Epilepsy: Transition to adult health careEEpilepsy: Transition to adult health careEpilepsy: Transition to adult health careEnglishNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+) EducatorsNA2010-02-04T05:00:00ZIrene Elliott, RN, MHSc, ACNP;Janice Mulligan, MSW, RSW12.000000000000043.0000000000000857.000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>A teenager with epilepsy will need to transfer management of their epilepsy to an adult care setting. Find out about transitioning smoothly from paediatric to adult care.</p><p>At some point a teenager with epilepsy, or any chronic condition, needs to transfer management of their epilepsy from a paediatric care setting to an adult care setting. This usually happens when the teen turns 18, but preparations should begin earlier. </p><h2>Key points</h2> <ul><li>Adjusting to an adult health-care setting can take time and may bring many changes including different expectations of the patient.</li> <li>It is important to continue seeking medical care for epilepsy into adulthood as the condition may change over time, and your child will need to be monitored for potential side effects.</li> <li>Parents should encourage their child to start managing their own health care in their early teens, so that they are better prepared for the transition to adult health care.</li></ul>
L'epilepsie : Transition vers les soins pour adultesLL'epilepsie : Transition vers les soins pour adultesEpilepsy: Transition to adult health careFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+) EducatorsNA2010-02-04T05:00:00ZIrene Elliott, RN, MHSc, ACNP;Janice Mulligan, MSW, RSW12.000000000000043.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Un adolescent atteint d’épilepsie devra transférer la prise en charge de sa maladie vers un établissement de soins pour adultes. Apprenez-en davantage sur la façon de favoriser une transition en douceur de la pédiatrie vers les soins pour adultes.</p><p>Il arrive un moment où l’adolescent atteint d’épilepsie ou d’une autre maladie chronique doit passer d’un établissement pédiatrique à un établissement de soins pour adultes. Ce moment arrive habituellement lorsqu’il atteint l’âge de 18 ans, mais sa préparation à cette transition devrait commencer beaucoup plus tôt.</p><h2>À retenir</h2><ul><li>S’adapter à un milieu de soins de santé pour adultes peut prendre du temps et comporter de nombreux changements, notamment de nouvelles attentes de la part du patient.</li><li>Il est important de maintenir les suivis médicaux de l’épilepsie de votre enfant à l’âge adulte puisque la maladie peut évoluer au fil du temps. Un suivi des effets secondaires potentiels devra aussi être fait auprès de lui.</li><li>Les parents devraient encourager leur enfant à commencer à prendre en charge ses soins de santé dès le début de l’adolescence afin qu’il soit mieux préparé à la transition vers les soins pour adultes.</li></ul>

 

 

L'epilepsie : Transition vers les soins pour adultes2119.00000000000L'epilepsie : Transition vers les soins pour adultesEpilepsy: Transition to adult health careLFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+) EducatorsNA2010-02-04T05:00:00ZIrene Elliott, RN, MHSc, ACNP;Janice Mulligan, MSW, RSW12.000000000000043.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Un adolescent atteint d’épilepsie devra transférer la prise en charge de sa maladie vers un établissement de soins pour adultes. Apprenez-en davantage sur la façon de favoriser une transition en douceur de la pédiatrie vers les soins pour adultes.</p><p>Il arrive un moment où l’adolescent atteint d’épilepsie ou d’une autre maladie chronique doit passer d’un établissement pédiatrique à un établissement de soins pour adultes. Ce moment arrive habituellement lorsqu’il atteint l’âge de 18 ans, mais sa préparation à cette transition devrait commencer beaucoup plus tôt.</p><h2>À retenir</h2><ul><li>S’adapter à un milieu de soins de santé pour adultes peut prendre du temps et comporter de nombreux changements, notamment de nouvelles attentes de la part du patient.</li><li>Il est important de maintenir les suivis médicaux de l’épilepsie de votre enfant à l’âge adulte puisque la maladie peut évoluer au fil du temps. Un suivi des effets secondaires potentiels devra aussi être fait auprès de lui.</li><li>Les parents devraient encourager leur enfant à commencer à prendre en charge ses soins de santé dès le début de l’adolescence afin qu’il soit mieux préparé à la transition vers les soins pour adultes.</li></ul><p>Le neurologue pour enfants référera votre adolescent à un neurologue pour adultes. Lors de la rencontre avec le nouveau neurologue, il sera important de discuter des points suivants : </p> <ul> <li>les besoins de l’adolescent relativement à la gestion des crises; </li> <li>tout changement au niveau du traitement; </li> <li>la fréquence requise des examens de santé; </li> <li>toute précaution à prendre. </li> </ul> <p>Les soins aux adultes seront concentrés sur la nécessité de répondre aux besoins physiques (crises, médicaments antiépileptiques) et de surveiller leurs effets en ce qui a trait à des éléments comme la contraception, la grossesse, la sexualité, la conduite d’un véhicule, et autres. </p> <p>Cette transition peut parfois être émotionnelle et stressante pour toutes les personnes visées. Adopter un nouvel établissement de soins de santé est comparable à recevoir un diplôme d’études secondaires ou collégiales. Pendant une brève période, l’adolescent passe de la personne la plus grande, la plus âgée et la plus sage à la personne la plus jeune et la plus inexpérimentée dans un environnement différent et plus vaste. Certains trouvent que l’expérience est stimulante. D’autres préfèrent la sécurité de l’ancien environnement. Beaucoup de jeunes adultes nous ont précisé qu’ils se sentent plus « poussés » dans le système pour adultes et les soins sont moins personnalisés en raison des rendez-vous qui durent moins longtemps. S’habituer à cette approche nécessite habituellement d’avoir le temps de s’adapter et d’apprendre à connaître l’équipe de soins pour adultes et leurs façons de fournir des soins. Lorsque le fonctionnement de l’équipe de soins de santé et le soutien qu’ils offrent sont bien compris, les jeunes adultes peuvent adapter leurs attentes en conséquence. </p> <p>Les attentes font partie des grandes différences entre l’équipe de soins pour enfants et l’équipe de soins pour adultes. Dans le système pour adultes, on s’attend à ce que les jeunes adultes assument de plus en plus la responsabilité de leurs soins. Cette nouvelle demande peut parfois être intimidante et cela pourrait angoisser certains jeunes adultes. Il pourrait également être tentant d’oublier son état, particulièrement si la personne n’a pas eu de crise depuis longtemps. Certains jeunes adultes cessent tout simplement de recevoir des soins. </p> <p>Selon ce que nous avons constaté, une autre différence est que certains établissements de soins pour adultes prêtent moins d’attention aux dimensions psychosociales des soins qu’aux soins physiques. Les jeunes adultes et leur famille pourrait avoir besoin du soutien d’un nouveau neurologue afin de s’assurer qu'ils reçoivent les services communautaires ou sociaux qui correspondent à leurs besoins particuliers. Cela pourrait nécessiter de remplir des formulaires d’invalidité à long terme et d’écrire des lettres pour participer à des programmes scolaires en précisant tout besoin particulier, ou pour obtenir des consultations psychiatriques ou en santé mentale. </p> <h2>Pourquoi faut-il constamment surveiller la maladie?</h2> <p>L’épilepsie est une maladie chronique et, par conséquent, elle nécessite une surveillance et une gestion continue par un médecin qui possède une expertise spécialisée. Les modèles de crise peuvent changer avec l’âge; les crises peuvent devenir plus ou moins fréquentes. Une augmentation de la fréquence des crises peut signifier qu’il est nécessaire de modifier la dose d’un médicament, de changer un médicament ou d’essayer un nouveau traitement. Par contre, si une personne n’a pas eu de crise depuis plusieurs années, il pourrait être utile d’examiner la possibilité de réduire ou de cesser la médication. Il est également nécessaire de vérifier les effets secondaires de l’épilepsie ou des médicaments et de régler ces problèmes sans attendre. Par exemple, certains médicaments antiépileptiques, comme la <a href="/article?contentid=216&language=French">phénytoïne</a>, peuvent accroître la perte osseuse avec le temps ou causer une inflammation des gencives. </p> <h2>Favoriser une transition en douceur vers les soins pour adultes</h2> <p>Idéalement, les parents peuvent commencer à discuter progressivement avec leur enfant au sujet de la transition vers les soins pour adultes, et à l’encourager à assumer de plus en plus de responsabilités en ce qui concerne les soins liés à son épilepsie, lorsqu’il est au début de l’adolescence (13 ou 14 ans). L'équipe de soins pour enfants devrait également l'aider à se soucier davantage de ses propres soins. Certains hôpitaux pour enfants offrent des programmes de transition qui aident les adolescents atteints d’une maladie chronique à assumer de plus en plus la responsabilité de leurs propres soins, à défendre leurs propres intérêts et à se préparer à la transition vers les soins pour adultes. </p> <h3>Suggestions aux parents</h3> <p>Une préparation précoce peut nécessiter que vous aidiez et que vous encouragiez votre adolescent à adopter un style de vie sain, y compris des habitudes d’alimentation et de sommeil régulières, de l’activité physique et éviter l’alcool et les drogues. </p> <p>Voici d’autres suggestions qui visent à faciliter la transition. </p> <ul> <li>Alors que votre enfant entretien toujours des liens avec l’équipe de soins pédiatriques liés à l’épilepsie, encouragez-le à assumer de plus en plus la responsabilité de traiter lui-même avec l’équipe. Cela pourrait nécessiter qu’il prenne ses propres rendez-vous et qu’il discute des difficultés et les règle sans vous. Cela lui donnera la possibilité de s’exercer à composer avec ces éléments dans un environnement d’adultes et à avoir confiance en lui. </li> <li>Cependant, continuez de participer aux soins de votre enfant. Tenez-vous au courant de ce qui se passe et soyez prêt à lui fournir le soutien dont il pourrait avoir besoin. Soyez prêt à agir s’il vous demande de l’aide ou s’il semble dépassé par les événements. </li> <li>Permettez à votre adolescent de passez du temps seul avec l’équipe de soins pédiatriques liés à l’épilepsie. </li> <li>Discutez avec votre adolescent de l’importance de continuer à recevoir des soins dans un établissement pour adultes. Au besoin, sollicitez l’aide de l’équipe de soins pédiatriques. </li> <li>En compagnie de votre adolescent, demandez à l’équipe de soins pédiatriques de vous suggérer une équipe de soins pour adultes ou une clinique et de lui ou d’y transférer tous les renseignements pertinents. </li> </ul> <h3>Suggestions aux adolescents</h3> <ul> <li>Adoptez un style de vie sain. Cela comprend des habitudes régulières d’alimentation et de sommeil, de l’activité physique et ne pas consommer d’alcool et de drogues. </li> <li>Alors que vous consultez toujours l’équipe de soins pédiatriques liés à l’épilepsie, tentez d’assumer de plus en plus la responsabilité de traiter vous-même avec l’équipe. Fixez vos propres rendez-vous, écrivez vos questions d’avance et discutez des préoccupations qui sont importantes pour vous. </li> <li>À chaque rendez-vous, passez du temps seul avec l’équipe de soins pédiatriques liés à l’épilepsie pour discuter des questions délicates ou privées. </li> <li>Vous devez comprendre la façon dont l’épilepsie et le traitement vous affectent. Posez des questions et tenez à jour vos propres dossiers sur votre état et votre traitement. </li> <li>Avec l’aide de vos parents, demandez à l’équipe de soins pédiatriques liés à l’épilepsie de vous suggérer une équipe de soins pour adultes ou une clinique et de lui ou d’y transférer tous les renseignements pertinents. </li> <li>Souvenez-vous que vos parents sont toujours une bonne ressource si vous en avez besoin. Ne croyez pas que vous devez tout faire vous-même. </li> </ul> <h2>Obtenir de l’aide d’un intervenant</h2> <p>Une fois devenu un jeune adulte, il se pourrait qu’un membre de la famille ne puisse pas toujours accompagner votre enfant à ses rendez-vous. S’il a besoin de soutien pendant ses rendez-vous, par exemple s’il a des problèmes de mémoire, un intervenant de votre association locale sur l’épilepsie peut peut-être l’aider. </p> <ul> <li>Avant le rendez vous, un intervenant peut obtenir de l’information auprès du jeune adulte ou de sa famille au sujet des crises, des médicaments et des questions à poser au médecin. </li> <li>Pendant le rendez vous, l’intervenant peut soutenir le jeune adulte en fournissant des renseignements au médecin et en s’assurant que les questions de la personne au sujet des médicaments, des effets secondaires, d’autres options de traitement et liées au style de vie sont traitées de façon exhaustive. </li> </ul> <p>Vérifiez auprès de votre association locale sur l’épilepsie afin de savoir si vous pouvez obtenir l’aide d’un intervenant.</p>https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/epilepsy_transition_to_adult_health_care.jpgL'epilepsie : Transition vers les soins pour adultes

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