L’épilepsie à l’école

En plus de son apprentissage scolaire, l’enfant apprend à communiquer, à interagir et à socialiser avec ses enseignants et pairs.

Ce que les enseignants et les autres membres du personnel de l’école doivent savoir à propos de l’épilepsie de votre enfant

Il est important d’informer l’enseignant de votre enfant et les autres employés de l’école au sujet de l’épilepsie de votre enfant. Les enseignants et les autres employés de l’école, sauf l’infirmière, ne sont pas des professionnels de soins de santé, mais ils doivent jouer un rôle en ce qui a trait au soutien des élèves atteints d’épilepsie et assurer leur sécurité. La plupart des enseignants ne sont pas bien informés au sujet de l’épilepsie. Les enseignants et le personnel de l’école ont besoin d’information au sujet de l’épilepsie et des répercussions sur votre enfant afin de fournir un soutien adéquat. Le niveau de participation auquel vous devriez vous attendre de la part des enseignants dépendra de l’âge et du stade de développement de votre enfant, de la gravité de l’épilepsie et de l’attention supplémentaire dont votre enfant a besoin.

En comprenant les aspects importants de la gestion de l’épilepsie, l’enseignant de votre enfant peut l’aider à s’adapter à la salle de classe et à interagir sainement avec ses pairs. Les enseignants jouent également un rôle important pour s’assurer de la sécurité de votre enfant dans la salle de classe, dans la cour d’école, lors d’excursions scolaires et pendant les activités sportives. Un enseignant averti et coopératif permettra de réduire votre angoisse et pourra peut-être éviter que les crises mineures prennent de l’ampleur. Un enseignant mal informé ou qui manque d’information et qui est très angoissé parce qu’il a un élève atteint d’épilepsie dans sa classe peut accroître les difficultés d’adaptation et de gestion que votre enfant et vous devez surmonter.

Pour éviter les problèmes potentiels, organisez une réunion avec les enseignants de votre enfant et d’autres membres du personnel de l’école au début de l’année scolaire. Si un diagnostic est établi pendant l’année scolaire, organisez une réunion dès que possible afin de discuter des besoins de votre enfant. Fournissez les renseignements appropriés aux responsables de l’école au sujet de l’épilepsie et des besoins particuliers de votre enfant. Il pourrait être utile de remplir un formulaire d’information au sujet de l’épilepsie de votre enfant afin d’aider les employés de l’école à se rappeler des points importants.

Maintenez les lignes de communication ouvertes entre vous et le personnel de l’école de votre enfant afin que chaque personne qui s’occupe de votre enfant soit au courant de la situation actuelle et que vous puissiez travailler ensemble en vue de régler tout problème dès qu’il survient.

Sécurité liée aux crises

Souvent, les choses les plus importantes que les enseignants doivent savoir au sujet de l’épilepsie sont d’observer l’enfant pendant une crise et de gérer ses crises. Remettez aux enseignants une liste d’instructions à suivre en cas de crise. Parfois, il se peut que les enseignants ou les assistants en éducation soient obligés de donner des médicaments à votre enfant.

Même si les médicaments ne sont pas donnés à l’école pendant la journée, vous devriez préciser aux responsables que votre prend des médicaments contre les crises afin qu’ils puissent vérifier si l’enfant a des effets secondaires liés aux médicaments.

Il est utile que le personnel de l’école vous informe (par exemple en utilisant un cahier de communication) au sujet des crises de votre enfant pendant la journée ainsi que de tout symptôme inhabituel qui pourrait être lié aux médicaments ou survenir pendant les crises.

L’école devrait avoir un plan d’action au cas où votre enfant aurait une crise pendant la journée. Le plan devrait comprendre les points suivants :

• ce qu’il faut faire pendant une crise;
• le moment de vous appeler;
• s’il faut appeler une ambulance et le moment de l’appeler.

Théoriquement, le plan d’action devrait être élaboré par votre enfant et vous et, au besoin, en consultation avec le médecin de votre enfant ou les membres de l’équipe de soins liés à l’épilepsie. Vous pouvez ensuite en discuter avec le personnel de l’école.

De plus, l’école demande une lettre du neurologue ou du pédiatre de votre enfant ou d’un autre médecin dans les cas suivants :

• si votre enfant a besoin de prendre un médicament d’urgence comme le lorazépam (Ativan) afin d’arrêter une crise à l’école;
• si le plan d’action de votre enfant comprend des instructions particulières en ce qui concerne le moment de composer le 911.

Instructions en salle de classe

Les enfants qui ont des crises et des difficultés d’apprentissage ont souvent besoin d’un environnement très structuré. Selon l’expérience acquise, la meilleure façon d’enseigner à un enfant qui a des difficultés liées à l’attention ou à la mémoire est d’utiliser des instructions directes et individuelles.

Il pourrait être utile de discuter de certaines ou de l’ensemble des suggestions suivantes, dont un grand nombre a été utilisé avec succès dans la Epilepsy Classroom à The Hospital for Sick Children, avec les enseignants de votre enfant.

• Établir des règles et des attentes claires dans la salle de classe.
• Placer l’enfant à l’avant de la classe afin de l’aider à se concentrer et à éviter les distractions.
• Donner moins de travaux écrits à l’enfant.
• Afficher l’horaire de la journée pour que l’enfant puisse le voir et le suivre. Il est important que la routine soit cohérente.
• Utiliser des outils visuels pour enseigner, comme des graphiques et des illustrations.
• S’assurer que l’enfant maîtrise l’élément enseigné avant de passer à l’élément ou au concept suivant.
• Utiliser des guides physiques, comme pointer la partie adéquate de la page ou couvrir des sections d’une page.
• Utiliser des techniques « d’arrêt et de réflexion » qui aident à enseigner à l’enfant à contrôler son comportement et à réfléchir avant d’agir.
• Utiliser un format logique pour donner des instructions.
• Utiliser des manuels enregistrés.
• Accorder à l’enfant du temps supplémentaire pour les tests et les travaux et pour répondre en classe.
• Fournir de l’aide supplémentaire lorsque l’enfant a des problèmes.
• Demander à l’enfant de répéter les instructions afin de s’assurer qu’il les comprend bien.
• Élaborer un régime d’apprentissage modifié.
• Élaborer un système qui permet à d’autres élèves de la classe d’agir comme tuteurs.
• Fournir une éducation spécialisée.
• Vérifier chaque jour auprès de l’enfant afin de savoir si les choses se passent bien et s’il se sent bien.
• Utiliser des mots ou des phrases clés pour aider l’enfant à être attentif.

La façon de faciliter l’arrivée de votre enfant dans un nouveau milieu scolaire

Vous devez fournir des renseignements au sujet de l’épilepsie et du traitement de votre enfant dans les situations suivantes :

• l’enfant commence l’école pour la première fois;
• l’enfant retourne à l’école après l’établissement d’un diagnostic d’épilepsie;
• l’enfant passe à un nouveau niveau ou entre dans une nouvelle salle de classe;
• l’enfant change d’école.

Votre enfant et vous pourriez avoir des inquiétudes à ce sujet. Il se pourrait que vous soyez inquiet relativement aux questions de sécurité ainsi qu’à l’adaptation de votre enfant avec ses nouveaux pairs et à sa capacité de suivre le rythme en ce qui concerne les travaux scolaires. La meilleure façon de résoudre ce problème est de vous préparer d’avance.

Rencontrer d’avance le personnel de l’école

Assurez-vous que les membres du personnel de l’école comprennent l’épilepsie de votre enfant et ce qu’ils peuvent faire pour l’aider. Rencontrez le directeur, l’administrateur de l’école et l’enseignant en personne afin de leur expliquer l’état de votre enfant, les limites qu’il pourrait avoir et la façon de lui fournir du soutien. Faites preuve d’ouverture en répondant à leurs questions afin d’aider à enrichir leurs connaissances.

• Soyez clair au sujet des limites cognitives et physiques de votre enfant afin que les enseignants puissent prendre les mesures d’adaptation qui conviennent. Cela pourrait comprendre des éléments comme accorder du temps supplémentaire à votre enfant pour comprendre les instructions ou finir les examens, en particulier lors des journées qui précèdent ou qui suivent une crise.
• Assurez-vous de mettre l’accent sur les forces et les intérêts de votre enfant. Cela est particulièrement important puisqu’il peut parfois être difficile pour les autres de passer outre l’épilepsie pour constater les capacités de votre enfant.
• Aidez les membres du personnel de l’école à comprendre la façon dont l’épilepsie et le traitement contre les crises peut entraîner des problèmes d’apprentissage ou de comportement pour votre enfant. Vous, ainsi que l’enseignant, pouvez surveiller la situation de votre enfant et vous tenir au courant de toute difficulté qui pourrait nécessiter une évaluation plus approfondie.
• Encourager le personnel de l’école à traiter votre enfant comme s’il s’agissait du leur. L’épilepsie ne devrait pas définir votre enfant.

Écrivez une lettre

Écrivez une lettre (seul ou avec l’aide du médecin ou de l’équipe de soins liés à l’épilepsie) pour expliquer les points qui figurent ci-dessous.

• L’épilepsie est…
• Une crise est…
• Ce que vous devez savoir au sujet de l’état de cet enfant : ce à quoi ressemblent ses crises, la fréquence de ses crises, ce qui se produit pendant une crise, ce qui se produit après une crise.
• Les limites (physiques et cognitives).
• Les médicaments.
• Ce qu’il faut faire s’il a une crise.
• Les sentiments ou les symptômes qu’il pourrait ressentir avant, pendant ou après une crise (demandez à votre enfant de les décrire).

Faites des copies de votre lettre pour le directeur, l’administrateur de l’école, l’infirmière de l’école et l’enseignant afin qu’ils puissent la consulter.

D’autres moyens d’aider

Avec votre enfant, aidez les autres élèves à comprendre ce qu’est l’épilepsie. Examinez la possibilité de présenter un exposé en classe au sujet de l’épilepsie.

Ce qu’il faut faire lorsque votre enfant est à l’école

Vous êtes responsable de vous assurer que votre enfant reçoit l’éducation à laquelle il a droit. Il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour vous assurer que votre enfant connaît du succès à l’école.

Il est important d’établir une relation continue avec l’enseignant de votre enfant afin de surveiller ses progrès scolaires et ses relations sociales avec ses pairs. Surveillez tout changement de personnalité de votre enfant. Après que les crises aient commencé, certains enfant peuvent se montrer plus émotifs qu’auparavant, alors que d’autres peuvent être plus tranquilles et retirés. Ce changement au niveau des émotions peut avoir des répercussions sur les amitiés.

Les enfants atteints d’épilepsie peuvent parfois se sentir fatigués à cause des médicaments, de mauvais modèles de sommeil en raison de crises pendant la nuit, ou après une crise à l’école. Cela peut avoir une incidence sur son expérience à l’école. Si vous observez des changements qui vous inquiètent, mentionnez-le au médecin de votre enfant ou à d’autres membres de l’équipe de soins liés à l’épilepsie afin qu’ils puissent vous aider à trouver des solutions.

Le soutien des camarades de classe peut également aider votre enfant. Il est important que votre enfant interagisse avec ses pairs, et pas seulement avec les adultes. Les enfants qui ressentent davantage de soutien de leurs camarades de classe sont moins susceptibles de se sentir déprimés et angoissés. À l’aide de l’enseignant et des responsables de l’école, tentez de trouver un élève qui pourrait accepter de soutenir votre enfant en classe. Voici certaines idées qui ont été utiles pour d’autres personnes.

• Avoir un « ami protecteur » : Trouvez un enfant responsable un peu plus âgé que votre enfant, peut-être un voisin ou un autre élève, afin qu’il devienne le copain de votre enfant. Ce copain peut protéger votre enfant, l’écouter s’il a des problèmes et lui procurer un sentiment de sécurité.
• Avoir un pair tuteur : Un élève de la classe de votre enfant ou d’un niveau supérieur pourrait jouer le rôle de « tuteur ». Les détails du rôle pourraient faire l’objet d’une discussion avec l’enseignant. Cela pourrait tout simplement nécessiter des « réunions de suivi » toutes les semaines avec votre enfant afin de savoir s’il a aimé apprendre et les points qu’il a trouvé difficiles pendant la semaine.

Il est également important de s’assurer que votre enfant est en mesure de se concentrer en classe. Certains enfants atteints d’épilepsie ont de la difficulté à se concentrer et pourraient nécessiter une attention personnelle. Il se peut que vous ayez à collaborer avec l’enseignant afin de trouver des solutions, par exemple asseoir votre enfant à l’avant de la classe ou structurer la classe différemment.

Il est important de savoir que la « canalisation » des enfants dans des cours académiques ou appliqués se produit environ en 9e année, selon les capacités de l’enfant. Cela aura une incidence considérable sur l’avenir de votre enfant (l’école de métiers, plutôt que le collège ou l’université) et sur le type de travail qu’il se prépare à entreprendre. Il est important que votre enfant soit évalué adéquatement afin qu’il entreprenne un programme qui correspond à ses capacités.

Si votre enfant prend du retard et a besoin d’aide supplémentaire, examinez la possibilité d’établir des périodes supplémentaires de tutorat. Il est important d’obtenir de l’aide d’un conseiller en orientation sans attendre en ce qui concerne les plans scolaires à venir.

Suivez les progrès de votre enfant à l’école. Parlez avec lui des matières avec lesquelles il connaît du succès et celles qui sont plus difficiles. Établissez des périodes régulières en vue de communiquer avec l’enseignant ou de le rencontrer afin de discuter de vos préoccupations ou des siennes. Demandez-lui son opinion sur la situation et offrez-lui votre aide. Organisez des périodes de tutorat ou d’autres formes de soutien, au besoin, si votre enfant a de la difficulté ou prend du retard. Vous pouvez également obtenir des conseils auprès de l’équipe de soins liés à l’épilepsie et de l’organisation locale sur l’épilepsie.

Communiquer avec les camarades de classe

Les enfants atteints d’épilepsie pourraient être préoccupés par le fait d’avoir à répondre aux questions de leurs camarades de classe. Vous pouvez imaginez des questions qu’ils pourraient poser à votre enfant et aidez votre enfant à s’exercer à y répondre. Par exemple, si un camarade de classe demande « les autres personnes peuvent-elles attraper les crises? », votre enfant pourrait expliquer que « l’épilepsie n’est pas comme un rhume; tu ne peux pas l’attraper d’une autre personne ». Aider votre enfant à établir d’avance des réponses ou des scénarios peut aider à atténuer, jusqu’à un certain point, l’angoisse liée à la nécessité de répondre aux autres élèves.

Il est utile de tenir une séance d’information pour renseigner les camarades de classe de votre enfant au sujet de l’épilepsie et cela peut aider à établir un environnement de soutien. Au cours de cette séance, les camarades de classe peuvent obtenir des renseignements sur l’état de votre enfant et poser des questions. Il est important de demander à votre enfant s’il est à l’aise avec la tenue de cette séance d’information dans sa classe. S’il est d’accord, il pourrait être utile de lui demander ce qu’il souhaite que les autres sachent.

Si votre enfant reçoit des soins dans un hôpital, un membre du personnel pourrait être en mesure d’établir un lien avec les responsables de l’école votre enfant. Certaines organisations sur l’épilepsie fournissent également ce service. Favorisez la participation de votre enfant dans le processus, dans la mesure où c’est ce qu’il souhaite. Il existe également des trousses de ressources, des livres et des vidéos sur le retour à l’école que vous pouvez présenter pendant la séance d’information.

Tentez de vous concentrer sur les préoccupations soulevées par les camarades de classe. Encouragez les enfants à poser des questions. Les enfants tirent leurs renseignements auprès des adultes. Pour établir un environnement de soutien, il est utile d’être direct, de répondre aux questions avec honnêteté et de rassurer les enfants en leur précisant qu’ils n’ont pas à avoir peur. Assurez-vous de ne pas donner des renseignements que votre enfant ne connaît pas déjà.

Informer les autres parents

C’est vous qui décidez des renseignements que vous fournirez aux parents des camarades de classe de votre enfant. Vous pourriez donner des renseignements qui visent à obtenir leur soutien. Il pourrait également être important qu’ils sachent comment agir pendant une crise si votre enfant va chez eux pour jouer ou étudier. Donner des renseignements au sujet de l’état de votre enfant est aussi important que respecter l’intimité de votre enfant. Vous pouvez trouvez l’équilibre entre la divulgation et la vie privée avec votre enfant. Songez à ce que vous aimeriez dire afin de protéger l’intimité de votre enfant.