Cette page explique en quoi la maladie chronique d’un enfant touche à la fois les parents et les enfants.
Qu’est-ce qu’une maladie chronique?
La maladie chronique renvoie à une maladie continue, qui nécessite souvent une hospitalisation. La maladie cardiaque congénitale est une maladie chronique parce que, même si elle peut être bien gérée, elle ne disparaît jamais. L’asthme, le diabète et l'arthrite sont d'autres exemples de maladies chroniques. On estime que de 15 à 18 % des enfants en Amérique du Nord ont une maladie chronique, allant de légère à grave. Le fait d'avoir une maladie chronique ne signifie pas qu'un enfant se sentira malade tout le temps.
Quels sont les effets de la maladie chronique sur les enfants?
La maladie chronique signifie qu'il y aura des moments où l'enfant se sent moins bien, et doit subir des tests et recevoir un traitement. En plus, la maladie chronique peut avoir des répercussions sur la capacité de l'enfant de participer à des activités quotidiennes communes, et rendre cela difficile pour l'enfant d'aller à l'école, de se faire des amis, et d'avoir une vie normale en général. Cela peut amener les enfants à se sentir différents et isolés. La situation est pire quand les autres enfants disent d’un enfant qu’il semble différent ou qu'ils ont peur « d'attraper » la maladie. Certains enfants gèrent bien les tensions d’une maladie chronique, et d'autres ont besoin d'un soutien spécial.
De quelle façon les enfants s’adaptent-ils à une maladie chronique?
La façon dont un enfant s'adapte à une maladie chronique comme une maladie cardiaque congénitale dépend de nombreux facteurs. Avoir une simple anomalie cardiaque nécessitant seulement une chirurgie pour la corriger, par exemple, aura un effet différent sur un enfant qu’une anomalie complexe nécessitant de nombreuses épreuves, chirurgies et hospitalisations. Ce scénario peut rendre les enfants craintifs ou isolés, même en colère.
Cela dépend également de l'âge de l'enfant au moment où il a été diagnostiqué. Par exemple, un enfant diagnostiqué à la naissance a grandi avec un concept différent de « normal ». En revanche, un enfant diagnostiqué plus tard dans la vie peut avoir davantage de difficultés, mais ils sont également plus en mesure de comprendre la nature de la maladie et son traitement. L'image du corps est également essentielle; un enfant ayant des cicatrices ou une cyanose, ou qui a besoin d'appareils médicaux pour gérer la vie quotidienne, est susceptible d’être plus gêné. Si quelque chose change chez un enfant, cela prend du temps pour que l'image de soi s’y adapte. C'est une adaptation, comme déménager dans une nouvelle école ou maison.
La capacité d'un enfant de s'adapter dépend en grande partie de la personnalité et de l'éducation de l’enfant. Certains gèrent mieux le stress que d'autres. La stabilité émotionnelle est également influencée par la dynamique familiale. Si la famille comme groupe gère bien la maladie, l’atmosphère sera plus calme. S’il y a des tensions importantes, les niveaux de stress augmenteront pour toutes les personnes concernées, surtout pour l'enfant atteint.
Quelles sont les inquiétudes des parents?
Voir son enfant malade est très difficile pour les parents, ainsi que pour tous les autres membres de la famille. Les parents s'inquiètent de différentes choses, notamment de ne pas être en contrôle, de ne pas être capable d'aider leur enfant, et de ne pas prendre les bonnes décisions relatives au traitement. Voici des exemples d’inquiétudes précises.
- Avoir à laisser les soins de leur enfant à d'autres personnes, et devoir faire confiance à l'équipe soignante.
- De la tension quant à prendre des décisions médicales pour leur enfant, et ne pas comprendre ce qui se passe.
- Le combat avec leurs émotions – colère, culpabilité – et épuisement physique et mental.
- Trouver comment appuyer leur enfant.
- Tensions dans le couple.
- Passer tellement de temps à l'hôpital que travailler devient impossible, et le revenu familial est beaucoup réduit.
- S'inquiéter que tout le monde évalue la façon dont vous vous comportez avec votre enfant.
- Peur de la chirurgie et de son résultat.
- Peur d’une situation d’urgence et savoir quand obtenir de l’aide
- Ne pas savoir si un problème médical ou comportemental qui survient après le traitement est lié à une maladie cardiaque.
- Le stress de ne pas savoir comment se porte leur enfant d’un rendez-vous à l’autre.
- Ne pas avoir accès à un médecin qui connaît la maladie de leur enfant.
- Connaître la façon d’éduquer un enfant atteint d’une maladie chronique.
- Ne pas savoir la façon dont la maladie évoluera, si elle peut s'aggraver ou quand elle s’aggravera.
- Quoi dire aux amis et à la famille.
- Surveiller les symptômes de leur enfant et savoir qu'un trouble peut s'aggraver.
- Apprendre comment répondre aux besoins et d'un enfant à la maison après un traitement.
- Répondre aux besoins de toute la famille tout en prenant soin d'un enfant malade.
- Essayer de définir un « nouveau normal ».
Comment vous adapter quand votre enfant est malade?
Votre vie changera énormément une fois que l'on diagnostique un trouble de cardiaque chez votre enfant. Vous apprendrez un nouveau vocabulaire et développerez une nouvelle façon de vivre. Beaucoup de parents disent ce que découvrez que votre enfant est peut-être atteint d’un trouble permanent est un peu comme « la perte d'un rêve », cela donne également l'occasion de voir la vie de ne nouvelle façon et de se concentrer sur les bonnes choses auxquelles on peut donner de la valeur. Assurez-vous de vous concentrer sur votre enfant en tant que personne, plutôt que sur la maladie. Essayer d'être le plus positif possible.
Il est très utile de parler à des personnes positives et fiables, et qui seront là pour vous maintenant et dans l'avenir. Cela peut à être un membre de la famille, un ami, ou un groupe de soutien. (Soyez conscients, cependant, que ce n'est pas tout le monde qui gérera bien la nouvelle. Certains amis et même des membres de la famille peuvent ne pas savoir comment réagir ou quoi dire, et ne pas être présents.) En apprendre autant que vous pouvez peu aider à vous préparer. Cela s'applique, que la maladie soit aiguë ou chronique, prévisible ou imprévisible. Donner un journal pour noter les progrès de votre enfant, les traitements et les épreuves effectués, et le nom des principaux membres d'équipes et les numéros de téléphone. Créer des liens avec les membres d’équipe pour avoir une pleine confiance en ce qu’ils font pour votre enfant.
Il peut également être avantageux de parler à d'autres parents dont les enfants ont vécu quelque chose de similaire, parce qu'ils peuvent échanger leur expérience. Le personnel de votre hôpital peut vous aider à communiquer avec ces parents. Vous pouvez également communiquer avec des groupes de soutien (tels que CHASE) et participer à un salon de bavardage sur Internet. C'est une bonne occasion pour poser des questions, faire part d'inquiétudes, et d'apprendre des expériences des autres.
Il existe habituellement des professionnels de la santé associés à l'hôpital, formés en counseling, tels que les spécialistes du milieu de l'enfant et les travailleurs sociaux, qui peuvent offrir un certain soutien.
Un planificateur des congés peut également vous aider à planifier à l'avance le moment où votre enfant reviendra à la maison. Demander à l'infirmière clinicienne de vous acheminer vers ces professionnels de la santé. Si vous constatez par la suite qu'il est de plus en plus difficile de gérer votre enfant malade à la maison, organiser des soins et de répit ou un soutien occasionnel aux soins infirmiers. Acceptez-la aide de la famille et des amis quand vous en avez besoin, et accordez-vous du tant à l'extérieur pour faire le plein et d'énergie. N'essayez pas d'être un superhéro.
Pour ce qui est de tenir les amis et la famille à jour en ce qui concerne l'état de votre enfant (sans avoir à faire de nombreux appels par jour), envisagez de créer et un site Web que les personnes peuvent consulter régulièrement, ou d'avoir une « personne-ressource » qui peut gérer une chaîne téléphonique.
Dans tout ça, il est important de prendre soin de vous, en gérant vos émotions, en mangeant bien, et en trouvant du temps pour faire de l'exercice et relaxer. Il est tout aussi important de vous consacrer au reste de votre famille. Continuez d'entretenir la relation avec votre conjoint ou conjointe, ou tout autre enfant que vous avez.
Comment élever un enfant atteint d’une maladie chronique?
Élevez-les de la même façon que vous le feriez avec un autre enfant. Ils ont besoin et de limites, de possibilités, d'encouragement et d'appui. Les surprotéger et les gâter n'inculque pas la confiance, et ne les préparera pas bien à l'avenir. Cultiver l'indépendance et avoir des attentes à l'égard d'un enfant à mesure qu'il grandit favorisent un bien-être futur et la capacité globale de l'enfant. Avoir une structure contribue également à un sentiment de sécurité. Aussi, un donnant à votre enfant l'occasion de prendre des décisions, vous lui donner un sentiment d'être en contrôle de sa vie (quand tant de choses échappent à son contrôle).
Comment pouvez-vous appuyer votre enfant?
Il est essentiel que vous expliquiez à votre enfant, du mieux que vous ne pouvez et aussi simplement que vaut le pouvez, l'origine de sa maladie. Beaucoup d'enfants se sentent coupables; ils croient qu'ils sont malades parce qu’ils ont fait quelque chose de « mal ». Ils se sentent également en colère de ne pas pouvoir faire toutes les choses que leurs camarades peuvent faire, ou de ne pas être capable de « guérir ».
Comme parrain, vous pouvez appuyer votre enfant en lui disant ce qu'il se passe et ce qui l’attend en ce qui concerne le traitement. Aider à lui donner autant de possibilités de choisir que possible. En restant calme vous-même, vous faites un modèle de calme pour votre enfant. Si votre enfant est jeune, assurez-vous qu'il a son jouet favori pour le réconforter.
Communiquer souvent pour que votre enfant ait la chance d'exprimer ses émotions à l'égard de la maladie. S'il est jeune, laissez-le s’exprimer par le jeu. S'il est assez âgé, apprenez-lui des aptitudes à résoudre un problème et des techniques de respiration profonde pour gérer les effets de la maladie sur sa vie. Aidez-le à développer des intérêts particuliers qui lui font oublier la maladie et dont il peut être fier. Surtout, aimez-le et faites de votre enfant un joueur clé dans les activités de votre famille.
De quelle façon pouvez-vous aider votre enfant à gérer la douleur?
Quand il y aura de la douleur associée aux tests ou au traitement, incitez votre enfant à respirer (certains enfants ont tendance à retenir leur respiration en réponse à la douleur), restez calme vous-même et ne vous agitez pas, aidez votre enfant à penser à des idées plus joyeuses (parfois les distraire fonctionne), et prenez-les ou apaisez-les selon ce qui convient, selon leur âge.
De quelle façon pouvez-vous aider votre enfant à s’habituer à être différent?
Parlez à votre enfant des questions qui sont importantes pour lui. La communication aidera à soulager le stress. Elle servira également à réfuter l’information erronée sur laquelle vous ou votre enfant pouvez être axé. Incitez votre enfant à vivre sa vie à plein, dans le contexte de sa maladie. Aidez-le à développer des forces et des domaines d’intérêt, des choses dont il peut être fier. L’aider à grandir comme personne lui donner l’estime de soi.
L’estime de soi est la façon dont vous vous sentez à propos de qui vous êtes et de ce que vous pouvez faire. Parfois, l’estime de soi prend un coup chez un enfant atteint d’une maladie chronique, s’il sent qu’il a fait quelque chose pour mériter d’être malade, ou si la maladie l’empêche de faire certaines choses. Bâtir l’estime de soi peut avoir des effets bénéfiques dans tous les domaines de la vie, notamment se faire des amis, s’intégrer et réussir à l’école. En plus, les personnes ayant une bonne estime de soi et une attitude positive ont tendance à être en meilleure santé et à prendre mieux soin d’elles.
Aussi, préparez votre enfant aux questions de ses camarades et des autres au sujet de sa maladie, ainsi que les taquineries et l’intimidation, qui touchent les enfants qui se démarquent comme étant « différents ». Votre enfant devra également être prêt à affronter l’ignorance des personnes qui ne comprennent pas sa maladie. Elles peuvent penser, par exemple, que la maladie cardiaque de votre enfant est contagieuse. Informez votre enfant, et aidez-le en informant les autres, au besoin, avec des brochures, des rencontres ou des rencontres individuelles.
Il y a également des professionnels de la santé à l’hôpital qui peuvent aider votre enfant à s'adapter. Cela comprend les travailleurs sociaux, les spécialistes du milieu de l'enfant, et les médecins qui se spécialisent dans la médecine pour les adolescents. Il peut également y avoir des groupes de soutien et des camps pour les enfants atteints d’une anomalie cardiaque congénitale dans votre région, qui rassemblent les enfants ayant les mêmes maladies. En plus, il existe beaucoup de livres merveilleux pour les enfants, qui mettent l'accent sur les avantages d'être différent.
De quelle façon pouvez-vous aider votre enfant à gérer les taquineries ou l'intimidation?
Les enfants taquinent souvent s’ils se sentent menacés par une personne ou s’ils reçoivent de l'information erronée à propos d’une personne. Ils se sentent également plus forts s'ils peuvent s'en prendre à quelqu'un qui semble plus faible ou diffèrent d'une certaine façon. Souvent, ils apprennent cette attitude à la maison. Voici des stratégies pour gérer la confrontation.
- L’ignorer.
- Refuser de montrer sa peur.
- Y faire face, en regardant la personne dans les yeux, et dire « je refuse d'être traité ainsi », et forcer la personne qui confronte à répondre.
- Désamorcer la situation avec humour.
- Dans un endroit public, simplement s'en aller.
- S'il y a menace d'attaque, alerter les personnes qui se trouvent tout près en criant « au feu! », ce qui attire davantage l'attention que « au secours! ».
De quelle façon pouvez-vous aider les frères et sœurs à s'adapter?
Quand un enfant est très malade, cela touche tout le monde dans une famille – les parents, les frères et sœurs et les grands-parents. Souvent, les frères et sœurs passent inaperçus. Toute l'attention est axée sur le frère ou la sœur malade. Tout semble tourner autour de lui ou d'elle : c'est lui ou elle qui reçoit les visiteurs et les jouets. Parfois, des occasions spéciales sont oubliées quand surviennent des situations d'urgence. Tout cela peut amener les frères et sœurs à se sentir isolés et ignorés. Quand les parents sont tristes et ont peur en ce qui concerne un enfant, cela peut également toucher la dynamique familiale.
Il est possible que les frères et sœurs n'aient pas la chance de discuter de leurs sentiments et de ce qu'il pense de la maladie de leur frère ou de leur sœur. Par conséquent, ils peuvent simuler ou être très dramatiques (parfois même simuler une maladie ou à agir plus jeune que leur âge, par exemple) pour attirer l'attention de leurs parents. Ils peuvent également être très émotifs – colère, jalousie, tristesse, peur, culpabilité. Il peut également y avoir une certaine gêne quand leurs camarades commencent à faire des commentaires sur leur frère ou sœur malade.
Des études montrent que sans attention adéquate, ces enfants courent un risque accru d'avoir des problèmes de santé, ainsi que des difficultés psychosociales. Ils peuvent souffrir de dépression, d'anxiété ou d'autres troubles. Cela peut découler de la tension de l'incertitude relative à l'état du frère ou de la sœur, du fait que la vie peut être chamboulée et de la prise de conscience que les responsabilités augmenteront pour gérer le ménage.
On peut faire quelque chose, cependant, et la bonne nouvelle est que parfois la maladie rapproche les familles. Une chose importante aster est expliquée à vos autres enfants la maladie dont est atteint votre enfant malade, et expliquer la raison pour laquelle il faut passer autant de temps à l'extérieur de la maison pour des rendez-vous à l'hôpital.
Maintenez une structure à la maison, tout en étant flexible. Soyez aussi organisé que vous le pouvez, et tenez un calendrier pour que les frères et sœurs sachent qui est à l'hôpital et à quel moment, qui prépare le repas, qui va chercher les enfants à l'école. Soyez flexible, mais visez à maintenir un sentiment d'équilibre dans votre famille.
Prévoyez ensemble du « temps en famille » spécial, et faites un effort conscient de ne pas vous concentrer sur la maladie de votre enfant malade pendant le temps en famille. Communiquez souvent et clairement pour renforcer la relation familiale. Pour ce qui est de l'attention, amenez votre enfant malade à partager ses jouets avec ses frères et sœurs, et demandez aux parents de se concentrer de façon égale sur tous vos enfants.
Prévoyez ensemble du « temps en famille » spécial, et faites un effort conscient de ne pas vous concentrer sur la maladie de votre enfant malade pendant le temps en famille. Communiquez souvent et clairement pour renforcer la relation familiale. Pour ce qui est de l'attention, amenez votre enfant malade à partager ses jouets avec ses frères et sœurs, et demandez aux parents de se concentrer de façon égale sur tous vos enfants.