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Prendre soin de vous quand un enfant est atteint d'épilepsiePPrendre soin de vous quand un enfant est atteint d'épilepsieLooking after yourself when a child has epilepsyFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+) EducatorsNA2010-02-04T05:00:00ZIrene Elliott, RN, MHSc, ACNP;Janice Mulligan, MSW, RSW12.000000000000046.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Les parents d’enfants épileptiques ont besoin de prendre soin d’eux aussi. Une nouvelle réalité doit être acceptée. Voici comment les parents peuvent prendre soin d’eux-mêmes.</p><p>L’épilepsie est l’un des problèmes de santé chroniques les plus complexes. En plus de l’incidence des crises de votre enfant sur la famille, vous pourriez être préoccupés par les effets potentiellement néfastes de la maladie et des médicaments antiépileptiques sur son apprentissage et son bien-être affectif.</p><ul><li>Les signes d’un stress trop important sont une tristesse extrême, de la colère, des problèmes alimentaires, de la confusion, de l’anxiété, des douleurs physiques et le fait de se sentir dépassé.</li> <li>Pour évacuer ce stress, essayez de vous ouvrir aux autres, de partager les responsabilités, de participer à des groupes d’entraide, de maintenir une bonne santé physique et de prendre du temps pour vous.</li> <li>Communiquer et passer du temps chaque jour avec votre conjoint peut aider à soulager votre stress et vous aidera à maintenir une relation solide.</li></ul>
Looking after yourself when a child has epilepsyLLooking after yourself when a child has epilepsyLooking after yourself when a child has epilepsyEnglishNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+) EducatorsNA2010-02-04T05:00:00ZIrene Elliott, RN, MHSc, ACNP;Janice Mulligan, MSW, RSW12.000000000000046.00000000000001304.00000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Parents of children with epilepsy need to take care of themselves too. A new reality must be accepted. Here are some self-care suggestions for parents.</p><p>Epilepsy is one of the most complicated chronic health conditions. In addition to the impact of your child’s seizures on the family, concerns arise about the possible negative effects of epilepsy and anti-epileptic medications on the child’s learning and emotional well-being.</p><h2>Key points</h2> <ul><li>Signs of too much stress include extreme sadness, anger, eating problems, confusion, anxiety, physical pain, and feeling overwhelmed.</li> <li>To relieve stress, try talking to others, sharing responsibility, attending support group meetings, maintaining good physical health and taking time for yourself.</li> <li>Communicating and spending time each day with your spouse or partner can help ease stress and will help maintain a strong relationship.</li></ul>

 

 

Prendre soin de vous quand un enfant est atteint d'épilepsie2108.00000000000Prendre soin de vous quand un enfant est atteint d'épilepsieLooking after yourself when a child has epilepsyPFrenchNeurologyChild (0-12 years);Teen (13-18 years)BrainNervous systemConditions and diseasesCaregivers Adult (19+) EducatorsNA2010-02-04T05:00:00ZIrene Elliott, RN, MHSc, ACNP;Janice Mulligan, MSW, RSW12.000000000000046.00000000000000Flat ContentHealth A-Z<p>Les parents d’enfants épileptiques ont besoin de prendre soin d’eux aussi. Une nouvelle réalité doit être acceptée. Voici comment les parents peuvent prendre soin d’eux-mêmes.</p><p>L’épilepsie est l’un des problèmes de santé chroniques les plus complexes. En plus de l’incidence des crises de votre enfant sur la famille, vous pourriez être préoccupés par les effets potentiellement néfastes de la maladie et des médicaments antiépileptiques sur son apprentissage et son bien-être affectif.</p><ul><li>Les signes d’un stress trop important sont une tristesse extrême, de la colère, des problèmes alimentaires, de la confusion, de l’anxiété, des douleurs physiques et le fait de se sentir dépassé.</li> <li>Pour évacuer ce stress, essayez de vous ouvrir aux autres, de partager les responsabilités, de participer à des groupes d’entraide, de maintenir une bonne santé physique et de prendre du temps pour vous.</li> <li>Communiquer et passer du temps chaque jour avec votre conjoint peut aider à soulager votre stress et vous aidera à maintenir une relation solide.</li></ul><p>Voici certains sentiments et certaines inquiétudes que vous pourriez avoir. </p> <ul> <li>Être aux prises avec des émotions à propos de la raison pour laquelle cela s’est produit, y compris de la colère, de la tristesse ou de la culpabilité. Les mères mentionnent souvent qu’elles se sentent coupables et se demandent si elles ont fait ou n’ont pas fait quelque chose pendant leur grossesse qui aurait contribué à l’épilepsie de leur enfant. </li> <li>Ressentir une perte de contrôle parce que vous ne pouvez pas aider votre enfant en éliminant les crises. </li> <li>Vous demander si vous en faites suffisamment pour aider votre enfant en trouvant un traitement pour éliminer les crises. </li> <li>Avoir peur de devoir laisser d’autres personnes s’occuper de votre enfant ou du fait que ces personnes pourraient ne pas avoir les mêmes connaissances au sujet des crises et de l’épilepsie. </li> <li>Vous demander si votre équipe de soins de santé prodigue les meilleurs soins à votre enfant et vivre des tensions afin de prendre les meilleures décisions médicales possibles pour votre enfant. </li> <li>Une fatigue physique et mentale. </li> <li>Vous demander comment soutenir le bien-être émotionnel et la vie sociale de votre enfant. </li> <li>Les tensions dans le mariage ou la relation à cause de l’épilepsie ont une incidence sur la famille dans son ensemble. </li> <li>La peur quant à ce qu’il faut faire en cas d’urgence, si votre enfant a une crise prolongée. </li> <li>Vous demander avec qui vous devez communiquer et comment communiquer avec un membre de l’équipe d’épilepsie au sujet des questions que vous avez relativement à l’épilepsie de votre enfant. </li> <li>Des préoccupations sur la façon d’être le parent d’un enfant atteint d’épilepsie, comparativement aux autres enfants. </li> <li>Vous demander si vous devriez le dire à vos amis et à votre famille. </li> <li>Vous demander comment trouver la meilleure façon de répondre aux besoins des autres membres de la famille, tout en vous occupant de votre enfant atteint d’épilepsie. </li> <li>Tenter de définir une « nouvelle normalité » pour votre famille. </li> <li>Vous inquiéter des répercussions de l’épilepsie sur l’avenir de votre enfant. </li> </ul> <p>Composer avec un problème de santé chronique stressant comme l’épilepsie peut comprendre plusieurs éléments, y compris les suivants.</p> <ul> <li>Vous adapter à la nouvelle réalité avec laquelle vous devez composer. </li> <li>Comprendre les nouvelles limites et vous y adapter. </li> <li>Parler à des personnes qui vous appuient, y compris la famille, les amis, l’équipe de soins liés à l’épilepsie et des groupes de soutien (d’autres parents qui ont vécu la même situation). </li> <li>Vous renseigner sur l’épilepsie et les soins dont votre enfant à besoin en consultant des ressources telles que ce site Web et en discutant avec l’équipe d’épilepsie. </li> <li>Établir une relation solide avec les membres de votre équipe de soins liés à l’épilepsie qui vous permettra d’être à l’aise de poser des questions et d’être assuré que l’équipe travaille dans le meilleur intérêt de votre enfant. </li> <li>Informer les autres (famille, amis, fournisseurs de soins, école) au sujet de la situation de votre enfant afin qu’ils soient en mesure de vous aider en s’occupant bien de votre enfant. </li> <li>Mettre en place des systèmes à la maison, à l’école et à d’autres endroits afin de faire en sorte qu’il soit plus facile de s’occuper de votre enfant et de gérer cette nouvelle situation. </li> <li>Trouver des façons d’atténuer le stress qui survient de façon naturelle lorsqu’il s’agit de s’adapter à une nouvelle situation. </li> </ul> <h2>Les signes d’un niveau de stress trop élevé </h2> <p>S’adapter à toute nouvelle situation peut entraîner du stress. En tant que parent, vous pourriez être occupé à prendre soin de votre enfant atteint d’épilepsie et du reste de votre famille au point d’en oublier vos propres besoins de base. Le diagnostic initial et les périodes auxquelles les crises de votre enfant ne sont pas bien contrôlées peuvent être particulièrement stressants. Le stress physique continu (manque de sommeil, mauvaises habitudes alimentaires) et le stress mental (inquiétude et surveillance accrues) peuvent vous rendre vulnérables aux maladies. Votre propre bien-être mental et physique est important pour vous et afin que vous puissiez vous occuper de votre enfant atteint d’épilepsie et de vos autres enfants de façon positive. </p> <p>Si vous ressentez l’un ou plusieurs des sentiments suivants pendant plus de quelques semaines, cela pourrait signifier que vous devez vous occuper davantage de vos propres besoins. </p> <ul> <li>Une tristesse extrême. </li> <li>De la colère. </li> <li>Des problèmes d’alimentation. </li> <li>De la confusion. </li> <li>De l’angoisse. </li> <li>De la douleur physique. </li> <li>Un sentiment d’être dépassé. </li> </ul> <p>Communiquer avec votre médecin de famille afin d’obtenir de l’aide en ce qui concerne ces sentiments. Vous pourriez également utiliser certaines des approches présentées ci-dessous afin de vous aider à atténuer le stress. </p> <h2>Approches visant à réduire le stress </h2> <p>Voici certaines approches qui peuvent vous aider à gérer votre stress. </p> <h3>Parler aux autres</h3> <p>Parler avec une personne en qui vous avez confiance et sur laquelle vous pouvez vous fier est l’une des meilleures façons de composer avec vos sentiments. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un ami, d’un groupe de soutien, d’un travailleur social ou d’autres professionnels qui peuvent vous aider. </p> <h3>Partager les responsabilités</h3> <p>Dans la mesure du possible, il est préférable que les deux parents participent aux soins de routine de leur enfant atteint d’épilepsie. Les sentiments de rancune, la fatigue et le stress peuvent s’accumuler si un parent doit effectuer seul toute la planification et le travail. La collaboration peut aider à éviter l’épuisement en partageant la charge. Se donner le temps l’un à l’autre de s’éloigner des tâches quotidiennes peut permettre de prendre des pauses qui sont tout à fait nécessaires. Il pourrait également être utile de planifier ensemble, sans votre enfant ou les autres enfants, tout comme vous le faisiez auparavant. </p> <p>Dans les familles monoparentales, il peut être utile de demander à un autre membre de votre famille ou un ami proche de vous aider de temps à autres avec les soins de votre enfant. Cette personne pourrait vous fournir une période de répit en gardant votre enfant. Assurez-vous que les gardiennes et les autres fournisseurs de soins savent que votre enfant est atteint d’épilepsie et, en particulier, ce qu’il faut faire en cas de crise. </p> <h3>Faire appel à un service de répit </h3> <p>Un service de répit peut vous fournir une pause temporaire pour vous éloigner des demandes physiques et émotionnelles qui ont trait aux soins d’un enfant atteint d’épilepsie. Les services de répit accordent aux parents et aux fournisseurs de soins du temps pour qu’ils s’occupent d’eux-mêmes, tout en fournissant à leur enfant la possibilité de rencontrer d’autres enfants ou de s’impliquer dans la collectivité. </p> <p>Pour obtenir d’autres renseignements, veuillez consulter la page intitulée « <a href="/Article?contentid=2123&language=French">Ressources et soutien</a> ». </p> <h3>Assister à des réunions de groupe de soutien</h3> <p>Pour certaines personnes, la participation à un groupe de soutien est un bon moyen d’exprimer leurs sentiments, leurs frustrations et leurs inquiétudes et une possibilité d’apprendre comment les autres parents d’un enfant atteint d’épilepsie gèrent certaines de leurs situations les plus difficiles. Vous pouvez obtenir des renseignements sur les groupes de soutien pour les parents, pour les enfants et pour leurs frères et sœurs auprès de votre organisme local en matière d’épilepsie. Si vous préférez parler à une personne en particulier, vous pourriez rencontrer un autre parent auprès d’un organisme local d’épilepsie ou de l’équipe de traitement de votre enfant. Il existe également un grand nombre de salons de clavardage, de forums de discussion et de listes de distribution dans Internet. </p> <h3>Maintenir une bonne santé physique </h3> <p>Manger sainement, dormir suffisamment, faire de l’exercice régulièrement et profiter de toutes les possibilités de faire des activités qui vous aident à vous détendre sont des facteurs importants du maintien d’une bonne santé. </p> <h3>Détendez-vous et prenez du temps pour vous </h3> <p>Aussi difficile que cela puisse sembler, tentez de prendre du temps pour vous et votre conjoint ou votre partenaire chaque semaine afin de réduire le stress. Parfois, l’épilepsie peut sembler occuper chaque minute de chaque journée. Vous pourriez avoir l’impression que vous n’avez plus le temps de faire ce que vous avez toujours aimé, comme lire un livre, prendre une marche ou aller voir un film. Prendre ce temps peut vraiment vous aider à vous renouveler afin que vous puissiez continuer à prendre soin de votre enfant du mieux que vous le pouvez. </p> <p>Il se peut que vous ayez déjà certaines techniques préférées d’atténuation du stress. Vous pourriez également essayer l’une des méthodes suivantes : </p> <ul> <li>la massothérapie; </li> <li>prendre une marche, faire du yoga ou d’autres exercices;</li> <li>prier ou méditer; </li> <li>prendre un bain chaud; </li> <li>la musique;</li> <li>l’humour;</li> <li>regarder des films ou la télévision;</li> <li>pratiquer un passe-temps que vous aimez.</li> </ul> <h3>Voir un conseiller (familial ou personnel)</h3> <p>Parfois, le stress lié aux crises d’un enfant est tellement intense que les stratégies d’adaptation qui ont fonctionné pour vous dans le passé, pendant les périodes difficiles, ne fonctionnent plus. Si tel est le cas, il pourrait être utile de parler à un conseiller, tel qu’un travailleur social, un psychologue ou un psychiatre. Vous pourriez souhaiter consulter en famille ou de façon personnelle. Vous entretenir avec un conseiller peut vous fournir l’occasion, à votre famille et à vous, de parler de votre situation avec un tiers impartial et de travailler en vue de déterminer des stratégies et de trouver des solutions à certaines de vos difficultés. Les hôpitaux pour enfants et les cliniques d’épilepsie ont habituellement un travailleur social sur place pour aider les familles à composer avec les répercussions de l’épilepsie sur leur vie. </p>https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/looking_after_yourself_when_a_child_has_epilepsy.jpg

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