Cette page explique à quoi vous devez vous attendre pendant que vous attendez le cœur d’un donneur.
De quelle façon devriez-vous prendre soin de votre enfant pendant que vous attendez le cœur d'un donneur?
Il est très important que votre enfant soit le plus en santé possible avant la greffe du cœur. En particulier, vous devrez vous assurer que votre enfant mange des aliments sains et qu'il reste actif. Votre enfant a besoin d'activités physiques et d'exercices pour faire bouger ses articulations et garder ses muscles forts.
La diététiste clinicienne de votre enfant vous aidera à choisir les bons aliments pour que votre enfant reste le plus en santé possible avant la greffe du cœur. Votre physiothérapeute aidera votre enfant à rester aussi actif que possible avant la greffe.
Qu'arrive-t-il si l'état de votre enfant s'aggrave?
Si vous êtes préoccupés par l'état de votre enfant pendant l'attente pour un cœur d'un donnera, communiquez avec l'infirmière de votre clinique de cardiologie. Elle communiquera avec le cardiologue de votre enfant pour confirmer les prochaines étapes.
Qu'arrive-t-il si vous n'habitez pas près de l'hôpital?
Si vous n'habitez pas près de l'hôpital où se fera la greffe, vous pourriez avoir à vous rapprocher de l'hôpital pendant l'attente pour un cœur de donneur. L'équipe de la greffe évalue chaque patient individuellement et formule des recommandations sur la nécessité du déplacement de la famille. Si cela est nécessaire, beaucoup de ressources vous sont offertes pour vous aider avec cela.
Votre enfant devra-t-il attendre à l'hôpital pour un cœur de donneur?
Selon la gravité de son état, votre enfant pourrait avoir à rester à l'hôpital pendant qu'il attend un cœur. L'équipe de la greffe vous aidera également à vous assurer que votre enfant est toujours aussi en santé que possible au cas où un cœur serait disponible. Vous serez avertis immédiatement quand un cœur qui convient est disponible.
Qui s'occupe de votre enfant pendant l'attente pour un cœur de donneur?
Le cardiologue de votre enfant restera le principal médecin qui s'occupe du problème de cœur de votre enfant pendant que vous attendez un cœur de donneur. L'infirmière de votre clinique de cardiologie saura que votre enfant attend une greffe du cœur. Pendant que votre enfant attend un cœur, vous rencontrerez l'infirmière transplantologue selon les besoins. Si l'état de votre enfant est plus grave, et qu'il est impossible de le garder à la maison, on s'en occupera à l'hôpital.
Combien de temps votre enfant devra-t-il attendre un cœur de donneur?
Il n'y a aucune façon de savoir combien de temps votre enfant devra attendre un cœur de donneur. Votre enfant sera inscrit sur une liste d'attente, et il recevra un cœur de donneur quand on en obtiendra un qui lui convient. L'attente pour un cœur peut aller de quelques jours à des mois, selon la taille et le groupe sanguin de votre enfant, et à quel point il est malade. On vous expliquera cela en détail, si votre enfant est inscrit sur une liste pour une greffe de cœur.
Malheureusement, il n'y a pas beaucoup d'organes à transplanter disponibles. Au Canada, environ une personne sur quatre meurt en attendant une greffe du cœur. Au Canada, il n'y a que quatre donneurs pour un million de personnes.
Vous et votre famille pouvez trouver le temps que vous passez à attendre pour un cœur de donneur très terrifiant et difficile. Cela est particulièrement vrai si l'état de votre enfant s'aggrave. Votre travailleur social peut vous aider à vous préparer à cette période pénible.
Que se passe-t-il quand un cœur de donneur devient disponible?
Un membre du personnel de l'hôpital communiquera avec vous par téléphone ou par téléavertisseur. Si votre enfant n'est pas l'hôpital, vous devrez vous rendre à l'hôpital dès que vous le pourrez pour que le personnel puisse préparer votre enfant pour la chirurgie. Différents membres de l'équipe médicale vous aideront à préparer votre enfant pour la chirurgie.
Une fois à l'hôpital, votre enfant :
- aura une intraveineuse (IV);
- aura une analyse de sang, et peut-être d'autres épreuves également;
- prendra un bain ou une douche;
- ne pourra ni manger ni boire.
Le chirurgien, le cardiologue transplantologue, l'anesthésiste et des infirmières examineront votre enfant.
Qu'arrive-t-il s'il s'avère que le cœur n'est pas le bon pour votre enfant?
Parfois, après qu'on vous a appelés pour que vous vous rendiez à l'hôpital, les médecins décident que le cœur de donneur ne convient pas. Cela peut être très décevant, mais il est plus important que le cœur de donneur convienne. C'est ce qui est le mieux pour la santé de votre enfant.
Si cela arrive, le nom de votre enfant restera sur la liste d'attente, et la recherche pour un donneur approprié se poursuivra.
Est-ce possible que votre enfant reçoive le mauvais organe?
Les systèmes en place pour apparier les organes appropriés aux receveurs appropriés sont très fiables. Dans des cas extrêmement rares, il y a des reportages dans les médias sur les patients qui reçoivent des organes qui ne leur conviennent pas. Des mesures de protection sont continuellement mises en œuvre et étoffées pour s'assurer que cela n'arrive pas. De tels incidents isolés ne devraient pas jeter un doute sur les systèmes très fiables qui sont en place.