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Palliative care for newborn babiesPPalliative care for newborn babiesPalliative care for newborn babiesEnglishNeonatologyNewborn (0-28 days)NANASupport, services and resourcesAdult (19+)NA2009-10-28T04:00:00ZChristine Newman, MD, FRCPC10.000000000000052.00000000000002034.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Read about palliative care, and what a family goes through when their child needs palliative care. Coping with the dying process is also discussed.</p><p>To palliate means to relieve. Palliative care is care designed to make a baby with a life-limiting condition as comfortable and symptom-free as possible when it is clear that further treatment aimed at cure is neither possible nor effective. Historically, palliative care has been thought of as end-of-life treatment. However, this form of intensive, active care aimed at the relief of physical and emotional discomfort can be beneficial to the baby and family from the time of diagnosis of a life-limiting illness. </p><h2>Key points</h2> <ul><li>Palliative care enters into your discussion with the doctor when the goal of treatment is no longer focused on curing a condition but on making your baby as comfortable as possible.</li> <li>Support your baby by being there, creating positive memories and holding and touching your baby as much as possible.</li> <li>Prepare your family and other children for what will happen and seek counselling to help you cope.</li></ul>
Soins palliatifsSSoins palliatifsPalliative care for newborn babiesFrenchNeonatologyNewborn (0-28 days)NANASupport, services and resourcesAdult (19+)NA2009-10-28T04:00:00ZChristine Newman, MD, FRCPC10.000000000000052.00000000000002034.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Apprenez-en davantage sur les soins palliatifs et sur les épreuves que doivent surmonter une famille lorsqu'un nouveau-né nécessite des soins palliatifs. On y discute également du processus de décès et de la façon de composer avec ce processus.</p><p>Pallier signifie soulager. Les soins palliatifs sont conçus pour assurer le confort maximal des bébés qui souffrent d'une maladie qui limite la durée de vie lorsqu'il est certain qu'aucun autre traitement n'est possible ou efficace pour traiter le problème. Historiquement, les soins palliatifs étaient considérés comme des soins en fin de vie. Cependant, cette forme de soins intensifs et actifs vise à soulager l'inconfort physique et émotionnel et peut s’avérer bénéfique pour le bébé et la famille à partir du moment où l'on reçoit un diagnostic de maladie qui limite la durée de vie.</p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Les soins palliatifs entrent dans la discussion avec votre médecin lorsque le but du traitement n’est plus centré sur la guérison d’une maladie, mais à rendre votre bébé aussi confortable que possible.</li> <li>Soutenez votre bébé en étant présent, créez des souvenirs positifs et prenez et touchez votre bébé autant que possible.</li> <li>Préparez votre famille et les autres enfants à ce qu’il va arriver et cherchez le soutien d’un conseiller afin de vous aider à composer avec la situation. </li></ul>

 

 

Soins palliatifs474.000000000000Soins palliatifsPalliative care for newborn babiesSFrenchNeonatologyNewborn (0-28 days)NANASupport, services and resourcesAdult (19+)NA2009-10-28T04:00:00ZChristine Newman, MD, FRCPC10.000000000000052.00000000000002034.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Apprenez-en davantage sur les soins palliatifs et sur les épreuves que doivent surmonter une famille lorsqu'un nouveau-né nécessite des soins palliatifs. On y discute également du processus de décès et de la façon de composer avec ce processus.</p><p>Pallier signifie soulager. Les soins palliatifs sont conçus pour assurer le confort maximal des bébés qui souffrent d'une maladie qui limite la durée de vie lorsqu'il est certain qu'aucun autre traitement n'est possible ou efficace pour traiter le problème. Historiquement, les soins palliatifs étaient considérés comme des soins en fin de vie. Cependant, cette forme de soins intensifs et actifs vise à soulager l'inconfort physique et émotionnel et peut s’avérer bénéfique pour le bébé et la famille à partir du moment où l'on reçoit un diagnostic de maladie qui limite la durée de vie.</p><h2>À retenir</h2> <ul><li>Les soins palliatifs entrent dans la discussion avec votre médecin lorsque le but du traitement n’est plus centré sur la guérison d’une maladie, mais à rendre votre bébé aussi confortable que possible.</li> <li>Soutenez votre bébé en étant présent, créez des souvenirs positifs et prenez et touchez votre bébé autant que possible.</li> <li>Préparez votre famille et les autres enfants à ce qu’il va arriver et cherchez le soutien d’un conseiller afin de vous aider à composer avec la situation. </li></ul><figure> <img alt="Maman et papa avec un bébé qui dort" src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/LIB_bereavementpic_14_EN.jpg" /> </figure> <p>Les soins palliatifs visent l'ensemble des besoins du bébé, ce qui comprend ses besoins physiques, émotionnels, spirituels et sociaux ainsi que les besoins des membres de la famille. Les soins palliatifs comprennent le soulagement de la douleur et des autres symptômes qui ont pu se développer. Divers professionnels, y compris des infirmières, des médecins et des travailleurs sociaux ont de l'expertise en soins palliatifs. </p> <h2>À quel moment doit-on recourir à des soins palliatifs?</h2> <p>Le médecin discutera des soins palliatifs lorsque le traitement ne vise plus à guérir une affection mais plutôt à assurer le confort maximal de votre bébé. Selon l’affection qui touche votre bébé et sa gravité, les soins palliatifs pourraient rapidement devenir des soins en fin de vie si le décès n'est qu'à quelques jours ou même qu'à quelques heures.</p> <h2>À quel endroit sont prodigués les soins palliatifs?</h2> <p>Dans de nombreux cas, les nouveau-nés demeureront dans les unités néonatales de soins intensifs (UNSI) pendant les soins palliatifs et les soins en fin de vie. Vous pourriez également explorer la possibilité de transférer le bébé vers un hôpital communautaire plus près de votre demeure ou de le transférer à la maison. Le médecin de votre bébé peut vous fournir des renseignements supplémentaires sur les ressources qui sont disponibles pour chaque option.</p> <h2>Qui organise les soins palliatifs?</h2> <p>En général, une équipe de professionnels du service des soins palliatifs de l'hôpital organise les soins palliatifs. Ces personnes recourent à un grand éventail de professionnels de la santé afin de répondre aux besoins du bébé en fin de vie et de fournir les soins nécessaires. Cela comprend des infirmières, des médecins, des travailleurs sociaux, des psychologues et des aumôniers.</p> <h2>Verrez-vous votre bébé souffrir?</h2> <p>Ce qui inquiète les plus les parents est de voir leur bébé souffrir. Tous les efforts seront déployés pour s'assurer que votre bébé reçoit les médicaments nécessaires pour réduire sa douleur au minimum et l'on déploiera également des mesures non pharmacologiques pour soulager la douleur.</p> <h2>Comment me sentirai-je à cette étape?</h2> <p>Si votre bébé est malade depuis un certain temps, vous savez probablement ce qui se passera. Cela ne facilite absolument pas les choses mais vous permet au moins de régler certaines questions essentielles. Vous éprouverez probablement de la tristesse par anticipation, ce qui signifie que vous ressentirez de chagrin avant la mort en soi. Vous vous sentirez probablement triste, déprimé, stressé, frustré et effrayé pour votre bébé et votre famille. Toutes les personnes qui vivent une telle expérience subissent des changements physiques et émotionnels très difficiles. Au fil du temps, vous trouverez des moyens pour faire face à vos émotions.</p> <h2>Où puis-je trouver un soutien émotionnel?</h2> <p>Les membres de l'équipe de soins palliatifs ont l’habitude d’aider les familles qui vivent des situations similaires à la vôtre et peuvent vous fournir un soutien émotionnel. Un membre de l'équipe de soins palliatifs peut également vous diriger vers d'autres familles qui ont passé par les soins palliatifs. Les aumôniers ou d’autres conseillers spirituels font souvent partie de l'équipe de l'hôpital et peuvent offrir des soins spirituels et émotionnels aux patients et à leurs familles, peu importe leurs origines et leurs confessions. Vous pouvez également vous tourner vers le préposé à la pastorale, le clergé, les associations pour la santé mentale des enfants et les thérapeutes privés pour obtenir du soutien.</p> <h2>Que puis-je faire pour soutenir mon bébé?</h2> <ul> <li>Soyez présent pour votre bébé. Il sait que vous êtes là. Il reconnaît votre voix. Il reconnaît votre odeur.</li> <li>Tentez de créer des souvenirs positifs de votre temps ensemble.</li> <li>Tenez et touchez votre bébé autant que possible. </li> </ul> <h2>Comment peut-on atténuer les symptômes de mon bébé?</h2> <p>L'objectif des soins palliatifs est de fournir autant de confort que possible. L’une des principales considérations est le soulagement de la douleur, en administrant des médicaments et en déployant des mesures non pharmacologiques, comme de toucher le bébé doucement. Votre rôle est de vous assurer que votre bébé reçoit effectivement les médicaments et qu'ils sont efficaces. Téléphonez pour demander de l’aide si votre bébé est en douleur ou si vous ne pouvez l'apaiser. </p> <h2>Préparer votre famille aux soins palliatifs</h2> <p>Il est important de reconnaître que toutes les personnes de votre famille seront touchées, que ce soit votre conjoint ou vos autres enfants, les grands-parents et les autres membres de votre famille élargie. Les personnes du service des soins palliatifs de l'hôpital pourront discuter avec l'ensemble de votre famille si vous le désirez. Cela permettra à chaque personne de formuler ses craintes et ses inquiétudes. Il est important de reconnaître que chaque membre de la famille peut réagir de façon différente à la réalité du décès du bébé.</p> <p>Autant que possible, les familles doivent mettre l'accent sur le temps qu'il leur reste avec l'enfant et tirer profit de ce temps autant qu’elles le peuvent.</p> <h2>Enjeux qui touchent la famille</h2> <p>La tension psychologique qui touche la famille est habituellement difficile. La capacité de la famille à composer avec ce qui se passe peut changer avec le temps, au fur et à mesure que la maladie du bébé progresse. Les familles doivent célébrer l'unité familiale qui est toujours intacte. À cet égard, il est utile que les deux parents participent comme ils le peuvent aux soins qui sont prodigués à leur bébé et aux autres enfants de la famille s'il y a lieu.</p> <p>Il est important de partager les renseignements avec tous les membres de la famille, en tenant compte de l’âge des frères et sœurs et de leur désir d'en savoir davantage.</p> <p>Les parents se sentent souvent déchirés entre le désir de passer du temps avec leur bébé malade à l’UNSI et de maintenir leurs autres responsabilités familiales et professionnelles. Les familles pourraient trouver utile d'établir des limites autour de la maladie afin d’éviter que toutes les activités soient touchées par la situation ou que tout soit centré sur la maladie.</p> <p>Le transfert du bébé vers les soins palliatifs peut provoquer des sentiments de blâme, de confusion et de culpabilité chez certains des membres de la famille qui sont en santé.</p> <p>Les signes de stress peuvent comprendre le chagrin, l'irritabilité, une attitude critique, une attitude défensive, le mépris et le retrait. Les membres de la famille devraient considérer de consulter un thérapeute qui a une expérience pertinente.</p> <p>Des pensées et des émotions honteuses, y compris la colère intense, l'ambivalence, le désir de mourir et les fantaisies pour s'évader sont normales. Il est important que les membres de la famille disposent d'un exutoire approprié pour ces sentiments.</p> <p>Une rupture familiale peut se produire mais ce n'est pas un résultat inévitable. Avec un soutien approprié, de l'orientation et les renseignements appropriés, la famille peut s'en trouver renforcée. La communication des pensées et des émotions est importante pour éviter une rupture familiale. Il peut s'avérer très utile de consulter un conseiller professionnel, comme un travailleur social, un psychologue ou un autre professionnel de la santé. </p> <h3>Enjeux qui touchent les frères et sœurs </h3> <p>Les frères et sœurs qui sont en bonne santé peuvent être les membres oubliés de la famille. Ils ont besoin de renseignements pertinents pour leur niveau de développement. Ils doivent également comprendre pourquoi leurs parents sont plus souvent absents que d'habitude.</p> <p>Les jeunes enfants doivent obtenir les réponses aux questions suivantes :</p> <ul> <li>Comment leur petit frère ou leur petite sœur est-il tombé malade? </li> <li>Ont-ils quelque chose à voir avec la maladie de leur frère ou de leur sœur?</li> <li>Auront-ils la même maladie?</li> </ul> <p>Les frères et sœurs doivent avoir l'occasion de parler de leurs émotions avec une personne de confiance. Il est possible qu'ils ne veuillent pas accabler leurs parents et il est donc important de les aider à établir un lien avec une personne appropriée.</p> <p>Les enfants vivent des deuils tout aussi intenses que les adultes mais cela se manifeste de façon différente. Voici certains des symptômes les plus courants : </p> <ul> <li>Détresse physique comme des maux de tête ou d’estomac</li> <li>Comportement régressif</li> <li>Peur de la mort de leurs propres parents – ils pourraient devenir hypervigilants</li> <li>Colère et mauvaise conduite</li> <li>Répression de leurs émotions et retrait</li> <li>Manque d'intérêt envers leurs activités habituelles ou leurs nouvelles activités</li> <li>Feindre des symptômes physiques pour avoir de l'attention</li> <li>Dépression, ce qui se manifeste souvent sous forme d'irritabilité ou d'agitation chez les enfants </li></ul> <p>La colère est courante chez les frères et sœurs qui sont en santé. Ils sont contrariés de l’attention qui est accordée au bébé malade. La culpabilité est également courante. Les frères et sœurs pourraient ressentir de la culpabilité car ils sont en santé ou pourraient craindre qu'ils soient responsables d'une manière ou d'une autre.</p> <p>Les enfants en santé croient souvent qu'ils doivent compenser pour la perte de leur frère ou de leur sœur. De plus, les parents pourraient leur faire jouer un rôle de substitut du bébé malade.</p> <p>Pour les enfants en santé, la maladie et le décès d'un frère ou d'une sœur peut ébranler leur sentiment d'immunité contre les maladies graves et le décès avant un âge avancé. C'est une crise qui les force à réajuster leur vision du monde et réévaluer leur place dans ce monde.</p> <h3>Comment discuter de la mort avec vos autres enfants?</h3> <p>Parlez-en simplement et honnêtement, en offrant des détails pertinents selon l'âge de l'enfant. La nouvelle d'un décès peut être bouleversante. Selon l'âge de l’enfant et son niveau de maturité, il devra probablement réfléchir, absorber l'information puis poser des questions par la suite. Il se peut donc que vous ayez ces discussions à plusieurs reprises.</p> <p>Faites de votre mieux pour répondre aux questions de votre enfant mais ne vous inquiétez pas si vous n'avez pas toutes les réponses. Offrez des réponses simples et soyez honnête. Utilisez des mots et des phrases que votre enfant peut comprendre.</p> <h2>Quelle est la durée du processus de décès?</h2> <p>Le médecin pourra probablement vous donner une idée approximative de la durée du processus de décès. Cependant, ce n'est pas une science exacte et il se peut que le décès arrive plus rapidement ou plus lentement que prévu. </p> <h2>À quoi ressemble la mort?</h2> <p>En général, la mort est très paisible. De nombreuses personnes croient qu'il est très traumatisant de voir mourir un enfant mais cela est rarement le cas. Cependant, dans certains cas, il pourrait y avoir des saignements, de la suffocation ou des crises. Le médecin en sera conscient et tentera de les éviter en fournissant des soins appropriés au bébé. </p> <h2>Quels sont les signes physiques qui indiquent l’imminence du décès?</h2> <h3>Froideur</h3> <p>Les mains, bras, pieds, puis les jambes de votre bébé pourraient devenir de plus en plus froids au toucher. En même temps, la couleur de sa peau pourrait changer. Le dessous de son corps pourrait devenir plus foncé et sa peau pourrait devenir marbrée. C'est une indication normale que la circulation sanguine diminue vers les extrémités du corps et se concentre sur les organes vitaux les plus importants. Gardez votre bébé au chaud avec une couverture (mais pas une couverture électrique).</p> <h3>Agitation </h3> <p>Votre bébé pourrait faire des mouvements agités et répétitifs. Cela se produit couramment en raison de la diminution de la circulation d'oxygène vers le cerveau et des changements dans le métabolisme. N’interférez pas avec ces mouvements et ne tentez pas de les restreindre. Pour apaiser votre bébé, parlez-lui doucement, de façon naturelle et massez doucement son front. Vous pouvez également lui faire la lecture ou faire jouer de la musique relaxante.</p> <h3>Modifications des modes de respiration</h3> <p>Le mode de respiration régulier de votre bébé pourrait changer. L’un des modes, nommé la « respiration de Cheyne-Stokes », consiste à respirer de façon irrégulière : le bébé prend des respirations superficielles et cesse de respirer pendant dans périodes allant de 5 à 30 secondes (parfois jusqu'à une minute), ce qui est suivi par des périodes de respirations rapides et superficielles qui ressemblent à des halètements. Ce mode est très courant et indique une diminution de la circulation dans les organes internes. Le fait d’élever la tête ou de tourner votre bébé sur le côté pourrait le réconforter.</p> <h2>Quels sont les signes non physiques que le décès est imminent?</h2> <p>Il se peut que le bébé ne réagisse pas, qu'il semble retiré ou comateux. Cet état signifie qu'il se prépare à se libérer, en se détachant de son environnement et de ses proches, et en commençant à se laisser aller. Puisque le bébé peut entendre jusqu'à la fin, parlez à votre bébé avec un ton de voix normal, indiquez votre nom lorsque vous lui parlez, tenez la main de votre bébé et dites-lui ce que vous devez lui dire pour l’aider à se libérer.</p> <h2>Comment saurai-je que le bébé est mort?</h2> <p>La mort s’accompagne de signes comme l’absence de respiration, de battements de cœur et l'évacuation des selles et de l’urine, l'absence de réaction, une légère ouverture des paupières, l’élargissement des pupilles, la fixation des yeux sur un endroit, l’absence de clignotements et la détente de la mâchoire, ce qui laisse la bouche légèrement ouverte.</p> <h2>Qu’est-ce qui se passe après le décès?</h2> <p>Ne vous sentez pas obligé de déplacer le bébé jusqu’à ce que vous et votre famille soyez prêts. Prenez tout le temps que vous voulez pour faire vos adieux à votre bébé avant qu’on l’emmène. Idéalement, vous aurez déjà pris les décisions nécessaires pour l’autopsie ou le don d’organes.</p> <h2>Que dire aux gens après le décès?</h2> <p>Il n'est pas nécessaire de fournir beaucoup de détails. Soyez bref. Demandez à quelqu'un d'activer une chaîne téléphonique pour alerter les personnes qui doivent être au courant du décès de votre bébé et des détails funéraires.</p>Soins palliatifs

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