Qu’est-ce que l’ostéomyélite multifocale chronique récurrente?
L’ostéomyélite multifocale chronique récurrente (OMCR), aussi parfois appelée ostéomyélite chroninque non-bactérienne (OCN), implique une inflammation des os.
Habituellement, l’inflammation est un processus normal. Elle cause de la douleur, des rougeurs et une enflure. Il s’agit de la façon dont notre système immunitaire se protège contre les infections et les germes. Dans l’OMCR, cependant, il n’y a pas d’infection. Au contraire, le système immunitaire attaque par erreur les os normaux et entraîne ainsi une inflammation.
L’OMCR s'observe légèrement plus souvent chez les filles que chez les garçons. Elle se manifeste la plupart du temps entre 8 et 14 ans.
Signes et symptômes de l’OMCR
Habituellement, la maladie se manifeste par une douleur et une enflure des os longs. Un ou plusieurs sites peuvent être touchés. Les régions les plus souvent touchées sont le genou, la cheville ou le poignet. Les os du dos (vertèbres), du bassin et de la clavicule peuvent aussi être touchés. Les régions peuvent être enflées, chaudes au toucher et difficiles à bouger. Une fièvre peut accompagner l’inflammation des os. Les attaques peuvent durer quelques semaines voire des mois. Le traitement peut aider à réduire la durée de l’attaque.
Nous ne savons pas ce qui cause l’OMCR. Parfois, les enfants atteints d’autres maladies comme une inflammation intestinale (colite) ou le psoriasis (une maladie de la peau) développent aussi l’OMCR. Étant donné que les autres maladies semblent être courantes dans les familles, l’OMRC pourrait aussi être génétique. Les chercheurs étudient cette question.
Diagnostic de l’OMCR
L’OMCR est un « diagnostic par élimination ». Cela signifie que d’autres maladies doivent être exclues avant de pouvoir établir un diagnostic. Il faut souvent effectuer bon nombre de tests. Il peut s’agir d’analyses de sang, de radiographies aux rayons X, d’IRM (de la zone touchée aussi que du corps entier) et, souvent, d’une biopsie osseuse.
Traitement de l’OMCR
Les objectifs du traitement sont les suivants :
- atténuer la douleur;
- améliorer la capacité à se déplacer;
- prévenir toute difformité osseuse ou changement dans la croissance;
- permettre à l’enfant de mener une vie normale.
La plupart des attaques de l’OMCR peuvent être traitées avec des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Ces médicaments sont pris oralement (avalés). Ce sont les traitements de première ligne. Les deux AINS les plus courants sont le naproxène et l'indométacine.
Si les AINS ne sont pas efficaces, il existe d’autres médicaments que l’on appelle des traitements de deuxième ligne. Ces traitements comprennent, sans toutefois s’y limiter, les suivants :
- corticostéroïdes (prednisone);
- bisphosphonates (pamidronate);
- médicaments biologiques (étanercept, infliximab, adalimumab, anakinra).
Des études sont en cours afin de déterminer le meilleur traitement de deuxième ligne.
Façon dont votre équipe de soins de santé peut vous aider
Des médicaments peuvent aider. Il existe aussi d’autres types de traitement. Les physiothérapeutes aident à garder les muscles forts et à faire bien fonctionner les articulations.
Les ergothérapeutes aident à rendre la vie quotidienne plus facile. Ils peuvent suggérer des changements à l’école ou à la maison. Un travailleur social, un infirmier ou un éducateur en milieu pédiatrique peut aider votre enfant à composer avec les difficultés émotionnelles liées au fait d’avoir une maladie chronique.
Perspectives pour les enfants atteints d’OMCR
Les attaques peuvent être intermittentes durant plusieurs années. Heureusement, elles deviennent moins fréquentes avec le temps. Des études ont montré que les enfants atteints d’OMCR peuvent participer de façon sûre à des activités physiques normales. Ils peuvent habituellement aller à l’école.
Les visites en clinique régulières aident à déterminer l’importance de l’inflammation des os. Ces visites peuvent aussi aider à déterminer si votre enfant a besoin d’autres examens et médicaments. Si d’autres maladies sont décelées, on effectue un renvoi vers le spécialiste approprié.
École, gymnastique et autres activités
Si votre enfant subit une attaque d’OMCR, il pourrait avoir de la difficulté à assister aux cours de gymnastique et à pratiquer des sports. La plupart des enfants peuvent déterminer ce qu’ils peuvent faire. Vous pouvez aider en informant les professeurs et les entraîneurs de la condition physique de votre enfant.
Parfois, la douleur peut rendre la concentration difficile pour votre enfant. Aller à l’école peut représenter un défi. Les médicaments permettent habituellement à un enfant atteint d’OMCR d’aller à l’école. Informez l’école de la situation de votre enfant. Elle peut prendre des mesures d’adaptation, le cas échéant.
Soins de suivi
Votre enfant sera référé à une clinique de rhumatologie pour des soins de suivi. Habituellement, cette clinique comprend une équipe composée de médecins et d'infirmiers qui ont une vaste expérience du soin des enfants atteints d’OMCR.
Au nombre des autres membres, de l'équipe de rhumatologie figurent:
- un physiothérapeute et un ergothérapeute qui peuvent améliorer les mouvements articulaires de votre enfant et maintenir sa force musculaire;
- un travailleur social et un éducateur en milieu pédiatrique pour aider à composer avec les problèmes émotionnels et comportementaux qui peuvent survenir avec la maladie;
- un diététiste qui vous conseillera sur l'alimentation et la nutrition.
Votre enfant pourrait devoir subir un examen sanguin pendant la visite en clinique. Cet examen aidera les médecins à surveiller la maladie et à vérifier la présence d'effets secondaires du médicament que prend votre enfant. Si votre enfant doit se préparer pour des visites cliniques d'une autre manière, l'équipe de rhumatologie vous le dira avant la visite.
Après que vous aurez rencontré l'équipe de rhumatologie, vous en saurez davantage sur les soins à apporter à votre enfant et comment vous préparer pour les autres visites.