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Phénylcétonurie – transitions dans les premières années

Maman qui tient une fille 
Les enfants passent de nombreux changements quand ils grandissent, y compris comment ils pensent, ce qu’ils aiment et comment ils prennent soin d’eux-mêmes. Ces changements importants sont souvent appelés transitions.

Un enfant doit passer par une transition en matière de soin de santé quand on diagnostique chez lui la phénylcétonurie (PCU). La famille et l’équipe de soignants peuvent l’aider à acquérir de bonnes habitudes saines, de la même manière qu’elles peuvent l’aider à apprendre d’autres aptitudes de vie. Un enfant qui acquère de bonnes habitudes saines les conservera probablement toute sa vie.

Cette page vous aidera à établir des objectifs adaptés à l’âge de votre enfant. Elle vous donnera des idées pour aider votre enfant à avoir confiance en lui et à être indépendant dans la vie et dans ses soins. Elle comprend aussi d’autres objectifs pour les enfants atteints de PCU.

Chaque enfant a des habiletés différentes des autres. Votre enfant pourrait vous surprendre par ce qu’il peut faire. Attendez-vous à de grandes choses de la part de votre enfant et encouragez-le à faire de son mieux.

De la naissance à deux ans

Éducation de l’enfant

Aidez votre enfant à développer son sentiment d’indépendance en le laissant explorer avec la bouche, le toucher et en rampant.

Aidez votre enfant à développer sa confiance en sécurisant son environnement.

Commencez à établir des limites avec votre enfant.

Prenez de courtes pauses pour renouveler votre énergie.

Social

Participez à des activités communautaires comme le programme pourla petite enfance.

Allez au terrain de jeu et au parc avec votre enfant.

Parlez à d’autres parents qui ont un enfant atteint de PCU et à des parents d’enfants n'ayant pas cette maladie.

Développement cognitif (apprentissage)

Encouragez les situations où votre enfant peut apprendre par le regard, le toucher et le goût.

Aidez votre enfant à imaginer des choses et à garder des images à l’esprit en jouant à se cacher le visage et le découvrir en disant « coucou ».

Aidez votre enfant à apprendre des mots en parlant de choses qui vous entourent et en les nommant.

Aptitudes de vie

Quand votre enfant aura 2 ans, commencez à lui enseigner des habiletés de tous les jours comme se brosser les dents et s’habiller.

Donnez à votre enfant des tâches très simples, comme « va chercher tes souliers ».

Enseignez à votre enfant ce que « non » signifie. Cela l’aidera quand il sera plus vieux.

Soins de la PCU

Faire des examens sanguins une fois par semaine jusqu’à ce que votre enfant ait 2 ans.

Visitez la clinique de PCU pour voir le diététiste et l’infirmier quand vous devez la voir. Appelez-les pour connaître les résultats des examens sanguins.

Tenez un registre de l’alimentation de votre enfant et de ses niveaux de phénylalanine.

Suivez le régime prescrit par le diététiste.

Posez des questions pour vous assurer de comprendre ce qui se passe.

De trois à cinq ans

Éducation de l’enfant

Aidez votre enfant à apprendre à prendre des décisions en lui donnant le choix dans la mesure du possible.

Laissez votre enfant commencer à développer sa prise de conscience de soi.

Enseignez à votre enfant que ses gestes ou ses choix ont des conséquences.

Environ à l’âge de 5 ans, enseignez-lui les attouchements « corrects » et ceux qui sont « mauvais ».

Social

Participez à des programmes offerts dans votre communauté, comme l’heure du conte à la bibliothèque.

Laissez votre enfant découvrir ce qu’il aime en essayant diverses activités.

Invitez des familles qui ont des enfants de l’âge du vôtre à la maison pour jouer.

Développement cognitif (apprentissage)

Encouragez votre enfant à imaginer les événements récents dans sa tête ou des choses qu’il aime.

Aidez votre enfant à communiquer en vous servant de lettres et de couleurs, et en étiquetant les choses.

Encouragez le développement par le jeu.

Aptitudes de vie

Donnez à votre enfant des courses et des menus travaux à faire.

Encouragez le fait de prendre soin de soi, comme se brosser les dents et ramasser les jouets, en lui rappelant de le faire ou en l’aidant.

Aidez votre enfant à apprendre à ne pas faire des choses qui lui causeront du tort à lui ou aux autres. Par exemple, enseignez-lui à ne pas toucher le four, à ne pas courir dans la rue ou à ne pas frapper les gens.

Soins de la PCU

Faire des examens sanguins toutes les 2 semaines. Établissez une routine pour les examens sanguins à la maison, pour qu’ils soient toujours le même jour et à la même heure.

Contactez le diététiste ou l’infirmier pour connaître les résultats des examens sanguins.

Dites à votre enfant qu’il a la PCU et que vous allez à la clinique pour prendre soin de sa santé.

Identifiez les aliments « à consommer sans restriction ». Les aliments faibles en protéines sont idéaux. Encouragez votre enfant à boire la boisson thérapeutique prescrite par le diététiste.

À ret​e​nir​

  • Les bébés et les jeunes enfants apprennent de nouvelles choses tous les jours. Encouragez le développement de votre enfant en jouant avec lui et en lui enseignant des choses.

  • À mesure que votre enfant grandit, il pourra apprendre à faire plus de choses lui-même. Donnez-lui des tâches simples à faire et encouragez-le à apprendre de nouvelles choses.

  • Établissez une routine pour les soins, et commencez à enseigner à votre enfant les aliments qu’il peut manger sans restriction.

Annette Feigenbaum, MB, ChB, FRCP

Guidelines designed by:
Elizabeth Kerr, PhD, CPsych
Karen Sappleton, MSEd, MSW, RSW
with the PKU Team at The Hospital for Sick Children

In memory of Dr. Beverley J. Antle

11/10/2009

Dawson MM, Guare R, Dawson P. Executive Skills in Children and Adolescents. New York





Notes: