Après l’intervention chirurgicale, votre enfant aura besoin de temps pour se remettre. Il pourrait y avoir des changements ou des complications à la suite de l’intervention chirurgicale. En tant que parent ou personne soignante, vous pouvez aider votre enfant dans son rétablissement et en offrant des soins à la maison.
Que se passe-t-il après la chirurgie?
Votre enfant pourrait d’abord se rendre à une Post Anaesthetic Care Unit (unité des soins post anesthésie), ou PACU, pendant plusieurs heures après la chirurgie. En règle générale, votre enfant pourrait être amené vers une unité des soins intensifs, où on le surveillera pendant la nuit. Vous êtes libre d’y visiter votre enfant, mais les infirmières peuvent parfois être occupées à offrir des soins à votre enfant et vous pourriez devoir attendre pour le voir. Certains enfants pourraient avoir besoin d’un ventilateur pendant quelques jours. Les médecins décideront quand il sera prêt à être mené vers l’aile de neurochirurgie. Dans certains cas, votre enfant pourrait passer directement de la PACU à l’aile de neurochirurgie.
Quand vous verrez votre enfant pour la première fois après la chirurgie, il aura l’air différent. Il pourrait porter un petit bandage ou un grand bandage blanc qui ressemble à un turban sur la tête. Ce bandage sera enlevé après deux ou trois jours.
Son visage pourrait être enflé ou contusionné. Ses yeux pourraient être bouffis ou fermés par l’enflure. C’est normal. Son état pourrait empirer pendant jusqu’à trois jours, et s’améliorer ensuite. La dexaméthasone que reçoit votre enfant afin de réduire l’enflure autour de la tumeur n’empêche pas l’enflure du visage et des yeux.
Votre enfant sera branché à des moniteurs et à divers tubes. Les appareils peuvent faire du bruit. Il n’y a pas de problème pour autant. Ces appareils aident l’équipe de traitement à observer dans quelle mesure le corps de votre enfant supporte bien l’opération. Votre enfant pourrait être branché aux appareils suivants, sans toutefois s’y limiter :
- une ligne intraveineuse permettra de s’assurer que votre enfant a assez de liquides. Cette ligne fournit aussi des médicaments comme des antibiotiques et des analgésiques;
- divers moniteurs assureront le suivi de son rythme cardiaque et de sa saturation en oxygène;
- un cathéter intra-artériel permettra de vérifier la pression artérielle et sera utilisé pour prélever des échantillons de sang;
- un tube portant le nom de cathéter urinaire pourrait être inséré dans la vessie afin de dériver l’urine. On retire habituellement le cathéter après une journée;
- la circulation normale du liquide céphalorachidien (LCR) dans l’encéphale de votre enfant pourrait être dérangée en raison d’une enflure après l’opération. Votre enfant pourrait se faire installer un tube temporaire appelé une dérivation ventriculaire externe (DVE) afin de drainer le liquide des ventricules de son encéphale vers un sac à l’extérieur du corps, ce qui aidera pendant que l’encéphale récupère après la chirurgie.
Si vous avez des questions au sujet de ces appareils et de ces tubes, vous pouvez les poser à l’infirmière de votre enfant.
Dans les premiers jours suivant la chirurgie, votre enfant devra subir une imagerie par résonance magnétique (IRM) ou une tomodensitométrie par ordinateur afin de voir quelle quantité de la tumeur a été retirée et si tout va bien.
Comment mon enfant se sentira-t-il après la chirurgie?
Votre enfant pourrait remarquer certains changements après l’opération. Bon nombre d’entre eux ne dureront pas longtemps. Il continuera de prendre des analgésiques et des stéroïdes (dexaméthasone). De plus, votre enfant pourrait parler, entre autres, des changements suivants, ou vous pourriez les constater :
- fatigue;
- céphalées;
- douleur autour de l’incision chirurgicale (coupure). Si vous pouvez sentir que votre enfant souffre, vous devez le mentionner à l’équipe de traitement. On lui administrera des médicaments afin qu’il se sente mieux;
- constipation : les analgésiques ou le manque d’activité peut causer une constipation. On peut la traiter avec des médicaments;
- nausée ou vomissements : on peut lui donner des médicaments;
- problèmes d’élocution : par exemple, ses mots pourraient se mélanger. On pourrait lui faire faire des exercices afin de renforcer les muscles de sa langue et de sa mâchoire;
- difficulté à manger et à boire parce qu’il ne peut pas avaler. Il existe des symptômes que vous pouvez surveiller. L’équipe de traitement vous aidera à régler ce problème;
- problèmes physiques, comme une maladresse (ataxie), une faiblesse d’un côté du corps ou un mauvais équilibre;
- Il pourrait y avoir une petite bosse dans la peau près de l’incision. Il s’agit d’un petit amas de liquide céphalorachidien (LCR). L’équipe de traitement l’examinera. L’amas devrait partir après quelques semaines. C’est ce que l’on appelle la pseudoméningocèle;
- on pourrait donner à votre enfant des médicaments pour prévenir les crises épileptiques. Si votre enfant fait une crise, on lui donnera d’autres médicaments pour la faire cesser;
- si votre enfant a une tumeur à l’arrière de la tête (fosse postérieure), il pourrait avoir un trouble appelé le mutisme transitoire, ce qui signifie qu’il pourrait ne pas pouvoir parler après l’opération pendant un certain temps
Que puis-je faire pour aider mon enfant à se sentir mieux après la chirurgie?
Un ou deux jours après l’opération, une nouvelle équipe d’experts travaillera avec votre enfant afin de l’aider à récupérer de l’opération. Cette équipe peut comprendre un ergothérapeute, une diététiste, une travailleuse du milieu de l’enfant et une orthophoniste. Parlez à ces membres de l’équipe à propos de ce que vous pouvez faire. Par exemple, votre enfant commencera à s’asseoir au bout du lit, et pourra s’asseoir sur une chaise un jour ou deux après la chirurgie. Votre infirmière ou votre physiothérapeute vous aidera, vous et votre enfant, avec cette activité. Vous pouvez aussi aider en participant à ses soins quotidiens, comme le laver et l’habiller.
Le fait de créer un environnement amical et propre à la guérison aidera aussi. Assurez-vous que votre enfant a des articles familiers de la maison, comme des photos de famille ou des jouets favoris. Limitez le nombre de visiteurs afin que votre enfant ne soit pas trop fatigué, de même que vous.
Il s’agit aussi d’un bon moment pour prendre soin de vous et vous reposer.
À surveiller après la chirurgie
Après les chirurgies pour des tumeurs cérébrales, les problèmes ou les complications sont rares. Par mesure de sécurité, vous devriez vérifier demeurer à l’affût de symptômes chez votre enfant après l’opération et quand vous vous rendez chez vous. Ces symptômes pourraient indiquer que votre enfant présente une complication. Communiquez immédiatement avec l’équipe de traitement de votre enfant si vous remarquez l’un de ces symptômes.
- Fièvre (température de 37,8 °C ou 100,0 °F prise sous le bras, ou de 38,5 °C ou 101,3 °F prise par la bouche).
- Rougeurs ou enflure le long de l’incision chirurgicale.
- Écoulement de liquide provenant de l’incision.
- Céphalées.
- Vomissements.
- Toute autre préoccupation que vous pourriez avoir.
Qu’est-ce qu’une complication?
Une complication est un problème médical qui se produit après une chirurgie, un traitement ou une maladie.
Récupération après la chirurgie
Votre enfant pourrait tirer profit de faire de la gymnastique rééducative afin d’améliorer les problèmes physiques qu’il pourrait avoir. À l’hôpital, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes aideront votre enfant et peuvent vous montrer quelques exercices. Quand votre enfant sera de retour à domicile, il pourrait continuer à utiliser les services d’un physiothérapeute ou d’un ergothérapeute dans la collectivité.
Voici des exemples d’exercices sur lesquels vous pouvez travailler avec votre enfant :
- Après la chirurgie, des exercices du cou aideront votre enfant a reprendre les mouvements de son cou.
- Si votre enfant a des problèmes d’équilibre, il existe de nombreux exercices d’équilibre qui peuvent être effectués à domicile quand votre enfant aura quitté l’hôpital.
Exercices du cou après la neurochirurgie
Après la neurochirurgie, les muscles du cou de votre enfant pourraient être endoloris et il pourrait ne pas être en mesure de bouger son cou très loin. Le physiothérapeute de votre enfant choisira les exercices les plus appropriés après la chirurgie. Avant que votre enfant quitte l’hôpital, il devrait être en mesure d’exécuter chaque exercice.
Voici quelques points clés à retenir :
- votre enfant doit faire tous les mouvements par lui-même – n’étirez pas son cou;
- votre enfant doit faire ces exercices en position assis, avec ses bras posés confortablement sur ses cuisses.
- il faut effectuer chaque exercice jusqu’à ce que votre enfant ressente un léger inconfort en raison de l’étirement;
- vous pourriez devoir vous asseoir devant votre enfant et placer vos mains sur ses épaules afin d’empêcher ses épaules de bouger. Ce faisant, vous vous assurerez que le mouvement vient du cou de votre enfant.
Exercices pour le cou
Faites chaque exercice à trois reprises. Répétez tous les exercices trois fois par jour.
Flexion du cou. Votre enfant doit ramener son menton vers sa poitrine. Tenir la position pendant 10 secondes et se relever.
Extension du cou. Votre enfant doit regarder vers le plafond. Garder la position pendant 10 secondes et revenir à la position initiale.
Flexion latérale du cou. Votre enfant doit amener son oreille vers son épaule du côté droit. Garder la position pendant 10 secondes et ramener la tête droite. Répéter trois fois du côté droit et ensuite trois fois du côté gauche. Assurez-vous que votre enfant ne lève pas les épaules pour qu’elles touchent son oreille.
Rotation du cou. Votre enfant doit tourner son menton vers son épaule du côté droit. Rester en position pendant 10 secondes et revenir à la position initiale. Répéter trois fois du côté droit et ensuite trois fois du côté gauche.
Exercices d’équilibre après la neurochirurgie
Votre enfant pourrait avoir des problèmes d’équilibre en raison de la tumeur, de la chirurgie ou des deux. Vous pouvez l’aider à faire des exercices destinés à améliorer son équilibre quand il reviendra à domicile. Avant de faire les exercices, parlez-en au physiothérapeute de votre enfant.
Voici quelques points clés à retenir :
- assurez-vous qu’un adulte est présent en tout temps;
- faites ces activités quelques fois par jour;
- choisissez deux ou trois activités sur lesquelles travailler en même temps;
- ces exercices conviennent habituellement aux enfants âgés de cinq ans et plus.
Exercices d'équilibre
Pratiquez la marche sur une bordure de trottoir avec un pied devant l’autre. Vous pourriez aussi coller un morceau de ruban masque sur le sol et pratiquer la marche avec un pied devant l’autre. Quand l’exercice devient facile, tentez de le faire les yeux fermés.
Pratiquer à rester debout sur une jambe. Comptez pendant combien de temps votre enfant peut tenir cette position. Essayez de battre ce record chaque fois.
Quand votre enfant peut rester en équilibre sur une jambe facilement, rester debout sur la jambe gauche et se pratiquer à plier le genou droit cinq fois. Répéter avec la jambe gauche.
Lancez la balle avec votre enfant. Quand il pourra le faire, rendez l’exercice plus difficile en lançant la balle à droite, à gauche, en haut ou en bas.
Pratiquez-vous à frapper un ballon avec votre enfant. Rendez l’exercice plus compliqué en envoyant le ballon à votre droite ou à votre gauche pour que votre enfant doive faire quelques pas pour atteindre le ballon.
Pratiquez la marche à l’envers ou de côté.
Pratiquez à monter et descendre des marches sans tenir une rampe.
Pratiquez à marcher sur les orteils et sur les talons.
Pratiquez la marche en croisé.
Pratiquez en jouant à « Jean dit » avec votre enfant. Utilisez divers mouvements afin de rendre l’exercice plus difficile quand il devient facile.
Pratiquez à vous échanger un ballon avec votre enfant. Assurez-vous qu’il ait assez d’espace pour ne pas qu’il s’enfarge.
Pratiquez à tracer des chiffres ou des lettres dans les airs avec les bras ou les jambes.
Pratiquez à monter sur une marche et à en redescendre. Quand cet exercice devient trop facile, pratiquez à passer par-dessus un petit objet et à revenir en passant de nouveau par-dessus.
Quand mon enfant pourra-t-il revenir à la maison après la chirurgie?
On ne renverra pas votre enfant à la maison avant qu’il soit stable du point de vue médical, ce qui pourrait prendre de sept à dix jours après la chirurgie. Cependant, tout dépend de l’enfant et du type d’opération qu’il a subi. Il ne doit plus avoir de dérivations externes et il doit pouvoir marcher, manger et boire par lui-même. Il faut qu’un plan soit établi afin de s’assurer de répondre à ses besoins. Avant qu’il retourne à la maison, l’équipe de traitement aura établi un plan pour aider votre enfant à se remettre de l’opération. C’est ce que l’on appelle un plan de réadaptation. Un planificateur des sorties pourrait travailler avec vous afin de prévoir les détails. Votre enfant pourrait avoir besoin de soins à domicile, comme ceux d’un physiothérapeute ou d’un ergothérapeute. Dans certains cas, s’il a besoin de soins spéciaux, on pourrait l’envoyer vers un hôpital de réadaptation.
Si votre enfant a besoin d’autres traitements, comme de la chimiothérapie ou de la radiothérapie, l’équipe de traitement vous rencontrera et vous fournira des renseignements sur les dates et les heures des rendez-vous. Posez-leur des questions si vous avez des incertitudes. Ce traitement commencera peu de temps après que votre enfant aura reçu son congé de l’hôpital.
Vous devrez amener votre enfant à des rendez-vous de suivi réguliers. Le premier rendez-vous chirurgical après l’opération a habituellement lieu de six à huit semaines après que votre enfant aura reçu son congé. Le chirurgien vérifiera l’incision et le shunt à ce moment.
Si vous avez des questions, communiquez avec l’aile de neurochirurgie.
Avant de retourner à la maison
Un planificateur des sorties saura de quoi votre enfant a besoin et il vous aidera à planifier le retour de votre enfant. L’équipe de traitement de votre enfant vous expliquera aussi comment prendre soin de votre enfant quand il arrivera à la maison. Il pourrait parler de certains des sujets qui suivent.
Prendre soin de l’incision (coupure chirurgicale)
- Gardez l’incision propre.
- N’y touchez pas et ne jouez pas avec.
- N’appliquez pas de pression directe sur l’incision.
- Ne mettez pas la tête de votre enfant sous l’eau dans un bain ou une piscine pendant au moins dix jours.
- Votre enfant peut laver ses cheveux avec tout type de shampooing trois jours après l’opération.
- Selon le type de points de suture, ils fondront ou devront être enlevés par le médecin de famille ou le pédiatre de votre enfant. L’équipe vous dira quoi faire.
Retour à la maison après le séjour à l’hôpital
Vous devez penser à la façon dont vous amènerez votre enfant à la maison en sortant de l’hôpital. Réfléchissez aux questions suivantes :
- votre enfant pourra-t-il entrer dans la voiture familiale et en sortir?
- Pouvez-vous attacher la ceinture de sécurité de votre enfant ou l’installer dans un siège rehausseur de façon sécuritaire? Si votre enfant est un nourrisson, pourra-t-il être installé sur un siège d’auto?
- Prévoyez-vous emmener votre enfant en autobus, en train ou en avion? Si oui, veuillez communiquer avec votre planificatrice des sorties avant de réserver votre billet. Elle peut vous aider à prendre des dispositions spéciales avec la compagnie de transport.
Prendre soin de votre enfant à la maison
Il faudra beaucoup de temps et d’énergie pour prendre soin de votre enfant quand il reviendra de l’hôpital. Si vous avez aussi d’autres enfants, vous pourriez avoir besoin d’aide. Pensez à ce qui suit :
- Qui prendra soin de votre enfant quand il sera revenu à la maison?
- Est-ce que vous ou une personne qui vous aide pourrez soulever ou transporter votre enfant du lit vers une chaise ou la toilette, s’il le faut?
- Est-ce que des membres de la famille ou des amis seront en mesure de vous aider, si nécessaire? Vous pourriez avoir besoin d’aide pour des choses comme l’épicerie, le ménage et le lavage.