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Medical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)MMedical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)Medical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)EnglishGeneticsChild (0-12 years);Teen (13-18 years)Eyes;SkinSkin;NervesConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2010-01-27T05:00:00ZElena Pope, MD, MSc, FRCPC;Patricia Parkin, MD, FRCPC;Stephen Meyn, MD, PhD, FRCPC, FACMG;Andrea Shugar, MS, CGC, CCGC8.0000000000000064.0000000000000863.000000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>A child with neurofibromatosis type 1 must have consistent medical care. Parents can use this checklist to ensure their child receives all the care they need.</p><p>All people with neurofibromatosis type 1 (NF1) (say: noor-oh-fie-broh-muh-TOE-sis) should receive regular medical care at every age. Many complications of NF1 happen before the age of six, so the health of babies and young children should be watched most closely. </p> <p>This page has general guidelines for the care of children with NF1. Remember that your child will have their own unique needs. Talk to your child's doctor if you have concerns. This will ensure your child receives the best care possible. </p><h2>Key points</h2><ul><li>People with neurofibromatosis type 1 (NF1) should receive regular care and monitoring throughout life. </li><li>Parents should talk to their child's doctor if they have any concerns about new or concerning symptoms. </li></ul><h2>Medical care from birth to one year old</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Track how your baby grows and develops. This includes their weight, height and the size of their head. </li> <li>Check your baby's skin for café-au-lait spots and neurofibromas. </li> <li>Check your baby for signs of plexiform (deep) neurofibromas </li> <li>Refer your baby to an opthalmologist (eye doctor) for an eye exam to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord involvement (neurological problems). </li> <li>Perform a careful physical exam for bone problems, especially in your baby's spine and legs. </li> <li>Refer your baby for early intervention services or to medical specialists, if needed.</li> </ul> <p>Routine brain imaging such as a computerized tomography (CT) scan or magnetic resonance imaging (MRI) is not advised for babies that do not have any symptoms. The doctor may order an MRI if they suspect that the brain or spine are affected. </p> <h2>Medical care from one to five years old</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Check your child's skin for neurofibromas, café au lait spots, and armpit or groin freckling.</li> <li>Check your child for signs of plexiform neurofibromas </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord involvement. The doctor may order a MRI if they suspect that the brain or spine are affected. </li> <li>Assess your child's development, including gross motor, fine motor, speech and language, and social skills </li> <li>Assess your child's growth </li> <li>Measure your child's blood pressure each year. </li> <li>Check your child's vision and refer your child for eye exams once a year to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Check your child for scoliosis (curving of the spine). </li> <li>Refer your child for counselling, specialized medical care or other services as needed. </li> </ul> <h2>Medical care from five to 13 years old</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Check your child for neurofibromas. </li> <li>Check your child for signs of plexiform neurofibromas </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord involvement. The doctor may order a MRI if they suspect that the brain or spine are affected. </li> <li>Check your child's height and weight growth. </li> <li>Check your child's growth for signs of puberty: children with NF1 may have precocious (early) or delayed (late) puberty. If your child has precocious puberty, they will need further medical care or exams.</li> <li>Check your child for scoliosis. </li> <li>Ensure regular eye exams every two to three years to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Evaluate your child for signs of learning problems, attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) or other behaviour problems.</li> <li>Assess your child's social and emotional development. </li> <li>Measure your child's blood pressure each year. If your child has high blood pressure, the doctor will need to investigate and treat it.</li> <li>Refer your child for counselling, specialized medical care or other services as needed. </li> </ul> <h2>Medical care from 13 years to adulthood</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Ensure regular eye exams every two to three years to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord movement. The doctor may order imaging (such as an MRI) if they suspect that the brain or spine are affected.</li> <li>Check your teen's height and weight growth </li> <li>Check your teen's growth for signs of puberty: children with NF1 may have precocious (early) or delayed (late) puberty. </li> <li>Measure your teen's blood pressure each year. If your teen has high blood pressure, the doctor will need to investigate and treat it. </li> <li>Offer to refer your teen to genetic counselling. Counselling will explain the genetics of NF1 and options for prenatal diagnosis and molecular testing. </li> <li>If your teen is a girl, counsel her about how pregnancy will affect NF1: symptoms of NF1 can worsen or increase during pregnancy. </li> <li>Refer your teen for counselling, specialized medical care or other services as needed. </li> <li>Help your young adult move to adult medical care. </li> </ul>
Soins médicaux pour les enfants atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1)SSoins médicaux pour les enfants atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1)Medical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)FrenchGeneticsChild (0-12 years);Teen (13-18 years)Eyes;SkinSkin;NervesConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2010-01-27T05:00:00ZElena Pope, MD, MSc, FRCPC;Patricia Parkin, MD, FRCPC;Stephen Meyn, MD, PhD, FRCPC, FACMG;Andrea Shugar, MS, CGC, CCGC8.0000000000000064.0000000000000863.000000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>Les enfants atteints de neurofibromatose de type 1 devraient recevoir des soins médicaux à chaque étape de leur vie. Les parents peuvent utiliser la liste de vérification présentée ici afin de s'assurer que leur enfant reçoit tous les soins nécessaires.</p><p>Toutes les personnes qui souffrent de neurofibromatose de type 1 (NF1) devraient recevoir des soins médicaux réguliers à tout âge. De nombreuses complications liées à la NF1 se manifestent avant l’âge de 6 ans, il faut donc surveiller attentivement la santé des bébés et des jeunes enfants. </p> <p>Le présent document présente des lignes directrices générales en ce qui concerne les soins à prodiguer aux enfants atteints de NF1. Cependant, chaque enfant a des besoins particuliers. Discutez avec le médecin de votre enfant si vous avez des préoccupations. Cela permettra de s'assurer que votre enfant reçoit les meilleurs soins possibles.</p><h2>À retenir</h2><ul><li>Les gens qui sont atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1) devraient recevoir des soins médicaux réguliers et être suivis tout au long de leur vie.</li><li>Les parents devraient parler au médecin de leur enfant si l’enfant affiche de nouveaux symptômes ou des symptômes inquiétants.</li></ul><h2>Soins médicaux de la naissance à l'âge de 1 an</h2><p>Le médecin de votre enfant fera ce qui suit :</p><ul><li>Surveiller la croissance et le développement de votre bébé. Cela comprend son poids, sa taille et la taille de sa tête.</li><li>Vérifier la peau de votre bébé pour détecter des taches café-au-lait et des neurofibromes.</li><li>Vérifier si votre bébé affiche des signes de neurofibromes plexiformes (profonds).</li><li>Diriger votre bébé vers un ophtalmologue (médecin pour les yeux) afin qu’il procède à un examen des yeux pour détecter tout problème avec le nerf optique.</li><li>Effectuer un examen neurologique pour détecter tout signe de problème cérébral ou sur le plan de la moelle épinière (problèmes neurologiques).</li><li>Effectuer un examen physique complet pour détecter tout problème osseux, particulièrement sur le plan de la colonne vertébrale et des jambes de votre bébé.</li><li>Diriger votre bébé vers des services d'intervention précoce ou des spécialistes médicaux, au besoin.</li></ul><p>On ne recommande pas de procéder à des imageries cérébrales de routine, comme des tomodensitogrammes ou des imageries par résonance magnétique (IRM), chez les bébés qui n'affichent aucun symptôme. Le médecin pourrait demander une IRM s'il soupçonne des problèmes cérébraux ou sur le plan de la colonne vertébrale./p> </p><h2>Soins médicaux de 1 an à 5 ans</h2><p>Le médecin de votre enfant fera ce qui suit :</p><ul><li>Examiner la peau de votre enfant pour détecter tout neurofibrome, toute tache café-au-lait ou toute tache de rousseur sous les aisselles et dans l’aine.</li><li>Vérifier si votre enfant affiche des signes de neurofibromes plexiformes.</li><li>Effectuer un examen neurologique pour détecter tout signe de problème cérébral ou sur le plan de la moelle épinière. Le médecin pourrait demander une IRM s'il soupçonne des problèmes cérébraux ou sur le plan de la colonne vertébrale.</li><li>Évaluer le développement de votre enfant, y compris la motricité grossière, la motricité fine, les aptitudes sur le plan de la parole et du langage, et les aptitudes sociales.</li><li>Évaluer la croissance de votre enfant.</li><li>Vérifier la pression artérielle de votre enfant chaque année.</li><li>Vérifier la vue de votre enfant et diriger votre enfant vers un ophtalmologue afin de procéder à des examens de la vue chaque année pour détecter tout signe de problème avec le nerf optique.</li><li>Examiner votre enfant pour détecter tout signe de scoliose (courbature de la colonne vertébrale).</li><li>Diriger votre enfant vers des services de counseling, des soins médicaux spécialisés ou d'autres services, au besoin.</li> </ul><h2>Soins médicaux de 5 ans à 13 ans</h2><p>Le médecin de votre enfant fera ce qui suit :</p><ul><li>Examiner la peau de votre enfant pour détecter tout neurofibrome.</li><li>Vérifier si votre enfant affiche des signes de neurofibromes plexiformes.</li><li>Effectuer un examen neurologique pour détecter tout signe de problème cérébral ou sur le plan de la moelle épinière. Le médecin pourrait demander une IRM s'il soupçonne des problèmes cérébraux ou sur le plan de la colonne vertébrale.</li><li>Vérifier l'évolution de la taille et du poids de votre enfant.</li><li>Vérifier si votre enfant affiche des signes de puberté : les enfants atteints de NF1 peuvent afficher une puberté précoce ou tardive. Si votre enfant affiche une puberté précoce, il nécessitera d'autres soins médicaux ou d'autres examens.</li><li>Vérifier si votre enfant affiche des signes de scoliose.</li><li>S'assurer que votre enfant subit des examens de la vue à tous les 2 ou 3 ans afin de détecter tout problème avec le nerf optique.</li><li>Évaluer si votre enfant affiche des signes de problèmes d'apprentissage, un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou d'autres problèmes comportementaux.</li><li>Évaluer le développement social et émotionnel de votre enfant.</li><li>Vérifier la pression artérielle de votre enfant chaque année. Si votre enfant affiche une pression artérielle élevée, le médecin devra pousser les examens plus loin et traiter ce problème.</li><li>Diriger votre enfant vers des services de counseling, des soins médicaux spécialisés ou d'autres services, au besoin.</li></ul><h2>Soins médicaux de 13 ans jusqu'à l'âge adulte</h2><p>Le médecin de votre enfant fera ce qui suit :</p><ul><li>S'assurer que votre enfant subit des examens de la vue à tous les 2 ou 3 ans afin de détecter tout problème avec le nerf optique.</li><li>Effectuer un examen neurologique pour détecter tout signe de problème cérébral ou sur le plan de la moelle épinière. Le médecin pourrait demander une IRM s'il soupçonne des problèmes cérébraux ou sur le plan de la colonne vertébrale.</li><li>Vérifier l'évolution de la taille et du poids de l’adolescent.</li><li>Vérifier si l’adolescent affiche des signes de puberté : les enfants atteints de NF1 peuvent afficher une puberté précoce ou tardive.</li><li>Vérifier la pression artérielle de l’adolescent chaque année. Si votre enfant affiche une pression artérielle élevée, le médecin devra pousser les examens plus loin et traiter ce problème.</li><li>Vous offrir de diriger l'adolescent vers des services de conseils génétiques afin qu’on lui explique la génétique de la NF1 et les options en matière de diagnostic prénatal et d’analyse moléculaire.</li><li>S'il s'agit d’une fille, il pourrait l’aviser des répercussions de la NF1 en cas de grossesse : les symptômes associés à la NF1 peuvent s'aggraver ou augmenter pendant la grossesse.</li><li>Diriger votre enfant vers des services de counseling, des soins médicaux spécialisés ou d'autres services, au besoin.</li><li>Aider le jeune adulte à faire la transition vers les services médicaux pour adultes.</li></ul>

 

 

Medical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)868.000000000000Medical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)Medical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)MEnglishGeneticsChild (0-12 years);Teen (13-18 years)Eyes;SkinSkin;NervesConditions and diseasesCaregivers Adult (19+)NA2010-01-27T05:00:00ZElena Pope, MD, MSc, FRCPC;Patricia Parkin, MD, FRCPC;Stephen Meyn, MD, PhD, FRCPC, FACMG;Andrea Shugar, MS, CGC, CCGC8.0000000000000064.0000000000000863.000000000000Health (A-Z) - ConditionsHealth A-Z<p>A child with neurofibromatosis type 1 must have consistent medical care. Parents can use this checklist to ensure their child receives all the care they need.</p><p>All people with neurofibromatosis type 1 (NF1) (say: noor-oh-fie-broh-muh-TOE-sis) should receive regular medical care at every age. Many complications of NF1 happen before the age of six, so the health of babies and young children should be watched most closely. </p> <p>This page has general guidelines for the care of children with NF1. Remember that your child will have their own unique needs. Talk to your child's doctor if you have concerns. This will ensure your child receives the best care possible. </p><h2>Key points</h2><ul><li>People with neurofibromatosis type 1 (NF1) should receive regular care and monitoring throughout life. </li><li>Parents should talk to their child's doctor if they have any concerns about new or concerning symptoms. </li></ul><h2>Medical care from birth to one year old</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Track how your baby grows and develops. This includes their weight, height and the size of their head. </li> <li>Check your baby's skin for café-au-lait spots and neurofibromas. </li> <li>Check your baby for signs of plexiform (deep) neurofibromas </li> <li>Refer your baby to an opthalmologist (eye doctor) for an eye exam to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord involvement (neurological problems). </li> <li>Perform a careful physical exam for bone problems, especially in your baby's spine and legs. </li> <li>Refer your baby for early intervention services or to medical specialists, if needed.</li> </ul> <p>Routine brain imaging such as a computerized tomography (CT) scan or magnetic resonance imaging (MRI) is not advised for babies that do not have any symptoms. The doctor may order an MRI if they suspect that the brain or spine are affected. </p> <h2>Medical care from one to five years old</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Check your child's skin for neurofibromas, café au lait spots, and armpit or groin freckling.</li> <li>Check your child for signs of plexiform neurofibromas </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord involvement. The doctor may order a MRI if they suspect that the brain or spine are affected. </li> <li>Assess your child's development, including gross motor, fine motor, speech and language, and social skills </li> <li>Assess your child's growth </li> <li>Measure your child's blood pressure each year. </li> <li>Check your child's vision and refer your child for eye exams once a year to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Check your child for scoliosis (curving of the spine). </li> <li>Refer your child for counselling, specialized medical care or other services as needed. </li> </ul> <h2>Medical care from five to 13 years old</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Check your child for neurofibromas. </li> <li>Check your child for signs of plexiform neurofibromas </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord involvement. The doctor may order a MRI if they suspect that the brain or spine are affected. </li> <li>Check your child's height and weight growth. </li> <li>Check your child's growth for signs of puberty: children with NF1 may have precocious (early) or delayed (late) puberty. If your child has precocious puberty, they will need further medical care or exams.</li> <li>Check your child for scoliosis. </li> <li>Ensure regular eye exams every two to three years to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Evaluate your child for signs of learning problems, attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) or other behaviour problems.</li> <li>Assess your child's social and emotional development. </li> <li>Measure your child's blood pressure each year. If your child has high blood pressure, the doctor will need to investigate and treat it.</li> <li>Refer your child for counselling, specialized medical care or other services as needed. </li> </ul> <h2>Medical care from 13 years to adulthood</h2> <p>Your child's doctor will:</p> <ul> <li>Ensure regular eye exams every two to three years to look for signs of optic nerve involvement. </li> <li>Perform a neurological exam to look for signs of brain or spinal cord movement. The doctor may order imaging (such as an MRI) if they suspect that the brain or spine are affected.</li> <li>Check your teen's height and weight growth </li> <li>Check your teen's growth for signs of puberty: children with NF1 may have precocious (early) or delayed (late) puberty. </li> <li>Measure your teen's blood pressure each year. If your teen has high blood pressure, the doctor will need to investigate and treat it. </li> <li>Offer to refer your teen to genetic counselling. Counselling will explain the genetics of NF1 and options for prenatal diagnosis and molecular testing. </li> <li>If your teen is a girl, counsel her about how pregnancy will affect NF1: symptoms of NF1 can worsen or increase during pregnancy. </li> <li>Refer your teen for counselling, specialized medical care or other services as needed. </li> <li>Help your young adult move to adult medical care. </li> </ul>https://assets.aboutkidshealth.ca/AKHAssets/Medical_care_for_your_child_with_neurofibromatosis_type_1.jpgMedical care for your child with neurofibromatosis type 1 (NF1)

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