Bien que la vaste majorité des bébés prématurés qui obtiennent leur congé de l’unité néonatale des soins intensifs (UNSI) rentrent à la maison et se développent pour devenir des enfants normaux et en santé, certains n’ont pas cette chance. Comme pour toute chose prématurée, plus un bébé est né avant terme et plus son poids de naissance est faible, plus la probabilité est grande qu’il aura une forme quelconque de problèmes de santé continus. L’étendue de ces problèmes dépend du type et de la gravité des problèmes qu’il a subis à l’UNSI.
Pour les bébés qui ont des problèmes de santé qui se poursuivent après leur congé de l'UNSI, la majorité sera des problèmes mineurs. Comme il peut être difficile de prédire les conséquences à long terme, certains parents seront anxieux et craindront que leur bébé en santé développe soudainement des problèmes graves et peut-être imprévus. Des visites régulières aux cliniques de suivi et le médecin peuvent aider à apaiser ces craintes. De plus, s’il existe un problème, la détection et le traitement précoces du problème demeurent toujours la meilleure ligne de conduite.
La nature et le degré des incapacités sont énormes. Certaines sont très mineures et pratiquement indécelables, alors que d’autres sont gravement débilitantes. Certaines incapacités ont une dimension physique ou intellectuelle, ou les deux. Certaines incapacités apparaissent immédiatement, d'autres, surtout dans le cas des incapacités intellectuelles et émotionnelles, peuvent mettre des années avant d'apparaître. Bien que l’incapacité ne sera pas un problème, ou sera un problème mineur pour la majorité des familles, d'autres familles verront leurs vies changées et confrontées à des défis d'une manière considérable. Sachez que les bébés nés à terme peuvent aussi croître et avoir des incapacités qui affecteront l’enfant de ces mêmes façons.
Les risques qu’un bébé prématuré développe une incapacité et la gravité de cette incapacité dépendent de plusieurs facteurs, y compris :
- le degré de prématurité du bébé;
- le poids de naissance du bébé;
- la taille du bébé relativement à son âge gestationnel;
- la circonférence de la tête;
- les complications, surtout celles qui touchent le cerveau.
Élever un enfant qui a une incapacité peut avoir des conséquences énormes sur tous les membres de votre famille : votre enfant, ses frères et ses sœurs, et vous et votre conjoint.
Le fait de conserver vos habitudes familiales le plus possible peut aider votre enfant à s’adapter à son incapacité. Bien des enfants ayant une incapacité apprennent à s’adapter à leur situation au fil du temps, à l’aide d’un soutien adéquat. Mais, comme les adultes, les enfants ont de bonnes et de mauvaises journées.
Il peut être difficile pour des parents de combler les besoins de tous leurs enfants tout en s'occupant d'un enfant atteint d'une incapacité. Cette situation peut aussi avoir des conséquences importantes sur la relation entre les parents.
Les articles de cette section présentent certains conseils pour aider tous les membres de votre famille à mieux s’en tirer avec l’incapacité de votre enfant.