Être parent d’un enfant atteint de leucémie

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Trouvez des façons de gérer le stress d’avoir un enfant atteint de leucémie.

À retenir

  • Parmi les façons dont les parents peuvent s’occuper d’un enfant leucémique, on compte : se renseigner sur sa maladie, avoir une attitude positive, suivre une routine, être patients, accepter l’aide qu’on leur offre, prendre soin d’eux-mêmes et trouver le juste milieu entre la surprotection et une indulgence excessive pour l’enfant.

Le traitement de votre enfant peut avoir des répercussions sur l’ensemble de la famille. Vous risquez de devenir plus angoissé et plus fatigué à force d’aller à l’hôpital et de vous faire du souci pour la santé de votre enfant.

Les sentiments de tristesse, de culpabilité et de colère que ressent votre enfant risquent de s’aggraver au fur et à mesure du traitement. De plus, la dynamique familiale peut changer après le diagnostic.

Prenez connaissance du plan de traitement de votre enfant

Le fait de vous renseigner sur la leucémie peut vous aider à acquérir plus de confiance dans la façon dont vous vous occupez de votre enfant. Nous vous encourageons à prendre des notes aux réunions que vous avez avec l’équipe de soins. N’hésitez pas à poser des questions aux membres de cette équipe si vous avez besoin d’éclaircissements. Il existe aussi des ressources utiles sur la leucémie qui peuvent vous aider. En connaissant les faits, il sera plus facile pour vous de vous adapter à la maladie de votre enfant et de lui fournir le soutien dont il a besoin.

Ayez une attitude positive

Il est normal que votre enfant connaisse des hauts et des bas au cours de son traitement. Vous pouvez l’encourager à se concentrer sur les hauts sans ignorer les bas qu’il vit. En ne perdant pas espoir, vous pouvez offrir une certaine sécurité affective à vous-même, à votre enfant et au reste de la famille.

Suivez une routine

La routine nous donne une structure et nous aide à avoir l’impression que nous maîtrisons notre destin. Votre famille et vous-même devriez discuter des projets que vous avez afin de continuer à vivre votre vie pendant le traitement ou après l’hospitalisation.

Faites preuve de souplesse et de patience

Vivez un jour à la fois. Nul ne peut prédire les effets du traitement sur votre enfant. Il vous sera sans doute plus facile de traverser les hauts et les bas du traitement en vous montrant patient et flexible.

Acceptez l’aide qu’on vous offre

La prise en charge d’un enfant malade, en plus de votre emploi et des tâches ménagères, peut vous paraître une montagne. N’hésitez pas à solliciter et à accepter l’aide d’autrui, y compris celle de la famille élargie et de vos amis. En ayant un réseau d’entraide solide, vous aurez plus de temps que vous pourrez consacrer à votre enfant. Trouvez le juste milieu entre la surprotection et une indulgence excessive envers tous ses caprices.

Il est possible que vous éprouviez des sentiments contradictoires en prenant en charge un enfant atteint de leucémie. Vous risquez de ressentir un fort désir de le protéger. Malheureusement, le surprotéger, le gâter ou être des « parents hélicoptères » peut nuire à sa liberté et à son développement.

Essayez de trouver le juste milieu entre lui imposer un nombre excessif de règles et céder à tous ses caprices. Laissez-le être un enfant sans oublier qu’il est parfois nécessaire de le discipliner.

Prenez soin de vous-même

Confiez-vous à quelqu’un qui sait écouter, que ce soit à un ami ou à un petit cercle d’intimes. Vous pouvez aussi nouer des liens avec les familles d’autres leucémiques ou encore parler à votre infirmier, à votre travailleur social ou à un membre du clergé. Soyez seul ou faites-vous accompagner de votre conjoint ou de votre famille. Prenez le temps de vous occuper de vous-même.

Vous et votre conjoint

Si vous vivez en couple, vous pouvez adopter des rôles différents. Par exemple, pendant que l’un quitte son emploi pour s’occuper de l’enfant, l’autre subvient aux besoins du ménage. Le hic, c’est qu’avec cette séparation des rôles, il peut être difficile pour les conjoints de s’entraider. Les travailleurs sociaux peuvent vous aider à trouver des manières d’obtenir des formes de soutien financier supplémentaire.

Voici des façons de vous entraider, vous et votre conjoint, lorsque votre enfant souffre de la leucémie :

  • Comprendre que chacun des parents vit la situation à sa manière;
  • Reconnaître que les deux parents jouent des rôles aussi importants;
  • Vous renseigner ensemble sur la leucémie de votre enfant;
  • Continuer ensemble d’aimer vos autres enfants et de vous occuper d’eux;
  • Exprimer l’un à l’autre vos sentiments de tristesse, de colère et d’espoir.

Familles monoparentales

Si vous êtes le chef d’une famille monoparentale, il peut être particulièrement difficile de vous occuper d’un enfant souffrant de la LLA. C’est pourquoi l’aide d’un ami ou d’un parent en qui vous avez confiance est essentielle. N’hésitez pas à solliciter et à accepter l’aide d’autrui, par exemple, celle de votre famille élargie ou de vos amis, et à demander l’appui de l’équipe de soins qui s’occupe de votre enfant.

Parents divorcés

Si vous voulez que votre enfant reçoive les meilleurs soins qui soient, il est préférable de demeurer en communication avec votre ex-conjoint. Tenez ensemble un journal dans lequel vous pouvez noter les progrès de votre enfant à l’hôpital lorsque c’est à votre tour de le visiter. Ainsi, vous pourrez tous deux suivre son traitement et éviter tout problème de communication.

Dernières mises à jour: mars 06 2018