Comprendre l'épilepsie et son diagnostic

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Voyez brièvement comment on pose un diagnostic d’épilepsie et comment bien le comprendre.

  • Un diagnostic d’épilepsie détermine le ou les types de crises observées, si ces crises ont une cause connue et si un syndrome d’épilepsie existe.
  • Il se peut que vous soyez pris de désarroi en apprenant le diagnostic de votre enfant. Notez ce que vous avez appris et toutes les questions que vous aimeriez poser.
  • Pour vous assurer d’avoir bien compris le diagnostic, demandez qu’on vous explique les effets de la maladie sur votre enfant au plan physique et mental, le traitement qui est recommandé et ce que vous pouvez faire pour l’aider en attendant.
  • Si votre médecin ne répond pas à toutes vos questions, parlez-en à l’infirmier clinicien, faites des recherches sur la maladie de votre enfant sur des sites Web dignes de confiance et consultez d’autres parents dont l’enfant est atteint d’épilepsie.

Poser un diagnostic exige de déterminer un état ou une maladie en fonction de signes et de symptômes. Si votre enfant présente des signes ou des symptômes qui amènent son médecin à soupçonner qu’il est atteint d’épilepsie, celui-ci procédera à une évaluation neurologique approfondie et demandera que des tests diagnostiques soient effectués.

Les éléments du diagnostic peuvent comprendre les points suivants :

  • le ou les types de crises qu’a votre enfant;
  • si les crises sont idiopathiques (elles n’ont aucune cause apparente), symptomatiques (elles sont causées par un problème sous-jacent connu) ou cryptogénétiques (elles semblent causées par un problème sous-jacent, mais la cause exacte est inconnue);
  • il s’agit d’un syndrome épileptique précis.

Il est difficile d’expliquer chaque élément de l’épilepsie en une seule réunion. Selon la situation, plusieurs séances pourraient être nécessaires afin de discuter de toutes les questions.

Pendant l’établissement du diagnostic, chaque rencontre avec les médecins de votre enfant et d’autres professionnels de la santé est importante et peut être difficile sur le plan émotionnel. Par conséquent, apportez du papier et un crayon afin de prendre des notes pour vous aider à vous rappeler des nouveaux renseignements que vous pourriez obtenir, ainsi que d’écrire les questions que vous pourriez avoir au fur et à mesure que vous y songez. Vous pourriez également amener un parent ou un ami afin qu’il prenne des notes pour vous.

Le médecin présentera un plan de traitement pendant l’une de vos rencontres. Le plan de traitement comprendra probablement une médication comme première étape. Dans certains cas, une chirurgie pourrait être nécessaire. Le médecin expliquera et recommandera le traitement qui convient le mieux à la situation de votre enfant.

Assurez-vous de comprendre le diagnostic

Pour vous assurer d’avoir bien compris le diagnostic, n’hésitez pas à poser des questions. Voici certaines des questions que vous pourriez poser au médecin.

  • Quelle est la condition? (Assurez-vous d’écrire le nom officiel.)
  • De quelle façon cela affecte-t-il mon enfant physiquement?
  • De quelle façon cela affecte-t-il mon enfant mentalement?
  • Que devons-nous faire maintenant?
  • De quel genre de traitement mon enfant aura-t-il besoin et à quel moment?
  • Est-ce que vous donnerez le traitement ou sera-t il donné par un autre spécialiste?
  • Qui d’autre participera aux soins de mon enfant?
  • Que puis-je faire pour aider mon enfant en attendant?
  • Qu’est-ce que l’avenir nous réserve?

Écrivez les renseignements obtenus au cours de votre discussion avec le médecin. Vous pourriez être dépassé ou confus par le diagnostic, ce qui rend l’écoute difficile. En l’écrivant, vous pouvez ensuite examiner vos notes, après avoir digéré la nouvelle.

Vous pouvez également en apprendre davantage sur la condition de votre enfant en vous rendant à la bibliothèque, en lisant des brochures et des livres rédigés par des organismes de soutien, en consultant ce site Web et d’autres sites dignes de confiance, ainsi qu’en parlant avec des personnes dont les enfants ont vécu une situation semblable.

Beaucoup de personnes estiment que le fait d’en apprendre davantage sur le sujet les aide à composer avec la situation.

Dernières mises à jour: février 04 2010