Palliative care for brain tumours: Preparing for the endPPalliative care for brain tumours: Preparing for the endPalliative care for brain tumours: Preparing for the endEnglishNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScN Ute Bartels, MD Laura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Preparing for the death of a terminally ill child is difficult but important. In-depth information on end-of-life decisions concerning palliative care.</p><h2>How do you say goodbye to your passing child?</h2> <p>A palliative care team member can help you articulate what you want to say to your child. Your child may enjoy listening to you say things like "we all love you and we will think of you always." You may want to repeat this numerous times. Or you may want to simply express your love through touch — snuggling, kisses — or soothing activities, like storytelling or gentle play. You as parents will know what you and your child are comfortable with. </p><h2>Key points</h2> <ul><li>It is difficult to predict exactly when death will occur, even for medical professionals.</li> <li>If you are able to do so, consider making arrangements for when your child dies ahead of time.</li></ul>
Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Se préparer pour la finSSoins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Se préparer pour la finPalliative care for brain tumours: Preparing for the endFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScNUte Bartels, MDLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Se préparer à la mort d’un enfant en phase terminale est difficile, mais important. Renseignements approfondis sur les décisions relatives à la fin de vie en ce qui concerne les soins palliatifs.</p><h2>Comment dire adieu à un enfant sur le point de mourir?</h2> <p>Un membre de l’équipe des soins palliatifs peut vous aider à exprimer ce que vous souhaitez dire à votre enfant. Votre enfant pourrait apprécier vous entendre dire des choses comme « nous t’aimons tous et nous penserons toujours à toi ». Vous souhaiterez peut-être le répéter à de nombreuses reprises. Sinon, vous souhaiterez peut-être simplement exprimer votre amour par le toucher (caresses, baisers) ou des activités réconfortantes, comme raconter une histoire ou jouer doucement. En tant que parents, vous saurez ce avec quoi vous et votre enfant êtes à l’aise. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Il est difficile de prédire exactement le moment du décès, même pour des professionnels de la santé.</li> <li>Si vous estimez pouvoir le faire, vous pourriez envisager de planifier les funérailles de votre enfant.</li></ul>

 

 

Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Se préparer pour la fin1391.00000000000Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Se préparer pour la finPalliative care for brain tumours: Preparing for the endSFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemNAAdult (19+)NA2009-07-10T04:00:00ZKaren Drybrough, RN, MScNUte Bartels, MDLaura Janzen, PhD, CPsych, ABPP-CNFlat ContentHealth A-Z<p>Se préparer à la mort d’un enfant en phase terminale est difficile, mais important. Renseignements approfondis sur les décisions relatives à la fin de vie en ce qui concerne les soins palliatifs.</p><h2>Comment dire adieu à un enfant sur le point de mourir?</h2> <p>Un membre de l’équipe des soins palliatifs peut vous aider à exprimer ce que vous souhaitez dire à votre enfant. Votre enfant pourrait apprécier vous entendre dire des choses comme « nous t’aimons tous et nous penserons toujours à toi ». Vous souhaiterez peut-être le répéter à de nombreuses reprises. Sinon, vous souhaiterez peut-être simplement exprimer votre amour par le toucher (caresses, baisers) ou des activités réconfortantes, comme raconter une histoire ou jouer doucement. En tant que parents, vous saurez ce avec quoi vous et votre enfant êtes à l’aise. </p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Il est difficile de prédire exactement le moment du décès, même pour des professionnels de la santé.</li> <li>Si vous estimez pouvoir le faire, vous pourriez envisager de planifier les funérailles de votre enfant.</li></ul><h2>Renseignements sur la mort</h2> <h3>Quand la fin viendra-t-elle?</h3> <p>Selon l’état de votre enfant, il pourrait lui rester beaucoup de temps de qualité. Si son état est avancé, le décès pourrait survenir en quelques jours ou quelques semaines. Il est extrêmement difficile de prédire exactement le moment du décès, même pour des professionnels de la santé. À mesure que l’état de votre enfant s’aggrave, il devient plus facile de déterminer le moment de son décès. </p> <h3>Combien de temps le décès lui-même prendra-t-il et à quoi ressemblera-t-il?</h3> <p>Le médecin pourra probablement vous donner une idée générale du temps qu’il reste à vivre à votre enfant.</p> <p>Bien que les parents puissent s’inquiéter du fait que la mort fera souffrir leur enfant, le décès est habituellement très paisible pour l'enfant. Il pourrait toutefois y avoir un risque de saignement, de respiration haletante ou de crises. Le médecin le saura et fera de son mieux pour empêcher cette situation de se produire avec les soins appropriés.</p> <h3>Quels sont les signes d’un décès imminent? </h3> <p>Sommeil : L’enfant pourrait passer de plus en plus de temps à dormir, ne pas communiquer ou être indifférent et, parfois, difficile à faire réagir. Ce changement normal est attribuable en partie aux changements du métabolisme du corps. Asseyez-vous avec votre être cher et tenez sa main, sans la serrer. Parlez doucement et normalement, sans élever la voix. Prévoyez passer du temps avec votre enfant quand il semble alerte et éveillé. Ne parlez pas de votre enfant en sa présence; parlez-lui plutôt directement comme vous le feriez normalement, même s’il ne répond peut-être pas. Ne supposez jamais que votre enfant ne peut pas vous entendre. </p> <p>Désorientation : L’enfant pourrait sembler confus quand à l’heure, l’endroit et l’identité des personnes qui l’entourent, y compris les proches et les personnes qu’il connaît. Cette situation est aussi attribuable en partie aux changements du métabolisme de l’enfant. Les membres de la famille devraient s’identifier par leur nom avant de lui parler plutôt que laisser l’enfant deviner de qui il s’agit. Ils doivent parler doucement, clairement et sincèrement quand ils ont besoin de communiquer quelque chose d’important pour le confort de l’enfant, comme « c’est l’heure de prendre tes médicaments ». Ils doivent expliquer la raison pour cette communication, comme « c’est pour que tu n’aies pas mal ». </p> <p>Retrait : L’enfant pourrait sembler indifférent, retiré ou comateux. Cet état indique une préparation à la libération, un détachement de l’entourage et des relations et le début d’un laisser-aller. Étant donné que l’audition peut rester jusqu’à la fin, parlez à votre enfant avec un ton de voix normal, identifiez-vous par votre nom quand vous lui parlez, tenez-lui la main et dites-lui tout ce que vous avez à dire qui aidera l’enfant à se détendre ou à se sentir bien. </p> <p>Expériences semblables à des visions : L’enfant pourrait parler ou affirmer parler à des personnes qui sont déjà mortes, ou voir et avoir vu des endroits qui ne sont pas réellement accessibles ou visibles. Il ne s’agit pas d’une hallucination ou d’une réaction à un médicament. L’enfant commence à se détacher de cette vie et se prépare pour la transition afin qu’elle ne soit pas effrayante. N’ayez pas peur et ne le contredisez pas; n’expliquez pas et ne minimisez pas ce que l’enfant affirme avoir vu ou entendu. Ce n’est pas parce que les autres ne peuvent pas voir ou entendre quelque chose que ce n’est pas réel pour l’enfant. Acceptez comme vraies ces expériences et comprenez qu'elles sont normales et fréquentes. </p> <p>Incontinence : L’enfant pourrait perdre le contrôle de sa vessie et de ses selles à mesure que les muscles de cette région commencent à se relâcher. Discutez avec l’infirmière pour avoir des idées sur la façon de garder votre enfant propre et confortable. </p> <p>Nourriture et liquides : L’enfant pourrait avoir moins faim et moins soif, et vouloir peu ou pas de nourriture et de liquides. Le corps commence naturellement à conserver l’énergie déployée sur ces tâches. Ne forcez pas votre enfant à manger ou à boire, et n’utilisez pas la culpabilité pour le manipuler afin qu’il mange ou qu’il boive. Sinon, vous rendrez l’enfant beaucoup plus inconfortable. Donnez-lui de petits morceaux de glace, du Gatorade congelé ou du jus. Des tampons de glycérine peuvent aider à garder sa bouche et ses lèvres humides et confortables. Un linge humide froid placé sur le front peut aussi améliorer le confort physique de votre enfant. </p> <p>Inquiétude : L’enfant pourrait agir de façon agitée ou répétitive, comme tirer sur les draps ou les vêtements. Il s’agit d’une occurrence fréquente attribuable en partie à la baisse de la circulation d’oxygène vers l’encéphale et aux changements du métabolisme. Ne tentez pas d’empêcher ces gestes. Pour calmer votre enfant, parlez-lui doucement et naturellement, massez doucement son front, lisez-lui et faites-lui jouer de la musique relaxante. Parfois, l’inquiétude peut indiquer que quelque chose qui n’est pas réglé ou terminé dérange l’enfant et l’empêche de se laisser aller. L’équipe de soins de santé de votre enfant peut vous aider à cerner ce qui pourrait se passer et à trouver des façons d’aider votre enfant à se libérer de la tension et de la peur. Pour calmer l’enfant, il pourrait aussi être utile de lui rappeler un de ses endroits préférés ou une de ses expériences favorites, ou encore de lui lire quelque chose de réconfortant, de lui faire jouer de la musique et de le rassurer en lui disant qu’il peut se laisser aller. </p> <p>Congestion : La poitrine de l’enfant pourrait émettre des gargouillements. Ces sons peuvent devenir très forts. Ce changement normal est attribuable à la baisse de la prise de liquides et à l'incapacité d’expulser par la toux des sécrétions normales. Habituellement, la succion ne fait qu’augmenter les sécrétions et cause un grand inconfort. Vous pouvez tourner doucement la tête de votre enfant sur le côté et laisser la gravité faire dériver les sécrétions. Vous pouvez aussi nettoyer doucement sa bouche avec un linge humide. Il est important de savoir que ce son de congestion n’indique pas le début d’une douleur grave ou nouvelle. </p> <p>Froideur : Les mains, les bras, les pieds et ensuite les jambes de l’enfant peuvent devenir de plus en plus froids au toucher. En même temps, la couleur de la peau peut changer. Le dessous du corps peut s’assombrir et la peau peut devenir marbrée. Il s’agit d’une indication normale que la circulation du sang baisse dans les extrémités du corps et qu’elle est réservée aux organes vitaux. Gardez votre enfant au chaud avec une couverture, mais pas une couverture électrique. </p> <p>Changements du cycle respiratoire : La respiration régulière de l’enfant pourrait changer. Une façon de respirer, que l’on appelle la respiration de « Cheyne-Stokes », consiste à respirer de façon irrégulière : de brèves respirations avec des périodes sans respirer de 5 à 30 secondes pouvant aller jusqu’à une minute complète, qui sont suivies de périodes de respiration rapide et creuse. Ces cycles sont très fréquents et indiquent une baisse de la circulation dans les organes internes. Soulever la tête de votre enfant ou la tourner sur le côté pourrait apporter un certain confort. Parlez doucement et tenez la main de votre enfant. </p> <h3>Comment saurez-vous que votre enfant est mort?</h3> <p>Les signes de décès comportent des choses telles qu’aucune respiration, aucun pouls, la libération des intestins et de la vessie, aucune réaction, les paupières entrouvertes, les pupilles dilatées, les yeux fixés vers le même point, aucun clignement des yeux, la mâchoire relâchée et la bouche entrouverte.</p> <h3>Qu’arrive-t-il après la mort de l’enfant?</h3> <p>Vous n’avez pas à déplacer le corps avant que vous et votre famille soyez prêts à le faire. Vous devriez prendre tout le temps dont vous avez besoin pour dire adieu à votre enfant. Sachez que selon le moment où votre enfant meurt, son corps pourrait rester chez vous pendant des heures ou y passer la nuit. Le médecin se rendra chez vous afin de confirmer le décès de votre enfant. Vous pouvez communiquer directement avec lui ou demander à un professionnel des soins de santé d'entrer en contact avec lui pour vous. On avise ensuite le salon funéraire. Quelqu’un viendra enlever le corps et prévoir un moment pour que vous visitiez le salon funéraire afin de mettre la dernière main aux arrangements. </p> <p>Idéalement, avant ce moment, vous aurez déjà pris toutes les décisions nécessaires au sujet de l’autopsie et du don d’organes ou de tissus.</p> <h3>Que dire aux autres par la suite?</h3> <p>Vous n’avez pas à fournir beaucoup de détails. Soyez brefs. Demandez à quelqu’un de commencer une chaîne téléphonique afin d’aviser les personnes qui doivent savoir que votre enfant est décédé et quelles sont les dispositions pour les funérailles. </p> <h2>Prendre des dispositions quand votre enfant meurt</h2> <p>Il peut parfois être utile de préparer à l’avance un article nécrologique ou une annonce dans le journal. Encore une fois, cette expérience sera très douloureuse, mais vous pourrez y porter une meilleure attention à ce stade et choisir des mots dont vous serez satisfaits. Si vous souhaitez que des dons soient versés à un organisme de bienfaisance ou un fonds commémoratif en particulier en honneur de votre enfant, vous pouvez aussi prendre ces dispositions à l’avance. </p> <p>Préparez une liste de personnes qu’il faut aviser après le décès de votre enfant. Nommez une personne responsable de la liste et demandez-lui de faire les appels quand le temps viendra. Demandez à des amis ou des membres de votre famille de vous aider à prendre soin des frères et sœurs de l’enfant décédé et à s’occuper de choses comme la cuisine et le ménage.</p> <h3>Au sujet de l’autopsie </h3> <p>Vous pourriez aussi souhaiter déterminer si vous voulez que votre enfant subisse une autopsie et si vous voulez prendre des dispositions relatives au don d’organes et de tissus. Vous discuterez du besoin de procéder à une autopsie avec un médecin à l’avance. On la pratique habituellement quand il y a une possibilité de découvrir quelque chose sur la cause du décès ou la maladie sous-jacente. Dans ce cas, les parents ont le droit de refuser une autopsie. Si certains aspects du décès semblent suspects (mort inattendue ou inexpliquée), le coroner pourrait demander une autopsie, sans possibilité de refus. Il est peu probable qu’on y procède pour un patient qui recevait des soins palliatifs. </p> <h3>À propos des dons d’organes et de tissus</h3> <p>Les enfants qui meurent d’une tumeur cérébrale cancéreuse ne sont habituellement pas admissibles à donner leurs organes ou leurs tissus pour la transplantation d’après les politiques actuelles. Cependant, il y a parfois des exceptions à la règle. Vous pourriez consulter des experts du don d’organes par l’intermédiaire de votre équipe de traitement afin de déterminer quelles sont les possibilités de don d’organes pour votre enfant. </p> <p>Une autre option, qui est accessible à tous les enfants qui meurent d’une tumeur cérébrale, consiste à faire un don de tissu tumoral aux fins de recherche. Les chercheurs peuvent ainsi étudier la biologie des tumeurs cérébrales qui sont mal comprises. La recherche peut aussi aider à déterminer des stratégies de traitement nouvelles ou améliorées. </p> <p>Il faut envisager le don d’organes ou de tissus par un enfant et en discuter pendant qu’il est en bonne santé afin de savoir ce qu’il souhaite. Bien qu’il soit difficile de discuter de cette question, il est très utile de le faire. Bon nombre de familles qui ont décidé de faire don d’organes de leur enfant en tirent un réconfort, car elles estiment que l’expérience de leur enfant aura donné quelque chose de bien. Si un enfant est assez vieux pour participer à la discussion au sujet du don d’organes et de tissus, il devrait le faire. Si des questions religieuses entrent en jeu, il est utile de parler à un représentant religieux. La plupart des principales religions appuient le don d’organes et de tissus. </p> <p>Si un enfant meurt, et si la décision relative au don a été prise à l’avance, les parents donnent leur consentement au moyen d’un processus de consentement officiel. </p> <p>Les organes et les tissus sont retirés dans le respect et la dignité les plus complets. Il s’agit d’une intervention stérile comme toutes les autres menées par un chirurgien ou un pathologiste. Elle ne causera pas de défiguration si un parent souhaite avoir un cercueil ouvert aux funérailles de l’enfant. Personne ne remarquera que l’enfant a donné des organes ou des tissus. De plus, le don d'organes et de tissus ne retardera pas les arrangements funéraires et la famille n’aura pas à payer de frais pour le don. </p> <p>Le fait de savoir que votre enfant a aidé un autre enfant malade ou la recherche peut être très réconfortant. De nombreux parents mentionnent que le don d'organes était ce qui est ressorti de mieux de la tragédie de leur enfant. </p> <h3>Planification des funérailles de votre enfant</h3> <p>Si vous estimez pouvoir le faire, vous pourriez envisager de planifier à l’avance les funérailles de votre enfant. Les directeurs de funérailles, les professionnels des soins de santé, les membres de la famille et les amis peuvent vous aider à le faire. </p> <p>Décidez quel type de funérailles vous souhaitez et où elles auront lieu. Vous souhaiterez peut-être qu’il y ait une cérémonie dans une église, une synagogue, une mosquée ou un autre emplacement religieux. Sinon, vous pourriez envisager une cérémonie à la maison, près de la tombe ou dans une salle de conférences. </p> <p>Pensez à la façon de commémorer la vie de votre enfant et rendez l’événement le plus personnel possible. Essayez de faire participer les frères et sœurs de l’enfant décédé à la planification. Vous souhaiterez penser à ce qui suit : </p> <ul> <li>trouver un salon funéraire qui répond à vos besoins;</li> <li>choisir entre l’inhumation et l’incinération;</li> <li>avoir un cercueil ouvert ou fermé;</li> <li>garder le cercueil à la maison pendant un certain temps avant la cérémonie;</li> <li>choisir les vêtements que vous souhaitez que votre enfant porte;</li> <li>déterminer si vous voulez habiller votre enfant vous-même;</li> <li>déterminer si vous voulez mettre des articles spéciaux (couvertures, jouets, photos, lettres d’adieu) dans le cercueil;</li> <li>passer du temps seul avec votre enfant au salon funéraire avant la cérémonie;</li> <li>organiser un petit ou un grand rassemblement;</li> <li>organiser une réception après la cérémonie;</li> <li>préparer des cartes de prière et un programme pour les funérailles;</li> <li>afficher des photos de votre enfant;</li> <li>choisir le style de cérémonie (sérieuse, enjouée);</li> <li>choisir des hymnes et des lectures, une chanson spéciale pour rendre hommage à votre enfant, de la musique ou de la poésie que votre enfant aimait;</li> <li>donner l’occasion aux amis, aux parents, aux camarades de classe, aux professeurs et à d’autres personnes de partager des souvenirs et de rendre hommage à votre enfant;</li> <li>prévoir des fleurs et d’autres décorations;</li> <li>préparer la pierre tombale;</li> <li>enregistrer la cérémonie, car vous pourriez être trop ému pour vous en souvenir.</li></ul>Soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales : Se préparer pour la fin

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