Se están realizando estudios de investigación constantes para descubrir el mejor modo de tratar la AIJ. Para averiguar cuáles son las investigaciones más recientes sobre la AIJ, visita el sitio web de la Arthritis Foundation en http://www.arthritistoday.org/conditions/juvenile-arthritis/news-and-research/index.php.
Tu papel en la investigación
La investigación es importante. Ayuda a comprender mejor la AIJ y descubrir los mejores modos de tratarla. Desarrollar nuevos conocimientos sobre lo que causa la AIJ, los mejores medicamentos y hasta el papel que cumplen el ejercicios y la dieta no es posible sin tu ayuda y tu apoyo. Al ofrecerte como voluntario en un estudio de investigación, quizás no estés ayudando a tu propia AIJ ahora. Pero estarás proporcionando nuevos conocimientos para ayudar a otros niños, adolescentes y adultos con AIJ en el futuro.
Solo puedes ser parte de un estudio de investigación si aceptas participar. Esto se denomina "consentimiento informado" y significa que el equipo de investigación debe explicarte el estudio claramente. Deben asegurarse de que tengas el tiempo suficiente para decidir si quieres participar o no. Haz todas las preguntas que sean necesarias para comprender de qué se trata el estudio y qué deberás hacer como participante. A fin de que los investigadores puedan incluirte en el estudio, primero DEBES aceptar participar. Si decides no participar, tu equipo de atención médica respetará tu decisión. No se molestarán contigo y continuarán ofreciéndote la mejor atención posible.
Hay muchos tipos de estudios en los que puedes participar. Algunos implican rellenar cuestionarios sobre cómo es vivir con AIJ o cómo te encuentras con el transcurso del tiempo. Algunos estudios implican tomar medicamentos nuevos creados para mejorar la AIJ. Otros requieren análisis de sangre, radiografías y otros exámenes.
En general, cuando participas en un estudio cualquier información que les proporcionas en relación con él es anónima. Esto significa que no te identifican por tu nombre en los cuestionarios o exámenes.
Estas son algunas preguntas que podrías hacer al decidir formar parte de un estudio:
- ¿Por qué se realiza el estudio?
- ¿Qué se espera de mí como participante?
- ¿Cuánto tiempo requiere?
- ¿Cuáles son los riesgos de participar en este estudio?
- ¿Cuáles son los beneficios de participar en este estudio?
Para obtener más información sobre la participación en un estudio de investigación visita el enlace que aparece a continuación para ver algunos fragmentos de video sobre las experiencias de otros niños y adolescentes que participaron en estudios de este tipo. Este sitio web ha sido creado por National Institutes of Health (Institutos Nacionales de Salud), una agencia gubernamental que ofrece liderazgo y apoyo para los estudios de investigación: http://www.nhlbi.nih.gov/childrenandclinicalstudies/index.php