Sickle cell disease: A practical guide for parentsSSickle cell disease: A practical guide for parentsSickle cell disease: A practical guide for parentsEnglishHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BodyCardiovascular systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZMelanie Kirby-Allen, MD, FRCPC8.0000000000000060.00000000000001906.00000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>An easy-to-understand overview of sickle cell disease for parents.</p><h2>What is sickle cell disease (SCD)?</h2><p>Sickle cell disease (SCD) is an inherited blood disorder. It is not contagious. Most children with SCD are of African ancestry, but children of Middle Eastern, Mediterranean and South Asian ancestry are also affected.</p> <figure class="asset-c-80"> <span class="asset-image-title">Sickle cell shape</span> <img src="" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Red blood cells carry a protein called hemoglobin, which brings oxygen to all the parts of the body. People with sickle cell disease carry sickle-shaped hemoglobin cells that tend to get stuck in the smaller blood vessels.</figcaption> </figure><h2>Key points</h2> <ul> <li>Sickle cell disease (SCD) is an inherited blood disorder.</li> <li>The two main characteristics of SCD are a long-standing anemia and recurrent episodes of vaso-occlusion.</li> <li>Anemia is a result of increased breakdown of red blood cells. Children may appear pale and have yellow eyes from time to time.</li> <li>Vaso-occlusive episodes are blockages of the blood vessels by deformed red blood cells.</li> <li>Infection, fatigue and dehydration are possible triggers for a pain crisis.</li> <li>Do not use ice packs to treat pain.</li> </ul><h2>Signs and symptoms of sickle cell disease</h2><p>The two main characteristics of SCD are a long-standing <a href="/Article?contentid=841&language=English">anemia</a> and recurrent episodes of vaso-occlusion:</p><ul><li> <strong>Anemia</strong> is a result of increased breakdown of red blood cells. Your child may appear pale and have yellow eyes from time to time. He/she may become tired sooner than his peers when doing an activity.</li><li> <strong>Vaso-occlusive episodes </strong>are blockages of the blood vessels anywhere in the body by deformed red blood cells. This causes a lack of oxygen in the affected area of the body. Symptoms depend on where the blood vessels are blocked. Most commonly he may experience bone pain.</li></ul> <figure class="asset-c-80"> <span class="asset-image-title">Vaso-occlusion in sickle cell disease</span> <img src="" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Healthy red blood cells are soft, round and flexible. Sickled red blood cells are sticky and hard and can block blood flow.</figcaption> </figure> <p>The most common symptom of a vaso-occlusive episode is bone pain. Any bone can be affected, including the arms, legs, back, and skull. These episodes, commonly called pain crises, are unpredictable. Some children do not feel well prior to the actual onset of pain and can let an adult know.</p><p>Possible triggers for a pain crisis include:</p><ul><li>infection</li><li>stress/fatigue</li><li>dehydration</li><li>exposure to cold and very hot temperatures</li></ul><p>Some pain crises happen without a known reason.</p><h3>Preventing pain crises</h3><p>You can help prevent a pain episode by:</p><ul><li>Giving your child lots of fluids to drink so they are not thirsty.</li><li>Dressing them in a few layers of warm clothing in the winter when they are leaving home.</li><li>Sending an extra sweatshirt and socks to school in case your child becomes wet during recess or at any time.</li><li>Recognizing fever as a sign of infection and having your child'seen immediately by a doctor.</li><li>Avoiding vigorous exercise without the ability to take breaks and drink fluids, especially during hot days.</li></ul><p>Even with these measures, though, children may still have a pain crisis.</p><h2>What to do if your child with sickle cell disease is unwell</h2><h3>Temperature</h3><ol><li>First, have your child sit or lie down in a quiet place.</li><li>Take their temperature right away.</li><li>If their temperature is higher than 37.5°C under the armpit, or 38°C in the mouth, take them to the closest Emergency Department.</li><li>If their temperature is less than 37.5°C, do a pain assessment.</li><li>Is there any sign of breathing problems? If yes, take them to the emergency department. If no, do a pain assessment.</li><li>For younger children examine your child's abdomen. If the spleen is felt to be enlarged take your child to the Emergency Department.</li></ol><h3>Doing a pain assessment</h3><ol><li>Ask your child what level their pain is on a scale of 0 to 10, with 0 being no pain and 10 being "the worst pain ever." Ask where the pain is located.</li><li>If the pain is less than 7/10, give them pain medication as prescribed by their doctor.</li><li>If the pain is localized to one or two areas, a warm pack can be applied to the site of pain. ICE PACKS SHOULD BE AVOIDED.</li></ol><h4>Children (five to eight years of age)</h4><p>Ask your child: "If 0 is no pain and 10 is the worst pain you can imagine, what are you feeling now?"</p><h4>Older children (eight years of age and older)</h4><p>Ask your child: "If 0 is no pain and 10 is the worst pain you can imagine, what are you feeling right now?"</p> <figure> <span class="asset-image-title">Pain assessment numerical/visual analogue scale</span> <img src="" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Children are asked to indicate their pain intensity by putting a mark on the scale.</figcaption> </figure> <h2>Pain management</h2><h3>Medications</h3><ol><li> <a href="/Article?contentid=194&language=English">Morphine</a> _____ mg. Repeat dose every four hours.</li><li>Before each dose, take your child's temperature. If their temperature is higher than 37.5°C under the armpit, go to the nearest Emergency Department right away.</li><li> <a href="/Article?contentid=62&language=English">Acetaminophen</a> _____ mg. Repeat dose every four hours.</li><li> <a href="/Article?contentid=153&language=English">Ibuprofen</a> _____ mg. Repeat dose every six hours.</li><li>Lactulose _____ mL x one dose.</li></ol><h3>Physical</h3><ol><li>Give your child plenty of fluids. Not cold.</li><li>Gently massage the area.</li><li>Apply heat to the area.</li></ol><h3>Tips for using heat</h3><ul><li>Use disposable, instant hot packs. Be sure to follow the instructions on the package.</li><li>Warm blankets from the dryer</li><li>Warm baths</li><li>Apply heat in 20 minute intervals</li><li>Babies and young children should not be left unattended with heat. Use heat with children three years of age and older.</li><li>If the area becomes painful, uncomfortable, or a local skin reaction develops, remove heat immediately</li></ul><h3>Psychological/Behavioural</h3><ul><li>deep breathing</li><li>relaxation exercises</li><li>distractions (movies or music)</li><li>imagery</li></ul><p>With SCD, the spleen function is not as good at destroying the cell coating of some bacteria. If your child is under the age of five, they should be on preventative antibiotics. Also, they should be receiving additional vaccinations to prevent infections caused by the pneumococcal and meningococcal bacteria.</p><p> <strong> <em>Fever in a child with SCD is considered an emergency and requires prompt treatment with antibiotics.</em></strong> <strong> <em>Fever is a sign of infection.</em></strong></p><p>A thermometer must be available at home for assessing the temperature of your child if they are feeling unwell. A temperature higher than 37.5°C under the arm and higher than 38°C by mouth requires that they be seen promptly at an Emergency Department. </p><p>Medicines such as <a href="/Article?contentid=62&language=English">acetaminophen</a> and <a href="/Article?contentid=153&language=English">ibuprofen</a> will reduce fever, but will not affect the infection that is causing the fever. Using them can lead to a false sense of security or to the fever not being taken seriously. Do not give your child these medicines to treat a fever.</p><h2>Fluid requirements for children with sickle cell disease</h2><p>Children with SCD excrete higher volumes of urine compared with their peers because their kidneys cannot concentrate urine. </p><p>Correspondingly, when a child produces more urine than usual, they must also increase their fluid intake. This is particularly important in SCD, as dehydration can trigger pain crises. When a child with SCD is dehydrated, blood cells also become dehydrated and change shape, causing blood vessel blockage and acute pain. Make sure your child has easy access to water at all times.</p><h2>Special situations where parents should call 9-1-1</h2> <p>If any of the following occurs, call 9-1-1 right away:</p> <ul> <li>difficulty breathing</li> <li>loss of consciousness</li> <li>severe headache</li> <li>difficulty speaking or slurring of speech</li> <li>weakness of limbs</li> <li>seizure activity</li> <li>fever greater than 39°C</li> <li>unexplained lethargy/sleepiness</li> <li>persistent vomiting</li> <li>recognition of an enlarged spleen</li> </ul>
داء الكريّات المنجلية: دليل عملي للآباءدداء الكريّات المنجلية: دليل عملي للآباءSickle cell disease: A practical guide for parentsArabicHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BodyCardiovascular systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZNA9.0000000000000053.00000000000002071.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>نظرة عامة سهلة الفهم لمرض داء الكريّات المنجلية من اجل الوالدين.</p>
Anémie falciforme (drépanocytose) : un guide pratique pour les parentsAAnémie falciforme (drépanocytose) : un guide pratique pour les parentsSickle cell disease: A practical guide for parentsFrenchHaematologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BodyCardiovascular systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZMelanie Kirby-Allen, MD, FRCPC8.0000000000000060.00000000000001906.00000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>Un aperçu facile à comprendre sur l’anémie falciforme pour les parents.</p><h2>Qu'est-ce que l'anémie falciforme?</h2> <p>L'anémie falciforme (ou drépanocytose) est une maladie du sang héréditaire (hémopathie). Ce n'est pas contagieux. La plupart des enfants atteints de ce type d'anémie sont d'ascendance africaine; en outre, les enfants d'ascendance du Moyen-Orient, de la Méditerranée et de l'Asie du sud sont aussi touchés. </p> <figure> <span class="asset-image-title">Forme des drépanocytes</span> <img src="" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Les globules rouges transportent une protéine appelée hémoglobine, qui apporte l'oxygène vers toutes les parties du corps. Les personnes atteintes de drépanocytose sont porteuses de cellules d'hémoglobine en forme de drépanocytes qui ont tendance à rester bloquées dans les petits vaisseaux sanguins.</figcaption> </figure> <h2>À retenir</h2> <ul> <li>L'anémie falciforme est une maladie du sang (hémopathie) héréditaire.</li> <li>Les deux principales caractéristiques de l'anémie falciforme sont une anémie de longue date et des épisodes récurrentes d'occlusion vasculaire.</li> <li>L'anémie découle de la dégradation croissante des globules rouges. Il se peut que votre enfant semble pâle et ait les yeux jaunes de temps en temps. Les épisodes d'occlusion vasculaire sont des blocages des vaisseaux sanguins par des globules rouges déformés.</li> <li>infection, la fatigue et la déshydratation sont des déclencheurs possibles de crise de douleur.</li> <li>N'utilisez pas de bloc réfrigérant pour traiter la douleur.</li> </ul><h2>Signes et symptômes de l'anémie falciforme</h2><p>Les deux principales caractéristiques de l'anémie falciforme sont une <a href="/Article?contentid=841&language=french">anémie</a> de longue date et des épisodes récurrentes d'occlusion vasculaire : </p><ul><li>L'<strong>anémie</strong> découle de la dégradation croissante des globules rouges. Il se peut que l'enfant ait l'air pâle et les yeux jaunes de temps en temps. Il peut se sentir fatigué plus tôt que ses pairs lors d'une activité.</li><li>Les <strong>épisodes d'occlusion vasculaire </strong>sont des blocages des vaisseaux sanguins un peu partout dans le corps par les globules rouges déformés (drépanocytes). Ces blocages causent un manque d'oxygène dans les zones corporelles touchées. Les symptômes dépendent de l'endroit où se trouvent les vaisseaux sanguins bouchés. Si un vaisseau sanguin allant au cerveau est bouché, par exemple, l'enfant aura les symptômes d'un AVC, telle une faiblesse d'un côté du corps. Si c'est un vaisseau sanguin allant à l'os d'une jambe qui est bouché, l'enfant ressentira une douleur dans la jambe. </li></ul> <figure> <span class="asset-image-title">Occlusion vasculaire dans la drépanocytose</span> <img src="" alt="" /> <figcaption class="asset-image-caption">Les globules rouges sains sont mous, arrondis et souples. Les globules rouges en forme de drépanocytes sont collants et durs, et ils peuvent bloquer la circulation sanguine.</figcaption> </figure> <p>Le symptôme le plus courant d'un épisode d'occlusion vasculaire est la douleur ressentie dans les os. N'importe quel os peut être touché, qu'il s'agisse des bras, des jambes, du dos ou du crâne. Ces épisodes, communément appelées crises de douleur, sont imprévisibles. Certains enfants ne se sentent pas bien avant le début réel de la douleur et un adulte peut par conséquent en être alerté.</p><p>Les déclencheurs possibles d'une crise de douleur comprennent : </p><ul><li>infection</li><li>stress/fatigue</li><li>déshydratation</li><li>exposition aux températures très froides et très chaudes</li></ul><p>Certaines crises de douleur surviennent sans raison apparente.</p><h3>Prévenir les crises de douleur</h3><p>Vous pouvez aider à prévenir un épisode de douleur en : </p><ul><li>Donnant à l'enfant beaucoup de liquide à boire afin qu'il n'ait pas soif.</li><li>l'habillant de plusieurs couches de vêtements chauds l'hiver lorsqu'il quitte la maison.</li><li>Envoyant un sweatshirt et des chaussettes supplémentaires à l'école au cas où l'élève suerait beaucoup.</li><li>Identifiant la fièvre comme un signe d'infection et en consultant un médecin immédiatement.</li><li>Évitant de faire de l'exercice énergique sans pause et sans pouvoir boire, en particulier pendant les chaudes journées. </li></ul><p>Même avec ces mesures, il se peut que votre enfant fasse une crise de douleur.</p><h2>Que faire si votre enfant atteint d'anémie falciforme ne se sent pas bien</h2><h3>Température</h3><ol><li>D'abord, asseyez-le ou allongez-le dans un endroit tranquille.</li><li>Vérifiez tout de suite s'il a de la fièvre.</li><li>Si sa température est supérieure à 38 °C sous les aisselles ou à 38,5 °C dans la bouche, amenez-le au service d'urgence le plus près.</li><li>Si sa température est inférieure à 38 °C, évaluez la douleur.</li><li>Présente-t-il des signes de problèmes respiratoires? Si c'est le cas, amenez-le au service d'urgence. Dans le cas contraire, évaluez sa douleur.</li><li>Pour les plus jeunes enfants, examinez l'abdomen de votre enfant. Si la rate semble avoir grossi, amenez votre enfant au service d'urgence.</li></ol><h3>Évaluation de la douleur</h3><ol><li>Demandez à votre enfant, sur une échelle de 0 à 10, 0 égalant « aucune douleur » et 10 étant le point où « la douleur est la pire », où se situe sa douleur.</li><li>Si elle se situe à moins de 7/10, donnez-lui un médicament contre la douleur tel que prescrit par le médecin.</li><li>Si la douleur est localisée à un ou deux endroits, vous pouvez appliquer un sac chaud sur la douleur. ÉVITEZ LES BLOCS RÉFRIGÉRANTS.</li></ol><h4>Enfants (de 5 à 8 ans)</h4><p>Demandez à votre enfant (si 0 = aucune douleur et 10 = la pire douleur) où se situe sa douleur.</p><h4>Enfants plus âgés (à partir de 8 ans)</h4><p>Demandez à votre enfant (si 0 = aucune douleur et 10 = la pire douleur) où se situe sa douleur.</p> <figure> <span class="asset-image-title">Échelle analogique visuelle ou numérique pour évaluer la douleur</span><img src="" alt="" /><figcaption class="asset-image-caption">On demande aux enfants d'indiquer l'intensité de la douleur ressentie en plaçant une marque sur l'échelle.</figcaption> </figure> <h2>Gestion de la douleur</h2><h3>Médicaments</h3><ol><li> <a href="/Article?contentid=194&language=French">Morphine</a> _____ mg. Répéter la dose toutes les quatre heures.</li><li>Avant chaque dose, prenez la température de votre enfant. Si elle est supérieure à 37,5 °C sous les aisselles, amenez-le au service d'urgence le plus proche immédiatement.</li><li><a href="/Article?contentid=62&language=English">Acétaminophène</a> _____ mg. Répéter la dose toutes les quatre heures.</li><li> <a href="/Article?contentid=153&language=French">Ibuprofène</a> _____ mg. Répéter la dose toutes les six heures.</li><li>Lactulose _____ mL x une dose.</li></ol><h3>Traitement corporel</h3><ol><li>Donnez beaucoup de liquide à votre enfant. Pas de liquide froid.</li><li>Massez doucement la partie touchée.</li><li>Y appliquez de la chaleur.</li></ol><h3>Trucs pour utiliser la chaleur</h3><ul><li>Utilisez des enveloppements chauds instantanés et jetables. Assurez-vous de suivre les instructions indiquées sur l'emballage</li><li>Des couvertures réchauffées dans le sèche-linge</li><li>Des bains chauds</li><li>Appliquez la chaleur à 20 minutes d'intervalle</li><li>Ne laissez pas les bébés et les jeunes enfants sans surveillance avec la source de chaleur. N'utilisez la chaleur que sur les enfants âgés de trois ans ou plus</li><li>Si la zone devient douloureuse, inconfortable ou qu'une réaction cutanée locale se développe, retirez immédiatement la source de chaleur</li></ul><h3>Psychologie et comportements</h3><ul><li>respiration profonde</li><li>exercices de relaxation</li><li>distractions (films ou musique)</li><li>imagerie </li></ul><p>L'anémie falciforme perturbe la rate dans la destruction du revêtement cellulaire de certaines bactéries. Si votre enfant a moins de cinq ans, on doit lui prescrire des antibiotiques de prévention. Il doit aussi recevoir des vaccins supplémentaires afin de prévenir les infections causées par les bactéries pneumocoque et méningocoque.</p><p> <strong> <em>De la fièvre chez un enfant atteint d'anémie falciforme est considéré comme une urgence qui nécessite un traitement rapide aux antibiotiques. La fièvre est un signe d'infection.</em></strong></p><p>Vous devez vous procurer un thermomètre à la maison pour évaluer la température de votre enfant s'il ne se sent pas bien. Une température supérieure à 38°C sous les aisselles et à 38,5 °C dans la bouche nécessite des soins au service d'urgence le plus proche immédiatement. </p><p>Les médicaments comme l'acétaminophène et l'ibuprofène réduiront la fièvre mais n'influenceront pas l'infection qui la cause. S'en servir procurera un faux sentiment de sécurité ou vous empêchera de prendre la fièvre au sérieux. Ne donnez pas ces médicaments à votre enfant pour traiter la fièvre.</p><h2>Besoin en liquide chez les enfants atteints d'anémie falciforme</h2><p>Les enfants atteints de ce type d'anémie excrètent des quantités importantes d'urine comparativement à leurs pairs, parce que leurs reins ne peuvent concentrer l'urine. </p><p>Par conséquent, lorsqu'un enfant produit plus d'urine que la normale, il doit aussi augmenter sa consommation de liquide. C'est particulièrement important pour les personnes souffrant d'anémie falciforme car la déshydratation peut déclencher des crises de douleur. Lorsqu'un enfant atteint de cette maladie est déshydraté, les globules rouges se déshydratent et changent de forme, ce qui cause un blocage des vaisseaux sanguins et une douleur aiguë. Assurez-vous que votre enfant ait accès facilement à de l'eau en tout temps.</p><h2>Situations spéciales où les parents doivent signaler le 9-1-1</h2> <p>Téléphonez au service d'urgence (9-1-1) immédiatement si l'un ou l'autre des éléments suivants se présente : </p> <ul> <li>difficulté à respirer</li> <li>perte de conscience</li> <li>importants maux de tête</li> <li>difficulté à parler ou trouble de l'élocution</li> <li>faiblesse des membres</li> <li>crise épileptique</li> <li>fièvre supérieure à 39 °C</li> <li>léthargie ou somnolence inexpliquée</li> <li>vomissements persistants</li> <li>élargissement de la rate.</li></ul>
A anemia falciforme: Guia prático dos paisAA anemia falciforme: Guia prático dos paisSickle Cell Disease: A Practical Guide for ParentsPortugueseNAChild (0-12 years);Teen (13-18 years)NANANAAdult (19+)NA2011-03-18T04:00:00Z53.00000000000009.000000000000002071.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Uma visão global fácil de entender sobre a anemia falciforme destinada aos pais.</p>
Anemia falciforme: Guía práctica para los padresAAnemia falciforme: Guía práctica para los padresSickle Cell Disease: A Practical Guide for ParentsSpanishNAChild (0-12 years);Teen (13-18 years)NANANAAdult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZMelanie Kirby-Allen, MD, FRCPC000Flat ContentHealth A-Z<p>Una descripción sencilla de la anemia falciforme para padres.</p>



Anemia falciforme: Guía práctica para los padres745.000000000000Anemia falciforme: Guía práctica para los padresSickle Cell Disease: A Practical Guide for ParentsASpanishNAChild (0-12 years);Teen (13-18 years)NANANAAdult (19+)NA2011-03-18T04:00:00ZMelanie Kirby-Allen, MD, FRCPC000Flat ContentHealth A-Z<p>Una descripción sencilla de la anemia falciforme para padres.</p><figure><span class="asset-image-title">Falciformación de los glóbulos rojos</span><img alt="" /><figcaption class="“asset-image-caption”">Los glóbulos rojos contienen una proteína llamada hemoglobina, que transporta oxígeno a todas las partes del cuerpo. Las personas con anemia drepanocítica poseen glóbulos rojos falciformes que tienden a atascarse en los vasos sanguíneos más pequeños.</figcaption> </figure> <h2>¿Qué es la anemia falciforme?</h2><p>La anemia falciforme es un trastorno hematológico heredado. No es una enfermedad contagiosa. La mayoría de los niños con anemia falciforme son de ascendencia africana, aunque esta enfermedad también afecta a niños provenientes de Oriente Medio, el Mediterráneo y el sur de Asia.</p><h2>Signos y síntomas de la anemia falciforme</h2><p>Las dos características principales de la anemia falciforme son una anemia de larga duración y episodios recurrentes de vasooclusión.</p><ul><li>La <strong>anemia</strong> es el resultado de una mayor ruptura de los glóbulos rojos. Su niño podrá verse pálido y tener los ojos amarillos de vez en cuando. Podrá fatigarse más rápidamente que sus pares al hacer una actividad</li><li>Los <strong>episodios vasooclusivos </strong>son obstrucciones de los vasos sanguíneos en cualquier parte del cuerpo debido a la deformación de los glóbulos rojos. Esto provoca una falta de oxígeno en el área afectada del cuerpo. Los síntomas dependen de dónde se bloquean los vasos sanguíneos. Lo habitual es que el niño experimente dolor óseo</li></ul> <figure class="asset-c-80"><span class="asset-image-title">Oclusión vascular en la drepanocitosis</span><img src="" alt="" /><figcaption class="“asset-image-caption”">Los glóbulos rojos sanos son blandos, redondos y flexibles. Los glóbulos rojos falciformes son pegajosos y rígidos y pueden bloquear el flujo sanguíneo. </figcaption> </figure> <p>El síntoma más común de un episodio vasooclusivo es el dolor óseo. Cualquiera de los huesos puede verse afectado, incluidos los de los brazos, las piernas, la espalda y el cráneo. Estos episodios, comúnmente llamados crisis de dolor, son impredecibles. Algunos niños sienten malestar antes del comienzo propiamente dicho del dolor y pueden avisarle a un adulto.</p><p>Entre los posibles desencadenantes de una crisis de dolor se incluyen:</p><ul><li>infección</li><li>estrés/fatiga</li><li>deshidratación</li><li>exposición a temperaturas muy bajas o muy altas</li></ul><p>Algunas crisis de dolor se presentan sin razón conocida.</p><h3>Cómo prevenir una crisis de dolor</h3><p>Usted puede ayudar a prevenir un episodio doloroso:</p><ul><li>Dándole de beber a su niño una gran cantidad de líquido para que no tenga sed</li><li>Vistiéndolo en invierno con varias capas de prendas abrigadas cada vez que deba salir de casa</li><li>Enviando al colegio una sudadera y un par de medias adicionales en caso de que su niño se moje durante el recreo o en otro momento</li><li>Estando atento a la fiebre como signo de infección y haciendo que un médico vea inmediatamente a su niño</li><li>Evitando ejercicios vigorosos que no permitan tomar descansos ni hidratarse, especialmente en días cálidos</li></ul><p>Aun adoptando estas medidas, su niño podrá tener una crisis de dolor.</p><h2>Qué debe hacer si su niño que padece anemia falciforme se siente mal</h2><h2>Temperatura</h2><ol><li>En primer lugar, haga que su niño se siente o se recueste en un lugar tranquilo</li><li>Tómele inmediatamente la temperatura</li><li>Si la temperatura es superior a los 37,5 °C en la axila o a los 38 °C en la boca, llévelo al Servicio de Urgencias más cercano</li><li>Si la temperatura es inferior a los 37,5 °C, realice una evaluación del dolor</li><li>¿El niño muestra signos de problemas respiratorios? De ser así, llévelo al servicio de urgencias. De no ser así, realice una evaluación del dolor</li><li>Si se trata de un niño pequeño, examine el abdomen. Si el bazo se siente agrandado al palparlo, lleve al niño al Servicio de Urgencias</li></ol> <figure> <p class="asset-image-title">Escala Analógica Numérica/Visual para la Evaluación del Dolor</p> <img alt="" /> <figcaption class="“asset-image-caption”">Se les pide a los niños que indiquen, haciendo una marca en la escala, la intensidad del dolor que sienten.</figcaption> </figure> <h2>Cómo realizar una evaluación del dolor</h2><ol><li>Pida a su niño que califique su nivel de dolor según una escala de 0 a 10, donde 0 es “ningún dolor” y 10 es “el máximo dolor que haya sentido en su vida”. Pregúntele dónde siente dolor</li><li>Si la escala de dolor es inferior a 7/10, déle los analgésicos recetados por el médico</li><li>Si el dolor se ubica en 1 ó 2 áreas, puede colocarle una compresa caliente en el sitio del dolor. EVITE USAR COMPRESAS DE HIELO</li></ol><h3>Niños (de 5 a 8 años de edad)</h3><p>Pregúntele a su niño: “Si 0 es nada de dolor y 10 es el peor dolor que te puedas imaginar, ¿cómo es el que estás sintiendo ahora?”</p><h3>Niños más grandes (de 8 años de edad o más)</h3><p>Pregúntele a su niño: “Si 0 es nada de dolor y 10 es el peor dolor que te puedas imaginar, ¿cómo es el que estás sintiendo ahora?”</p><h2>Tratamiento del dolor</h2><h3>Medicamentos</h3><ol><li>_____ mg de morfina. Repita la dosis cada cuatro horas</li><li>Antes de cada dosis, tome la temperatura de su niño. Si la temperatura es superior a los 37,5 °C en la axila, acuda de inmediato al Servicio de Urgencias más cercano</li><li>_____ mg de acetaminofeno. Repita la dosis cada cuatro horas</li><li>_____ mg de ibuprofeno. Repita la dosis cada seis horas</li><li>_____ mL de lactulosa por dosis</li></ol><h3>Cuidados físicos</h3><ol><li>Déle a su niño una cantidad abundante de líquido. El líquido no debe estar frío</li><li>Masajee suavemente el área</li><li>Aplique calor al área</li></ol><h3>Consejos para el uso del calor</h3><ul><li>Use compresas calientes instantáneas desechables. Asegúrese de seguir las instrucciones del producto</li><li>Caliente las mantas en la secadora</li><li>Baños de agua templada</li><li>Aplíquele calor a intervalos de 20 minutos</li><li>No deje solos a los bebés y a los niños pequeños cuando les aplique calor. Use calor en niños de 3 años o más</li><li>Si el área se vuelve dolorosa, incómoda o se produce una reacción cutánea local, retire el calor de inmediato</li></ul><h3>Cuidados psicológicos y del comportamiento</h3><ul><li>Respiración profunda</li><li>ejercicios de relajación</li><li>distracciones (películas o música)</li><li>imágenes</li></ul><p>En los individuos con anemia falciforme, el bazo no es tan eficaz para destruir la pared celular de algunas bacterias. Si su niño tiene menos de 5 años, debe recibir antibióticos preventivos. También debe recibir vacunaciones adicionales para prevenir infecciones causadas por neumococos y meningococos.</p><p> <strong> <em>La fiebre en un niño con anemia falciforme se considera una emergencia y requiere un tratamiento inmediato con antibióticos. La fiebre es un signo de infección.</em></strong></p><p>Deberá contar con un termómetro en casa para tomar la temperatura de su niño si se siente mal. Una temperatura superior a los 37,5 °C en la axila o a los 38 °C en la boca exige una atención inmediata en el Servicio de Urgencias. </p><p>Los medicamentos como el acetaminofeno y el ibuprofeno bajan la fiebre, pero no contrarrestan la infección que está provocando la fiebre. El uso de estos medicamentos puede dar una falsa sensación de seguridad o de que la fiebre no se está tomando en serio. No le administre a su niño estos medicamentos para tratar la fiebre.</p><h2>Necesidad de líquidos en niños con anemia falciforme</h2><p>Los niños con anemia falciforme excretan mayores volúmenes de orina que sus pares debido a que sus riñones no pueden concentrar la orina. </p><p>Cuando un niño elimina más orina de lo habitual, debe aumentar en proporción su ingesta de líquidos. Esto es especialmente importante en los casos de anemia falciforme, ya que la deshidratación puede provocar crisis de dolor. Cuando un niño con anemia falciforme se deshidrata, sus glóbulos rojos también se deshidratan y cambian de forma, provocando una obstrucción de los vasos sanguíneos y dolor agudo. Asegúrese de que su niño tenga siempre acceso al agua.</p><h2>Deportes y actividades extracurriculares para niños con anemia falciforme</h2><p>Se debe alentar a los niños con anemia falciforme a participar al máximo en las actividades deportivas, pero siempre en la medida de sus posibilidades y de su nivel de tolerancia física. Como resultado del bajo nivel de hemoglobina (anemia), si niño se fatigará más que sus pares al realizar una actividad física. Aliente a su niño a formar parte de los equipos escolares y a hacer gimnasia, pero con períodos de descanso más frecuentes y mayor hidratación. </p><p>Es conveniente que usted hable con el maestro de educación física sobre las dolencias asociadas a la anemia falciforme y le informe todos los síntomas que su niño haya tenido al realizar una actividad física. Intente llegar a un acuerdo con el maestro de educación física en cuanto a las expectativas para su niño. Los niños con anemia falciforme necesitan hacer ejercicio como cualquier otro niño y se los debe alentar a participar según su nivel de tolerancia física. No impida la actividad física de su niño.</p><h3>Precauciones especiales al nadar</h3><p>No hay razón para que su niño no tome clases de natación. Sin embargo, no debe permanecer en la piscina más de 30 minutos. Al salir del agua, debe secarse bien y vestirse de inmediato. No debe ir de un lado a otro con el traje de baño húmedo y frío, ya que bajará su temperatura corporal y podrá sentir dolor óseo.</p><h3>Precauciones especiales en climas cálidos</h3><p>Cuando su niño se exponga a temperaturas muy altas, por ejemplo, al practicar deportes en verano, deberá tomar descansos frecuentes y aumentar su hidratación.</p><h3>Precauciones especiales para las actividades de invierno</h3><p>Su niño puede participar en actividades de invierno, pero debe arroparse adecuadamente según la temperatura de ese día. Las áreas de mayor pérdida de calor corporal, como por ejemplo los dedos de las manos o de los pies, la cabeza y las orejas, deberán estar bien cubiertas. Cuando las temperaturas sean inferiores a -5 °C, obtenga una autorización para que su niño no participe de las actividades al aire libre.</p><h2>Desempeño académico de los niños con anemia falciforme</h2><p>La mayoría de los niños con anemia falciforme logran el mismo desempeño académico que sus pares, por lo que puede tener las mejores expectativas para su niño. Sin embargo, padecer una enfermedad crónica puede generar baja autoestima y falta de confianza. Es muy importante que usted lo aliente. </p><p>Hay varias razones por las que algunos niños con anemia falciforme pueden tener necesidades especiales.</p><h3>Ausentismo escolar</h3><p>Su niño podrá perder días de clase debido a:</p><ul><li>consultas médicas programadas</li><li>internaciones para tratar dolores óseos intensos asociados con la anemia falciforme</li><li>crisis de dolor óseo menos intenso que se puedan tratar en casa</li></ul><p>Debido a ello, su niño puede tener menos tiempo de instrucción. Se ha demostrado que la asistencia a la escuela está directamente relacionada con el desempeño académico. Hable con el maestro para establecer un programa de tutoría para las tareas escolares de su niño. A su niño le asignarán un “compañero” que le alcanzará el material entregado en clase y le informará sobre las fechas de entrega importantes. Muchos docentes tienen sitios Web donde informan a los alumnos y a sus padres las tareas asignadas y las fechas de entrega. Pídale al maestro que le proporcione tareas de nivelación cuando su niño haya faltado a la escuela. Mantenga una comunicación abierta con los maestros.</p><h3>Problemas neurológicos</h3><p>Uno de cada diez niños con anemia falciforme presenta ictus clínicamente evidentes. Éstos dan como resultado una disminución en el rendimiento académico y diversos grados de discapacidad física. La mayoría de los ictus evidentes se previenen con un programa de transfusión crónica y con la identificación temprana de la enfermedad en el niño. </p><p>Uno de cada 5 niños con anemia falciforme sufre los llamados “ictus silentes”. Éstos son pequeños accidentes cerebrovasculares en el área frontal del cerebro que a menudo pasan inadvertidos hasta que se realiza una RMN. El área frontal del cerebro es responsable del control ejecutivo, por lo que estos pequeños ictus afectan la capacidad de su niño de concentrarse, organizar, planificar y memorizar. A medida que el niño pasa a grados más altos, la actividad escolar puede hacérsele cada vez más difícil.</p><h3>Si su niño tiene dificultades con las tareas escolares</h3><p>Si su niño tiene dificultades académicas, se deberá realizar una evaluación neuropsicológica e instaurar un programa individual de intervención educativa adecuado. Para ello, se le pedirá su consentimiento escrito.</p><p>Los niños con anemia falciforme tienen una expectativa de vida superior a los 60 y 70 años, por lo que deben estar adecuadamente preparados para el mundo laboral de los adultos, dentro de las limitaciones impuestas por su enfermedad. Debido a la anemia, la mayoría de los adultos no podrán desempeñar profesiones que involucren una actividad física intensa y sostenida. Será esencial que se mantengan alejados de tales labores y que opten por ocupaciones menos exigentes desde el punto de vista físico. Por esta razón, es muy importante que los niños reciban una buena educación.</p><h2>Situaciones especiales en que los padres deben llamar al 911<br></h2><p>Llame de inmediato al 911 si su niño presenta alguno de los siguientes signos o síntomas:</p><ul><li>dificultad para respirar</li><li>desvanecimiento</li><li>dolor de cabeza intenso</li><li>dificultad para hablar o para pronunciar las palabras</li><li>debilidad en las extremidades</li><li>actividad convulsiva</li><li>fiebre mayor a los 39 °C</li><li>letargo/adormecimiento inexplicables</li><li>vómitos persistentes</li><li>bazo agrandado</li></ul><h2>Puntos clave</h2><ul><li>La anemia falciforme es un trastorno hematológico heredado</li><li>Las dos características principales de la anemia falciforme son una anemia de larga duración y episodios recurrentes de vasooclusión</li><li>La anemia es el resultado de una mayor ruptura de los glóbulos rojos. El niño puede verse pálido y tener los ojos amarillos de vez en cuando. Los episodios vasooclusivos son obstrucciones de los vasos sanguíneos debido a la deformación de los glóbulos rojos</li><li>La infección, la fatiga y la deshidratación son causas posibles de una crisis de dolor</li><li>No use compresas de hielo para tratar el dolor</li></ul> falciforme: Guía práctica para los padres

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