Drépanocytose : Les défis et comment les surmonter

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Il se peut que vous et votre adolescent soyez confrontés à des difficultés en utilisant les compétences que vous avez acquises dans le cadre du programme. Découvrez quelques-unes des raisons les plus courantes des revers et trouvez des conseils pour vous aider à les prévenir ou à les corriger.

À retenir

  • Comme vous avez appris de nouvelles façons d’aider votre adolescent à gérer sa douleur causée par la drépanocytose, vous avez peut-être eu du succès dans certains domaines, mais vous avez été confronté à des difficultés dans d’autres domaines.
  • Les raisons courantes des échecs ou des difficultés sont les suivantes : des pensées ou des sentiments négatifs quant à la capacité d’apprendre une nouvelle compétence, des événements importants qui détournent l’attention de l’apprentissage d’une nouvelle compétence, ou le fait de ne pas trouver une compétence utile la première fois que vous, ou votre adolescent, l’essayez.
  • N’oubliez pas que cela peut prendre quelques tentatives avant de voir les avantages d’une nouvelle compétence.
  • Si votre adolescent fait face à un revers, essayez d’identifier les pensées qui font obstacle, soyez flexible avec les stratégies que vous avez apprises et encouragez les stratégies de relaxation pour gérer le stress.

Si vous et votre adolescent avez suivi le programme iCanCope : Maîtriser la douleur liée à la drépanocytose en réalisant un module par semaine, vous avez maintenant travaillé pendant environ deux mois pour apprendre de nouvelles façons de mieux gérer la douleur liée à la drépanocytose. Bien que vous ayez probablement eu beaucoup de succès dans certains domaines, d’autres choses peuvent être plus difficiles à changer.

De nombreux parents ont partagé des commentaires comme :

« Il a été très doué pour faire face à la douleur par lui-même à l’école, mais il oublie de prendre soin de lui-même lorsqu’il est avec ses amis. »

« Elle n’a pas autant de douleur, mais elle a quand même de la difficulté à s’endormir et elle est grincheuse lorsque cela se produit. »

« Elle utilisait des stratégies de relaxation, mais je ne sais pas si elle le fait encore. »

« Il est vraiment difficile de rester dans les temps lorsque les amis veulent aller au cinéma tard ou simplement sortir tard. Je veux la laisser s’amuser, mais je sais à quel point le fait de veiller tard perturbe son système. »

Gestion des revers

Plusieurs raisons courantes peuvent expliquer pourquoi les revers se produisent ou pourquoi les adolescents continuent d’éprouver des difficultés dans certains domaines.

Certains adolescents peuvent avoir des idées négatives sur leur capacité à apprendre les compétences et croire que certaines compétences sont tout simplement trop difficiles à maîtriser.

D’autres fois, certains événements viennent entraver l’acquisition de nouvelles compétences. Des événements majeurs, comme un grand-parent malade ou la perte d’un ami proche, peuvent être bouleversants et détourner l’attention de l’apprentissage des compétences nécessaires pour gérer la douleur.

Enfin, une nouvelle compétence peut ne pas sembler utile la première fois que quelqu’un l’essaie. N’oubliez pas que cela peut parfois prendre quelques tentatives avant de voir les avantages d’une nouvelle compétence.

Conseils pour la résolution de problèmes

Identifier les pensées qui font obstacle

La mère d’Amanda a mal à la tête et veut rester à la maison plutôt que d’aller au travail. Elle se dit : « Je ne peux tout simplement pas y arriver. » Cependant, les pensées négatives peuvent vous empêcher d’apprendre des outils utiles.

Pour cette raison, la mère d’Amanda a essayé de penser différemment. Et si aller au travail quand elle avait mal était quelque chose qu’elle pouvait faire pour aider sa fille? Cela donnerait à Amanda un modèle positif pour composer avec la douleur. Cette pensée positive l’a rendue plus disposée à essayer d’aller travailler.

Soyez flexible lorsque vous utilisez les stratégies que vous avez apprises

Lorsque l’activité graduée a aidé Carlos à recommencer à faire du vélo régulièrement, son père a travaillé avec lui pour mettre en place un système de retour progressif au baseball. Le père de Carlos a accepté de l’emmener, lui et un ami, à un film la fin de semaine alors qu’il était allé s’entraîner trois fois au cours de la semaine.

N’oubliez pas le rôle du stress!

Lorsque la famille de Joseph a déménagé à l’autre bout de la ville, sa mère s’est souvenue qu’elle devait l’inciter à utiliser sa relaxation plus souvent, car elle savait que le déménagement serait difficile pour lui.


Dernières mises à jour: mars 22 2024