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Phénylcétonurie – transitions au milieu de l’enfance

Photo d'un garçon et de son papa qui rient ensemble 
Les enfants passent de nombreux changements quand ils grandissent, y compris comment ils pensent, ce qu’ils aiment et comment ils prennent soin d’eux-mêmes. Ces changements importants sont souvent appelés transitions.

Un enfant doit passer par une transition en matière de soin de santé quand on diagnostique chez lui la phénylcétonurie (PCU). La famille et l’équipe de soignants peuvent l’aider à acquérir de bonnes habitudes saines, de la même manière qu’elles peuvent l’aider à apprendre d’autres aptitudes de vie. Un enfant qui acquère de bonnes habitudes saines les conservera probablement toute sa vie.

Cette page vous aidera à établir des objectifs adaptés à l’âge de votre enfant. Elle vous donnera des idées pour aider votre enfant à avoir confiance en lui et à être indépendant dans la vie et dans ses soins. Elle comprend aussi d’autres objectifs pour les enfants atteints de PCU.

Chaque enfant a des habiletés différentes des autres. Votre enfant pourrait vous surprendre par ce qu’il peut faire. Attendez-vous à de grandes choses de la part de votre enfant et encouragez-le à faire de son mieux.

De 6 à 7 ans

Éducation de l’enfant

Établissez des règles à suivre à la maison et des conséquences raisonnables quand les règles sont transgressées.

Donnez des tâches à faire à la maison. Établissez une routine pour les tâches ménagères.

Dites à votre enfant quand il a fait quelque chose de bien.

Donnez des choix à votre enfant. Encouragez-le à prendre des décisions.

Social

Encouragez votre enfant à avoir des passe-temps et à faire différentes choses pour s’amuser. Par exemple, il peut participer à des activités communautaires, parfois sans parents.

Montrez l’exemple de bons comportements sociaux à votre enfant.

Parlez avec votre enfant de ses amis et de l’école.

Développement cognitif (apprentissage)

Encouragez votre enfant à être créatif et à se servir de son imagination.

Aidez votre enfant avec ses devoirs, mais laissez-le aussi travailler seul.

Enseignez à votre enfant d’importants numéros de téléphone et adresses. Donnez-lui d’autres tâches utiles qui permettent d’exercer sa mémoire.

Aptitudes de vie

Demandez votre enfant à faire des courses simples et des tâches d’auto-soins.

Aidez votre enfant à se souvenir de ce qu’il doit faire chaque jour en se servant d’un calendrier.

Aidez votre enfant à apprendre à ne pas faire des choses qui lui causeront du tort à lui ou aux autres. Par exemple, enseignez-lui à ne pas toucher au four, à ne pas courir sur la route ou à ne pas frapper les gens.

Soins de la PCU

Expliquez à votre enfant :

  • pourquoi il est important de faire des examens de sang une fois par mois;
  • ce qui fait grimper les niveaux de phénylalanine.

Encouragez votre enfant à commencer à faire des tâches simples liées aux soins de la PCU. Par exemple, il peut préparer l'endroit où on lui prélèvera quelques gouttes de sang, et rassembler le matériel.

Enseignez à votre enfant quoi dire quand les gens posent des questions sur la PCU.

Tenez un registre de l’alimentation et des niveaux de phénylalanine de votre enfant.

Visitez la clinique de PCU régulièrement.

Encouragez votre enfant à boire la formule médicale à l’heure du dîner à l’école.

Quand votre enfant sera en première année, il devrait passer une évaluation neurophysiologique (une sorte de test) au deuxième semèstre.

De 8 à 11 ans

Éducation (parentage)

Laissez votre enfant essayer de nouvelles choses, même s’il fait des erreurs. Faire des erreurs fait partie de la vie et de l’apprentissage.

Enseignez à votre enfant à s’assumer.

Donnez la chance à votre enfant d’être créatif et de se servir de son imagination.

Parlez à votre enfant des changements qui se produisent dans le corps quand il devient adolescent (puberté).

Social

Encouragez votre enfant à faire des activités à l’école et à l’extérieur. Ces activités peuvent être en groupe ou individuelles.

Enseignez à votre enfant à coopérer, jouer avec respect et à suivre les conventions sociales.

Organisez des rencontres sociales pour votre enfant si vous le pouvez. Par exemple, organisez une fête d’anniversaire ou une sortie au parc avec un groupe d’enfants.

Développement cognitif (apprentissage)

Demandez à votre enfant s’il a des idées pour corriger un problème simple. Cela l’aidera à apprendre à résoudre des problèmes.

Encouragez votre enfant à demander de l’aide quand il a de la difficulté avec les devoirs ou d’autres tâches.

Laissez votre enfant planifier des projets d’école simples.

Parlez avec lui de ce qu’il veut faire quand il sera grand.

Aptitudes de vie

Demandez à votre enfant de faire des tâches simples et des tâches d’auto-soins. Par exemple, votre enfant et vous pourriez cuisiner ensemble pour l’aider à développer le sens des responsabilités et ses habiletés.

Aidez votre enfant à se souvenir de ce qu’il doit faire chaque jour en se servant d’un calendrier.

Encouragez votre enfant à ne pas faire des choses qui peuvent blesser comme utiliser des gros mots ou toucher quelqu’un de manière inappropriée.

Encouragez votre enfant à suivre des règles de sécurité et à lever la main pour parler en classe.

Soins de la PCU

Expliquez pourquoi il est important de garder les niveaux de phénylalanine faibles.

Demandez à votre enfant ce qu’il sait de la PCU. S’il y a des choses qu’il ne comprend pas, expliquez-lui.

Enseignez votre enfant à :

  • fabriquer la formule médicale;
  • tenir un journal alimentaire;
  • vous dire ce qu’il mange à l’extérieur de la maison.

Aidez votre enfant à parler à l’équipe de la PCU directement.

Aidez votre enfant à commencer à faire ses propres examen de sang.

Enseignez à votre enfant à lire les étiquettes des aliments et à relever les aliments riches en protéines (à éviter) et les aliments faibles en protéines (à privilégier).

Quand votre enfant sera en sixième année, il devrait passer une évaluation neurophysiologique (une sorte de test).

À retenir

  • À mesure que votre enfant grandit, il peut faire plus de choses lui-même.
  • Encouragez votre enfant à être responsable de ses devoirs et de certains des soins liés à la PCU.
  • Dites à votre enfant que vous êtes là pour l’aider s’il en a besoin.

Annette Feigenbaum, MB, ChB, FRCP

Guidelines designed by:
Elizabeth Kerr, PhD, CPsych
Karen Sappleton, MSEd, MSW, RSW
with the PKU Team at The Hospital for Sick Children

In memory of Dr. Beverley J. Antle

11/10/2009

Dawson MM, Guare R, Dawson P. Executive Skills in Children and Adolescents. New York





Notes: