Infantile spasmsIInfantile spasmsInfantile spasmsEnglishNeurologyNewborn (0-28 days);Baby (1-12 months)BodyNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2013-11-19T05:00:00ZJennifer Boyd, RN, MHSc, CNN(C);Shelly K. Weiss, MD, FRCPC7.0000000000000068.00000000000002936.00000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>Learn about infantile spasms, a type of epilepsy. Learn how infantile spasms are diagnosed and treated, and who can help you and your baby.</p><p>Infantile spasms are a type of epilepsy. You may also hear infantile spasms called West syndrome after Dr. William West, who described infantile spasms in his own son in the 1840s. </p> <h2>What are infantile spasms?</h2> <p>Infantile spasms usually begin in the first year of life. Spasms are a type of seizure. When your baby has a spasm, any of the following things may happen:</p> <ul> <li>arms and legs jerk up quickly </li> <li>head drops forward </li> <li>arms fly out </li> <li>legs go up to the chest </li> <li>muscles become stiff and then relax </li> <li>eyes look to the side or up </li> <li>breathing changes </li> </ul> <p>Babies experiencing infantile spasms will sometimes look as though they have severe stomach pain or <a href="/Article?contentid=295&language=English">colic</a>, but they are not in pain. Spasms usually happen when the baby is waking up, but they can happen at other times. The baby may have one spasm at a time, or many spasms in a row. Many spasms in a row are called a cluster. Each spasm usually lasts less than 10 seconds. A cluster or severe spasms can last for minutes. </p> <p>After a spasm, the baby may cry or laugh. The spasms do not cause pain, but the baby may cry because the quick jerking movement surprises them.</p> <h3>After infantile spasms start, the baby may stop developing</h3> <p>Once the spasms start, parents often notice that their babies stop developing. They stop doing the things they did before, such as smiling, rolling over or sitting. They may also stop following things with their eyes (tracking) and looking at people in the eyes. They do not learn to do new things. </p><h2>Key points</h2> <ul> <li>Infantile spasms are a type of epilepsy that usually begins in the first year of life. </li> <li>Infantile spasms do not cause your baby pain, but they must be treated as soon as possible, or your baby will stop developing and learning new things.</li> <li>After being diagnosed with infantile spasms, your baby may need tests to help find the cause of the infantile spasms. Your baby may need to have an MRI of the brain or have blood and urine tested for chemical changes or changes in the genes. </li> <li>Your baby’s infantile spasms will be treated with medicine. Your baby will be treated with vigabatrin first. If vigabatrin does not work then your baby will be treated with ACTH or prednisolone or another anti-seizure medicine.</li> <li>Many babies who have infantile spasms will develop other seizures later in life. </li> </ul><h2>Signs and symptoms of infantile spasms</h2> <p>Your doctor will diagnose your baby with infantile spasms if they experience all of the symptoms below:</p> <ul> <li>Your baby has the type of seizures usually seen in infantile spasms that are described above. </li> <li>Your baby's EEG (electroencephalogram) test shows a pattern of brain waves called hypsarrhythmia.</li> <li>Your baby has stopped developing or has stopped learning to do new things since the seizures started.</li> </ul><h2>What causes infantile spasms?</h2><p>Infantile spasms can happen because of many different problems. Sometimes they happen in babies who experience delayed development. These babies may already have a known problem with their brains. These problems can start:</p><ul><li>Before they are born. </li><ul><li>If the brain does not form properly during fetal development</li><li>If there is a chromosomal abnormality that causes a disorder that affects the brain, such as <a href="/Article?contentid=9&language=English">Down Syndrome</a> or Tuberous Sclerosis, and increases the risk of getting infantile spasms </li><li>If there is a problem with the body's metabolism, causing too much or too little of necessary body chemicals</li><li>If there is damage to the brain from a clot or bleeding in the brain or an infection<br></li></ul><li>Around the time they are born. </li><ul><li>If they do not receive enough oxygen at birth</li><li>If they experience trauma during birth</li></ul><li>In the first few months of life. </li><ul><li>Due to brain infection</li><li>Due to brain injury </li></ul></ul><p>Sometimes babies are developing normally when they start having infantile spasms and the cause is unknown.</p><p>Infantile spasms are divided into three groups:</p><ul><li>Symptomatic: When we know what has caused the spasms. </li><li>Cryptogenic: When a baby had problems with development before the spasms started, but we cannot find a cause. </li><li>Idiopathic: When a baby's development was normal before the spasms started and we cannot find a cause. </li></ul><h2>Tests to diagnose infantile spasms</h2><p>Your baby will need various tests before and after being diagnosed with infantile spasms.</p><h3>Electroencephalogram</h3><p>Your baby will have an (EEG). This test looks at the patterns of electricity that the brain cells make. It does not hurt. </p><p>A technologist will put small gold discs called electrodes on your baby's scalp. Sometimes your baby will need medicine to sleep during the EEG. </p><p>The EEG helps the doctor decide if your baby has infantile spasms. The EEG will also be used to check how well the treatment is working. </p><h3>CT scan and MRI of the brain</h3><p>Most babies with infantile spasms will have a CT scan or MRI of the brain.</p><ul><li> A CT scan is a special X-ray that uses a computer to take pictures of the brain. </li><li> An MRI uses a magnet, radio signals and a computer to make pictures of the brain.</li></ul><p>These pictures help the doctors see if your baby's brain looks normal or not. This may help the doctor find the cause of your baby's infantile spasms. </p><h3>Other tests</h3><p>The doctors may also do other tests to look for the cause of the infantile spasms:</p><ul><li> The doctors may test your baby's blood and urine to look for infections and chemical changes. </li><li>If the doctors cannot find the cause of the infantile spasms using these tests, they may do a blood test to look at your baby's genes to see if there are any abnormalities.</li><li>The doctors may look at your baby's skin using a Woods lamp. Some conditions that cause infantile spasms also cause changes in the skin. This lamp uses a special light to show these changes. </li></ul><p>Because there are so many causes of infantile spasms, the tests will be different for each baby. The doctors and nurses will explain any other tests your child may need. </p><h2>Infantile spasms are treated with medicine</h2><p>Two medicines are the best at stopping infantile spasms. One is called <a href="/Article?contentid=260&language=English">vigabatrin</a> (Sabril) and the other is called ACTH (Synacthen).</p><p>At SickKids the doctor will probably put your baby on vigabatrin first. Usually, after two to three weeks of treatment, your baby will have an EEG and be seen by the neurologist. If the spasms have not stopped or the hypsarrhythmia pattern on the EEG does not go away, the neurologist may decide to start your baby on ACTH or sometimes another medicine called prednisolone or another anti-seizure medicine.</p><p>Treatment will stop the infantile spasms in most children, but in some children the spasms will not stop.</p><h2>Vigabatrin</h2><p>Vigabatrin (Sabril) is medicine that is given by mouth. It comes as a pill that can be crushed and mixed with small amounts of liquid such as a spoonful of water, milk or juice, or a spoonful of food such as apple sauce or baby cereal. It also comes as a powder called a sachet that can be dissolved in a liquid. Make sure that your baby takes all of the liquid or food so that they get all of the medicine. For suggestions on how to give the medicine to your baby see the AboutKidsHealth <a href="https://www.youtube.com/watch?v=Q0ewm7bgtTA">Medicines Video: How to Give Your Child Liquid Medicines at Home</a>. </p><p>Keep the medicine at room temperature in a dry place.</p><p>The amount of medicine you give is increased each day over a few days to a very high dose. If the vigabatrin stops the spasms, your baby will stay on it for at least six months. Your doctor will tell you when your baby is ready to stop taking the medicine. </p><p>Here is what to do if your baby throws up the medicine or if you forget a dose:</p><ul><li>If your baby throws up the medicine within 30 minutes after taking it, give the dose again. </li><li>If your baby throws up more than 30 minutes after taking the medicine, do not give any more until the next time it is supposed to be given. </li><li>If the medicine is not given on time, give it as soon as you remember or can, unless the next dose is scheduled within four hours. </li><li>If the next dose of the medicine needs to be given in less than 4 hours, do not give the dose you forgot. Give the next dose a little earlier and then return to giving the medicine at the usual times after that. Do not give 2 doses at the same time.</li></ul><h3>Side effects of vigabatrin</h3><p>Your baby may have some of the following side effects:</p><ul><li>changes in how well the baby can see, in particular loss of peripheral or side vision, which is sometimes called tunnel vision </li><li>wanting to sleep more than usual, especially in the first few days to 3 weeks of treatment </li><li>upset stomach</li><li> <a href="/Article?contentid=6&language=English">constipation</a> </li><li>hyperactivity, restlessness, always wanting to move </li><li>being awake a lot in the middle of the night </li><li>irritability, fussiness, hard to make happy </li><li>weight gain </li><li>arms and legs become floppy, also called decreased muscle tone or hypotonia </li></ul><p>Not all babies get these side effects. Your baby may get some of these side effects and not others.<br></p><h3>A note on tunnel vision</h3><p>Doctors at The Hospital for Sick Children have monitored many children taking vigabatrin to see how vigabatrin affects their eyesight. They have found that: </p><ul><li>Changes in eyesight because of vigabatrin happen in fewer than 10% of children who are younger than 2 years old. </li><li>It is very rare to see eye changes in children who have been taking vigabatrin for less than six months. </li><li>Serious changes to the eyes are more likely to happen after one to two years of treatment, but they are still uncommon. </li><li>Most children will not have their eyesight changed by vigabatrin. </li></ul><h3>How to deal with side effects of vigabatrin</h3><ul><li>Changes in eyesight: Your baby will have an eye test called an electroretinogram (ERG) within a short time after starting on vigabatrin. Vigabatrin can sometimes cause narrowing of the peripheral vision, which means that a child cannot see as well to the side. The ERG will help the doctor know if this is a problem for your child. An ERG will be done every three to six months while your child is taking vigabatrin to see if there are any changes. One more ERG will be done after your child stops taking vigabatrin.</li><li>Sleepiness: Your baby will become less sleepy over time as he or she gets used to the medicine. Make sure your baby gets enough to eat and drink. Wake your baby up if it is time to feed them. If your baby is very sleepy and will not eat or drink, call the doctor who gave you the prescription for vigabatrin. </li></ul><h2>ACTH</h2><p>ACTH (Synacthen) is given by needle into the leg. We will arrange for a nurse to come to your home to give this medicine to your baby. </p><p>ACTH is started at a high dose. At SickKids the dose is lowered slowly over six weeks and then the treatment is stopped. </p><p>The side effects are usually worse at first when the dose is higher. The side effects will go away after the ACTH is stopped.</p><p>The nurse must check your baby's blood pressure before giving the medicine. Your baby's blood needs to be tested every one to two weeks and the urine tested two times a week. </p><p>Sometime doctors will suggest using prednisolone instead of ACTH. It is a similar type of drug as ACTH and causes the same side effects, but the dose is not as high and it is given by mouth. </p><h3>Side effects of ACTH</h3><p>Your baby may have some of the following side effects:</p><ul><li>increased chance of getting a serious infection </li><li>not sleeping well, although some babies are more sleepy and lethargic </li><li>irritability: your baby may be very fussy and hard to calm down </li><li>hunger or wanting to eat more </li><li>weight gain </li><li>puffy-looking face </li><li>upset stomach, such as vomiting (throwing up) or stomach pain </li><li>high blood pressure </li><li>changes in the chemicals of the body, such as high sugar or high salt </li><li>acne: red, raised bumps on the face</li><li>tremor (mild shaking) </li><li>rarely, thinning of the bones that makes them easy to break </li><li>very rarely, thickening of the heart muscle </li></ul><p>Not all babies get these side effects. Your baby may get some of these side effects and not others. These side effects will go away after the ACTH or <a href="/Article?contentid=221&language=English">prednisolone</a> is stopped.</p><h3>How to deal with the side effects of ACTH and prednisolone </h3><ul><li>Chance of a serious infection: Wash your hands well with soap before touching or holding your baby. You may want to buy soap that has 'anti-bacterial' written on the label. Ask everyone who comes into your home to wash his or her hands. Anyone with an infection such as a cold or flu should not touch or hold your baby. We suggest that your baby not be in a day care while taking ACTH. It is very important that you take your baby to see your paediatrician or family doctor right away if he or she shows any signs of an infection. Some signs of infection are fever, runny nose, cough, diarrhea (watery bowel movements), bad smelling urine, and change in alertness. For more information, please see "Immunosuppression: Protecting Your Child from Infection." </li> <li>Severe irritability or fussiness: If it is really hard for your baby to sleep, the doctor may suggest you give your baby a medicine to help him or her sleep at night. You will be given a prescription for this. Ask for help from family or friends to take turns caring for your baby so that you can get some rest. Hold, rock, swing, give warm baths, play music, or do anything that seems to make your baby feel better. Sometimes, no matter what you do, your baby will not stop crying or being fussy. </li><li>Increased appetite: Feed your baby the type and amount of food that is usually fed to a baby your child's age. Ask your baby's nurse for the information on 'What to Feed Your Baby in the First Year of Life' or speak to your paediatrician for information about the type and amount of food that is best for your baby. We can also arrange for you to speak with a dietitian. </li><li>Upset stomach: The doctor will give you a prescription for a medicine that will help settle your baby's stomach. </li><li>High blood pressure: The nurse will check your baby's blood pressure before giving ACTH. If your baby is taking prednisolone then their blood pressure should be checked at least once a week by your paediatrician. Blood pressure is a measurement of how strongly and how often the heart pushes blood around the body. If the blood pressure is above a certain level, the doctor may have you give a medicine to your baby that lowers the blood pressure. </li><li>Changes in chemicals of the body: Your baby's blood will be tested every 1 to 2 weeks. Your baby's urine will be tested 2 times a week. The blood can be tested through your paediatrician or family doctor. The nurse who comes into your home will test the urine. The doctor will give you a prescription for medicine to treat any problems. </li></ul><h2>When should I call a doctor or nurse?</h2> <p>Call your baby’s neurologist or neurology clinic nurse if:</p> <ul> <li>your child has side effects to the medicine that are hard to deal with </li> <li>your child is not eating or drinking enough </li> <li>your child is sleeping most of the day and is hard to wake up </li> <li>your child shows any signs of an allergic reaction, such as hives, rash or wheezingli> </li><li>your child has more spasms than usual </li> </ul> <p>Call your baby’s paediatrician or family doctor if your baby has any signs of infection or you have any other worries about your baby’s health. </p><h2>Resources to help you cope</h2><p>There are many people who can help you.</p><ul><li>Social workers can support you and your family to help you adjust to your child’s condition. They can also help with getting community supports and finding money to help pay for your child’s medicine.</li><li>Occupational therapists help with the development of your baby. They will check how your baby is developing, give treatment as needed and teach you how to help your baby learn new things. We often call this infant stimulation. </li><li>Family, friends and your religious community may help support you in different ways. </li><li>Being in touch with other parents who also have a child with infantile spasms may help. </li></ul>
Spasmes infantilesSSpasmes infantilesInfantile spasmsFrenchNeurologyNewborn (0-28 days);Baby (1-12 months)BodyNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2013-11-19T05:00:00ZJennifer Boyd, RN, MHSc, CNN(C);Shelly K. Weiss, MD, FRCPC7.0000000000000068.00000000000002936.00000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>Apprenez-en davantage sur les spasmes infantiles, un type d’épilepsie. Découvrez comment les spasmes infantiles sont diagnostiqués et traités, et qui peut vous aider, votre bébé et vous.</p><p>Les spasmes infantiles sont une forme d’épilepsie. Ils sont également connus sous le nom du syndrome de West, nommé d’après le docteur William West, qui a décrit les spasmes infantiles de son propre fils au cours des années 1840.</p> <h2>En quoi consistent les spasmes infantiles?</h2> <p>Les spasmes infantiles, qui constituent une forme de crise épileptique, se déclenchent pendant la première année de vie. Un spasme chez votre bébé peut se manifester de n’importe quelle des façons suivantes :</p> <ul> <li>extension rapide des bras et des jambes vers le haut,</li> <li>flexion de la tête vers l’avant,</li> <li>lancement brusque des bras vers le haut,</li> <li>repli des jambes sur la poitrine,</li> <li>contraction (durcissement) et relâchement des muscles,</li> <li>déviation des yeux vers le coté ou le haut,</li> <li>changements dans la respiration.</li> </ul> <p>Les bébés atteints de spasmes infantiles semblent parfois éprouver d’importantes douleurs au ventre ou coliques, bien qu’ils ne souffrent aucunement. Les spasmes se produisent généralement au réveil, mais on les observe aussi à d’autres moments. Les bébés peuvent n’avoir qu’un seul spasme ou de nombreux spasmes consécutifs que l’on nomme « salves ». Chaque spasme dure habituellement moins de 10 secondes, tandis qu’une salve ou un spasme intense peut s’échelonner sur plusieurs minutes.</p> <p>Les spasmes peuvent être suivis de pleurs ou de rires. Même si les spasmes ne sont pas douloureux, les bébés peuvent pleurer parce que les mouvements saccadés et soudains les surprennent.</p> <h3>Une fois que les spasmes infantiles se manifestent, les bébés peuvent cesser de se développer</h3> <p>Lorsque des spasmes sont déclenchés chez les bébés, les parents observent souvent chez eux un arrêt de développement. Les bébés cessent alors de faire des gestes et des mouvements acquis auparavant comme sourire, se tourner ou s’asseoir. De plus, ils risquent alors de ne plus suivre des yeux (repérage) des objets ni de regarder les gens dans les yeux. Leur apprentissage n’évolue plus. </p><h2>À retenir</h2> <ul> <li>Les spasmes infantiles sont une forme de crise épileptique qui atteint les bébés pendant la première année de vie.</li> <li>Bien que les spasmes infantiles ne soient pas douloureux, ils doivent être traités le plus précocement possible si non votre bébé cessera d’apprendre et de se développer.</li> <li>Une fois que des spasmes infantiles ont été diagnostiqués chez votre bébé, il pourra subir des examens afin de déceler la cause de ses spasmes, notamment une IRM du cerveau ou des analyses de sang et d’urine visant à repérer toute modification chimique ou génétique.</li> <li>Votre bébé sera traité au moyen d’un médicament pour enrayer les spasmes infantiles. Il prendra d’abord du vigabatrin (Sabril), puis, si celui ci n’est pas efficace, on lui substituera l’ACTH (Synacthène), la prednisolone ou un autre anticonvulsif.</li> <li>Bon nombre d’enfants ayant manifesté des spasmes infantiles présenteront d’autres types de crise au fil du temps. </li> </ul><h2>Symptômes des spasmes infantiles</h2> <p>Votre médecin diagnostiquera des spasmes infantiles chez votre bébé s’il présente tous les symptômes suivants :</p> <ul> <li>votre bébé présente le type de crise généralement observée dans le syndrome de West (spasmes infantiles décrits ci dessous),</li> <li>l’EEG (électroencéphalogramme) de votre bébé révèle un tracé d’ondes électriques du cerveau correspondant à une hypsarythmie,</li> <li>votre bébé a cessé de se développer ou d’apprendre de nouvelles choses depuis que les crises ont commencé.</li> </ul><h2>Quelles sont les causes des spasmes infantiles?</h2> <p>Les spasmes infantiles peuvent être causés par de nombreux troubles. Ils se produisent parfois chez les bébés présentant un retard de développement. Ces bébés peuvent être atteints de troubles cérébraux connus pouvant être déclenchés :</p> <ul> <li>avant la naissance, </li> <ul> <li>lorsque le cerveau ne se forme pas correctement au cours du développement du fœtus,</li> <li>len présence d’une anomalie chromosomique qui entraîne des maladies associées au cerveau comme le <a href="/Article?contentid=9&language=French">syndrome de Down</a> ou la sclérose tubéreuse et augmente les risques de spasmes infantiles,</li> <li>en présence d’une atteinte au métabolisme provoquant la production excessive ou insuffisante de substances chimiques nécessaires à l’organisme,</li> <li>en présence d’une atteinte au cerveau causée par un caillot de sang, un saignement ou une infection.</li> </ul> <li>au moment approximatif de la naissance, </li> <ul> <li>lorsqu’ils manquent d’oxygène à la naissance,</li> <li>lorsqu’ils subissent un traumatisme à la naissance,</li> </ul> <li>au cours des premiers mois de vie,</li> <ul> <li>en raison d’une infection au cerveau,</li> <li>en raison d’un traumatisme au cerveau.</li> </ul> </ul> <p>Les bébés qui se développent normalement commencent parfois à manifester des spasmes infantiles, mais la cause est alors inconnue. </p> <p>Il existe 3 groupes de spasmes infantiles :</p> <ul> <li>symptomatiques : lorsque la cause des spasmes est connue,</li> <li>cryptogéniques : lorsqu’un bébé présente des troubles du développement avant l’apparition des spasmes, mais qu’on ne peut en déterminer la cause.</li> <li>idiopathiques : lorsque le développement du bébé est tout à fait normal avant l’apparition des spasmes et qu’on ne peut en déterminer la cause. </li> </ul><h2>Examens réalisés pour diagnostiquer les spasmes infantiles</h2> <p>Votre bébé devra subir divers examens avant et après le diagnostic de spasmes infantiles.</p> <h3>Électroencéphalogramme (EEG)</h3> <p>Votre bébé subira un EEG qui permet d’examiner les tracés de l’activité électrique des cellules du cerveau. L’EEG n’est pas douloureux.</p> <p>Un technicien fixera de petits disques dorés appelés électrodes sur le cuir chevelu de votre enfant. On donnera parfois un médicament à votre bébé pour qu’il dorme pendant l’EEG.</p> <p>L’EEG aidera le médecin traitant à déterminer si votre enfant est atteint de spasmes infantiles. Il servira aussi à déterminer l’efficacité du traitement.</p> <h3>Tomodensitométrie et imagerie par résonnance magnétique (IRM) du cerveau</h3> <p>La plupart des bébés atteints de spasmes infantiles subiront une tomodensitométrie ou une IRM du cerveau.</p> <ul> <li>Une tomodensitométrie est un type particulier de radiographie, où un ordinateur utilise des rayons X pour produire des images du cerveau.</li> <li> L’appareil d’IRM utilise un aimant, des signaux radio et un ordinateur pour produire des images du cerveau.</li> </ul> <p>Ces images aident les médecins à déterminer si le cerveau de votre bébé est normal ou non. Ils peuvent les aider à trouver la cause des spasmes infantiles chez lui.</p> <h3>Autres examens</h3> <p>Les bébés pourront subir d’autres examens afin de déceler la cause des spasmes infantiles :</p> <ul> <li> Les médecins pourront demander des analyses de sang et d’urine pour repérer toute infection ou tout changement chimique.</li> <li>Si la cause des spasmes infantiles ne peut être cernée à l’aide des analyses de sang et d’urine, les médecins peuvent demander un prélèvement sanguin pour l’analyse des gènes afin d’y repérer toute anomalie.</li> <li>Les médecins peuvent aussi examiner la peau de votre bébé à l’aide d’une lampe de Wood. Certaines affections provoquant des spasmes infantiles entraînent également des modifications cutanées. La lampe de Wood émet une lumière particulière pour les mettre en évidence. </li> </ul> <p>Comme les spasmes infantiles ont de nombreuses causes, les examens varieront d’un bébé à l’autre. Les médecins et les infirmiers vous expliqueront tout autre examen dont votre bébé peut avoir besoin.</p><h2>Les spasmes infantiles sont traités à l’aide de médicaments</h2> <p>Deux types de médicaments sont les plus efficaces pour enrayer les spasmes infantiles : le vigabatrin (Sabril) et l’ACTH (ou corticotrophine ou hormone adrénocorticotrophique) (Synacthène).</p> <p>À l’hôpital SickKids, un médecin prescrira d’abord du vigabatrin. En règle générale, au bout de 2 ou 3 semaines de traitement, votre bébé subira un EEG et sera examiné par un neurologue. Si les spasmes n’ont pas cessé ou que l’hypsarythmie est toujours présente à l’EEG, le neurologue pourra prescrire l’ACTH ou parfois un autre médicament du nom de prednisolone ou un autre anticonvulsif.</p> <p>Le traitement mettra fin aux spasmes chez la plupart des bébés. Chez certains, toutefois, les spasmes se poursuivront.</p> <h2>Vigabatrin</h2> <p>Le vigabatrin (Sabril) est un médicament administré par voie orale. Vous pourrez l’obtenir sous forme de pilules que vous pourrez écraser pour les mélanger à une petite quantité de liquide comme de l’eau, du lait ou un jus de fruit ou à une cuillère à thé d’aliments comme de la compote de pomme ou des céréales pour bébé. Vous pourrez aussi vous le procurer sous forme de poudre en sachets. La poudre se dissout dans un liquide. Assurez vous que votre bébé avale tout le liquide ou les aliments afin d’obtenir la dose entière du médicament.</p> <p>Conservez le médicament dans un endroit sec à la température ambiante.</p> <p>La quantité de médicament que vous donnerez à votre bébé augmentera quotidiennement pour atteindre une très forte dose au bout de quelques jours. Si le vigabatrin fait cesser les spasmes, vous poursuivrez le traitement pendant au moins 6 mois. Votre médecin vous précisera quand arrêter l’administration du médicament.</p> <p>Voici ce que vous devez faire si votre bébé vomit le médicament ou si vous oubliez de lui en administrer une dose.</p> <ul> <li>Si votre bébé vomit le médicament au bout de moins de 30 minutes suivant son administration, donnez lui une nouvelle dose.</li> <li>Si votre bébé vomit le médicament au bout de plus de 30 minutes suivant son administration, attendez l’heure de la prochaine dose pour le lui donner.</li> <li>Si vous tardez à donner le médicament, faites le au moment où vous vous en rappelez ou dès que possible, à moins que la prochaine dose soit prévue dans les 4 prochaines heures.</li> <li>Si la prochaine dose doit être administrée dans un délai de moins de 4 heures, ne donnez pas la dose que vous avez oubliée. Administrez la prochaine dose un peu avant l’heure fixée et, par la suite, continuez de la donner aux moments habituels. N’administrez jamais 2 doses à la fois.</li> </ul> <h3>Effets secondaires du vigabatrin</h3> <p>Votre bébé pourrait présenter certains des effets secondaires suivants :</p> <ul> <li>diminution du champ visuel, en particulier une perte de vision périphérique ou latérale (ce déficit est parfois appelé vision tubulaire),</li> <li>somnolence plus marquée que d’habitude, ce qui peut se manifester pendant une période variant des premiers jours seulement jusqu’aux 3 premières semaines du traitement,</li> <li>maux d’estomac,</li> <li>constipation,</li> <li>hyperactivité, agitation, besoin de bouger constamment,</li> <li>être éveillé pendant la nuit,</li> <li>irritabilité, humeur grincheuse, difficile à satisfaire,</li> <li>prise de poids,</li> <li>diminution du tonus musculaire (hypotonie) des bras et des jambes (qui deviennent mous). </li> </ul> <p>Ces effets secondaires ne se manifestent pas chez tous les bébés. Le vôtre pourrait en présenter un certain nombre seulement.</p> <h3>Remarque sur la vision tubulaire</h3> <p>Les médecins de l’hôpital Sick Children ont fait le suivi de nombreux enfants prenant du vigabatrin afin de déterminer comment le médicament influe sur leur vision. Les résultats obtenus sont présentés ci dessous.</p> <ul> <li>L’atteinte visuelle causée par le vigabatrin survient dans moins de 10 % des enfants âgés de moins de 2 ans.</li> <li>Il est très rare d’observer des atteintes visuelles chez les enfants qui ont pris du vigabatrin pendant moins de 6 mois.</li> <li>Quoique de graves atteintes visuelles ne soient pas courantes, elles sont susceptibles de survenir au bout de 1 à 2 années de traitement.</li> <li>La vue de la plupart des enfants ne subira aucun changement par suite du traitement au vigabatrin.</li> </ul> <h3>Comment gérer les effets secondaires du vigabatrin</h3> <ul> <li>Atteintes visuelles : Votre bébé subira un examen des yeux nommé électrorétinogramme (ERG) peu de temps après avoir commencé à prendre le vigabatrin. Ce médicament peut parfois provoquer un rétrécissement de la vision périphérique, ce qui veut dire que votre enfant verra moins bien latéralement. L’ERG permettra au médecin de déterminer si votre bébé présente cet effet secondaire. Un ERG sera effectué à des intervalles de 3 à 6 mois tant que votre enfant prendra le vigabatrin afin de déterminer si sa vue a changé. Un dernier ERG sera réalisé au moment où votre bébé cessera de prendre le vigabatrin.</li> <li>Somnolence : À mesure que votre bébé s’habitue au médicament, il deviendra moins somnolant. Assurez vous que votre bébé mange et boit suffisamment. S’il dort au moment de le nourrir, réveillez le. Si votre enfant est très somnolent et refuse de manger ou de boire, communiquez avec le médecin qui a prescrit le vigabatrin.</li> </ul> <h2>ACTH</h2> <p>L’ACTH (Synacthène) est administrée dans la jambe par injection. Des dispositions seront prises pour qu’un infirmier se rende à votre domicile pour donner l’injection à votre bébé.</p> <p>La première dose d’ACTH est élevée. À l’hôpital SickKids, on réduit lentement la dose sur une période de 6 semaines, au bout de laquelle le traitement prend fin.</p> <p>Les effets secondaires sont généralement plus marqués au début du traitement alors que la dose d’ACTH est forte et disparaîtront à la fin du traitement.</p> <p>L’infirmier devra vérifier la tension artérielle de votre bébé avant de lui faire l’injection. De plus, pendant le traitement, on lui fera une analyse de sang à des intervalles de 1 à 2 semaines et une analyse d’urine 2 fois par semaine.</p> <p>Les médecins peuvent parfois proposer de substituer la prednisolone à l’ACTH. La prednisolone est similaire à l’ACTH et présente les mêmes effets secondaires. Cependant, la dose de prednisolone est plus faible est administrée oralement.</p> <h3>Effets secondaires de l’ACTH</h3> <p>Votre bébé pourrait présenter certains des effets secondaires suivants :</p> <ul> <li>risques accrus d’infection grave,</li> <li>troubles du sommeil, bien que certains bébés présentent une somnolence et une léthargie plus marquées,</li> <li>irritabilité : votre bébé peut être d’humeur très grincheuse et difficile à calmer,</li> <li>faim ou appétit accru,</li> <li>prise de poids,</li> <li>gonflement du visage,</li> <li>troubles de l’estomac comme des vomissements ou des maux de ventre,</li> <li>tension artérielle élevée,</li> <li>changements dans la production de substances chimiques de l’organisme comme l’augmentation du taux de glucide ou de sodium,</li> <li>acné : boutons rouges sur le visage,</li> <li>légers tremblements,</li> <li>effet rare : amincissement des os qui se cassent facilement,</li> <li>effet très rare : épaississement du muscle cardiaque.</li> </ul> <p>Ces effets secondaires ne se manifestent pas chez tous les bébés. Le vôtre pourrait en présenter un certain nombre seulement. Les effets secondaires disparaîtront une fois que l’ACTH ou la prednisolone ne seront plus administrées.</p> <h3>Comment gérer les effets secondaires de l’ACTH et de la prednisolone</h3> <ul><li>Risque d’infection grave : Lavez vous bien les mains avec du savon avant de prendre votre bébé ou de le toucher. Vous pouvez acheter du savon dont l’étiquette porte la mention « antibactérien ». Demandez à chaque personne entrant chez vous de se laver les mains. Les personnes atteintes d’une infection comme un rhume ou une grippe ne doivent ni prendre votre bébé ni le toucher. Nous recommandons de ne pas confier votre bébé aux services de garderie pendant le traitement à l’ACTH. Il est très important de vous rendre immédiatement au cabinet de votre pédiatre ou de votre omnipraticien avec votre bébé s’il présente un signe quelconque d’infection : fièvre, écoulement du nez, toux, diarrhée (selles liquides), urine d’odeur désagréable et changements dans la vivacité d’esprit. Pour plus de renseignements, consultez l’article intitulé : « Immunosuppression: Protecting Your Child from Infection » (en anglais seulement).</li> <li>Humeur très irritable ou très grincheuse : Si votre bébé a vraiment du mal à dormir, le médecin peut vous proposer de lui prescrire un médicament qui l’aidera à avoir une bonne nuit de sommeil. Demandez aux autres membres de votre famille et à vos amis de s’occuper de votre bébé à tour de rôle pour que vous puissiez vous reposer. Prenez votre bébé dans vos bras, bercez le, faites le balancer, donnez lui des bains tièdes, faites-lui écouter de la musique ou faites toute autre chose qui semble aider votre bébé à se sentir mieux. Toutefois, dans certaines circonstances, votre bébé ne cessera pas de pleurer ou d’afficher sa mauvaise humeur peu importe les efforts que vous déployez.</li> <li>Appétit accru : Donnez à votre bébé le type et la quantité de nourriture qu’on donne habituellement à un bébé de son âge. Demandez à l’infirmier qui s’occupe de votre bébé le document intitulé : « What to Feed Your Baby in the First Years of Life »(en anglais seulement) qui traite de la façon de nourrir votre bébé pendant ses premières années de vie ou demandez des renseignements à votre pédiatre au sujet du type et de la quantité de nourriture recommandés pour votre bébé. Des dispositions peuvent aussi être prises pour que vous consultiez un diététicien.</li> <li>Maux de ventre : Le médecin prescrira un médicament qui soulagera votre bébé.</li> <li>Tension artérielle élevée : L’infirmier prendra la tension artérielle de votre bébé avant de lui faire l’injection d’ACTH. Si la prednisolone a été prescrite à votre bébé, votre pédiatre devra vérifier sa tension artérielle au moins 1 fois par semaine. La tension artérielle est une mesure de la fréquence et de la force de contraction du cœur pour faire circuler le sang dans l’organisme. Si elle dépasse un certain niveau, le médecin prescrira un médicament qui l’abaissera.</li> <li>Changements dans la production de substances chimiques de l’organisme : On fera des analyses de sang (à des intervalles de 1 à 2 semaines) et de l’urine (2 fois par semaine) de votre bébé. Les analyses de sang peuvent être faites par l’intermédiaire de votre pédiatre ou de votre omnipraticien. L’infirmier qui se rendra à votre domicile se chargera de l’analyse d’urine. Pour tout problème révélé aux analyses, le médecin vous remettra une ordonnance vous permettant d’obtenir le médicament nécessaire au traitement. </li> </ul><h2>Dans quelles situations dois je communiquer avec un médecin ou un infirmier?</h2> <p>Communiquez avec le médecin ou l’infirmer responsable de votre bébé à la clinique de neurologie dans les situations suivantes :</p> <ul> <li>le médicament de votre enfant provoque chez lui des effets secondaires difficiles à gérer,</li> <li>votre bébé ne mange pas ou ne boit pas suffisamment,</li> <li>votre bébé dort la plus grande partie de la journée et est difficile à réveiller,</li> <li>votre bébé présente des signes de réaction allergique comme une urticaire, une éruption cutanée ou une respiration sifflante,</li> <li>les spasmes de votre bébé sont plus nombreux que d’habitude.</li> </ul> <p>Communiquez avec votre pédiatre ou votre omnipraticien si votre enfant présente tout signe d’infection ou si vous avez d’autres préoccupations de santé à son sujet.</p><h2>Personnes ressources et groupes de soutien qui vous aideront à gérer le syndrome de West chez votre enfant</h2><p>De nombreuses personnes peuvent vous aider.</p><ul><li>Les travailleurs sociaux peuvent soutenir tant les membres de votre famille que vous même afin de vous permettre de vous adapter à l’état de votre bébé. Ils peuvent aussi vous être utiles pour obtenir un soutien communautaire et qu’à obtenir un financement pour vous aider à payer les médicaments de votre bébé. </li><li>Les ergothérapeutes s’intéresseront au développement de votre bébé. Ils évalueront sa situation, le traiteront au besoin et vous enseigneront comment lui montrer à apprendre de nouvelles choses (on emploie souvent le terme « stimulation précoce » en ce sens). </li><li>Les membres de votre famille et vos autres parents, vos amis et les personnes de votre communauté d’appartenance religieuse peuvent vous appuyer de diverses façons. </li><li>Consultez le Web pour trouver des groupes de soutien du syndrome de West comme celui du West Syndrome Support Group au Royaume Uni (http://www.wssg.org.uk/wssg) (en anglais seulement) ou un programme de mentorat entre parents (http://www.infantilespasmsinfo.org) (en anglais seulement). Le fait de rester en communication avec d’autres parents d’enfants atteints du syndrome pourrait aussi vous être bénéfique. </li></ul>

 

 

Spasmes infantiles859.000000000000Spasmes infantilesInfantile spasmsSFrenchNeurologyNewborn (0-28 days);Baby (1-12 months)BodyNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2013-11-19T05:00:00ZJennifer Boyd, RN, MHSc, CNN(C);Shelly K. Weiss, MD, FRCPC7.0000000000000068.00000000000002936.00000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>Apprenez-en davantage sur les spasmes infantiles, un type d’épilepsie. Découvrez comment les spasmes infantiles sont diagnostiqués et traités, et qui peut vous aider, votre bébé et vous.</p><p>Les spasmes infantiles sont une forme d’épilepsie. Ils sont également connus sous le nom du syndrome de West, nommé d’après le docteur William West, qui a décrit les spasmes infantiles de son propre fils au cours des années 1840.</p> <h2>En quoi consistent les spasmes infantiles?</h2> <p>Les spasmes infantiles, qui constituent une forme de crise épileptique, se déclenchent pendant la première année de vie. Un spasme chez votre bébé peut se manifester de n’importe quelle des façons suivantes :</p> <ul> <li>extension rapide des bras et des jambes vers le haut,</li> <li>flexion de la tête vers l’avant,</li> <li>lancement brusque des bras vers le haut,</li> <li>repli des jambes sur la poitrine,</li> <li>contraction (durcissement) et relâchement des muscles,</li> <li>déviation des yeux vers le coté ou le haut,</li> <li>changements dans la respiration.</li> </ul> <p>Les bébés atteints de spasmes infantiles semblent parfois éprouver d’importantes douleurs au ventre ou coliques, bien qu’ils ne souffrent aucunement. Les spasmes se produisent généralement au réveil, mais on les observe aussi à d’autres moments. Les bébés peuvent n’avoir qu’un seul spasme ou de nombreux spasmes consécutifs que l’on nomme « salves ». Chaque spasme dure habituellement moins de 10 secondes, tandis qu’une salve ou un spasme intense peut s’échelonner sur plusieurs minutes.</p> <p>Les spasmes peuvent être suivis de pleurs ou de rires. Même si les spasmes ne sont pas douloureux, les bébés peuvent pleurer parce que les mouvements saccadés et soudains les surprennent.</p> <h3>Une fois que les spasmes infantiles se manifestent, les bébés peuvent cesser de se développer</h3> <p>Lorsque des spasmes sont déclenchés chez les bébés, les parents observent souvent chez eux un arrêt de développement. Les bébés cessent alors de faire des gestes et des mouvements acquis auparavant comme sourire, se tourner ou s’asseoir. De plus, ils risquent alors de ne plus suivre des yeux (repérage) des objets ni de regarder les gens dans les yeux. Leur apprentissage n’évolue plus. </p><h2>À retenir</h2> <ul> <li>Les spasmes infantiles sont une forme de crise épileptique qui atteint les bébés pendant la première année de vie.</li> <li>Bien que les spasmes infantiles ne soient pas douloureux, ils doivent être traités le plus précocement possible si non votre bébé cessera d’apprendre et de se développer.</li> <li>Une fois que des spasmes infantiles ont été diagnostiqués chez votre bébé, il pourra subir des examens afin de déceler la cause de ses spasmes, notamment une IRM du cerveau ou des analyses de sang et d’urine visant à repérer toute modification chimique ou génétique.</li> <li>Votre bébé sera traité au moyen d’un médicament pour enrayer les spasmes infantiles. Il prendra d’abord du vigabatrin (Sabril), puis, si celui ci n’est pas efficace, on lui substituera l’ACTH (Synacthène), la prednisolone ou un autre anticonvulsif.</li> <li>Bon nombre d’enfants ayant manifesté des spasmes infantiles présenteront d’autres types de crise au fil du temps. </li> </ul><h2>Symptômes des spasmes infantiles</h2> <p>Votre médecin diagnostiquera des spasmes infantiles chez votre bébé s’il présente tous les symptômes suivants :</p> <ul> <li>votre bébé présente le type de crise généralement observée dans le syndrome de West (spasmes infantiles décrits ci dessous),</li> <li>l’EEG (électroencéphalogramme) de votre bébé révèle un tracé d’ondes électriques du cerveau correspondant à une hypsarythmie,</li> <li>votre bébé a cessé de se développer ou d’apprendre de nouvelles choses depuis que les crises ont commencé.</li> </ul><h2>Quelles sont les causes des spasmes infantiles?</h2> <p>Les spasmes infantiles peuvent être causés par de nombreux troubles. Ils se produisent parfois chez les bébés présentant un retard de développement. Ces bébés peuvent être atteints de troubles cérébraux connus pouvant être déclenchés :</p> <ul> <li>avant la naissance, </li> <ul> <li>lorsque le cerveau ne se forme pas correctement au cours du développement du fœtus,</li> <li>len présence d’une anomalie chromosomique qui entraîne des maladies associées au cerveau comme le <a href="/Article?contentid=9&language=French">syndrome de Down</a> ou la sclérose tubéreuse et augmente les risques de spasmes infantiles,</li> <li>en présence d’une atteinte au métabolisme provoquant la production excessive ou insuffisante de substances chimiques nécessaires à l’organisme,</li> <li>en présence d’une atteinte au cerveau causée par un caillot de sang, un saignement ou une infection.</li> </ul> <li>au moment approximatif de la naissance, </li> <ul> <li>lorsqu’ils manquent d’oxygène à la naissance,</li> <li>lorsqu’ils subissent un traumatisme à la naissance,</li> </ul> <li>au cours des premiers mois de vie,</li> <ul> <li>en raison d’une infection au cerveau,</li> <li>en raison d’un traumatisme au cerveau.</li> </ul> </ul> <p>Les bébés qui se développent normalement commencent parfois à manifester des spasmes infantiles, mais la cause est alors inconnue. </p> <p>Il existe 3 groupes de spasmes infantiles :</p> <ul> <li>symptomatiques : lorsque la cause des spasmes est connue,</li> <li>cryptogéniques : lorsqu’un bébé présente des troubles du développement avant l’apparition des spasmes, mais qu’on ne peut en déterminer la cause.</li> <li>idiopathiques : lorsque le développement du bébé est tout à fait normal avant l’apparition des spasmes et qu’on ne peut en déterminer la cause. </li> </ul><h2>Examens réalisés pour diagnostiquer les spasmes infantiles</h2> <p>Votre bébé devra subir divers examens avant et après le diagnostic de spasmes infantiles.</p> <h3>Électroencéphalogramme (EEG)</h3> <p>Votre bébé subira un EEG qui permet d’examiner les tracés de l’activité électrique des cellules du cerveau. L’EEG n’est pas douloureux.</p> <p>Un technicien fixera de petits disques dorés appelés électrodes sur le cuir chevelu de votre enfant. On donnera parfois un médicament à votre bébé pour qu’il dorme pendant l’EEG.</p> <p>L’EEG aidera le médecin traitant à déterminer si votre enfant est atteint de spasmes infantiles. Il servira aussi à déterminer l’efficacité du traitement.</p> <h3>Tomodensitométrie et imagerie par résonnance magnétique (IRM) du cerveau</h3> <p>La plupart des bébés atteints de spasmes infantiles subiront une tomodensitométrie ou une IRM du cerveau.</p> <ul> <li>Une tomodensitométrie est un type particulier de radiographie, où un ordinateur utilise des rayons X pour produire des images du cerveau.</li> <li> L’appareil d’IRM utilise un aimant, des signaux radio et un ordinateur pour produire des images du cerveau.</li> </ul> <p>Ces images aident les médecins à déterminer si le cerveau de votre bébé est normal ou non. Ils peuvent les aider à trouver la cause des spasmes infantiles chez lui.</p> <h3>Autres examens</h3> <p>Les bébés pourront subir d’autres examens afin de déceler la cause des spasmes infantiles :</p> <ul> <li> Les médecins pourront demander des analyses de sang et d’urine pour repérer toute infection ou tout changement chimique.</li> <li>Si la cause des spasmes infantiles ne peut être cernée à l’aide des analyses de sang et d’urine, les médecins peuvent demander un prélèvement sanguin pour l’analyse des gènes afin d’y repérer toute anomalie.</li> <li>Les médecins peuvent aussi examiner la peau de votre bébé à l’aide d’une lampe de Wood. Certaines affections provoquant des spasmes infantiles entraînent également des modifications cutanées. La lampe de Wood émet une lumière particulière pour les mettre en évidence. </li> </ul> <p>Comme les spasmes infantiles ont de nombreuses causes, les examens varieront d’un bébé à l’autre. Les médecins et les infirmiers vous expliqueront tout autre examen dont votre bébé peut avoir besoin.</p><h2>Les spasmes infantiles sont traités à l’aide de médicaments</h2> <p>Deux types de médicaments sont les plus efficaces pour enrayer les spasmes infantiles : le vigabatrin (Sabril) et l’ACTH (ou corticotrophine ou hormone adrénocorticotrophique) (Synacthène).</p> <p>À l’hôpital SickKids, un médecin prescrira d’abord du vigabatrin. En règle générale, au bout de 2 ou 3 semaines de traitement, votre bébé subira un EEG et sera examiné par un neurologue. Si les spasmes n’ont pas cessé ou que l’hypsarythmie est toujours présente à l’EEG, le neurologue pourra prescrire l’ACTH ou parfois un autre médicament du nom de prednisolone ou un autre anticonvulsif.</p> <p>Le traitement mettra fin aux spasmes chez la plupart des bébés. Chez certains, toutefois, les spasmes se poursuivront.</p> <h2>Vigabatrin</h2> <p>Le vigabatrin (Sabril) est un médicament administré par voie orale. Vous pourrez l’obtenir sous forme de pilules que vous pourrez écraser pour les mélanger à une petite quantité de liquide comme de l’eau, du lait ou un jus de fruit ou à une cuillère à thé d’aliments comme de la compote de pomme ou des céréales pour bébé. Vous pourrez aussi vous le procurer sous forme de poudre en sachets. La poudre se dissout dans un liquide. Assurez vous que votre bébé avale tout le liquide ou les aliments afin d’obtenir la dose entière du médicament.</p> <p>Conservez le médicament dans un endroit sec à la température ambiante.</p> <p>La quantité de médicament que vous donnerez à votre bébé augmentera quotidiennement pour atteindre une très forte dose au bout de quelques jours. Si le vigabatrin fait cesser les spasmes, vous poursuivrez le traitement pendant au moins 6 mois. Votre médecin vous précisera quand arrêter l’administration du médicament.</p> <p>Voici ce que vous devez faire si votre bébé vomit le médicament ou si vous oubliez de lui en administrer une dose.</p> <ul> <li>Si votre bébé vomit le médicament au bout de moins de 30 minutes suivant son administration, donnez lui une nouvelle dose.</li> <li>Si votre bébé vomit le médicament au bout de plus de 30 minutes suivant son administration, attendez l’heure de la prochaine dose pour le lui donner.</li> <li>Si vous tardez à donner le médicament, faites le au moment où vous vous en rappelez ou dès que possible, à moins que la prochaine dose soit prévue dans les 4 prochaines heures.</li> <li>Si la prochaine dose doit être administrée dans un délai de moins de 4 heures, ne donnez pas la dose que vous avez oubliée. Administrez la prochaine dose un peu avant l’heure fixée et, par la suite, continuez de la donner aux moments habituels. N’administrez jamais 2 doses à la fois.</li> </ul> <h3>Effets secondaires du vigabatrin</h3> <p>Votre bébé pourrait présenter certains des effets secondaires suivants :</p> <ul> <li>diminution du champ visuel, en particulier une perte de vision périphérique ou latérale (ce déficit est parfois appelé vision tubulaire),</li> <li>somnolence plus marquée que d’habitude, ce qui peut se manifester pendant une période variant des premiers jours seulement jusqu’aux 3 premières semaines du traitement,</li> <li>maux d’estomac,</li> <li>constipation,</li> <li>hyperactivité, agitation, besoin de bouger constamment,</li> <li>être éveillé pendant la nuit,</li> <li>irritabilité, humeur grincheuse, difficile à satisfaire,</li> <li>prise de poids,</li> <li>diminution du tonus musculaire (hypotonie) des bras et des jambes (qui deviennent mous). </li> </ul> <p>Ces effets secondaires ne se manifestent pas chez tous les bébés. Le vôtre pourrait en présenter un certain nombre seulement.</p> <h3>Remarque sur la vision tubulaire</h3> <p>Les médecins de l’hôpital Sick Children ont fait le suivi de nombreux enfants prenant du vigabatrin afin de déterminer comment le médicament influe sur leur vision. Les résultats obtenus sont présentés ci dessous.</p> <ul> <li>L’atteinte visuelle causée par le vigabatrin survient dans moins de 10 % des enfants âgés de moins de 2 ans.</li> <li>Il est très rare d’observer des atteintes visuelles chez les enfants qui ont pris du vigabatrin pendant moins de 6 mois.</li> <li>Quoique de graves atteintes visuelles ne soient pas courantes, elles sont susceptibles de survenir au bout de 1 à 2 années de traitement.</li> <li>La vue de la plupart des enfants ne subira aucun changement par suite du traitement au vigabatrin.</li> </ul> <h3>Comment gérer les effets secondaires du vigabatrin</h3> <ul> <li>Atteintes visuelles : Votre bébé subira un examen des yeux nommé électrorétinogramme (ERG) peu de temps après avoir commencé à prendre le vigabatrin. Ce médicament peut parfois provoquer un rétrécissement de la vision périphérique, ce qui veut dire que votre enfant verra moins bien latéralement. L’ERG permettra au médecin de déterminer si votre bébé présente cet effet secondaire. Un ERG sera effectué à des intervalles de 3 à 6 mois tant que votre enfant prendra le vigabatrin afin de déterminer si sa vue a changé. Un dernier ERG sera réalisé au moment où votre bébé cessera de prendre le vigabatrin.</li> <li>Somnolence : À mesure que votre bébé s’habitue au médicament, il deviendra moins somnolant. Assurez vous que votre bébé mange et boit suffisamment. S’il dort au moment de le nourrir, réveillez le. Si votre enfant est très somnolent et refuse de manger ou de boire, communiquez avec le médecin qui a prescrit le vigabatrin.</li> </ul> <h2>ACTH</h2> <p>L’ACTH (Synacthène) est administrée dans la jambe par injection. Des dispositions seront prises pour qu’un infirmier se rende à votre domicile pour donner l’injection à votre bébé.</p> <p>La première dose d’ACTH est élevée. À l’hôpital SickKids, on réduit lentement la dose sur une période de 6 semaines, au bout de laquelle le traitement prend fin.</p> <p>Les effets secondaires sont généralement plus marqués au début du traitement alors que la dose d’ACTH est forte et disparaîtront à la fin du traitement.</p> <p>L’infirmier devra vérifier la tension artérielle de votre bébé avant de lui faire l’injection. De plus, pendant le traitement, on lui fera une analyse de sang à des intervalles de 1 à 2 semaines et une analyse d’urine 2 fois par semaine.</p> <p>Les médecins peuvent parfois proposer de substituer la prednisolone à l’ACTH. La prednisolone est similaire à l’ACTH et présente les mêmes effets secondaires. Cependant, la dose de prednisolone est plus faible est administrée oralement.</p> <h3>Effets secondaires de l’ACTH</h3> <p>Votre bébé pourrait présenter certains des effets secondaires suivants :</p> <ul> <li>risques accrus d’infection grave,</li> <li>troubles du sommeil, bien que certains bébés présentent une somnolence et une léthargie plus marquées,</li> <li>irritabilité : votre bébé peut être d’humeur très grincheuse et difficile à calmer,</li> <li>faim ou appétit accru,</li> <li>prise de poids,</li> <li>gonflement du visage,</li> <li>troubles de l’estomac comme des vomissements ou des maux de ventre,</li> <li>tension artérielle élevée,</li> <li>changements dans la production de substances chimiques de l’organisme comme l’augmentation du taux de glucide ou de sodium,</li> <li>acné : boutons rouges sur le visage,</li> <li>légers tremblements,</li> <li>effet rare : amincissement des os qui se cassent facilement,</li> <li>effet très rare : épaississement du muscle cardiaque.</li> </ul> <p>Ces effets secondaires ne se manifestent pas chez tous les bébés. Le vôtre pourrait en présenter un certain nombre seulement. Les effets secondaires disparaîtront une fois que l’ACTH ou la prednisolone ne seront plus administrées.</p> <h3>Comment gérer les effets secondaires de l’ACTH et de la prednisolone</h3> <ul><li>Risque d’infection grave : Lavez vous bien les mains avec du savon avant de prendre votre bébé ou de le toucher. Vous pouvez acheter du savon dont l’étiquette porte la mention « antibactérien ». Demandez à chaque personne entrant chez vous de se laver les mains. Les personnes atteintes d’une infection comme un rhume ou une grippe ne doivent ni prendre votre bébé ni le toucher. Nous recommandons de ne pas confier votre bébé aux services de garderie pendant le traitement à l’ACTH. Il est très important de vous rendre immédiatement au cabinet de votre pédiatre ou de votre omnipraticien avec votre bébé s’il présente un signe quelconque d’infection : fièvre, écoulement du nez, toux, diarrhée (selles liquides), urine d’odeur désagréable et changements dans la vivacité d’esprit. Pour plus de renseignements, consultez l’article intitulé : « Immunosuppression: Protecting Your Child from Infection » (en anglais seulement).</li> <li>Humeur très irritable ou très grincheuse : Si votre bébé a vraiment du mal à dormir, le médecin peut vous proposer de lui prescrire un médicament qui l’aidera à avoir une bonne nuit de sommeil. Demandez aux autres membres de votre famille et à vos amis de s’occuper de votre bébé à tour de rôle pour que vous puissiez vous reposer. Prenez votre bébé dans vos bras, bercez le, faites le balancer, donnez lui des bains tièdes, faites-lui écouter de la musique ou faites toute autre chose qui semble aider votre bébé à se sentir mieux. Toutefois, dans certaines circonstances, votre bébé ne cessera pas de pleurer ou d’afficher sa mauvaise humeur peu importe les efforts que vous déployez.</li> <li>Appétit accru : Donnez à votre bébé le type et la quantité de nourriture qu’on donne habituellement à un bébé de son âge. Demandez à l’infirmier qui s’occupe de votre bébé le document intitulé : « What to Feed Your Baby in the First Years of Life »(en anglais seulement) qui traite de la façon de nourrir votre bébé pendant ses premières années de vie ou demandez des renseignements à votre pédiatre au sujet du type et de la quantité de nourriture recommandés pour votre bébé. Des dispositions peuvent aussi être prises pour que vous consultiez un diététicien.</li> <li>Maux de ventre : Le médecin prescrira un médicament qui soulagera votre bébé.</li> <li>Tension artérielle élevée : L’infirmier prendra la tension artérielle de votre bébé avant de lui faire l’injection d’ACTH. Si la prednisolone a été prescrite à votre bébé, votre pédiatre devra vérifier sa tension artérielle au moins 1 fois par semaine. La tension artérielle est une mesure de la fréquence et de la force de contraction du cœur pour faire circuler le sang dans l’organisme. Si elle dépasse un certain niveau, le médecin prescrira un médicament qui l’abaissera.</li> <li>Changements dans la production de substances chimiques de l’organisme : On fera des analyses de sang (à des intervalles de 1 à 2 semaines) et de l’urine (2 fois par semaine) de votre bébé. Les analyses de sang peuvent être faites par l’intermédiaire de votre pédiatre ou de votre omnipraticien. L’infirmier qui se rendra à votre domicile se chargera de l’analyse d’urine. Pour tout problème révélé aux analyses, le médecin vous remettra une ordonnance vous permettant d’obtenir le médicament nécessaire au traitement. </li> </ul><h2>Le rôle des parents</h2> <p>Voici certaines mesures qui seront bénéfiques pour votre bébé.</p> <ul> <li>Consignez le nombre de spasmes observés et décrivez les. Ces renseignements aideront le médecin à déterminer dans quelle mesure le médicament prescrit est efficace.</li> <li>Donnez les médicaments aux heures recommandées par le médecin.</li> <li>Jouez avec votre bébé et parlez lui pour stimuler son apprentissage et son développement.</li> <li>Amenez votre bébé à tous les rendez vous médicaux fixés.</li> <li>Assurez vous que tous les médecins traitants et tous les pharmaciens qui remplissent vos ordonnances sont au courant que votre bébé est traité au vigabatrin ou à l’ACTH avant de commencer l’administration de tout autre médicament.</li> <li>Prenez soin de vous même. Mangez bien, demandez de l’aide et dormez suffisamment. En restant en santé, vous serez plus apte à satisfaire les besoins de votre bébé. </li> </ul><h2>Dans quelles situations dois je communiquer avec un médecin ou un infirmier?</h2> <p>Communiquez avec le médecin ou l’infirmer responsable de votre bébé à la clinique de neurologie dans les situations suivantes :</p> <ul> <li>le médicament de votre enfant provoque chez lui des effets secondaires difficiles à gérer,</li> <li>votre bébé ne mange pas ou ne boit pas suffisamment,</li> <li>votre bébé dort la plus grande partie de la journée et est difficile à réveiller,</li> <li>votre bébé présente des signes de réaction allergique comme une urticaire, une éruption cutanée ou une respiration sifflante,</li> <li>les spasmes de votre bébé sont plus nombreux que d’habitude.</li> </ul> <p>Communiquez avec votre pédiatre ou votre omnipraticien si votre enfant présente tout signe d’infection ou si vous avez d’autres préoccupations de santé à son sujet.</p><h2>Il est crucial que votre enfant bénéficie du traitement qui enraye les spasmes infantiles</h2> <p>Au fil du temps, les spasmes infantiles cessent chez tous les enfants, habituellement lorsqu’ils atteignent l’âge de 2 ou 3 ans. Cependant, l’apprentissage et le développement s’arrêtent chez les enfants touchés qui ne sont pas traités, ce qui entraîne des troubles de développement irréversibles. Le traitement qui enraye les spasmes infantiles permettra à votre enfant d’apprendre et d’évoluer. Il est donc très important de le traiter pour mettre fin aux spasmes infantiles et normaliser le plus possible le tracé des ondes électriques de son cerveau (EEG).</p> <h2>Pronostic : le rétablissement de votre enfant repose sur les causes des spasmes infantiles</h2> <p>Votre enfant pourra ou non se rétablir selon :</p> <ul> <li>la cause des spasmes infantiles,</li> <li>l’efficacité du traitement. </li> </ul> <p>Les enfants présentant des spasmes infantiles symptomatiques (dont la cause est connue) ou chez qui le traitement n’enraye pas les spasmes risquent davantage d’éprouver des problèmes d’apprentissage et de développement qui les suivront leur vie durant. Si la cause des spasmes est cryptogénique ou idiopathique (inconnue), les enfants ont alors plus de chances de se développer normalement ou presque.</p> <h3>Votre enfant pourrait être atteint d’autres types de crise au fil du temps</h3> <p>Bon nombre d’enfants ayant manifesté des spasmes infantiles présenteront d’autres types de crise au fil du temps.</p> <h2>Vous aurez peut être besoin de reporter les vaccins de votre bébé</h2> <p>Demandez au neurologue que vous consultez à quel moment votre bébé pourra obtenir ses vaccins. Une fois que vous aurez commencé le traitement des spasmes infantiles, vous devrez peut être reporter le calendrier régulier de vaccination pour les motifs suivants :</p> <ul> <li> les médecins ne veulent parfois pas qu’un enfant soit vacciné avant de savoir si le médicament a enrayé ou non les spasmes,</li> <li>les vaccins seront inefficaces pendant le traitement à l’ACTH et, dans certains cas, durant de nombreux mois suivant la fin du traitement.</li> </ul><h2>Personnes ressources et groupes de soutien qui vous aideront à gérer le syndrome de West chez votre enfant</h2><p>De nombreuses personnes peuvent vous aider.</p><ul><li>Les travailleurs sociaux peuvent soutenir tant les membres de votre famille que vous même afin de vous permettre de vous adapter à l’état de votre bébé. Ils peuvent aussi vous être utiles pour obtenir un soutien communautaire et qu’à obtenir un financement pour vous aider à payer les médicaments de votre bébé. </li><li>Les ergothérapeutes s’intéresseront au développement de votre bébé. Ils évalueront sa situation, le traiteront au besoin et vous enseigneront comment lui montrer à apprendre de nouvelles choses (on emploie souvent le terme « stimulation précoce » en ce sens). </li><li>Les membres de votre famille et vos autres parents, vos amis et les personnes de votre communauté d’appartenance religieuse peuvent vous appuyer de diverses façons. </li><li>Consultez le Web pour trouver des groupes de soutien du syndrome de West comme celui du West Syndrome Support Group au Royaume Uni (http://www.wssg.org.uk/wssg) (en anglais seulement) ou un programme de mentorat entre parents (http://www.infantilespasmsinfo.org) (en anglais seulement). Le fait de rester en communication avec d’autres parents d’enfants atteints du syndrome pourrait aussi vous être bénéfique. </li></ul>Spasmes infantiles

Thank you to our sponsors

AboutKidsHealth is proud to partner with the following sponsors as they support our mission to improve the health and wellbeing of children in Canada and around the world by making accessible health care information available via the internet.