu'il retourne à l'école.</li> <li>Utilisez des termes simples lorsque vous voulez informer votre enfant au sujet de sa maladie.</li> </ul>

 

 

Vasculite du système nerveux central : conseils de parents expériéncés1130.00000000000Vasculite du système nerveux central : conseils de parents expériéncésCNS vasculitis: Tips from experienced parentsVFrenchHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainArteries;Veins;Capillaries;BrainNon-drug treatmentCaregivers Adult (19+)NA2009-11-06T05:00:00ZSusanne Benseler, MD;Holly Convery, RNEC, BScN6.0000000000000071.0000000000000812.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>En tant que parent d’un enfant malade, il y a des choses que vous pouvez faire pour participer aux soins de votre enfant. </p><p>Cette page présente des stratégies recommandées par les parents d'enfants atteints de vasculite du système nerveux central (SNC). Pour vous aider et aider votre enfant à composer avec la maladie, vous devriez :</p><ul><li>défendre les intérêts de votre enfant,</li><li>suivre les progrès de votre enfant,</li><li>aider votre enfant à composer avec les symptômes qu'il ressent,</li><li>demander à l'école de votre enfant de vous appuyer,</li><li>informer votre enfant au sujet de sa maladie.</li></ul> <br><h2>À retenir</h2> <ul> <li>Vous constituez un membre essentiel de l'équipe soignante de votre enfant. N'hésitez pas à prendre la parole au nom de votre enfant si vous croyez qu'il y a un problème.</li> <li>Utilisez une méthode qui vous convient pour suivre les progrès de votre enfant et ses symptômes, ainsi que pour noter les questions que vous voulez poser au médecin.</li> <li>Votre enfant peut être irritable et sensible au bruit, à la lumière et au toucher. Vous pouvez l'aider en atténuant la lumière dans sa chambre et en lui donnant des bouchons pour les oreilles.</li> <li>L'école de votre enfant peut l'aider à garder le contact avec ses amis, suivre le travail scolaire et ne pas oublier de prendre ses médicaments lorsqu'il retourne à l'école.</li> <li>Utilisez des termes simples lorsque vous voulez informer votre enfant au sujet de sa maladie.</li> </ul><h2>Défendre les intérêts de votre enfant</h2> <p>Défendez les intérêts de votre enfant dans toutes les situations qui impliquent un diagnostic, la prescription de médicaments et la prise de médicaments. Apprenez-en plus sur les symptômes de votre enfant, les causes de la maladie, les résultats potentiels, les médicaments à prendre et les effets secondaires. N'hésitez pas à vous faire entendre au sujet de la santé de votre enfant si vous en ressentez le besoin. Vous êtes un membre essentiel de l'équipe soignante de votre enfant. Les médecins et les infirmières comptent sur vous pour que vous leur fassiez part de vos questions et de vos préoccupations.</p> <h2>Suivre les progrès de votre enfant</h2> <p>Conservez un dossier des médicaments que votre enfant prend, de ses symptômes et de ses progrès pendant le traitement. Cela peut s'avérer utile de plusieurs façons :</p> <ul> <li>cela vous aidera à suivre les hauts et les bas des symptômes de votre enfant, </li> <li>cela vous permettra de noter les questions que vous voulez poser au médecin, </li> <li>cela aidera également les médecins à revoir les dosages des médicaments et à évaluer l'état de votre enfant. </li> </ul> <p>Vous devrez trouver une façon qui vous convient pour conserver ces renseignements. Voici quelques conseils que d'autres parents ont trouvés utiles :</p> <ul> <li>Utilisez un grand calendrier ou planificateur pour suivre les rendez-vous et examens à venir de votre enfant. Utilisez le même calendrier pour noter ce qui s'est passé pendant ces rendez-vous et ces examens. Ce système constitue une bonne façon de noter des détails qui, sinon, seront rapidement oubliés et dont vous et votre médecin pourriez avoir besoin plus tard.</li> <li>Prenez des notes sur la date où est apparu un symptôme, la durée et le type de symptôme que votre enfant ressent entre les rendez-vous périodiques de votre enfant. Les symptômes peuvent comprendre des maux de tête, des vomissements ou des maux de ventre. Cela pourra aider le médecin à réajuster les médicaments et les dosages.</li> <li>Notez des commentaires généraux dans un journal ou un cahier, ainsi que vos questions et vos préoccupations. Vous y aurez alors accès pour ne pas oublier d'en discuter avec le médecin de votre enfant la prochaine fois que vous le verrez.</li> <li>Notez les améliorations de votre enfant. Cela vous aidera à évaluer la progression du traitement de votre enfant.</li> <li>Prenez des photos de votre enfant. Cela vous permettra de documenter ce que votre enfant a vécu et son amélioration.</li> </ul> <p>Vous serez souvent bombardé de nombreux renseignements en peu de temps. Il est plus difficile qu'on le croit de retenir mentalement les prochains rendez-vous de votre enfant, ses symptômes et les questions que vous vous posez. Adoptez une méthode qui vous convient pour noter tous ces renseignements et vous aider à retenir tous les détails au sujet de la maladie de votre enfant.</p> <h2>Aider votre enfant à composer avec les symptômes qu'il ressent</h2> <p>Pendant le traitement de la vasculite du SNC, votre enfant ressentira différents symptômes. Au début du traitement, votre enfant pourra ressentir les symptômes suivants :</p> <ul> <li>il pourra être irritable,</li> <li>il ressentira une extrême sensibilité au bruit, à la lumière ou au toucher.</li> </ul> <p>Pour soulager ces symptômes, les parents ont trouvé utiles certaines de ces stratégies :</p> <ul> <li>couvrir les fenêtres de couvertures pour atténuer la lumière,</li> <li>utiliser des cache-œil pour bloquer la lumière; vous pouvez en acheter ou les fabriquer de tissus doux,</li> <li>utiliser des bouchons pour les oreilles pour réduire l'intensité des bruits élevés,</li> <li>utiliser des jouets pour soulager le stress afin d'occuper les mains de votre enfant et de le calmer. </li> </ul> <h2>Demander à l'école de votre enfant de vous appuyer</h2> <p>L'enseignant de votre enfant et son école peuvent vous aider comme suit :</p> <ul> <li>Ils peuvent demander aux élèves de la classe de votre enfant de lui envoyer régulièrement des lettres, des cartes et des courriels pour que votre enfant puisse garder le contact avec ses amis.</li> <li>Ils peuvent envoyer les devoirs et les leçons à la maison pour l'aider à suivre son travail scolaire.</li> <li>Ils peuvent aider votre enfant à prendre ses médicaments au moment prévu lorsqu'il retourne à l'école.</li> </ul> <h2>Informer votre enfant au sujet de sa maladie</h2> <p>Lorsque votre enfant est malade, il ne sera probablement pas capable de retenir beaucoup d'information sur sa maladie. Utilisez des mots simples : concentrez-vous sur les procédures à venir et ce qu'il devrait s'attendre à ressentir et sur ce que le médecin fait.</p> <p>Si votre enfant veut obtenir plus de détails, vous pouvez demander à l'infirmière de la clinique de vous aider à lui expliquer les termes médicaux de façon à ce qu'il puisse les comprendre. Essayez d'utiliser des exemples concrets et des analogies pour l'aider à comprendre. Par exemple, « Ton système immunitaire agit comme une armée qui protège ton corps. Normalement, il lutte contre ce qui est dangereux pour ton corps. Mais dans le cas d'une vasculite du SNC, l'armée reçoit la mauvaise information et commence à se battre contre le système sanguin dans ton cerveau. »</p>Vasculite du système nerveux central : conseils de parents expériéncés

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