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Palliative care for brain tumours: Factors to considerPPalliative care for brain tumours: Factors to considerPalliative care for brain tumours: Factors to considerEnglishNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZEric Bouffet, MD, FRCPC Karen Drybrough, RN Laura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CN Ute Bartels, MDFlat ContentHealth A-Z<p>An in-depth look at the factors and treatments to consider concerning palliative care. Trusted answers from Canadian Paediatric Hospitals.</p><p>Palliative care is care designed to make a child with a life-limiting condition as comfortable as possible when it's clear that further cancer-directed treatment won't be possible or effective. For brain tumours, palliative care refers to end-of-life treatment, and is provided when death is expected within a period up to six months. Palliative care specifically refers to intensive, active care aimed at the relief of physical and emotional symptoms. To "palliate" means to relieve. </p><h2>Key points</h2> <ul><li>Palliative care enters into your discussion with the doctor when the goal of treatment is no longer focused on curing a condition but on making your child as comfortable as possible. </li> <li>Palliative care can be provided at the same time as cure-directed treatments.</li> <li>The palliative care service at the hospital can offer guidance to help you make decisions about your child's care.</li></ul>
Soins palliatifs pour les tumeurs cérébralesSSoins palliatifs pour les tumeurs cérébralesPalliative care for brain tumours: Factors to considerFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZEric Bouffet, MD, FRCPCKaren Drybrough, RNLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNUte Bartels, MDFlat ContentHealth A-Z<p>Aperçu approfondi des facteurs et des traitements à envisager en ce qui concerne les soins palliatifs. Réponses dignes de confiance des hôpitaux pédiatriques canadiens.</p><p>Les soins palliatifs sont conçus afin de rendre un enfant atteint d’un trouble limitant l’espérance de vie le plus à l’aise possible quand il est clair que d’autres traitements contre le cancer seront impossibles ou inefficaces. Pour les tumeurs cérébrales, les soins palliatifs s’entendent du traitement de fin de vie, et on les offre quand on prévoit un décès dans une période pouvant aller jusqu’à six mois. Les soins palliatifs concernent particulièrement les soins actifs et intensifs visant le soulagement de symptômes physiques et affectifs. Le terme « pallier » signifie « atténuer ». </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Les soins palliatifs entrent dans la discussion avec le médecin quand le but du traitement n’est plus axé sur la guérison d’un état, mais sur le meilleur confort possible à offrir à l’enfant.</li> <li>On peut offrir des soins palliatifs en même temps que les traitements visant la guérison.</li> <li>L’équipe des soins palliatifs de l’hôpital peut vous guider dans la prise de décisions concernant les soins de votre enfant.</li></ul>

 

 

Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales1388.00000000000Soins palliatifs pour les tumeurs cérébralesPalliative care for brain tumours: Factors to considerSFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZEric Bouffet, MD, FRCPCKaren Drybrough, RNLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNUte Bartels, MDFlat ContentHealth A-Z<p>Aperçu approfondi des facteurs et des traitements à envisager en ce qui concerne les soins palliatifs. Réponses dignes de confiance des hôpitaux pédiatriques canadiens.</p><p>Les soins palliatifs sont conçus afin de rendre un enfant atteint d’un trouble limitant l’espérance de vie le plus à l’aise possible quand il est clair que d’autres traitements contre le cancer seront impossibles ou inefficaces. Pour les tumeurs cérébrales, les soins palliatifs s’entendent du traitement de fin de vie, et on les offre quand on prévoit un décès dans une période pouvant aller jusqu’à six mois. Les soins palliatifs concernent particulièrement les soins actifs et intensifs visant le soulagement de symptômes physiques et affectifs. Le terme « pallier » signifie « atténuer ». </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Les soins palliatifs entrent dans la discussion avec le médecin quand le but du traitement n’est plus axé sur la guérison d’un état, mais sur le meilleur confort possible à offrir à l’enfant.</li> <li>On peut offrir des soins palliatifs en même temps que les traitements visant la guérison.</li> <li>L’équipe des soins palliatifs de l’hôpital peut vous guider dans la prise de décisions concernant les soins de votre enfant.</li></ul><p>Les soins palliatifs comportent l’atténuation de la gravité d’une maladie qui sera fatale, en offrant un soutien jusqu’à ce que le corps d’un enfant ne puisse plus supporter la vie. Ils englobent l’enfant comme un tout, en tenant compte des besoins physiques, affectifs, spirituels et sociaux de l’enfant, en plus de ceux de la famille. Les soins palliatifs comportent le soulagement de la douleur et l’atténuation d’autres symptômes qui pourraient se développer en raison de l’état de l’enfant. Une variété de professionnels, y compris les infirmières communautaires ou Interlink, des médecins et des travailleurs sociaux, sont spécialisés dans les soins palliatifs. </p> <h2>Quand devrez-vous envisager les soins palliatifs?</h2> <p>Les soins palliatifs entrent dans la discussion avec le médecin quand le but du traitement n’est plus axé sur la guérison d’un état, mais sur le meilleur confort possible à offrir à l’enfant. Ce pourrait être le cas si l’on envisage des traitements expérimentaux ou si l’on a choisi de recourir à cette option. Les traitements expérimentaux peuvent donner de l’espoir, mais ils n’ont pas encore montré de bienfaits prouvés; c’est pourquoi il faut tout de même entreprendre les soins palliatifs. </p> <p>Les soins palliatifs pourraient faire partie de votre discussion avec l’équipe de soins de santé de votre enfant pour diverses raisons, dont les suivantes :</p> <ul><li>atténuer la douleur et d’autres symptômes;</li> <li>éclairer des décisions sur les objectifs des soins pour votre enfant et sa qualité de vie;</li> <li>informer et soutenir les membres de la famille, y compris les frères et sœurs;</li> <li>offrir des soins de fin de vie;</li> <li>offrir un soutien au deuil.</li></ul> <p>On peut offrir des soins palliatifs en même temps que les traitements visant la guérison.</p> <p>Selon le type et la gravité de l’état de votre enfant, les soins palliatifs pourraient être administrés pendant un certain temps ou devenir très rapidement des soins de fin de vie, où le décès pourrait survenir en quelques jours ou quelques semaines. </p> <h2>Où offre-t-on les soins palliatifs?</h2> <p>Dans bon nombre de cas, les enfants demeureront à l’hôpital pendant les soins palliatifs et de fin de vie. Les autres options comprennent un hôpital communautaire plus près de votre domicile, ou votre domicile lui-même. L’équipe de soins palliatifs et oncologiques de votre enfant peut vous fournir de plus amples renseignements sur les ressources disponibles pour chaque option.</p> <p>Vous pouvez continuer de garder votre enfant à l’hôpital pour qu’il reçoive des soins palliatifs, vous pouvez le ramener à la maison ou vous pouvez envisager un centre de soins palliatifs, s’il s’en trouve un dans votre région. Les centres de soins palliatifs sont des installations qui offrent des soins médicaux et affectifs sur place aux malades en phase terminale. Certains centres de soins palliatifs offrent des services aux patients hospitalisés ainsi qu’une salle familiale, afin que toute la famille puisse être ensemble. Certains centres de soins palliatifs offrent aussi des services de soutien afin d’aider à prendre soin d’un enfant en phase terminale à domicile. À certains endroits, les centres de soins palliatifs résidentiels sont aussi une option. L’accès aux centres de soins palliatifs variera selon le type de services de soins de santé disponibles dans votre région. Par exemple, au Canada, il existe très peu de centres de soins palliatifs pour les enfants, mais au Royaume-Uni, de tels centres sont beaucoup plus répandus. </p> <p>Parfois, des bénévoles sont disponibles pour visiter votre enfant à domicile et offrir des soins semblables à ceux qui seraient offerts dans un centre de soins palliatifs. </p> <h2>Qui organise les soins palliatifs?</h2> <p>Les soins palliatifs sont habituellement organisés entre l’équipe de soins de santé primaires de votre enfant et une équipe de professionnels du service des soins palliatifs de l’hôpital. Ces personnes comptent sur les services d’un large éventail d’autres professionnels des soins de santé afin de répondre aux besoins d’un enfant sur le point de mourir et de lui offrir les soins nécessaires. Il peut s’agir, par exemple, de médecins, d’infirmières, de psychologues, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, de travailleurs sociaux et de musicothérapeutes. </p> <h2>Peut-on offrir les soins palliatifs à domicile?</h2> <p>Il est fréquent que les enfants en phase terminale meurent à l’hôpital et il peut être préférable pour l'enfant qu’il en soit ainsi. Cependant, même si votre enfant subit une trachéotomie ou dépend de la technologie, il existe des options pour en prendre soin à domicile avec le soutien infirmier nécessaire. </p> <p>Si vous choisissez cette option, on vous enseignera les compétences dont vous avez besoin pour vous occuper de votre enfant et on vous donnera le temps de vous pratiquer avec eux avant de quitter l’hôpital. On organisera aussi des visites à domicile par des infirmières communautaires. Les médecins de votre enfant à l’hôpital, avec l’aide de l’équipe des soins palliatifs, parleront à votre médecin de famille ou votre pédiatre afin qu’il puisse vous aider une fois que vous serez de retour chez vous. L’équipe des soins palliatifs s’assurera que vous avez accès à une équipe de professionnels de la santé 24 heures par jour, sept jours par semaine, s’il le faut. Évidemment, vous pouvez ramener votre enfant à l’hôpital à tout moment, le cas échéant. </p> <p>Cependant, les soins à domicile sont parfois tout simplement impossibles. Sinon, les soins à domicile sont parfois une possibilité, mais les parents sont plus à l’aise avec le fait de garder leur enfant à l’hôpital.</p> <h2>Est-il difficile de gérer les soins palliatifs à domicile?</h2> <p>Cette situation peut être très difficile pour les familles, tant du point de vue physique qu’affectif. Il pourrait y avoir de nombreuses nuits sans sommeil et de l’anxiété. Selon l’endroit où vit une famille, plus ou moins d’aide est disponible par l’intermédiaire des services communautaires. Il existe des établissements de soins de relève pour les enfants (en nombre toutefois limité dans certains pays) qui permettent à la famille de se reposer de temps en temps. Si l’enfant et la famille souhaitent retourner à domicile, l’expérience peut être très enrichissante et réconfortante pour toutes les personnes concernées dans les derniers stades de la vie de l’enfant. </p> <p>Le soutien de votre famille et de vos amis est très important. Aucun parent ne peut y arriver seul. Votre groupe de soutien peut comprendre, sans toutefois s’y limiter, la famille, les frères et sœurs, les grands-parents, la belle-famille, la famille élargie et les amis. </p> <h2>À quoi devez-vous penser si vous souhaitez que l’on prenne soin de votre enfant à domicile?</h2> <p>Voici des questions que vous devriez vous poser :</p> <ul><li>estimez-vous disposer d’assez de renseignements au sujet des derniers jours de votre enfant afin de décider s’il est possible d’en prendre soin à domicile? </li> <li>que préfère votre enfant? Votre enfant est-il assez mature pour participer à cette décision? Comprend-il ce qui se passe? Si vous souhaiteriez lui en parler sans toutefois y arriver, demandez de l’aide à l’équipe de soins de santé;</li> <li>que ressentez-vous quant au fait que d’autres soignants (comme des infirmières communautaires et des médecins) viennent chez vous pour vous aider à prendre soin de votre enfant? Êtes-vous préparés pour la perte d’intimité que vous subirez?</li> <li>quels coûts pourraient être liés au fait de prendre soin de votre enfant à domicile? Est-ce que vous ou votre partenaire devrez quitter un emploi?</li> <li>si votre enfant partageait une chambre avec des frères et sœurs, pouvez-vous le déplacer vers une autre chambre?</li> <li>comment se sentent les autres membres de la famille? Comment se sentent les frères et sœurs de votre enfant?</li> <li>est-ce que d’autres membres de la famille, de bons amis ou des voisins sont disponibles pour vous aider?</li> <li>l’expérience peut être épuisante tant du point de vue physique qu'affectif. Pouvez-vous répondre à vos propres besoins en même temps, ou trouver une façon de vous adapter avec votre partenaire ou d’autres personnes?</li> <li>pouvez-vous appeler quelqu’un si vous passez une mauvaise journée, comme un ami, un membre de la famille, un pédiatre ou un autre membre de l’équipe de traitement?</li> <li>est-ce que des médecins ou des membres de l’équipe de soins de santé se rendront chez vous, le cas échéant?</li> <li>qui devez-vous appeler en cas d’urgence?</li> <li>est-ce que le fait que votre enfant meure à la maison influera sur votre façon de voir votre résidence par la suite? Vous y sentirez-vous toujours à l’aise quand votre enfant sera mort? </li></ul> <h2>Comment décider quelle est la meilleure option pour votre enfant?</h2> <p>Vous devez tenir compte des besoins de soins de fin de vie de votre enfant et de la façon dont vous pensez que vous et votre enfant serez le plus à l’aise pour les combler, avec le soutien disponible. Le choix revient entièrement à vous et à votre famille. Certains parents estiment que mourir à la maison est réconfortant pour l’enfant. D’autres préfèrent l’option du centre de soins palliatifs, si elle est offerte, qui offre des soins médicaux, mais dans un environnement non hospitalier. Certains souhaitent avoir la paix d’esprit de savoir que l’on prend soin de leur enfant à l’hôpital en tout temps. Il faut aussi tenir compte du fait de vivre dans une grande ou une petite ville, où les options et le soutien communautaire peuvent être limités. </p> <h2>Qui peut aider à la prise de décision?</h2> <p>Si vous tentez de prendre une décision au sujet des soins de fin de vie de votre enfant, l’équipe de traitement peut vous adresser au service des soins palliatifs de l’hôpital. Vous pouvez aussi demander que l’on vous adresse à ce service. Des professionnels de ce service offriront une orientation à l’équipe médicale et à la famille sur la façon de prendre soin d’un enfant sur le point de mourir. On le fait en encourageant la prise de décisions partagée, en augmentant le nombre de choix, en facilitant les soins des enfants à domicile s’ils sont possibles et souhaités et en soutenant les enfants et leur famille pendant l’expérience de la vie, de la mort et du deuil. </p> <p>Si on vous adresse au service des soins palliatifs, un membre de cette équipe discutera avec vous de tous les enjeux et vous fournira le soutien nécessaire pour la transition entre l’hôpital et votre domicile, si c’est votre choix. Ces personnes sont là pour vous, et elles ne jugeront pas votre décision, car elle est tout à fait personnelle. Des planificateurs des sorties et des travailleurs sociaux seront aussi probablement présents. L’équipe des soins palliatifs et l’équipe médicale seront présentes du début à la fin. </p> <h2>Autres facteurs importants dont il faut tenir compte pendant les soins de votre enfant</h2> <h3>Alimentation</h3> <ul><li>Comment votre enfant est-il nourri? Une sonde alimentaire est-elle nécessaire?</li> <li>Si on nourrit votre enfant avec une formulation spéciale, devrez-vous aider à acheter ou à trouver la formulation?</li> <li>À mesure que l’état de votre enfant empirera, il aura de moins en moins besoin de nourriture. Écoutez les signaux qu’il vous donne et évitez de le nourrir de force.</li> <li>Vous pourriez avoir besoin de renseignements de la part de votre équipe de traitement sur les questions relatives à la sécurité en mangeant, comme les problèmes de déglutition. </li></ul> <table class="ms-rteCustom-MoreInformationTable" cellspacing="0" cellpadding="0" border="0"><tbody><tr class="ms-rteCustom-MoreInformationHeader"><td> <div>Renseignements supplémentaires</div></td></tr> <tr><td> <ul><li><a href="/Article?contentid=1403&language=French">Problèmes de déglutition</a></li> <li><a href="/Article?contentid=1402&language=French">Sondes d'alimentation</a></li></ul></td></tr></tbody></table> <h3>Ressources financières</h3> <ul><li>Votre enfant a-t-il une assurance médicale? Est-ce que vos autres enfants sont couverts par un régime d’assurance familiale?</li> <li>Avez-vous besoin de vous procurer des fournitures quotidiennes pour votre enfant?</li> <li>Avez-vous besoin d’une référence pour obtenir d’autres articles pour votre enfant comme des meubles, des vêtements ou des jouets?</li> <li>Disposez-vous d’un soutien financier?</li> <li>Votre enfant a-t-il besoin de plus de couches que ce qui est normal pour son âge? Cela aura une incidence sur les besoins en approvisionnement.</li> <li>Les travailleurs sociaux peuvent vous aider à trouver des réponses à ces questions et ils examineront vos ressources financières avec vous.</li></ul> <h3>Ressources communautaires</h3> <ul><li>Est-ce que d’autres agences ou d’autres personnes qui participent aux soins de votre enfant peuvent vous aider? En particulier, aimeriez-vous en inclure au processus de planification? </li> <li>Est-ce que vous ou d’autres membres de la famille appartenez à une église, des groupes sociaux, des clubs ou des associations?</li> <li>Aimeriez-vous parler à un autre parent qui a un enfant avec des besoins semblables?</li> <li>Souhaitez-vous obtenir une référence pour du counseling, que ce soit pour vous, votre couple, votre famille, votre enfant ou les frères et sœurs de ce dernier?</li> <li>Les travailleurs sociaux et les infirmières communautaires et Interlink peuvent vous aider.</li></ul> <h3>Vie familiale</h3> <ul><li>Le fait de prendre soin de votre enfant à la maison changera votre mode de vie. Votre objectif, et celui de l’équipe de traitement, est de maintenir le confort et la dignité de votre enfant le plus possible. </li> <li>Avez-vous des préoccupations au sujet de vos autres enfants?</li> <li>Comment décririez-vous les forces de votre famille? Le fait d’utiliser les forces de votre famille peut aider à optimiser le fonctionnement de votre famille.</li> <li>Quels sont les besoins de votre famille en ce moment?</li> <li>Quels sont les espoirs pour votre enfant et votre famille pendant les soins de fin de vie de votre enfant et par la suite?</li></ul> <h3>Éducation</h3> <ul><li>Est-il possible pour votre enfant d’aller à l’école d’une manière ou d’une autre? Si votre enfant peut aller à l’école, il pourra rester en contact avec ses amis et maintenir une certaine routine dans sa vie. </li> <li>Quel soutien est nécessaire pour permettre à votre enfant de continuer à aller à l’école le plus longtemps possible?</li> <li>Avez-vous une personne-ressource dans un programme scolaire?</li> <li>Votre enfant aura-t-il besoin d’équipement adapté à utiliser à la maison?</li> <li>Si votre enfant ne peut pas aller à l’école mais souhaite quand même être stimulé, une éducation à domicile est-elle disponible?</li> <li>Les travailleurs sociaux et les infirmières communautaires et Interlink peuvent vous aider à diriger vos questions vers les membres appropriés de votre équipe de traitement.</li></ul> <h3>Parentage et soins de l’enfant</h3> <ul><li>À quelles heures pensez-vous avoir besoin de faire garder votre enfant?</li> <li>Si vous devez quitter votre domicile rapidement ou si vous devenez inapte à prendre soin de votre enfant, qui surveillera votre enfant qui a des besoins spéciaux ou vos autres enfants?</li> <li>Quel est votre plan pour les soins de l’enfant quand l’infirmière est absente?</li> <li>Quelles dispositions avez-vous prises quant aux soins de vos autres enfants? Par exemple, aller à la garderie, se rendre à la pratique de soccer, etc.</li> <li>Travaillez-vous ailleurs qu’à domicile? Prévoyez-vous le faire dans l’avenir?</li> <li>Allez-vous à l’école? Prévoyez-vous le faire dans l’avenir?</li></ul> <h2>Que doit-il se produire avant que vous puissiez prendre soin de votre enfant à domicile?</h2> <p>Le diagnostic d’une maladie en phase terminale est établi quand on considère que les soins hospitaliers spécialisés ne sont plus bénéfiques. </p> <p>Vous et votre équipe de traitement avez décidé ensemble que votre enfant peut être traité à domicile. Si vous avez indiqué que vous souhaitez que votre enfant demeure dans un hôpital pour y recevoir un traitement actif, des dispositions auront déjà été prises avec le médecin. </p> <p>L’équipe des soins de santé a évalué votre capacité d’adaptation, pour vous fournir les soins appropriés, et, dans la mesure du possible, pour que votre enfant reste à la maison. </p> <p>Avant que votre enfant reçoive des soins à domicile, vous devez comprendre la nature des soins que votre enfant reçoit. Par exemple, vous devez comprendre ce qui suit : </p> <ul><li>on rendra votre enfant le plus confortable possible;</li> <li>de l’oxygène, de la succion et d’autres mesures de confort seront administrés, le cas échéant;</li> <li>vous et l’équipe de soins de santé avez conclu une entente selon laquelle en raison du pronostic de votre enfant, l’utilisation de médicaments et d’équipement de survie dans l’éventualité où son cœur cesserait de battre ne serait pas dans les meilleurs intérêts de l’enfant. Idéalement, vous aurez accepté un « ordre de non réanimation cardio-respiratoire (RCR) ». Vous aurez une copie de lettre de non RCR de la part du médecin de votre enfant à conserver avec vous;</li> <li>le transport vers un hôpital pour y recevoir des soins actifs est toujours possible si l’enfant présente des complications précises (comme une douleur ou des crises non traitées) ou si vous changez d’idée quant au fait de rester à la maison. Il faut informer le médecin, dans la mesure du possible, avant le transport. Idéalement, il faudrait en discuter avant que votre enfant reçoive son congé de l’hôpital. </li></ul> <h2>Quels services sont disponibles à la maison?</h2> <p>Bon nombre de services de soutien sont disponibles dans la collectivité afin de vous aider à prendre soin de votre enfant à domicile. Une fois vos besoins évalués, on vous mettra en contact avec un médecin communautaire qui pourra fournir une aide aux soins palliatifs. Vous serez aussi toujours en contact rapproché avec l’équipe médicale et l’infirmière clinique à l’hôpital. On vous mettra en contact avec des ressources comme des Centres d'accès aux soins communautaires (CASC) (en Ontario), qui offrent les services d’infirmières, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes et de travailleurs sociaux. </p> <p>Le soutien précis dont vous avez besoin (comme le nombre donné d’heures d’infirmerie) sera organisé, tout comme les médicaments et l’équipement dont vous aurez besoin à la maison, comme un lit spécial ou de l’oxygène. D’autres services, comme la musicothérapie, peuvent aussi être offerts dans la collectivité. Il est toutefois important de savoir qu’il existe des limites aux services, surtout l’infirmerie, et que le financement pourrait représenter un problème. </p> <h2>Que faire si l’argent est un problème?</h2> <p>Le fait d’avoir un enfant malade représente souvent un grand fardeau financier pour la famille. En conséquence, un parent pourrait devoir cesser de travailler pour être à la maison et s’occuper de l’enfant. Les membres du service des soins palliatifs ou les travailleurs sociaux et les planificateurs des sorties de l’hôpital peuvent vous parler des ressources financières. Vous pourriez aussi être admissible à un financement des soins palliatifs de la part de l’hôpital ou à d’autres fonds de la collectivité ou d’organismes. </p> <h2>Faudra-t-il constamment surveiller votre enfant?</h2> <p>Vous saurez à l’avance dans quelle mesure votre enfant aura besoin de soins et d’attention. Au début, votre enfant pourrait ne pas avoir besoin de compagnie à tout moment, mais à mesure que son état empirera, il ne faudra pas le laisser seul. Acceptez les offres d’aide de vos amis et de votre famille pour exécuter des tâches et pour vous donner une pause de temps en temps. Parfois, des services bénévoles peuvent aussi être prévus pour vous aider. Les soins de relève pourraient aussi être une option. </p> <h2>À quoi ressemblera la qualité de vie de votre enfant?</h2> <p>De nouveau, selon la gravité de l'état de votre enfant et le stade de sa maladie, il pourrait être en mesure de fonctionner très bien pendant un certain temps. Il pourrait mener une vie passablement normale, aller à l’école, jouer avec des amis et passer des vacances en famille. À mesure que la fin de vie approchera, votre enfant pourrait être alité, déprimé et retiré, et avoir besoin de l’aide de certains équipements. </p> <h2>Devrez-vous voir votre enfant souffrir?</h2> <p>Les parents semblent surtout s’inquiéter de voir leur enfant souffrir. Des mesures nécessaires peuvent être prises afin de veiller à ce que votre enfant obtienne des médicaments ou d’autres moyens non pharmaceutiques de soulager la douleur afin qu’il souffre le moins possible. Les médecins tenteront d’équilibrer le traitement de la douleur et la lucidité, afin que vous puissiez toujours communiquer de façon significative avec votre enfant et qu’il ressente le moins de douleur possible. Cependant, à mesure que l’état de votre enfant se détériorera, dans le cadre normal de la mort, votre enfant communiquera moins. La communication commencera à prendre diverses formes, comme le toucher plutôt que la parole. </p> <h2>Que feront les membres de l’équipe des soins palliatifs?</h2> <p>Les membres de l'équipe des soins palliatifs travailleront avec vous afin de mettre l’accent sur votre enfant et de répondre à ses besoins. Leur but est de faciliter le retour à la maison de votre enfant et de s’assurer qu’on en prend bien soin pendant ses derniers jours. Ils coordonneront les services dont vous aurez besoin.</p> <p>Ils vous aideront aussi à expliquer ce que vous souhaitez qu’il arrive en ce qui a trait aux soins de votre enfant et à discuter des questions difficiles. Ils vous demanderont de penser à ce qui s’en vient afin de vous y préparer. Habituellement, les parents sont tellement concentrés sur le traitement qu’il leur est difficile de penser à la possibilité de la mort. Un membre de l’équipe des soins palliatifs pourrait poser les questions suivantes :</p> <ul><li>qu’espérez-vous pour votre enfant?</li> <li>quelles sont vos pires craintes?</li> <li>votre enfant est-il de plus en plus malade?</li> <li>que ferez-vous si votre enfant ne reprend pas du poil de la bête cette fois-ci?</li> <li>que devriez-vous planifier?</li></ul> <p>Les membres de l’équipe encourageront aussi vous et votre partenaire à discuter de ce que vous souhaitez. Vous pourriez tous deux avoir des idées très différentes sur ce à quoi vous devez vous attendre. Par exemple, si votre enfant revient à la maison, quels membres de la famille souhaitent être présents au moment du décès? Les frères et sœurs, par exemple, pourraient ne pas vouloir être présents quand votre enfant mourra. Souhaitez-vous que le corps soit enlevé immédiatement, ou préférez-vous passer du temps seuls avec votre enfant après son décès? </p> <p>Par la suite, le coordonnateur des soins palliatifs évaluera vos besoins, recommandera de l’équipement nécessaire à la maison et vous aidera à prendre des dispositions pour obtenir l’équipement nécessaire. Souvent, le besoin d’équipement est minime au début et il augmente à mesure que la maladie progresse. La totalité de cette information sera détaillée dans un plan de soins personnalisé qui précisera, entre autres, la quantité de soins dont le patient a besoin. </p> <p>Vous devrez aussi discuter de la formation à l’hôpital dont vous aurez besoin pour offrir des soins à votre enfant. Vous devriez avoir un « soignant de relève » qui peut suivre la formation avec vous et qui sera disponible pour vous aider. </p> <p>L’équipe peut aussi vous aider à déterminer comment parler avec votre enfant au sujet de la mort et répondre aux questions qu’il pourrait poser.</p> <h2>Comment vous assurer que vos souhaits en matière de soins sont respectés?</h2> <p>La façon dont vous souhaitez que l’on prenne soin de votre enfant dépend de vous et de votre enfant. Le coordonnateur des soins palliatifs pourrait suggérer que vous écriviez vos souhaits afin que toutes les personnes concernées connaissent vos attentes. C’est ce que l’on appelle parfois une directive. Vous avez toutefois toujours le droit de changer d’idée. Sachez que si votre enfant est à la maison et si son état se détériore et que vous paniquiez et appeliez les services médicaux d’urgence, les ambulanciers paramédicaux qui se rendent chez vous doivent ressusciter votre enfant ou lui fournir d’autres traitements pour lui sauver la vie, que l’on appelle des mesures extraordinaires. ​</p>Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales

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