Sickle cell disease: A practical guide for parentsSSickle cell disease: A practical guide for parentsSickle cell disease: A practical guide for parentsEnglishHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BodyCardiovascular systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZMelanie Kirby-Allen, MD, FRCPC8.0000000000000060.00000000000001906.00000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>An easy-to-understand overview of sickle cell disease for parents.</p><h2>What is sickle cell disease (SCD)?</h2><p>Sickle cell disease (SCD) is an inherited blood disorder. It is not contagious. Most children with SCD are of African ancestry, but children of Middle Eastern, Mediterranean and South Asian ancestry are also affected.</p> <figure class="asset-c-80"> <span class="asset-image-title">Sickle cell shape</span> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/Sickle_cell_comparison_MED_ILL_EN.png" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Red blood cells carry a protein called hemoglobin, which brings oxygen to all the parts of the body. People with sickle cell disease carry sickle-shaped hemoglobin cells that tend to get stuck in the smaller blood vessels.</figcaption> </figure><h2>Key points</h2> <ul> <li>Sickle cell disease (SCD) is an inherited blood disorder.</li> <li>The two main characteristics of SCD are a long-standing anemia and recurrent episodes of vaso-occlusion.</li> <li>Anemia is a result of increased breakdown of red blood cells. Children may appear pale and have yellow eyes from time to time.</li> <li>Vaso-occlusive episodes are blockages of the blood vessels by deformed red blood cells.</li> <li>Infection, fatigue and dehydration are possible triggers for a pain crisis.</li> <li>Do not use ice packs to treat pain.</li> </ul><h2>Signs and symptoms of sickle cell disease</h2><p>The two main characteristics of SCD are a long-standing <a href="/Article?contentid=841&language=English">anemia</a> and recurrent episodes of vaso-occlusion:</p><ul><li> <strong>Anemia</strong> is a result of increased breakdown of red blood cells. Your child may appear pale and have yellow eyes from time to time. He/she may become tired sooner than his peers when doing an activity.</li><li> <strong>Vaso-occlusive episodes </strong>are blockages of the blood vessels anywhere in the body by deformed red blood cells. This causes a lack of oxygen in the affected area of the body. Symptoms depend on where the blood vessels are blocked. Most commonly he may experience bone pain.</li></ul> <figure class="asset-c-80"> <span class="asset-image-title">Vaso-occlusion in sickle cell disease</span> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/Sickle_cell_vaso_occlusion_MED_ILL_EN.png" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Healthy red blood cells are soft, round and flexible. Sickled red blood cells are sticky and hard and can block blood flow.</figcaption> </figure> <p>The most common symptom of a vaso-occlusive episode is bone pain. Any bone can be affected, including the arms, legs, back, and skull. These episodes, commonly called pain crises, are unpredictable. Some children do not feel well prior to the actual onset of pain and can let an adult know.</p><p>Possible triggers for a pain crisis include:</p><ul><li>infection</li><li>stress/fatigue</li><li>dehydration</li><li>exposure to cold and very hot temperatures</li></ul><p>Some pain crises happen without a known reason.</p><h3>Preventing pain crises</h3><p>You can help prevent a pain episode by:</p><ul><li>Giving your child lots of fluids to drink so they are not thirsty.</li><li>Dressing them in a few layers of warm clothing in the winter when they are leaving home.</li><li>Sending an extra sweatshirt and socks to school in case your child becomes wet during recess or at any time.</li><li>Recognizing fever as a sign of infection and having your child'seen immediately by a doctor.</li><li>Avoiding vigorous exercise without the ability to take breaks and drink fluids, especially during hot days.</li></ul><p>Even with these measures, though, children may still have a pain crisis.</p><h2>What to do if your child with sickle cell disease is unwell</h2><h3>Temperature</h3><ol><li>First, have your child sit or lie down in a quiet place.</li><li>Take their temperature right away.</li><li>If their temperature is higher than 37.5°C under the armpit, or 38°C in the mouth, take them to the closest Emergency Department.</li><li>If their temperature is less than 37.5°C, do a pain assessment.</li><li>Is there any sign of breathing problems? If yes, take them to the emergency department. If no, do a pain assessment.</li><li>For younger children examine your child's abdomen. If the spleen is felt to be enlarged take your child to the Emergency Department.</li></ol><h3>Doing a pain assessment</h3><ol><li>Ask your child what level their pain is on a scale of 0 to 10, with 0 being no pain and 10 being "the worst pain ever." Ask where the pain is located.</li><li>If the pain is less than 7/10, give them pain medication as prescribed by their doctor.</li><li>If the pain is localized to one or two areas, a warm pack can be applied to the site of pain. ICE PACKS SHOULD BE AVOIDED.</li></ol><h4>Children (five to eight years of age)</h4><p>Ask your child: "If 0 is no pain and 10 is the worst pain you can imagine, what are you feeling now?"</p><h4>Older children (eight years of age and older)</h4><p>Ask your child: "If 0 is no pain and 10 is the worst pain you can imagine, what are you feeling right now?"</p> <figure> <span class="asset-image-title">Pain assessment numerical/visual analogue scale</span> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/PN_painscale_thermom_CHART_IMG_EN.jpg" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Children are asked to indicate their pain intensity by putting a mark on the scale.</figcaption> </figure> <h2>Pain management</h2><h3>Medications</h3><ol><li> <a href="/Article?contentid=194&language=English">Morphine</a> _____ mg. Repeat dose every four hours.</li><li>Before each dose, take your child's temperature. If their temperature is higher than 37.5°C under the armpit, go to the nearest Emergency Department right away.</li><li> <a href="/Article?contentid=62&language=English">Acetaminophen</a> _____ mg. Repeat dose every four hours.</li><li> <a href="/Article?contentid=153&language=English">Ibuprofen</a> _____ mg. Repeat dose every six hours.</li><li>Lactulose _____ mL x one dose.</li></ol><h3>Physical</h3><ol><li>Give your child plenty of fluids. Not cold.</li><li>Gently massage the area.</li><li>Apply heat to the area.</li></ol><h3>Tips for using heat</h3><ul><li>Use disposable, instant hot packs. Be sure to follow the instructions on the package.</li><li>Warm blankets from the dryer</li><li>Warm baths</li><li>Apply heat in 20 minute intervals</li><li>Babies and young children should not be left unattended with heat. Use heat with children three years of age and older.</li><li>If the area becomes painful, uncomfortable, or a local skin reaction develops, remove heat immediately</li></ul><h3>Psychological/Behavioural</h3><ul><li>deep breathing</li><li>relaxation exercises</li><li>distractions (movies or music)</li><li>imagery</li></ul><p>With SCD, the spleen function is not as good at destroying the cell coating of some bacteria. If your child is under the age of five, they should be on preventative antibiotics. Also, they should be receiving additional vaccinations to prevent infections caused by the pneumococcal and meningococcal bacteria.</p><p> <strong> <em>Fever in a child with SCD is considered an emergency and requires prompt treatment with antibiotics.</em></strong> <strong> <em>Fever is a sign of infection.</em></strong></p><p>A thermometer must be available at home for assessing the temperature of your child if they are feeling unwell. A temperature higher than 37.5°C under the arm and higher than 38°C by mouth requires that they be seen promptly at an Emergency Department. </p><p>Medicines such as <a href="/Article?contentid=62&language=English">acetaminophen</a> and <a href="/Article?contentid=153&language=English">ibuprofen</a> will reduce fever, but will not affect the infection that is causing the fever. Using them can lead to a false sense of security or to the fever not being taken seriously. Do not give your child these medicines to treat a fever.</p><h2>Fluid requirements for children with sickle cell disease</h2><p>Children with SCD excrete higher volumes of urine compared with their peers because their kidneys cannot concentrate urine. </p><p>Correspondingly, when a child produces more urine than usual, they must also increase their fluid intake. This is particularly important in SCD, as dehydration can trigger pain crises. When a child with SCD is dehydrated, blood cells also become dehydrated and change shape, causing blood vessel blockage and acute pain. Make sure your child has easy access to water at all times.</p><h2>Special situations where parents should call 9-1-1</h2> <p>If any of the following occurs, call 9-1-1 right away:</p> <ul> <li>difficulty breathing</li> <li>loss of consciousness</li> <li>severe headache</li> <li>difficulty speaking or slurring of speech</li> <li>weakness of limbs</li> <li>seizure activity</li> <li>fever greater than 39°C</li> <li>unexplained lethargy/sleepiness</li> <li>persistent vomiting</li> <li>recognition of an enlarged spleen</li> </ul>
داء الكريّات المنجلية: دليل عملي للآباءدداء الكريّات المنجلية: دليل عملي للآباءSickle cell disease: A practical guide for parentsArabicHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BodyCardiovascular systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZNA9.0000000000000053.00000000000002071.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>نظرة عامة سهلة الفهم لمرض داء الكريّات المنجلية من اجل الوالدين.</p>
Anémie falciforme (drépanocytose) : un guide pratique pour les parentsAAnémie falciforme (drépanocytose) : un guide pratique pour les parentsSickle cell disease: A practical guide for parentsFrenchHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BodyCardiovascular systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZMelanie Kirby-Allen, MD, FRCPC8.0000000000000060.00000000000001906.00000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>Un aperçu facile à comprendre sur l’anémie falciforme pour les parents.</p><h2>Qu'est-ce que l'anémie falciforme?</h2> <p>L'anémie falciforme (ou drépanocytose) est une maladie du sang héréditaire (hémopathie). Ce n'est pas contagieux. La plupart des enfants atteints de ce type d'anémie sont d'ascendance africaine; en outre, les enfants d'ascendance du Moyen-Orient, de la Méditerranée et de l'Asie du sud sont aussi touchés. </p> <figure> <span class="asset-image-title">Forme des drépanocytes</span> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/Sickle_cell_comparison_MED_ILL_FR.png" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Les globules rouges transportent une protéine appelée hémoglobine, qui apporte l'oxygène vers toutes les parties du corps. Les personnes atteintes de drépanocytose sont porteuses de cellules d'hémoglobine en forme de drépanocytes qui ont tendance à rester bloquées dans les petits vaisseaux sanguins.</figcaption> </figure> <h2>À retenir</h2> <ul> <li>L'anémie falciforme est une maladie du sang (hémopathie) héréditaire.</li> <li>Les deux principales caractéristiques de l'anémie falciforme sont une anémie de longue date et des épisodes récurrentes d'occlusion vasculaire.</li> <li>L'anémie découle de la dégradation croissante des globules rouges. Il se peut que votre enfant semble pâle et ait les yeux jaunes de temps en temps. Les épisodes d'occlusion vasculaire sont des blocages des vaisseaux sanguins par des globules rouges déformés.</li> <li>infection, la fatigue et la déshydratation sont des déclencheurs possibles de crise de douleur.</li> <li>N'utilisez pas de bloc réfrigérant pour traiter la douleur.</li> </ul><h2>Signes et symptômes de l'anémie falciforme</h2><p>Les deux principales caractéristiques de l'anémie falciforme sont une <a href="/Article?contentid=841&language=french">anémie</a> de longue date et des épisodes récurrentes d'occlusion vasculaire : </p><ul><li>L'<strong>anémie</strong> découle de la dégradation croissante des globules rouges. Il se peut que l'enfant ait l'air pâle et les yeux jaunes de temps en temps. Il peut se sentir fatigué plus tôt que ses pairs lors d'une activité.</li><li>Les <strong>épisodes d'occlusion vasculaire </strong>sont des blocages des vaisseaux sanguins un peu partout dans le corps par les globules rouges déformés (drépanocytes). Ces blocages causent un manque d'oxygène dans les zones corporelles touchées. Les symptômes dépendent de l'endroit où se trouvent les vaisseaux sanguins bouchés. Si un vaisseau sanguin allant au cerveau est bouché, par exemple, l'enfant aura les symptômes d'un AVC, telle une faiblesse d'un côté du corps. Si c'est un vaisseau sanguin allant à l'os d'une jambe qui est bouché, l'enfant ressentira une douleur dans la jambe. </li></ul> <figure> <span class="asset-image-title">Occlusion vasculaire dans la drépanocytose</span> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/Sickle_cell_vaso_occlusion_MED_ILL_FR.png" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Les globules rouges sains sont mous, arrondis et souples. Les globules rouges en forme de drépanocytes sont collants et durs, et ils peuvent bloquer la circulation sanguine.</figcaption> </figure> <p>Le symptôme le plus courant d'un épisode d'occlusion vasculaire est la douleur ressentie dans les os. N'importe quel os peut être touché, qu'il s'agisse des bras, des jambes, du dos ou du crâne. Ces épisodes, communément appelées crises de douleur, sont imprévisibles. Certains enfants ne se sentent pas bien avant le début réel de la douleur et un adulte peut par conséquent en être alerté.</p><p>Les déclencheurs possibles d'une crise de douleur comprennent : </p><ul><li>infection</li><li>stress/fatigue</li><li>déshydratation</li><li>exposition aux températures très froides et très chaudes</li></ul><p>Certaines crises de douleur surviennent sans raison apparente.</p><h3>Prévenir les crises de douleur</h3><p>Vous pouvez aider à prévenir un épisode de douleur en : </p><ul><li>Donnant à l'enfant beaucoup de liquide à boire afin qu'il n'ait pas soif.</li><li>l'habillant de plusieurs couches de vêtements chauds l'hiver lorsqu'il quitte la maison.</li><li>Envoyant un sweatshirt et des chaussettes supplémentaires à l'école au cas où l'élève suerait beaucoup.</li><li>Identifiant la fièvre comme un signe d'infection et en consultant un médecin immédiatement.</li><li>Évitant de faire de l'exercice énergique sans pause et sans pouvoir boire, en particulier pendant les chaudes journées. </li></ul><p>Même avec ces mesures, il se peut que votre enfant fasse une crise de douleur.</p><h2>Que faire si votre enfant atteint d'anémie falciforme ne se sent pas bien</h2><h3>Température</h3><ol><li>D'abord, asseyez-le ou allongez-le dans un endroit tranquille.</li><li>Vérifiez tout de suite s'il a de la fièvre.</li><li>Si sa température est supérieure à 38 °C sous les aisselles ou à 38,5 °C dans la bouche, amenez-le au service d'urgence le plus près.</li><li>Si sa température est inférieure à 38 °C, évaluez la douleur.</li><li>Présente-t-il des signes de problèmes respiratoires? Si c'est le cas, amenez-le au service d'urgence. Dans le cas contraire, évaluez sa douleur.</li><li>Pour les plus jeunes enfants, examinez l'abdomen de votre enfant. Si la rate semble avoir grossi, amenez votre enfant au service d'urgence.</li></ol><h3>Évaluation de la douleur</h3><ol><li>Demandez à votre enfant, sur une échelle de 0 à 10, 0 égalant « aucune douleur » et 10 étant le point où « la douleur est la pire », où se situe sa douleur.</li><li>Si elle se situe à moins de 7/10, donnez-lui un médicament contre la douleur tel que prescrit par le médecin.</li><li>Si la douleur est localisée à un ou deux endroits, vous pouvez appliquer un sac chaud sur la douleur. ÉVITEZ LES BLOCS RÉFRIGÉRANTS.</li></ol><h4>Enfants (de 5 à 8 ans)</h4><p>Demandez à votre enfant (si 0 = aucune douleur et 10 = la pire douleur) où se situe sa douleur.</p><h4>Enfants plus âgés (à partir de 8 ans)</h4><p>Demandez à votre enfant (si 0 = aucune douleur et 10 = la pire douleur) où se situe sa douleur.</p> <figure> <span class="asset-image-title">Échelle analogique visuelle ou numérique pour évaluer la douleur</span><img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/PN_painscale_thermom_CHART_IMG_FR.jpg" alt="" /><figcaption class="asset-image-caption">On demande aux enfants d'indiquer l'intensité de la douleur ressentie en plaçant une marque sur l'échelle.</figcaption> </figure> <h2>Gestion de la douleur</h2><h3>Médicaments</h3><ol><li> <a href="/Article?contentid=194&language=French">Morphine</a> _____ mg. Répéter la dose toutes les quatre heures.</li><li>Avant chaque dose, prenez la température de votre enfant. Si elle est supérieure à 37,5 °C sous les aisselles, amenez-le au service d'urgence le plus proche immédiatement.</li><li><a href="/Article?contentid=62&language=English">Acétaminophène</a> _____ mg. Répéter la dose toutes les quatre heures.</li><li> <a href="/Article?contentid=153&language=French">Ibuprofène</a> _____ mg. Répéter la dose toutes les six heures.</li><li>Lactulose _____ mL x une dose.</li></ol><h3>Traitement corporel</h3><ol><li>Donnez beaucoup de liquide à votre enfant. Pas de liquide froid.</li><li>Massez doucement la partie touchée.</li><li>Y appliquez de la chaleur.</li></ol><h3>Trucs pour utiliser la chaleur</h3><ul><li>Utilisez des enveloppements chauds instantanés et jetables. Assurez-vous de suivre les instructions indiquées sur l'emballage</li><li>Des couvertures réchauffées dans le sèche-linge</li><li>Des bains chauds</li><li>Appliquez la chaleur à 20 minutes d'intervalle</li><li>Ne laissez pas les bébés et les jeunes enfants sans surveillance avec la source de chaleur. N'utilisez la chaleur que sur les enfants âgés de trois ans ou plus</li><li>Si la zone devient douloureuse, inconfortable ou qu'une réaction cutanée locale se développe, retirez immédiatement la source de chaleur</li></ul><h3>Psychologie et comportements</h3><ul><li>respiration profonde</li><li>exercices de relaxation</li><li>distractions (films ou musique)</li><li>imagerie </li></ul><p>L'anémie falciforme perturbe la rate dans la destruction du revêtement cellulaire de certaines bactéries. Si votre enfant a moins de cinq ans, on doit lui prescrire des antibiotiques de prévention. Il doit aussi recevoir des vaccins supplémentaires afin de prévenir les infections causées par les bactéries pneumocoque et méningocoque.</p><p> <strong> <em>De la fièvre chez un enfant atteint d'anémie falciforme est considéré comme une urgence qui nécessite un traitement rapide aux antibiotiques. La fièvre est un signe d'infection.</em></strong></p><p>Vous devez vous procurer un thermomètre à la maison pour évaluer la température de votre enfant s'il ne se sent pas bien. Une température supérieure à 38°C sous les aisselles et à 38,5 °C dans la bouche nécessite des soins au service d'urgence le plus proche immédiatement. </p><p>Les médicaments comme l'acétaminophène et l'ibuprofène réduiront la fièvre mais n'influenceront pas l'infection qui la cause. S'en servir procurera un faux sentiment de sécurité ou vous empêchera de prendre la fièvre au sérieux. Ne donnez pas ces médicaments à votre enfant pour traiter la fièvre.</p><h2>Besoin en liquide chez les enfants atteints d'anémie falciforme</h2><p>Les enfants atteints de ce type d'anémie excrètent des quantités importantes d'urine comparativement à leurs pairs, parce que leurs reins ne peuvent concentrer l'urine. </p><p>Par conséquent, lorsqu'un enfant produit plus d'urine que la normale, il doit aussi augmenter sa consommation de liquide. C'est particulièrement important pour les personnes souffrant d'anémie falciforme car la déshydratation peut déclencher des crises de douleur. Lorsqu'un enfant atteint de cette maladie est déshydraté, les globules rouges se déshydratent et changent de forme, ce qui cause un blocage des vaisseaux sanguins et une douleur aiguë. Assurez-vous que votre enfant ait accès facilement à de l'eau en tout temps.</p><h2>Situations spéciales où les parents doivent signaler le 9-1-1</h2> <p>Téléphonez au service d'urgence (9-1-1) immédiatement si l'un ou l'autre des éléments suivants se présente : </p> <ul> <li>difficulté à respirer</li> <li>perte de conscience</li> <li>importants maux de tête</li> <li>difficulté à parler ou trouble de l'élocution</li> <li>faiblesse des membres</li> <li>crise épileptique</li> <li>fièvre supérieure à 39 °C</li> <li>léthargie ou somnolence inexpliquée</li> <li>vomissements persistants</li> <li>élargissement de la rate.</li></ul>
A anemia falciforme: Guia prático dos paisAA anemia falciforme: Guia prático dos paisSickle Cell Disease: A Practical Guide for ParentsPortugueseNAChild (0-12 years);Teen (13-18 years)NANANAAdult (19+)NA2011-03-18T04:00:00Z53.00000000000009.000000000000002071.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Uma visão global fácil de entender sobre a anemia falciforme destinada aos pais.</p>
Anemia falciforme: Guía práctica para los padresAAnemia falciforme: Guía práctica para los padresSickle Cell Disease: A Practical Guide for ParentsSpanishNAChild (0-12 years);Teen (13-18 years)NANANAAdult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZMelanie Kirby-Allen, MD, FRCPC000Flat ContentHealth A-Z<p>Una descripción sencilla de la anemia falciforme para padres.</p>

 

 

A anemia falciforme: Guia prático dos pais745.000000000000A anemia falciforme: Guia prático dos paisSickle Cell Disease: A Practical Guide for ParentsAPortugueseNAChild (0-12 years);Teen (13-18 years)NANANAAdult (19+)NA2011-03-18T04:00:00Z53.00000000000009.000000000000002071.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Uma visão global fácil de entender sobre a anemia falciforme destinada aos pais.</p><h2>O que é a anemia falciforme (AF)?</h2> <p>A anemia falciforme (AF) é uma anomalia hereditária do sangue, embora não seja contagiosa. Apesar de a maioria das crianças que sofre deste tipo de anemia ter descendência africana, também poderão ser afectadas as crianças descendentes da região do Médio Oriente, do Mediterrâneo e da Ásia do sul. </p> <figure class="asset-c-100"> <span class="asset-image-title">Células falciformes</span> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/Sickle_cell_comparison_MED_ILL_PT.png" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Os glóbulos vermelhos transportam uma proteína chamada hemoglobina, a qual leva o oxigénio a todas as partes do corpo. Os indivíduos que sofrem da drepanocitose apresentam células falciformes, as quais não conseguem atravessar os vasos sanguíneos mais pequenos.</figcaption> </figure> <h2>Sinais e sintomas da anemia falciforme</h2><p>As duas principais características da AF são a anemia de longa data e as crises periódicas de vaso-oclusão:</p><ul><li>A<strong> anemia </strong>é o resultado do aumento da deformação dos glóbulos vermelhos. Por vezes, a criança poderá apresentar um aspecto pálido e olhos amarelados.</li><li>As<strong> crises vaso-oclusivas</strong>, as quais são obstruções dos vasos sanguíneos em qualquer ponto do organismo, são provocadas pela deformação dos glóbulos vermelhos. Esta situação origina falta de oxigénio na zona afectada do organismo. Os sintomas dependem dos locais onde os vasos sanguíneos estão bloqueados, embora os sintomas mais frequentes sejam as dores nos ossos. </li></ul> <figure class="asset-c-100"> <span class="asset-image-title">Vaso-oclusão na drepanocitose</span> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/Sickle_cell_vaso_occlusion_MED_ILL_pt.png" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Os glóbulos vermelhos saudáveis são moles, arredondados e flexíveis. Os glóbulos vermelhos falciformes são pegajosos, endurecidos e podem obstruir a circulação sanguínea.</figcaption> </figure> <p>O sintoma mais frequente de uma crise vaso-oclusiva é a dor nos ossos. Qualquer osso pode ser afectado, quer seja nos braços, nas pernas, nas costas ou no crânio. Tais crises, vulgarmente conhecidas por crises de dores, são imprevisíveis. Antes das dores começarem, algumas crianças dão a conhecer aos adultos que não estão a sentir-se bem.</p><p>Os possíveis factores desencadeadores de uma crise de dores poderão englobar:</p><ul><li>infecção</li><li>stress/fadiga</li><li>desidratação</li><li>exposição a temperaturas muito quentes ou frias</li></ul><p>Algumas crises de dores acontecem sem motivo aparente.</p><h3>Prevenção das crises de dores</h3><p>Pode-se ajudar a prevenir as crises de dores procedendo do seguinte modo:</p><ul><li>Dando à criança muitos líquidos a beber para que ela não sinta sede. </li><li>Vestir a criança com várias camadas de roupa antes dela sair de casa no Inverno. </li><li>Entregar à criança mais uma camisola e meias, no caso de ela se molhar na escola enquanto estiver no recreio ou noutra ocasião. </li><li>Reconhecer a febre como um sinal de infecção e levar imediatamente a criança ao médico. </li><li>Evitar a prática de exercício intenso, sem períodos de pausa, e ingerir bastantes líquidos, principalmente durante os dias quentes. </li></ul><p>Todavia, a criança poderá ter crises de dores mesmo que se apliquem as medidas indicadas.</p><h2>Como proceder se a criança com anemia falciforme sentir mal-estar</h2><h3>Temperatura</h3><ol><li>Em primeiro lugar, sente ou deite a criança num local sossegado.</li><li>Meça imediatamente a temperatura à criança.</li><li>Se a temperatura exceder os 37,5°C na axila, ou 38°C na boca, leve a criança ao serviço de urgência que estiver situado mais próximo de casa.</li><li>Se a temperatura for inferior a 37,5°C, analise as dores sentidas.</li><li>Há algum sinal de problemas respiratórios? Se houver, leve a criança ao serviço de urgência. Se não houver, analise as dores sentidas.</li><li>Nas crianças de menos idade, deve analisar-se a região abdominal. Se a criança apresentar uma dilatação no baço, leve-a ao serviço de urgência.</li></ol><h3>Analisar as dores</h3> <figure> <p class="asset-image-title">Escala numérica/visual análoga para avaliação da dor</p> <img src="https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/PN_painscale_thermom_CHART_IMG_PT.jpg" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Pede-se às crianças para indicarem a intensidade da dor assinalando a escala.</figcaption> </figure> <ol><li>Peça à criança para lhe dizer qual a intensidade da dor sentida, numa escala de 0 a 10, em que 0 significa que não sente dores e 10 significa que tem “as piores dores jamais sentidas”. Pergunte onde ela sente a dor. </li><li>Se a dor sentida for inferior a 7/10, dê-lhe medicamentos para as dores, conforme prescrição do médico. </li><li>Se a dor estiver localizada em uma ou duas áreas, pode-se aplicar um saco quente. DEVEM-SE EVITAR OS SACOS DE GELO.</li></ol><h4>Crianças (dos 5 aos 8 anos de idade)</h4><p>Pergunte à criança: “Como te sentes agora, se 0 significa sem dores e 10 significa a pior dor jamais sentida?”</p><h4>Crianças mais velhas (a partir dos 8 anos de idade)</h4><p>Pergunte à criança: “Como te sentes neste momento, se 0 significa sem dores e 10 significa a pior dor jamais sentida?”</p><h2>Controlo da dor</h2><h3>Medicamentos</h3><ol><li>_____ mg de morfina. Repita a dose em cada 4 horas. </li><li>Antes de cada dose, meça a temperatura à criança. Se for superior a 37,5°C na axila, leve-a imediatamente ao serviço de urgência mais próximo. </li><li>_____ mg de acetaminofeno. Repita a dose em cada 4 horas. </li><li>_____ mg de ibuprofeno. Repita a dose em cada 6 horas. </li><li>_____ ml de lactulose por dose.</li></ol><h3>Ao nível físico</h3><ol><li>Dê muitos líquidos à criança, desde que não estejam frios.</li><li>Massaje ligeiramente a área afectada.</li><li>Aplique calor na área afectada.</li></ol><h3>Sugestões para utilização do calor</h3><ul><li>Utilize sacos quentes descartáveis. Siga as instruções no pacote. </li><li>Aqueça os cobertores na máquina de secar roupa. </li><li>Os banhos devem ser quentes. </li><li>A aplicação do calor deve ser feita a intervalos de 20 minutos. </li><li>Os bebés e as crianças de pouca idade não deverão ficar sem vigilância durante a aplicação de calor, procedimento que apenas deverá ser usado em crianças a partir dos três anos de idade. </li><li>Se a área afectada se tornar dorida, ou se a criança sentir algum incómodo, ou surgir alguma reacção cutânea local, retire imediatamente o saco quente.</li></ul><h3>Ao nível psicológico/comportamental</h3><ul><li>respiração profunda</li><li>exercícios de descontracção</li><li>distrações (filmes ou música)</li><li>imagens</li></ul><p>Quando existe anemia falciforme, o baço não destrói tão bem o revestimento celular de alguma bactéria existente. Se a criança tiver menos de cinco anos de idade, deverá tomar antibióticos de prevenção. Além disso, também deve tomar vacinas complementares para evitar as infecções causadas pela bactéria pneumocócica e meningocócica.</p><p> <strong> <em>A existência de febre numa criança com AF deve ser considerada uma emergência, requerendo tratamento imediato com antibióticos. A febre é um sinal de infecção. Fever is a sign of infection.</em></strong></p><p>Em casa, deve haver um termómetro disponível para medir a temperatura da criança se ela se sentir adoentada. Uma temperatura superior a 37,5°C na axila, e superior a 38°C na boca, significa que ela deve ser observada de imediato no serviço de urgência. </p><p>O acetaminofeno e o ibuprofeno reduzem a febre, embora não tenham influência sobre a infecção que causa a febre. A sua utilização pode originar uma falsa noção de segurança ou significar que a febre não está a ser correctamente medida. Não dê à criança tais medicamentos para tratamento da febre.</p><h2>Necessidade de ingestão de líquidos nas crianças com anemia falciforme</h2><p>As crianças com AF libertam mais urina, em comparação com outras crianças, dado que os rins não conseguem concentrar a urina. </p><p>Paralelamente, quando uma criança produz mais urina do que o habitual, deve também aumentar a ingestão de líquidos. Isto é muito importante no caso da AF, visto que a desidratação pode provocar crises de dores. Quando uma criança com AF está desidratada, os glóbulos vermelhos também se desidratam e alteram o seu formato, causando o bloqueamento dos vasos sanguíneos e dores agudas. Certifique-se de que existe sempre fácil acesso à água.</p><h2>Actividades fora do programa académico nas crianças com anemia falciforme</h2><p>As crianças com AF devem ser incentivadas a participar plenamente em tais actividades o melhor que puderem e de acordo com o seu nível de tolerância. Em consequência do baixo nível de hemoglobina (anemia), a criança cansa-se mais depressa com a actividade física do que a maior parte das crianças. Incentive-a a integrar-se nas equipas da escola e a participar nas actividades praticadas no ginásio, desfrutando também de períodos de descanso com mais frequência e aumentando a hidratação.</p><p>É uma boa ideia conversar com o professor de educação física da criança sobre os incómodos de ordem física associados com a AF e sobre os sintomas que ela tenha tido anteriormente resultantes da prática de actividade física. Tente chegar a um entendimento com o professor de educação física em relação às expectativas para a criança. Tal como todas as crianças, as que sofrem de anemia falciforme precisam de fazer exercício e de ser incentivadas a participar até atingirem um nível de tolerância. Não restrinja toda a actividade física à criança.</p><h3>Precauções especiais para a natação</h3><p>A criança pode participar em aulas de natação. Todavia, o tempo na piscina deve limitar-se a 30 minutos. Depois de ter saído da água, a criança deve secar-se e vestir-se rapidamente com roupas bem secas. A criança não deve andar com o fato de banho frio e húmido, dado que a temperatura do organismo desce, podendo resultar em dores nos ossos.</p><h3>Precauções especiais a ter durante as actividades de Verão</h3><p>A criança pode expor-se a temperaturas muito quentes e participar em actividades desportivas durante o Verão, desde que tenha bastantes períodos de descanso e mais hidratação. </p><h3>Precauções especiais durante as actividades de Inverno</h3><p>Deverá permitir-se a participação da criança nas actividades de Inverno. Todavia, ela deve estar bem agasalhada com várias camadas de roupa adequada à temperatura do dia. Deverão estar bem cobertas as zonas do corpo que estão mais sujeitas a uma maior perda da temperatura corporal, como os dedos das mãos e dos pés, a cabeça e as orelhas. Deve evitar-se a participação da criança em tais actividades quando a temperatura for inferior a 5ºC negativos.</p><h2>Desempenho académico das crianças com AF</h2><p>O desempenho da maioria das crianças com AF é igual ao das outras crianças. Por conseguinte, as expectativas dos pais em relação à criança devem ser semelhantes às das outras crianças. Por vezes, a existência de uma doença crónica contribui para uma redução da auto-estima e da falta de confiança. É fundamental manter a criança incentivada. </p><p>Existem vários motivos para a existência de particularidades de ordem excepcional nas crianças com AF.</p><h3>Falta de assiduidade escolar</h3><p>A criança poderá faltar à escola pelos motivos seguintes:</p><ul><li>consultas médicas marcadas </li><li>hospitalizações para tratamento das dores intensas nos ossos, as quais estejam associadas à AF </li><li>tratamento domiciliário das crises de dores nos ossos que sejam menos intensas e dolorosas</li></ul><p>Isto significa que a criança poderá frequentar a escola durante menos tempo. Está comprovado que a assiduidade escolar está directamente relacionada com o desempenho académico. Os pais poderão conversar com o professor da criança sobre a preparação de um programa de apoio ao trabalho de casa, no qual é designado um colega mais velho que fica encarregado de recolher as folhas dos trabalhos e de avisar a criança sobre a importância dos prazos de entrega. Além disso, muitos professores têm sítios Web onde afixam os trabalhos de casa e as respectivas datas, quer para os pais quer para os alunos. Peça ao professor para possibilitar o trabalho de recuperação sempre que a criança faltar à escola. Mantenha sempre uma comunicação aberta com os professores.</p><h3>Problemas neurológicos</h3><p>Uma em cada cinco crianças com AF sofre dos chamados “ataques silenciosos”, os quais são pequenos ataques na parte frontal do cérebro e que podem passar despercebidos, a não ser que a criança faça uma tomografia por ressonância magnética. A parte frontal do cérebro é responsável pela função executiva, o que afecta a capacidade da criança para se concentrar, organizar, projectar e memorizar. À medida que a criança avança nos estudos, as suas dificuldades poderão aumentar. </p><p>Uma em cada dez crianças com AF sofre ataques patentes, cujas consequências são uma redução do desempenho académico e vários níveis de incapacidade física. Uma grande maioria desses ataques podem ser evitados mediante um programa de transfusão crónica e quando a AF é descoberta bastante cedo.</p><h3>Quando a criança encontra obstáculos no trabalho da escola</h3><p>Se a criança enfrentar obstáculos ao nível académico, deverão fazer-se exames neuropsicológicos e proceder-se à intervenção adequada de um plano de ensino individual, decisão que requer uma autorização dos pais por escrito.</p><p>Espera-se que a esperança de vida das crianças com AF atinja a 6ª ou 7ª década. Por conseguinte, elas devem estar preparadas para o mercado de trabalho de uma forma adequada aos adultos com AF. Por causa da anemia, a maioria dos adultos não consegue seguir carreiras profissionais que envolvam uma actividade física pesada. Portanto, é fundamental que as crianças sejam orientadas para outras carreiras profissionais fisicamente menos exigentes, o que torna ainda mais importante a concretização de uma boa educação.</p><h2>Situações especiais em que os pais devem ligar o 9-1-1</h2><p>Se ocorrer alguma das situações seguintes, ligue imediatamente o 9-1-1:</p><ul><li>dificuldade respiratória</li><li>perda de consciência</li><li>dor de cabeça intensa</li><li>dificuldade em falar ou fala arrastada</li><li>fraqueza nos membros</li><li>actividade epiléptica</li><li>febre superior a 39ºC</li><li>letargia/sonolência sem motivo aparente</li><li>vómitos persistentes</li><li>dilatação do baço</li></ul><h2>Pontos principais</h2><ul><li>A anemia falciforme (AF) é uma anomalia hereditária do sangue</li><li>As duas características principais da AF são a anemia de longa data e as crises periódicas vaso-oclusivas. </li><li>A anemia é o resultado do aumento da deformação dos glóbulos vermelhos. Por vezes, a criança poderá ter um aspecto pálido e olhos amarelados.<br>As crises vaso-oclusivas são bloqueamentos dos vasos sanguíneos causados pela deformação dos glóbulos vermelhos. </li><li>A infecção, a fadiga e a desidratação são possíveis factores desencadeadores das crises de dores. </li><li>Não utilize barras de gelo no tratamento da dor.</li></ul>https://assets.aboutkidshealth.ca/akhassets/Sickle_cell_vaso_occlusion_MED_ILL_EN.pngA anemia falciforme: Guia prático dos pais

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