Palliative Care for Congenital Heart ConditionsPPalliative Care for Congenital Heart ConditionsPalliative Care for Congenital Heart ConditionsEnglishCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatmentAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC11.000000000000049.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p> Read how palliative care is designed to make a child with a life-limiting condition comfortable when cardiac intervention won't be effective.</p><p>To "palliate" means to relieve. Palliative care is a form of intensive, active care aimed at the relief of physical and emotional symptoms. It is intended to help a child with a life-limiting condition to live as comfortably and free of symptoms as possible. </p> <p>Historically, palliative care has been thought of as end-of-life treatment, and this section chiefly addresses end-of-life care. However, palliative care can be beneficial to the child and family from the time of diagnosis of a life-limiting illness. </p> <p>Palliative care embraces the child and family as a whole, taking into consideration physical, emotional, spiritual, and social needs. A variety of professionals, including nurses, doctors, and social workers, have expertise in palliative care. </p><h2> Key points </h2> <ul><li> Surgical palliation is used when a heart defect cannot be fully corrected but can be modified to improve a condition.</li><li> Palliative care has generally been considered as an end-of-life treatment but can also be provided at the same time as cure-directed treatments.</li> <li> Palliative care has generally been considered as an end-of-life treatment but can also be provided at the same time as cure-directed treatments.</li> <li> You can continue to keep your child in hospital to receive palliative care, or you can take them home or to a hospice. </li></ul>
Soins palliatifs pour les maladies cardiaques congénitalesSSoins palliatifs pour les maladies cardiaques congénitalesPalliative Care for Congenital Heart ConditionsFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatmentAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC11.000000000000049.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Lisez la manière dont les soins palliatifs sont conçus pour mettre à l’aise un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie lorsqu’une intervention cardiaque n’est pas efficace.<br></p><p>Le verbe « pallier » signifie « soulager ». Les soins palliatifs sont une forme de soins actifs intensifs visant à soulager les symptômes physiques et émotionnels. Ils visent à aider un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie à vivre aussi confortablement que possible et à le libérer de ses symptômes. </p> <p>Par le passé, on considérait les soins palliatifs comme un traitement de fin de vie, et cette section aborde essentiellement les soins de fin de vie. Toutefois, les soins palliatifs peuvent être bénéfiques pour l’enfant et sa famille dès le moment du diagnostic d’une maladie limitant l’espérance de vie. </p> <p>Les soins palliatifs incluent l’enfant et sa famille dans leur globalité, en tenant compte des besoins physiques, émotionnels, spirituels et sociaux. Divers professionnels, qui comprennent des infirmiers, des médecins et des travailleurs sociaux, sont spécialisés en soins palliatifs. </p><h2> À retenir </h2> <ul><li>On a recours à la palliation chirurgicale lorsqu’une anomalie cardiaque ne peut être complètement corrigée, mais qu’elle peut être modifiée pour améliorer une affection. En général, les soins palliatifs sont considérés comme un traitement de fin de vie, mais ils peuvent aussi être fournis en même temps que des traitements orientés vers la guérison.</li> <li> En général, les soins palliatifs sont considérés comme un traitement de fin de vie, mais ils peuvent aussi être fournis en même temps que des traitements orientés vers la guérison.</li> <li> Vous pouvez continuer à garder votre enfant à l’hôpital pour qu’il reçoive des soins palliatifs, ou vous pouvez le ramener à la maison ou l’emmener dans un centre de soins. </li></ul>

 

 

Soins palliatifs pour les maladies cardiaques congénitales1686.00000000000Soins palliatifs pour les maladies cardiaques congénitalesPalliative Care for Congenital Heart ConditionsSFrenchCardiologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)HeartCardiovascular systemNon-drug treatmentAdult (19+)NA2010-05-19T04:00:00ZLaura Beaune, RNChristine Newman, MD, FRCPC11.000000000000049.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Lisez la manière dont les soins palliatifs sont conçus pour mettre à l’aise un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie lorsqu’une intervention cardiaque n’est pas efficace.<br></p><p>Le verbe « pallier » signifie « soulager ». Les soins palliatifs sont une forme de soins actifs intensifs visant à soulager les symptômes physiques et émotionnels. Ils visent à aider un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie à vivre aussi confortablement que possible et à le libérer de ses symptômes. </p> <p>Par le passé, on considérait les soins palliatifs comme un traitement de fin de vie, et cette section aborde essentiellement les soins de fin de vie. Toutefois, les soins palliatifs peuvent être bénéfiques pour l’enfant et sa famille dès le moment du diagnostic d’une maladie limitant l’espérance de vie. </p> <p>Les soins palliatifs incluent l’enfant et sa famille dans leur globalité, en tenant compte des besoins physiques, émotionnels, spirituels et sociaux. Divers professionnels, qui comprennent des infirmiers, des médecins et des travailleurs sociaux, sont spécialisés en soins palliatifs. </p><h2> À retenir </h2> <ul><li>On a recours à la palliation chirurgicale lorsqu’une anomalie cardiaque ne peut être complètement corrigée, mais qu’elle peut être modifiée pour améliorer une affection. En général, les soins palliatifs sont considérés comme un traitement de fin de vie, mais ils peuvent aussi être fournis en même temps que des traitements orientés vers la guérison.</li> <li> En général, les soins palliatifs sont considérés comme un traitement de fin de vie, mais ils peuvent aussi être fournis en même temps que des traitements orientés vers la guérison.</li> <li> Vous pouvez continuer à garder votre enfant à l’hôpital pour qu’il reçoive des soins palliatifs, ou vous pouvez le ramener à la maison ou l’emmener dans un centre de soins. </li></ul><h2>En quoi les soins palliatifs diffèrent-ils des soins palliatifs chirurgicaux?</h2><p>Les soins palliatifs chirurgicaux pour les maladies cardiaques congénitales, également connus sous le nom de soins palliatifs initiaux ou simplement palliation, consistent à soulager les symptômes d'un enfant et à attendre pendant un certain temps, jusqu'à ce que l'enfant soit assez vieux ou que les conditions soient idéales pour un traitement interventionnel.</p><p>Les soins palliatifs chirurgicaux servent quand un défaut ne peut être entièrement corrigé, bien qu'il soit possible de le modifier pour améliorer la vie de l'enfant. De nombreux enfants qui ont subi des soins palliatifs chirurgicaux sont maintenant de jeunes adultes suivis par des médecins spécialisés dans les maladies cardiaques congénitales. La mesure dans laquelle cette forme de soins palliatifs peut prolonger la vie ne peut être déterminée qu'à l'aide d'un excellent suivi dans des unités de soins cardiaques spécialisés.</p><h2>Situations où vous pourriez envisager les soins palliatifs</h2><p>Les spins palliatifs pourraient se glisser dans vos discussions avec l’équipe soignante de votre enfant pour diverses raisons, dont les suivantes :</p><ul><li>soulagement de la douleur et d’autres symptômes;</li><li>prise de décisions sur les objectifs de soins pour votre enfant et sa qualité de vie;</li><li>renseignements et soutien pour les membres de la famille, dont ses frères et sœurs;</li><li>soins de fin de vie;</li><li>soutien au deuil.</li></ul><p>Les soins palliatifs peuvent être offerts en même temps que les soins curatifs.</p><h2>Qui organise les soins palliatifs?</h2><p>Les soins palliatifs sont habituellement organisés par une équipe de professionnels qui travaille dans le centre de services de soins palliatifs d'un hôpital. Ces personnes comptent sur les services d'une gamme complète d'autres professionnels de la santé pour répondre aux besoins d'un enfant mourant et lui offrir les soins nécessaires. L'équipe comprend des médecins, des infirmières, des psychologues, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des travailleurs sociaux et des musicothérapeutes.</p><h2>Où sont offerts les soins palliatifs?</h2><p>Vous pouvez décider de garder votre enfant à l’hôpital pour qu’il reçoive des soins palliatifs, vous pouvez le ramener à la maison, ou encore envisager une maison de soins palliatifs. Ces dernières sont des centres qui offrent des soins médicaux et émotionnels en tout temps au malade en phase terminale. Certains centres offrent des soins palliatifs aux patients admis ainsi qu'une salle familiale, pour que toute la famille puisse être rassemblée. Certains centres offrent aussi des services de soutien aux parents qui prennent soin d'un enfant mourant à la maison. À certains endroits, les résidences sont aussi une possibilité. Il n'existe que très peu de résidences au Canada pour le moment, mais de nouvelles résidences ouvrent partout au pays. Les centres de soins de longue durée ou les foyers de groupe offrent aussi des soins palliatifs.</p><h3>Les soins palliatifs peuvent-ils être offerts à la maison?</h3><p>Dans de nombreux cas, il est possible de prendre des mesures pour qu'un enfant reçoive des soins à la maison. En Amérique du Nord, les enfants atteints d'une maladie en phase terminale meurent le plus souvent à l'hôpital, mais la maison devient une possibilité de plus en plus courante. Même si votre enfant a une trachéotomie ou est branché à un ventilateur, par exemple, il est tout de même possible de retourner à la maison avec le soutien nécessaire d'une infirmière. </p><p>Si vous choisissez cette possibilité, on vous enseignera les habiletés nécessaires pour prendre soin de votre enfant. Vous aurez le temps de les mettre en pratique avant que vous ne quittiez l'hôpital. Des visites à domicile par des infirmières en santé communautaire seront aussi organisées. Des professionnels des services de soins palliatifs de l'hôpital discuteront avec votre médecin de famille ou votre pédiatre pour qu'il puisse vous aider une fois que vous serez arrivé à la maison. Évidemment, vous pouvez ramener votre enfant à l'hôpital à tout moment.</p><h2>Comment décider de l’option qui convient le mieux pour votre enfant?</h2><p>Vous devez tenir compte des besoins de fin de vie de votre enfant et de l’endroit où vous et votre enfant préférez recevoir l’aide dont vous avez besoin. Le choix revient entièrement à vous et à votre famille. Certains parents estiment que mourir à la maison est plus intime et réconfortant pour leur enfant. D'autres préfèrent les maisons de soins palliatifs, qui offrent des soins médicaux dans un milieu autre qu'un hôpital. Certains veulent la paix d'esprit que procure l'assurance que l'enfant sera soigné en tout temps à l'hôpital. Le fait que vous habitiez un grand centre ou une petite municipalité peut aussi entrer en ligne de compte, car les possibilités et le soutien communautaire pourraient être moins faciles à obtenir dans une petite ville.</p><h2>Qui peut m’aider à prendre ma décision?</h2><p>L’équipe soignante peuvent référer les parents qui tentent de prendre une décision sur les soins de fin de vie de leur enfant au service de soins palliatifs de l’hôpital. Vous pouvez aussi demander une référence pour ce service. Les professionnels de ce service offriront de l’aide et des conseils à l'équipe médicale et à la famille sur les soins à apporter à un enfant mourant. Entre autres, on encourage la prise de décision partagée, on suggère de nombreuses possibilités, on facilite les soins de l’enfant à la maison dans la mesure du possible et si c'est bien le choix des parents et on accompagne les enfants et leur famille pendant l'expérience de la fin de la vie, de la mort et du deuil.</p><p>Si on vous réfère au service de soins palliatifs, un membre de l’équipe traitera de toutes les questions à aborder avec vous et fous offrira le soutien nécessaire pour faire la transition vers la maison, si tel est votre choix. Ces personnes sont là pour vous et ne vous jugeront pas, puisque la décision est entièrement personnelle. Tout au long de l'expérience, l'équipe de soins palliatifs et l'équipe médicale vous accompagneront.</p><h2>Comment puis-je m’assurer que mes décisions seront respectées?</h2><p>Il revient à vous et à votre enfant de décider des soins de votre enfant. L’équipe des soins palliatifs pourrait vous suggérer d'énoncer vos directives par écrit, pour que tout le monde en cause connaisse vos attentes. Ce document est parfois désigné en tant que « volontés ». Cependant, rien ne vous empêche de changer d’idée. Sachez que si votre enfant est à la maison et que son état se détériore, que vous paniquez et appelez les services d'urgence, les ambulanciers qui se rendront chez vous sont obligés de réanimer votre enfant ou de lui prodiguer d'autres soins qui pourraient lui sauver la vie, que l'on désigne en tant que mesures exceptionnelles.</p><h2>Est-ce que je serai obligé de voir mon enfant souffrir?</h2><p>Il semble que la plus grande inquiétude des parents est celle de devoir voir leur enfant souffrir. L'équipe soignante peut prendre toutes les mesures nécessaires pour veiller à ce que votre enfant obtienne des médicaments ou d'autres formes non pharmacologiques de traitement de la douleur, pour qu'il ne souffre pas. Les médecins ajusteront les médicaments pour obtenir un juste équilibre entre le contrôle de la douleur et la lucidité, de manière à ce que vous puissiez avoir des contacts significatifs avec votre enfant et à ce que celui-ci ne souffre pas.</p>Soins palliatifs pour les maladies cardiaques congénitales

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