Palliative care for brain tumours: Preparing your familyPPalliative care for brain tumours: Preparing your familyPalliative care for brain tumours: Preparing your familyEnglishNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScN Ute Bartels, MD Laura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>An in-depth discussion of the many difficulties and issues concerning palliative care. Trusted answers from Canadian Paediatric Hospitals.</p><p>Having such an ill child will affect many people: you, your spouse, to your other children, grandparents, other extended family, and friends. Your primary care team and palliative care team are available to speak to the whole family about what palliative care encompasses. This will open the door to discussions about everyone's fears, worries, needs, and hopes. Each family member may be in a different place when it comes to being able to accept the reality that a relative is dying. It is important to appreciate everyone's viewpoint regarding their role as it pertains to your child. </p><h2>Key points</h2> <ul><li>Try to be honest with your ill child about what is happening without being abrupt or frightening.</li> <li>Seek support for yourself, your family and your other children if and when you need it.</li></ul>
Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Préparer votre familleSSoins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Préparer votre famillePalliative care for brain tumours: Preparing your familyFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScNUte Bartels, MDLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Discussion approfondie sur les nombreuses difficultés et préoccupations en ce qui concerne les soins palliatifs. Réponses dignes de confiance des hôpitaux pédiatriques canadiens. </p><p>Le fait d’avoir un enfant aussi malade affectera bon nombre de personnes : vous, votre conjoint, vos autres enfants, les grands-parents, la famille élargie et les amis. Votre équipe des soins primaires et des soins palliatifs est disponible pour parler à toute la famille au sujet de ce qu’englobent les soins palliatifs. La porte sera donc ouverte pour des discussions au sujet des peurs, des inquiétudes, des besoins et des espoirs de tout le monde. Chaque membre de la famille peut accepter différemment la réalité du fait qu’un proche va mourir. Il est important de reconnaître le point de vue de tout le monde quant au rôle joué en ce qui a trait à votre enfant. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Essayez de demeurer réaliste avec votre enfant malade en lui expliquant ce qui arrive sans être brusque ni lui faire peur.</li> <li>Recherchez du soutien pour vous-même, votre famille et vos autres enfants si vous en éprouvez le besoin.</li></ul>

 

 

Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Préparer votre famille1389.00000000000Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Préparer votre famillePalliative care for brain tumours: Preparing your familySFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScNUte Bartels, MDLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Discussion approfondie sur les nombreuses difficultés et préoccupations en ce qui concerne les soins palliatifs. Réponses dignes de confiance des hôpitaux pédiatriques canadiens. </p><p>Le fait d’avoir un enfant aussi malade affectera bon nombre de personnes : vous, votre conjoint, vos autres enfants, les grands-parents, la famille élargie et les amis. Votre équipe des soins primaires et des soins palliatifs est disponible pour parler à toute la famille au sujet de ce qu’englobent les soins palliatifs. La porte sera donc ouverte pour des discussions au sujet des peurs, des inquiétudes, des besoins et des espoirs de tout le monde. Chaque membre de la famille peut accepter différemment la réalité du fait qu’un proche va mourir. Il est important de reconnaître le point de vue de tout le monde quant au rôle joué en ce qui a trait à votre enfant. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Essayez de demeurer réaliste avec votre enfant malade en lui expliquant ce qui arrive sans être brusque ni lui faire peur.</li> <li>Recherchez du soutien pour vous-même, votre famille et vos autres enfants si vous en éprouvez le besoin.</li></ul><h2>Préoccupations d’enfants gravement malades</h2> <p>Vous, les autres soignants de votre enfant et les médecins devez garder une attitude positive tout en demeurant réalistes avec votre enfant et répondre aux questions qu’il pose. Les enfants en fin de vie peuvent sentir quand de l’information est cachée ou inexacte. Quand votre enfant pose des questions, il est préférable d’y répondre avec franchise tout en demeurant sensible à son âge. </p> <p>Pour être honnête avec votre enfant, vous n’avez pas à être brusque ou à lui faire peur. De telles discussions pourraient commencer par des phrases comme « Tu as l’air triste aujourd’hui. Maman est triste elle aussi ».</p> <p>Votre enfant devrait participer le plus possible à toutes les décisions prises pendant son traitement. C’est donc dire qu’il devrait savoir quelles sont les options et quelles sont les répercussions éventuelles.</p> <p>Vous pourriez être envahi pas l’émotion en tentant de trouver les bons mots à dire à votre enfant. L’équipe des soins palliatifs vous aidera à trouver la meilleure façon de répondre aux questions difficiles et d’aborder des enjeux. Elle peut vous aider à vous sentir plus confiants pour soutenir et encourager votre enfant. </p> <p>Pour essayer de vous protéger ou de protéger les autres soignants, votre enfant pourrait minimiser sa douleur et ses craintes. Soyez prêts à déterminer avec compassion ce que votre enfant ressent et pense. Votre enfant pourrait ne pas être en mesure d’exprimer clairement ses préoccupations et ses questions. Même s’il ne pose pas de questions, votre enfant pourrait quand même être intéressé. Portez attention aux indications non verbales qui montrent que votre enfant est prêt à parler.</p> <p>La meilleure façon de faire communiquer les jeunes enfants est le jeu. Entourez votre enfant de choses qu’il aime. Encouragez les membres de la famille et les soignants à prendre du temps pour jouer avec votre enfant. Choisissez des jouets et des jeux que votre enfant aime. </p> <p>Les adolescents ont de la difficulté avec les questions de dépendance et d’indépendance. Ils ont un besoin approprié pour leur âge de devenir indépendants, mais en même temps, ils dépendent plus de vous et des autres soignants que jamais auparavant. L’équipe des soins palliatifs peut vous donner des conseils sur la meilleure façon d’atteindre cet équilibre. </p> <p>Les attitudes de vous et de votre famille peuvent affecter votre enfant. Par exemple, si vous et votre famille estimez qu’en y mettant des efforts, vous pouvez surmonter des obstacles, votre enfant pourrait se sentir comme s’il avait échoué. Il pourrait sentir qu’il a laissé tomber la famille en ne « gagnant pas la bataille ». </p> <p>Même s’il est difficile de le faire, il est très utile de suivre l’orientation de votre enfant. Les enfants ont tendance à vivre dans le moment présent. En adoptant la façon de voir la vie de votre enfant, soit vivre dans le présent sans s’inquiéter d’hier ou de demain, le moment présent sera un cadeau et un moment précieux. </p> <h2>Enjeux éventuels pour vous et votre famille</h2> <p>À mesure que la maladie de votre enfant progresse, la capacité d’adaptation de votre famille pourrait changer.</p> <p>La maladie de votre enfant pourrait vous faire remettre en question votre capacité en tant que parent de protéger votre enfant et d’en prendre soin.</p> <p>Il est utile pour vous et votre partenaire de partager les soins de votre enfant. Il n’est pas toujours possible de le faire. Vous pourriez devoir déterminer quelle aide est disponible dans votre famille. </p> <p>Il est important de partager les renseignements avec tous les membres de la famille, en tenant compte de l’âge des frères et sœurs, par exemple, et de leur souhait de recevoir de l’information. Essayez d’établir des limites en ce qui concerne la maladie afin que toutes les activités n’en soient pas affectées ou qu’elles ne soient pas toutes axées vers elle. </p> <p>Surtout pendant une longue maladie, vous, votre partenaire et les autres soignants pourriez être déchirés entre la satisfaction des besoins de votre enfant et le maintien de vos autres responsabilités et obligations familiales et professionnelles. </p> <p>De multiples traumatismes rendent l’adaptation difficile pour vous et votre famille. Cette réaction est normale. L’équipe des soins palliatifs peut vous offrir un soutien. </p> <p>La transition vers les soins palliatifs peut comporter le blâme, la honte et la culpabilité chez certains membres de la famille sains. Les signes de stress chez les soignants peuvent comprendre la tristesse, l’irritabilité, la critique, l’attitude défensive, le manque de respect et le retrait. Si vous ou des membres de votre famille montrez des signes de stress, communiquez avec votre équipe des soins palliatifs. Elle peut vous aider à envisager diverses options pour obtenir de l’aide. </p> <p>Les pensées et les sentiments négatifs, y compris la colère intense, l’ambivalence, le désir de mourir et les fantaisies d’évasion, sont fréquents, surtout pendant une maladie prolongée. Il est utile d’en parler avec votre famille ou votre équipe de traitement. </p> <p>Il est même possible que la famille se sépare quand un enfant est atteint d’une maladie prolongée. Si c’est le cas de votre famille, l’équipe de traitement peut vous aider à trouver un soutien approprié. </p> <p>Si votre famille est en crise, par exemple, si votre enfant vient de faire la transition vers les soins palliatifs, vous pourriez avoir besoin de l'aide de votre équipe de traitement ou de l’équipe des soins palliatifs. Elle peut vous diriger vers la bonne personne à qui parler. </p> <h2>Questions relatives aux frères et sœurs</h2> <p>Vos autres enfants sains peuvent devenir les membres oubliés de la famille. Il faut leur fournir des renseignements exacts appropriés pour leur stade de développement. </p> <p>Les jeunes enfants doivent connaître les réponses aux questions suivantes :</p> <ul> <li>comment leur frère ou leur sœur est devenu malade?</li> <li>ont-ils causé la maladie de leur frère ou de leur sœur de quelque façon que ce soit?</li> <li>développeront-ils la même maladie?</li></ul> <p>Plus vos enfants sains sont jeunes, plus ils peuvent se sentir responsables de la maladie de leur frère ou de leur sœur.</p> <p>Vos jeunes enfants ont besoin d’avoir l’occasion de parler de leurs sentiments avec quelqu’un en qui ils ont confiance. Étant donné qu’ils pourraient souhaiter ne pas être un fardeau pour vous, il est important de les aider à entrer en contact avec une personne appropriée. </p> <p>Vos enfants sains pourraient sentir qu’ils vous perdent en plus de leur frère ou leur sœur malade.</p> <p>Vos enfants sains doivent savoir qu’ils peuvent contribuer aux soins de l’enfant malade, même en en faisant très peu. Si votre enfant meurt, ses frères et sœurs souhaiteront peut-être être présents au moment du décès. Il faut les inclure aux funérailles. Ils peuvent aider à choisir les fleurs, la musique ou la présentation, peu importe leur âge. </p> <p>Le deuil des enfants est aussi intense que celui des adultes, mais ils ont une façon différente de le manifester. Cela s’applique à la fois aux enfants sains et aux enfants malades. Les symptômes suivants sont courants : </p> <ul> <li>détresse physique (p. ex. céphalées, maux de ventre);</li> <li>régression du comportement;</li> <li>peur de sa mort ou de celle de ses parents – ils peuvent devenir hypervigilants;</li> <li>colère et mauvais comportement;</li> <li>répression de ses sentiments et retrait;</li> <li>manque d’intérêt dans les activités habituelles ou nouvelles;</li> <li>simulation de symptômes physiques pour recevoir de l’attention;</li> <li>dépression, qui se manifeste chez les enfants surtout par de l’irritabilité ou de l’inquiétude. </li></ul> <p>Vos enfants sains pourraient ressentir de la colère. Ils pourraient être irrités des soins et de l’attention consacrés à votre enfant malade.</p> <p>Vos enfants sains pourraient se sentir coupables pour les raisons suivantes :</p> <ul> <li>ils sont sains;</li> <li>ils ont peur d’avoir fait quelque chose qui aurait causé la maladie;</li> <li>ils ont de la difficulté à établir des liens avec l’enfant malade.</li></ul> <p>Les enfants sains sentent souvent qu’ils doivent compenser pour la perte de l’enfant malade. Assurez-vous de ne pas leur faire jouer le rôle de remplaçants de votre enfant malade. </p> <p>Pour les enfants sains, la maladie et le décès éventuel d’un autre enfant remet en perspective leur sens de l’immunité à la maladie grave et au décès jusqu’à la vieillesse. Il s’agit d’une crise qui les force à repenser leur façon de voir le monde et d’y faire leur place. Quand cette situation se produit, l’équipe des soins palliatifs peut conseiller un soutien communautaire afin d’aider vos autres enfants à composer avec leurs difficultés. </p> <p>La réaction de vos enfants sains à une perte aussi profonde changera au fil du temps pendant les diverses étapes de leur croissance et de leur développement.</p> <h2>Comment discuter de la mort avec votre enfant?</h2> <p>Avant de parler à votre enfant au sujet de la mort, vous pouvez pratiquer ce que vous allez dire avec quelqu’un en qui vous avez confiance. Vous pourriez aussi souhaiter que cette personne soit présente quand vous parlerez de la mort avec votre enfant. Gardez toutefois à l’esprit que peu importe le temps mis pour vous préparer à la conversation, il y aura toujours des surprises. Répondez aux questions de votre enfant de la façon la plus honnête et claire possible. </p> <p>Vous pouvez utiliser les conseils qui suivent au moment de parler à votre enfant au sujet de la mort.</p> <ul> <li>Utilisez un langage clair et concret.</li> <li>Désignez toujours la maladie par son nom. Les mots « malade » et « bosse » peuvent faire moins peur que « cancer » et « tumeur », mais en réalité, ils peuvent confondre les enfants.</li> <li>Demandez à votre enfant de décrire ce qu’il sait de la situation jusqu’à maintenant. Assurez-vous qu’il comprend les termes médicaux que vous allez utiliser.</li> <li>Parlez de tout ce que votre enfant ne sait pas encore au sujet du cancer. Décrivez la maladie et son fonctionnement.</li> <li>Dites à votre enfant qu’il n’aurait rien pu faire pour ne pas avoir le cancer. Rassurez-le aussi en lui disant qu’il n’est pas « contagieux ».</li> <li>Expliquez quels traitements ont été utilisés et comment les médecins savent qu’ils ne fonctionnent pas. Les signes qu’un traitement ne fonctionne pas peuvent comprendre la perte de force ou un changement des capacités.</li> <li>Expliquez la différence entre les médicaments qu’il prend pour traiter le cancer et ceux qu’il prend pour traiter ses symptômes de douleur.</li> <li>Expliquez clairement à votre enfant qu’il va mourir. Les phrases comme « il n’y a rien que l’on puisse faire » ne sont pas claires. Essayez de dire « Jamerais pouvoir guérir ta maladie, mais tu deviens de plus en plus malade. Tu vas mourir. » Le fait d’entendre la vérité peut soulager quelque peu vos enfants et les aider à accepter la fin.</li> <li>Vérifiez souvent afin de vous assurer que votre enfant comprend ce que vous lui dites.</li> <li>Demandez à votre enfant s’il a des questions ou des inquiétudes.</li> <li>Si vous ne connaissez pas la réponse, dites-le. Dites à votre enfant que vous poserez la question à la bonne personne et que vous lui en reparlerez.</li> <li>Portez attention aux réactions de votre enfant. Par exemple, s’il a l’air triste ou surpris, demandez-lui ce que vous avez dit pour le faire sentir de cette façon. </li></ul> <p>Ces nouvelles seront évidemment bouleversantes. Faites de votre mieux pour rassurer votre enfant pour qu’il sache qu’il est aimé et qu’il ne sera pas seul pendant ce temps. Selon l’âge et le niveau de maturité de votre enfant, il aura probablement besoin d’y penser, d’absorber l’information et de poser d’autres questions; vous devrez donc tenir cette discussion plusieurs fois. </p> <p>Il existe quelques sites Web très utiles qui offrent des renseignements à ce sujet, comme <a href="http://hospicenet.org/" target="_blank">http://hospicenet.org</a> <strong>( Disponible en anglais seulement )</strong> et <a href="http://www.dougy.org/" target="_blank">http://www.dougy.org</a> <strong>( Disponible en anglais seulement )</strong> (le National Center for Grieving Children & Families).</p> <h2>Que ressentirez-vous à ce stade?</h2> <p>Si votre enfant est malade depuis un certains temps, vous avez probablement une idée de ce qui s’en vient. Il ne sera pas pour autant plus facile de s’adapter, mais vous pourriez au moins être en mesure d’envisager certaines questions clés. Vous vivrez probablement un deuil anticipatoire, qui est un deuil vécu avant le décès lui-même. Vous vous sentirez peut-être tristes, déprimés, stressés, en colère et apeurés en ce qui a trait à votre enfant et votre famille. Chaque personne qui vit cette expérience connaît des changements physiques et affectifs très difficiles. Le fait de partager ces changements avec des membres de la famille, des amis et des professionnels des soins de santé vous aidera à composer avec vos sentiments. Au fil du temps, vous trouverez une façon de composer avec vos sentiments. </p> <h2>Où pouvez-vous trouver du soutien affectif?</h2> <p>Les membres de l’équipe des soins palliatifs ont de l’expérience de l’aide aux familles dans des situations semblables à la vôtre et ils peuvent vous offrir un soutien affectif. Ils peuvent aussi vous mettre en contact avec d’autres familles qui ont vécu une expérience semblable, si vous le souhaitez. Des aumôniers font souvent partie de l’équipe à l’hôpital et sont disponibles pour offrir des soins spirituels et affectifs aux patients et aux familles de diverses cultures et religions. Vous pouvez aussi vous tourner vers les préposés à la pastorale, le clergé, les associations de santé mentale pour les enfants et des thérapeutes privés afin d’obtenir un soutien. </p> <h2>Comment soutenir votre enfant du point de vue affectif?</h2> <ul> <li>Soyez présents pour votre enfant. Bon nombre d’enfants auront peur d’être laissés seuls pendant leurs derniers jours.</li> <li>Laissez-le être un enfant et faire ce que font les enfants, comme jouer.</li> <li>Maintenez votre façon d’élever vos enfants, y compris l’établissement de limites, car c’est ce à quoi votre enfant est habitué.</li> <li>Prenez le temps de parler avec votre enfant et de le réconforter, dans la mesure du possible.</li> <li>Reconnaissez que la dépression et le retrait sont des réactions fréquentes à une maladie terminale.</li> <li>Reconnaissez les sentiments de votre enfant.</li> <li>Si votre enfant est assez vieux, donnez-lui l’occasion d’être indépendant et de contrôler certaines choses.</li> <li>Réalisez un souhait pour votre enfant.</li> <li>Créez des souvenirs ensemble.</li> <li>Certains enfants demandent la permission de mourir. Accordez cette permission pour permettre à votre enfant de se détendre, de cesser de s’inquiéter et de se laisser aller. Répétez ce message, s’il le faut.</li> <li>Rassurez votre enfant en lui disant qu’on s’ennuiera de lui et qu’on l’aimera pour toujours.</li> <li>Tenez et touchez votre enfant le plus possible pendant sa maladie et quand il meurt.</li></ul>Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Préparer votre famille

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