Les enfants subissent de nombreux changements quand ils grandissent, y compris comment ils pensent, ce qu’ils aiment et comment ils prennent soin d’eux-mêmes. Ces changements importants sont souvent appelés transitions.
Un enfant doit passer par une transition en ce qui concerne la santé quand il reçoit le diagnostic de phénylcétonurie (PCU). La famille et l’équipe de soignants peuvent l’aider à apprendre de bonnes habitudes saines, de la même manière qu’elles peuvent l’aider à apprendre d’autres aptitudes de vie. Un enfant qui apprend de bonnes habitudes saines les conservera probablement toute sa vie.
Cette page vous aidera à établir des objectifs adaptés à l’âge de votre enfant. Il vous donnera des idées pour aider votre enfant à avoir confiance en lui et à être indépendant dans la vie et dans ses soins. Il comprend aussi d’autres objectifs pour les enfants atteints de PCU.
Chaque enfant a des habiletés différentes des autres. Votre enfant pourrait vous surprendre par ce qu’il peut faire. Attendez-vous à de grandes choses de votre enfant et encouragez-le à faire du mieux qu’il peut.
De la naissance à deux ans
Éducation de l’enfant
Aidez votre enfant à développer son sentiment d’indépendance en le laissant explorer avec la bouche, le toucher et le rampage.
Aidez votre enfant à développer sa confiance en sécurisant son entourage.
Commencez à établir des limites avec votre enfant.
Prenez de courtes pauses pour renouveler votre énergie.
Social
Participez à des activités communautaires comme le programme pour tout-petits.
Allez au terrain de jeu et au parc avec votre enfant.
Parlez à d’autres parents qui ont un enfant atteint de PCU et à des parents d’enfants normaux.
Développement cognitif (apprentissage)
Encouragez les situations où votre enfant peut apprendre par le regard, le toucher et le goût.
Aidez votre enfant à imaginer des choses et à garder des images à l’esprit en jouant à des jeux comme la cachette.
Aidez votre enfant à apprendre des mots en parlant de choses qui vous entourent et en les nommant.
Aptitudes de vie
Quand votre enfant aura deux ans, commencez à lui enseigner des habiletés de tous les jours comme se brosser les dents et s’habiller.
Donnez à votre enfant des tâches très simples, comme « va chercher tes souliers ».
Enseignez à votre enfant ce que « non » signifie. Cela l’aidera quand il sera plus vieux.
Soins de la PCU
Faire des tests de sang une fois par semaine jusqu’à ce que votre enfant ait deux ans.
Visitez la clinique de PCU pour voir la diététiste et l’infirmière quand vous devez la voir. Communiquez avec elles pour connaître les résultats des tests sanguins.
Tenez un registre de l’alimentation de votre enfant et de ses niveaux de phénylalanine.
Suivez le régime prescrit par la diététiste.
Posez des questions pour vous assurer de comprendre ce qui se passe.
De trois à cinq ans
Éducation de l’enfant
Aidez votre enfant à apprendre à prendre des décisions en lui donnant le choix dans la mesure du possible.
Laissez votre enfant commencer à développer sa prise de conscience de soi.
Enseignez à votre enfant que ses gestes ou ses choix ont des conséquences.
Environ à l’âge de cinq ans, enseignez-lui les touchers sains et malsains.
Social
Participez à des programmes offerts dans votre milieu, comme l’heure du conte à la bibliothèque.
Laissez votre enfant découvrir ce qu’il aime en essayant diverses activités.
Invitez des familles qui ont des enfants de l’âge du vôtre à la maison pour jouer.
Développement cognitif (apprentissage)
Encouragez votre enfant à imaginer les événements récents dans sa tête ou des choses qu’il aime.
Aidez votre enfant à communiquer en vous servant de lettres et de couleurs, et en étiquetant les choses.
Encouragez le développement par le jeu.
Aptitudes de vie
Donnez à votre enfant des courses et des menus travaux à faire.
Encouragez l’auto-soin, comme se brosser les dents et ramasser les jouets, en lui rappelant de le faire ou en l’aidant.
Aidez votre enfant à apprendre à ne pas faire des choses qui lui causeront du tort à lui ou aux autres. Par exemple, enseignez-lui à ne pas toucher au four, à ne pas courir dans la rue ou à ne pas frapper les gens.
Soins de la PCU
Faire des tests de sang toutes les deux semaines. Établissez une routine pour les tests de sang à la maison, pour qu’ils soient toujours le même jour et à la même heure.
Communiquez avec la diététiste ou l’infirmière pour connaître les résultats des tests sanguins.
Dites à votre enfant qu’il a la PCU et que vous allez à la clinique pour prendre soin de sa santé.
Cernez les aliments « à consommer sans restriction ». Les aliments faibles en protéines sont idéaux. Encouragez votre enfant à boire la boisson thérapeutique prescrite par la diététiste.
Grandes lignes |
- Les bébés et les jeunes enfants apprennent de nouvelles choses tous les jours. Encouragez le développement de votre enfant en jouant avec lui et en lui enseignant des choses.
- À mesure que votre enfant vieillit, il pourra apprendre à faire plus de choses lui-même. Donnez-lui des tâches simples à faire et encouragez-la à apprendre de nouvelles choses.
- Établissez une routine pour les soins, et commencez à enseigner à votre enfant les aliments qu’il peut manger sans restriction.
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