Cette page explique la manière dont vous pouvez préparer les adolescents atteints d’une cardiopathie à se prendre en charge lorsqu’ils grandissent.
Favoriser la responsabilité et l’autonomie en matière de santé
Les adolescents ne font pas toujours des choix sages quand il s’agit de l’autonomie en matière de santé. Cela est particulièrement vrai pour les adolescents qui se sentent en colère à l’égard de leur maladie. Avec le début de la maturité sexuelle et une plus grande conscience de soi, les adolescents blâment souvent leurs parents pour leur maladie. Cette colère peut causer davantage de stress dans la famille, et mener votre adolescent à ne pas prendre ses médicaments d’ordonnance pour le cœur comme il devrait, ou à ne pas respecter les limites relatives à l’activité physique liées à sa maladie. Les répercussions sur la santé de l’enfant peuvent être dangereuses. Il est commun pour les parents de faire davantage de demandes pour consulter un médecin pendant ce stade.
Les parents peuvent aider leur adolescent en favorisant des façons saines de penser à leur maladie et de la gérer, en faisant participer très tôt l’adolescent à la prise de décisions, et en lui enseignant des aptitudes en résolution de problèmes. Assurez-vous qu’il connaît tout sur sa maladie et ses antécédents médicaux. Les études révèlent que souvent, les adultes atteints d’une cardiopathie congénitale n’en savent pas beaucoup sur leur maladie cardiaque, ce qui peut mettre en péril l’autonomie en matière de santé. Quand cela est approprié, incitez votre enfant à rencontrer lui-même le cardiologue pour qu’il commence à prendre le contrôle de ses soins et qu’il a l’occasion de poser des questions plus privées ou délicates sans la présence des parents.
S’il y a déjà eu une conséquence négative à une décision au sujet des soins auto-administrés (telle qu’un médicament oublié ou un comportement dangereux), discutez de ce qui est arrivé plutôt que de mettre l’accent sur réprimander votre enfant. Renforcez les répercussions de ne pas s’occuper de lui-même. Éviter de le harceler. Dans tout cela, il est important d’encourager votre enfant et d’offrir du soutien selon les besoins pour l’aider à prendre ses décisions.
Des problèmes psychologiques peuvent devenir apparents en périodes de crise et dans la vie adulte. De telles périodes amènent souvent de nouvelles difficultés quotidiennes, telles que la pression à l’école, les conflits relationnels ou les exigences professionnelles. Un soutien psychothérapeutique ou une consultation psychologique, tant familial qu’individuel, peut aider à faire face à ces questions. Lorsque c’est nécessaire, faites participer un professionnel de la santé, tel qu’un travailleur social, un psychologue ou un spécialiste de la médecine des adolescents ayant une expertise dans les questions propres aux adolescents. Certaines de ces personnes peuvent être associées au service de cardiologie de l’hôpital. Cela est particulièrement important s’il existe un risque de comportements dangereux continus, ou si votre enfant semble incapable de gérer les questions affectives.
Trucs pour se souvenir de prendre ses médicaments
Il n’est pas facile de se rappeler quand prendre des médicaments. Les adolescents ont une vie occupée, et ils peuvent oublier de prendre leurs médicaments, ou iI peut s’agir d’un fardeau qu’ils préfèrent oublie. Cependant, il s’agit d’une partie essentielle du traitement et du rétablissement, et cela doit être quelque chose dont ils assumeront progressivement la responsabilité. Cela est particulièrement vrai s’ils n’ont aucun symptôme qui leur rappelle de prendre leurs médicaments. En plus, avoir à prendre des médicaments est un rappel indésirable d’une maladie. Mais, il est essentiel qu’ils suivent leur régime posologique pour que les médicaments soient efficaces. Voici quelques conseils que vous pouvez inciter votre enfant à adopter.
- Intégrer la prise de médicaments à la routine quotidienne.
- La lier à une autre habitude quotidienne, comme promener le chien le matin ou se brosser les dents le soir.
- Favoriser l’utilisation d’une boîte à pilules afin qu’il soit évident quelles sont les pilules à prendre et à quel moment.
- Si votre enfant ne veut pas porter sur lui une boîte à pilules, envisager d’utiliser un bijou, tel qu’un médaillon, pour amener les pilules, ou acheter une belle boîte à pilules.
- Envisager d’utiliser la technologie (alarmes sur les téléphones intelligents ou les montres numériques) pour faire des rappels.
- Si votre enfant déroge de la routine en partant pendant toute une fin de semaine, par exemple, il y a un risque accru que des pilules soient oubliées. Assurez-vous que les médicaments sont rangés dans un endroit visible.
Préparer votre enfant à la transition aux soins pour adultes
Il est important pour la bonne santé continue de votre enfant qu’il y ait une transition douce du pédiatre au cardiologue pour adultes. Les spécialistes en soins aux adultes atteints d’une cardiopathie congénitale suggèrent que vous commenciez à préparer votre enfant aux soins pour adultes quand ils ont environ 11 ou 12 ans. Cela lui laisse le temps de commencer à penser à assumer la responsabilité de ses soins bien avant qu’il commence à rencontrer un cardiologue adulte.
Pour obtenir d’autres renseignements, veuillez consulter la page sur « Transitioning to Adult Care».
Étudier au collège ou à l’université loin de la maison
Il est important que votre enfant décide dans quelle mesure il veut que vous participiez à ses soins. Offrez votre aide, mais ne soyez pas offensés si elle est refusée. S’il quitte la maison pour aller étudier au collège ou à l’université, vous pouvez proposer des moments de communication par téléphone, plutôt que de constamment le bombarder d’appels pour savoir comment il se porte. Si vous avez besoin de vous sentir utile, préparer des outils pour votre enfant avant son départ, tel qu’un calendrier de rappel des médicaments. Déterminez ensemble s’il doit avoir accès à un cardiologue local ou s’il pourra se présenter aux rendez-vous quand il sera en congé à la maison. S’il a des limites physiques ou s’il se fatigue facilement, envisagez de demander une chambre en résidence ou un appartement facilement accessible et près de l’endroit où sont donnés les cours. S’il habite sur le campus, envisagez de parler au responsable de sa résidence au sujet de sa maladie et des soins que cela implique. Discutez à savoir s’il informera ses amis ou son camarade de chambre, et s’il choisit de le faire, de la meilleure façon de communiquer cette information. C’est une bonne mesure de protection d’avoir quelqu’un qui connaît la maladie de votre enfant au cas où il a besoin d’aide, que ce soit pour le conduire chez le médecin ou quelqu’un avec qui échanger des notes s’il manque un cours.
Laisser aller un enfant, l’aider à devenir autonome peut être difficile pour n’importe quel parent, mais pour le parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique, cela peut être particulièrement difficile. Rappelez-vous que s’il est bien préparé, qu’il sait tout ce qu’il doit savoir sur sa maladie et sur les conséquences de ne pas prendre soin de lui, vous pouvez avoir confiance qu’il prendra soin de lui.
Gérer l’autonomie croissance de votre enfant
Beaucoup de parents d’enfants atteints d’une cardiopathie congénitale trouvent qu’étant donné qu’ils ont passé autant de temps à superviser les soins de leur enfant, il est difficile de les « laisser aller » et d’inciter et de regarder leur enfant assumer la responsabilité de leurs soins. Certains parents résistent même aux efforts de leur enfant de devenir plus autonome. Cependant, il est important que les enfants plus vieux prennent le contrôle de leur vie pour s’assurer qu’ils sont capables de s’occuper de leur santé. Certains hôpitaux disposent de groupes de soutien qui permettent aux parents de discuter de ces questions de « lâcher prise ». Des groupes de soutien en ligne peuvent également être utiles, tels que ceux offerts par le Réseau Canadien de Cardiopathies Congénitales Adultes et le Congenital Heart Information Network.
Certains enfants accueillent avec enthousiasme leur autonomie croissante et la responsabilité de leurs soins. D’autres sont craintifs et peuvent dépendre beaucoup de leurs parents. Il est important de trouver un terrain d’entente. Les parents peuvent continuer d’offrir un certain soutien tout en incitant leurs enfants à franchir des étapes par eux-mêmes.