Chirurgie cardiaque: comment prendre soin de votre enfant après l'opération

Quand il sera temps pour votre enfant de rentrer à la maison après une chirurgie cardiaque, on vous remettra une feuille médico-administrative (une sorte de compte-rendu du séjour à l'hôpital), qui vous informera sur le séjour à l'hôpital de votre enfant et les rendez-vous de suivi à venir.

Ces renseignements vous expliquent comment prendre soin de votre enfant à la maison.

Avant de quitter l'hôpital, veuillez compléter les renseignements suivants avec l'aide de votre infirmier:

Pédiatre ou médecin de famille de mon enfant:

Cardiologue de mon enfant:

Infirmier de la clinique de cardiologie:

Chirurgien de mon enfant:

Numéro de téléphone de la clinique de cardiologie:

Rendez-vous de suivi à la clinique de cardiologie

Lorsque votre enfant quittera l'hôpital, on vous fixera un rendez-vous pour voir son cardiologue. À l'avenir, vous pourrez planifier vos rendez-vous de suivi avec le cardiologue au moment des visites à la clinque.

Une semaine après que votre enfant a quitté l'hôpital, il est possible que vous ayez un rendez-vous de suivi à la clinique postopératoire. Pendant cette visite, votre enfant pourra :

  • faire vérifier son incision par l'infirmier praticien;
  • avoir une radiographie pulmonaire, un échocardiogramme (échographie du cœur) ou une analyse sanguine;
  • voir le diététiste ou l'ergothérapeute;
  • poser des questions. Vous et votre enfant pourrez tous les deux parler de vos inquiétudes.

Veuillez arriver à l'heure à vos rendez-vous, et soyez prêts. Les rendez-vous peuvent parfois être remis, ou il est possible que vous deviez attendre que des tests soient effectués. Apportez des livres, des jouets, des collations, des couches et tout ce dont vous avez besoin pour que vous et votre enfant soyez confortables pendant que vous attendez. Avant votre rendez-vous, inscrivez vos questions sur un papier et apportez-les à la clinique.

Si vous ne pouvez pas vous présenter à un rendez-vous, veuillez appeler la clinique de cardiologie le plus tôt possible pour le changer.

S'occuper des incisions de votre enfant

Après la chirurgie cardiaque, votre enfant aura une incision (cicatrice) au centre ou sur le côté du thorax, ainsi que d’autres plaies plus petites où des tubes et des fils peuvent avoir été insérés. Vérifier toutes ces incisions tous les jours dans le but de déceler une infection qui pourrait être révélée par les signes suivants :

  • rougeur
  • enflure
  • écoulement (liquide suintant de l'incision)
  • douleur

Si vous remarquez l'un ou l'autre de ces signes, si votre enfant a de la fièvre ou si vous avez des inquiétudes, appelez l’infirmier de la clinique de cardiologie pendant les heures de bureau ou rendez-vous chez le pédiatre de votre enfant.

Les incisions n’ont pas à être couvertes de pansements à moins qu’elles ne suintent.

Il est possible que votre enfant ait des points de suture. Demandez à l'infirmier de votre enfant s'ils doivent être enlevés et quand. Inscrivez l'information ici:

Date à laquelle on devrait enlever les points de suture de mon enfant:

Nom de la personne qui enlèvera les points de suture:

Instructions particulières:

 

Drain thoracique de votre enfant

Vous devriez enlever les bandages qui recouvrent le ou les drains thoraciques deux jours après qu'ils aient été enlevés.

Date à laquelle je devrais enlever les bandages:

Garder les incisions propres

Ne trempez pas les incisions de votre enfant dans l'eau avant que les croûtes ne soient tombées et que la région semble guérie. En attendant, votre enfant devrait prendre des bains dans peu d'eau ou des douches qui ne détrempent pas ses incisions.

Nettoyez les incisions tous les jours à l'aide d'un linge doux, d'eau propre et d'un savon pour bébé de pH neutre. Puis, tapotez légèrement pour sécher.

Type de savon que nous utiliserons à la maison pour nettoyer les incisions:

 

Cela peut prende du temps avant que les croûtes ne tombent. Ne les grattez pas pour les faire tomber plus tôt. Cela peut causer de l'irritation et une infection.

N'appliquez pas de crème sur les incisions avant que les croûtes ne soient tombées et que la région semble guérie. Une fois que les incisions sont guéries, vous pouvez appliquer des crèmes sur la cicatrice, comme de la vitamine E, en massant doucement.

Cicatrisation

L'incision thoracique de votre enfant devrait guérir assez rapidement. La cicatrice s’estompera avec le temps. Il arrive que l'incision boursouffle et s'agrandisse. Si vous vous inquiétez à propos de l'apparence de la cicatrice de votre enfant, veuillez communiquer avec le pédiatre ou le médecin de famille de votre enfant.

Il faudra un an environ avant que l'incision ne soit complètement guérie.

Photoprotection

Couvrez la ou les incisions avec un vêtement qui ne laisse pas passer la lumière jusqu’à ce que toutes les croûtes soient tombées et que la région semble guérie. Appliquez de l'écran solaire partout où la peau de votre enfant est exposée. Une fois que la ou les incisions sont guéries, prenez particulièrement soin d'appliquer de l'écran solaire sur la ou les nouvelles cicatrices.

Gérer la douleur de votre enfant

Il est possible que votre enfant ressente de la douleur plusieurs semaines après la chirurgie. La douleur s'atténuera avec le temps. Lorsque votre enfant quitte l'hôpital, on lui donne généralement une ordonnance pour des analgésiques. Avec le temps, votre enfant aura de moins en moins besoin de prendre ces médicaments.

Si la douleur s'amplifie, allez voir votre pédiatre ou votre médecin de famille. Demandez à l'infirmier de votre enfant comment évaluer sa douleur.

Votre enfant devra limiter ses activités physiques pendant plusieurs semaines

L'activité physique régulière fait partie du mode de vie sain dont les enfants ont besoin. Cependant, votre enfant devra être prudent pendant plusieurs semaines après l'opération. Veuillez vous référer aux tableaux pour de plus amples renseignements.

Instructions pour les bébés

Délai prévu Recommandations concernant les activités

Jusqu'à 2 semaines après la chirurgie, ou jusqu'à ce que l'incision thoracique soit complètement guérie

Évitez les activités qui risquent d'ouvrir l'incision.

Évitez de se coucher sur le ventre. Cependant, après ce délai, on encourage les bébés à se coucher sur le ventre pour favoriser leur développement normal.

Jusqu'à 6 semaines après la chirurgie

Protégez les muscles et les os du thorax lors de toutes activités.

Couchez votre bébé à se coucher sur le ventre, ce qui favorise son développement normal.

Soulevez-le en le prenant derrière la tête/le cou et sous les fesses.

Évitez de le prendre sous les bras.

Évitez de tirer ses bras lorsque vous le placez en position assise ou lorsque vous l'habillez.

Instructions pour les tout-petits, les enfants et les adolescents

Délai prévu Recommandations concernant les activités

Jusqu'à 2 semaines après la chirurgie, ou jusqu'à ce que l'incision thoracique soit complètement guérie

Évitez les activités qui risquent d'ouvrir l'incision.

Évitez de se coucher sur le ventre

Jusqu'à 6 semaines après la chirurgie

Protégez les muscles et les os du thorax lors de toutes les activités.

Soulevez votre tout-petit en le prenant derrière la tête/le cou et sous les fesses.

Évitez de le prendre sous les bras.

Évitez de pousser des objets lourds ou de les tirer.

Évitez de faire des pompess, des redressements assis ("abdo"), ou de se lever en s'aidant des meubles.

Évitez les mouvements circulaires des bras vers l'arrière comme la nage.

Jusqu'à 12 semaines après la chirurgie

Protégez les os du thorax lors de toutes activités.

Retournez à toutes vos activités habituelles exceptées celles où il y a risque de coup au thorax, par exemple les jeux rudes, lancer une balle, les footballs, le hockey, le karaté, les batailles d'oreillers et le red rover (épervier, ballon-prisonnier...).

Est-ce qu'il y a des activités auxquelles votre enfant participe au sujet desquelles vous aimeriez parler avec un membre de l'équipe soignante? Si oui, inscrivez-les ici:

 

Comportement de votre enfant

Après la chirurgie, il est possible que vous remarquiez un changement dans le comportement de votre enfant. Les changements suivants sont normaux après un séjour à l'hôpital:

  • rythmes de sommeil perturbée;
  • mouiller le lit;
  • être plus agité ou collant.

Ces problèmes disparaissent habituellement après une ou deux semaines. Pendant cette période éprouvante, vous devez soutenir votre enfant, mais également fixer des limites appropriées.

Retour en classe ou à la garderie

Votre enfant peut retourner à l'école deux semaines après la chirurgie, ou lorsqu'il se sent assez bien physiquement pour y retourner.

Les bébés et les tout-petits peuvent retourner à la garderie après deux semaines.

S'il y a des infections à la garderie ou à l'école, votre enfant ne devrait pas y retourner avant quatre semaines après la chirurgie. Bien se laver les mains et éviter les contacts avec ceux qui sont malades peut aider à enrayer la propagation de l'infection.

Soins de santé de routine

Votre enfant devrait voir son pédiatre ou son médecin de famille dans un délai de une à deux semaines après qu'il a quitté l'hôpital. Ce médecin suivra les besoins continus concernant l'état de santé général de votre enfant. Si vous avez des préoccupations concernant la santé de votre enfant, parlez-en au médecin.

Inscrivez la date et l'heure du premier rendez-vous de votre enfant ici:

Immunisations

Si vous avez des questions concernant la vaccination de votre enfant, veuillez communiquer avec son médecin de famille ou son pédiatre. Consultez le Guide canadien d'immunisation pour des renseignements plus détaillés. Il est disponible ici: http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/cig-gci/index-fra.php.

Des circonstances particulières sont à considérer pour certains enfants ayant subi une chirurgie cardiaque. Celles-ci peuvent modifier le moment et le type de vaccination. Par exemple :

  • Si votre enfant a reçu des produits sanguins pour la cardiochirurgie. Demandez ces renseignements à votre infirmier avant le retour de votre enfant à la maison.

    Mon enfant a reçu ce produit sanguin:

    À cette date:

  • Si votre enfant a un système immunitaire affaibli à cause du syndrome de la délétion 22q, aussi appelé syndrome de Di George.

Circoncision

Si vous voulez que votre enfant soit circoncis, vous devriez attendre au moins huit semaines après la chirurgie. Si votre enfant prend des anticoagulants (anticoagulothérapie), veuillez discuter avec le cardiologue et les membres de l'équipe de spécialistes en thrombose avant de procéder à la circoncision.

Soins dentaires, chirurgie et autres interventions

Parlez au cardiologue de votre enfant avant que ce dernier ne subisse des soins dentaires, une chirurgie ou d'autres interventions. Demandez-lui si votre enfant doit prendre des précautions particulières avant ces interventions. Avant que votre enfant ne subisse une intervention, assurez-vous que son praticien en soins de santé sait qu'il a subi une chirurgie cardiaque.

Voyage

Si vous et votre enfant vivez en dehors de la ville, vous aurez peut-être besoin de rester près de l'hôpital jusqu'à ce que vous ayez votre consultation postopératoire. Une fois que votre cardiologue est satisfait de l'état de votre enfant, vous pouvez retourner à la maison.

Si votre enfant présente des troubles de santé continus, cela peut limiter vos plans de voyage ou de vacances. Si vous n'êtes pas certain des activités que votre enfant peut faire, communiquez avec son cardiologue.

Siège d'auto

Lorsque vous voyagez en voiture, assurez-vous que vos enfants sont assis en sécurité dans un siège d'auto ou attachés avec une ceinture de sécurité en tout temps. C'est la loi. Apportez le siège d'auto chaque fois que vous allez à l'hôpital en auto ou que vous y revenez. Si vous n'avez pas de siège d'auto, l'hôpital peut vous en prêter un.

Apprendre les premiers soins

On recommande les cours de premiers soins et de RCR (réanimation cardio-respiratoire, aussi appelée soins de base) à tous les parents. Ces techniques pourraient vous permettre de sauver la vie de votre enfant ou celle de quelqu'un d'autre. Informez-vous auprès de l'infirmière de votre enfant afin de savoir où vous pouvez suivre ces cours.

Nourrir votre enfant

Le sommaire de congé qu’on vous remet lorsque vous quittez l'hôpital vous fournira les renseignements suivants:

  • le type de nourriture que votre enfant mange;
  • la plus petite quantité de nourriture dont votre enfant a besoin dans une journée pour grandir et prévenir la déshydratation.

Tous les enfants devraient consommer un régime équilibré composé de fruits, de légumes et de protéines pour une croissance et un développement sains.

À la suite de la chirurgie cardiaque, il est possible que votre enfant ait de la difficulté à manger suffisamment pour prendre du poids. Les enfants souffrant de problèmes cardiaques dépensent plus d’énergie et ont besoin de plus de calories.

Nourrir les bébés

On ajoute souvent des calories supplémentaires au lait maternel ou au lait maternisé. Si votre enfant a besoin de calories supplémentaires, votre diététiste vous donnera une recette.

Les enfants qui ont des problèmes alimentaires ou une prise de poids lente sont suivis de près par le diététiste lors des rendez-vous à la clinique. Si la prise de poids de votre enfant se fait lentement, il est possible qu'on vous remette des formulaires de prise alimentaire avant que vous quittiez l'hôpital. Vous pouvez utiliser ces formulaires pour écrire la quantité de nourriture que votre enfant ingère. Le diététiste de votre enfant peut également vous demander de faire le suivi des matières fluides évacuées du corps, c'est-à-dire, la quantité d'urine, de vomissements ou de selles. Veuillez apporter ces formulaires avec vous lors des rendez-vous de votre enfant à la clinique. Le diététiste s'en servira pour panifier l'alimentation de votre enfant.

Lorsque vous nourrissez votre bébé, essayez de limiter le temps alloué à l'alimentation à 30 minutes pour que votre enfant ne se fatigue pas. Certains enfants éprouvent de la difficulté à avaler le lait maternisé. Si votre bébé a de la difficulté à manger, l’ergothérapeute ou le diététiste peut s’impliquer dans les soins de votre enfant.

Pour certains bébés, il faudra avoir recours au gavage afin de compléter ce qu'ils mangent normalement. Si votre enfant a besoin d'une sonde d'alimentation, le personnel infirmier vous montrera comment l'utiliser et en prendre soin à la maison.

S’assurer que son enfant n'est pas déshydraté

Il est important de surveiller les signes et les symptômes de la déshydratation. Celle-ci se produit lorsque l'organisme n'a pas assez d'eau pour fonctionner adéquatement. Voici des signes de déshydratation:

  • moins de couches mouillées;
  • bouche sèche;
  • fontanelle enfoncée (la fontanelle est partie molle sur le crâne d’un bébé).

Afin de prévenir la déshydratation, essayer d'atteindre la plus petite quantité de fluide inscrite sur la feuille médico-administrative de votre enfant. On entend par fluide le lait maternel, la préparation pour nourrissons ou les autres liquides.

Si votre enfant refuse de boire, consultez votre pédiatre. Rappelez-vous de donner plus à boire à votre enfant par temps chaud ou lorsqu'il transpire après de l'exercice.

Médicaments

Si votre enfant a besoin de médicaments à la maison, on vous remettra une ordonnance avant que vous ne quittiez l'hôpital. Essayez d'aller chercher la prescription à la pharmacie de l'hôpital avant de retourner à la maison. Votre pharmacie locale risque de ne pas avoir les médicaments particuliers dont votre enfant a besoin. L'infirmier ou le pharmacien vous dira à quoi sert le médicament et comment l'administrer.

Comment et quand d'administrer les médicaments:

  • Administrez le médicament au même moment chaque jour. Si votre enfant prend plusieurs médicaments, vous pouvez demander à votre infirmier ou à votre médecin de vous remettre un tableau pour vous aider à vous souvenir à quel moment donner le médicament.
  • Essayez toujours d'administrer le médicament avant que votre enfant ne mange. Les bébés sont plus disposés à prendre leur médicament lorsqu'ils ont faim, et il y a moins de risque qu'ils vomissent s'ils prennent leur médicament avant que leur estomac ne soit plein.
  • Essayez de ne pas mélanger le médicament à la nourriture ou au à la boisson, parce qu'il devient alors difficile de savoir si la dose complète a été ingérée. Si vous devez le faire, placez le médicament dans une très petite quantité de nourriture ou de liquide que l'enfant finira complètement.
  • Nettoyez les seringues, les cuillères ou les gobelets à médicaments avec de l'eau chaude savonneuse après chaque utilisation.
  • Ne mélangez pas les différentes seringues avec les différents médicaments. Chaque médicament doit avoir sa propre seringue.

Lisez toute l'information concernant les médicaments de votre enfant:

  • Lisez l'information concernant les médicaments de votre enfant avant de quitter l’hôpital. Le pharmacien, l'infirmière ou le médecin peut répondre à toutes vos questions.
  • Lisez toujours l'étiquette des médicaments que vous allez chercher à la pharmacie. Assurez-vous de savoir à quel moment l'administrer en quelles quantités.
  • Il est possible que certains des médicaments que prend votre enfant aient besoin d’être réfrigérés. Vérifiez les étiquettes et rangez-les conformément.

Si vous oubliez une dose ou si votre enfant vomit:

  • Si votre enfant vomit ou crache tout le médicament immédiatement, donnez-lui une autre dose.
  • Si votre enfant vomit 15 à 20 minutes après que vous lui avez donné le médicament, NE lui en donnez PAS une autre. Si vous n'êtes pas certain de savoir quoi faire, appelez votre médecin ou votre pharmacien.
  • Si vous oubliez une dose, ne doublez pas la dose suivante. Si vous êtes moins d'une heure en retard, donnez-lui le médicament. Si vous êtes plus d'une heure en retard, donnez la prochaine dose habituelle prévue à l'heure prévue. Si vous n'êtes pas certain de savoir quoi faire, appelez votre médecin ou votre pharmacien.

Autres choses à se rappeler

  • Renseignez-vous auprès de votre médecin ou de votre pharmacien avant d'administrer des médicaments en vente libre.
  • Apportez tous les médicaments de votre enfant à chaque visite à l'hôpital.

Conserver tous les médicaments dans un endroit verrouillé hors de la portée des enfants en tout temps.

Quand demander l'aide d'un médecin ou d'une infirmier

Urgences

Si vous avez des préoccupations urgentes concernant votre enfant, composez le 911/Services d'urgence. Voici des exemples de préoccupations urgentes:

  • difficulté à respirer;
  • convulsions;
  • syncope;
  • ne se réveille pas.

Préoccupations générales concernant la santé de votre enfant

Si vous avez des questions ou des préoccupations à propos de la santé de votre enfant qui, selon vous, NE sont PAS associées à son problème cardiaque, veuillez communiquer avec son pédiatre ou son médecin de famille. Voici des exemples:

  • symptômes du rhume, comme le nez qui coule et toux;
  • éruptions;
  • questions à propos de l’immunisation;
  • blessures résultant d'activités ordinaires.

Préoccupations associées au problème cardiaque de votre enfant

Si vous avez des questions ou des préoccupations au cours des six premières semaines après que votre enfant a quitté l'hôpital et que vous croyez qu’elles sont associées au problème cardiaque de votre enfant:

  • Communiquez avec votre infirmier de la clinique de cardiologie pendant les heures de bureau.
  • Après les heures de bureau, appelez les infirmiers de l'unité de soins aux malades hospitalisés en cardiologie ou le cardiologue (médecin) de garde.

Voici certaines de ces inquiétudes:

  • Changements dans l'alimentation, comme une diminution de la consommation de fluides, une perte d'appétit, une perte de poids, de la fatigue et du sommeil pendant qu’il mange, il ne se réveille pas pour manger essoufflement pendant qu'il mange, vomissements ou diarrhée, augmentation de la transpiration pendant qu’il mange;
  • Changements dans la respiration, comme respirer très rapidement, surtout lorsqu'il dort, respiration bruyante ou avec des grognements, augmentation de la transpiration, toux continuelle;
  • Changements dans le comportement, comme la somnolence ou l'irritabilité extrêmes;
  • Changements dans le teint, comme la pâleur, marbrure de la peau (la peau ressemble à du marbre), coloration bleue des lèvres, de la langue ou des lits de l'ongle (cyanose), éruptions sur les mains, les pieds ou le corps;
  • Signes d'infection de la plaie comme la fièvre, la rougeur, la bouffissure, la sensibilité accrue ou l'écoulement;
  • Signes de rétention d'eau, comme l'enflure ou la boursouflure des paupières, du visage, des mains ou des pieds, organes génitaux enflés chez les garçons, jambes ou chevilles enflées chez les enfants plus vieux, moins d'urine ou moins de couches mouillées.

Renseignements concernant la cardiopathie congénitale

www.aboutkidshealth.ca/Anomalies cardiaques congénitales

www.congenitalheartdefects.com (disponible en anglais seulement).

www.tchin.org (disponible en anglais seulement).

www.heartandstroke.ca

www.americanheart.org (disponible en anglais seulement).

www.pediheart.org (disponible en anglais seulement).

Judith Wilson, RN, BScN, MN
Jennifer Russell, MD, FRCPC
Carrie Morgan, RN, BScN, MN
Jennifer Kilburn, BScN, MN

12/18/2008

Chez Sickkids :

Centre de service à la famille AboutKidsHealth : 416-813-5819
Veuillez appeler à ce numéro pour emprunter un siège d’auto.








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