Le traitement que votre enfant a reçu juste avant sa greffe de sang et de moelle osseuse, qui consistait en une chimiothérapie à forte dose, avec ou sans irradiation corporelle totale (ICT), a détruit les cellules de moelle osseuse anormales dans son corps. La combinaison de la chimiothérapie et de la greffe met les organes et les tissus de votre enfant à rude épreuve.
Une nutrition adéquate aide le corps de votre enfant à :
- réparer les dommages aux organes et aux tissus;
- lutter contre la fièvre et l’infection;
- absorber (greffer) les cellules du donneur qu’il a reçues durant la greffe de sang et de moelle osseuse.
La consommation d’aliments nutritifs et riches en protéines peut aider à maintenir les nouvelles cellules de moelle osseuse en bonne santé. Pour veiller à ce que votre enfant obtienne la nutrition adéquate, il se peut qu’il doive consommer des aliments à plus forte teneur calorique, prendre des suppléments par voie orale comme Ensure, ou il aura peut-être même besoin d’une sonde nasogastrique (NG).
Comment surveille-t-on la nutrition de votre enfant après une greffe de sang et de moelle osseuse?
Chaque jour, votre infirmier et votre diététiste prendront note de ce que votre enfant mange et boit afin de s’assurer qu’il absorbe suffisamment de nutriments. Décrivez ce que votre enfant mange et boit chaque jour à son infirmier. Pour vous aider à faire le suivi, il se peut que l’on vous demande de noter le nombre de calories consommées par votre enfant que vous pourrez chaque jour transmettre à votre infirmier qui remettra les données, à son tour, au diététiste. Encouragez votre enfant à manger et à boire (même en petites quantités) pour assurer le bon fonctionnement de son système digestif, mais ne le forcez pas. Il est très normal pour les enfants avant et après une greffe de sang et de moelle osseuse d’avoir la nausée ou de manquer d’appétit.
Alimentation faible en bactéries
Afin de minimiser le risque d’infection après la greffe, votre enfant devra suivre un régime alimentaire spécial que l’on appelle l’alimentation faible en bactéries. Ce type de régime est axé sur la salubrité des aliments et recommande, entre autres, d’éviter certains aliments susceptibles de causer de l’infection (notamment de la viande peu cuite ou du poisson cru). Il n’est ni restrictif, ni particulièrement difficile à suivre, mais il est important que votre enfant le suive pendant trois à six mois, comme le recommande l’équipe responsable des greffes de sang et de moelle osseuse. Des dépliants vous seront remis concernant l’alimentation faible en bactéries et la manipulation et la préparation des aliments en toute sécurité lors de l’admission, et vous pourrez consulter le diététiste si vous avez des questions.
Aliments apportés à l’hôpital et entreposage des aliments
- Il est permis d’apporter des aliments préparés chez soi à l’hôpital et dans la chambre de votre enfant à condition qu’ils soient bien cuits, et qu’ils aient été transportés et entreposés correctement.
- N’entreposez jamais à température ambiante pendant plus d’une ou deux heures des aliments qui sont censés être chauds ou froids.
- Emballez et scellez tous les aliments que vous entreposez dans le frigo réservé aux patients. Inscrivez sur le contenant la date et l’heure auxquelles vous les avez entreposés. Utilisez toujours les aliments réfrigérés dans les 24 à 48 heures qui suivent, ou avant la date de péremption.
- Les aliments préparés et emballés dans le commerce sont toujours autorisés.
- Votre enfant peut consommer des aliments préparés par la famille et les amis, de même que des aliments provenant de restaurants, du moment qu’ils ont été préparés conformément aux lignes directrices pour une alimentation faible en bactéries.
Soutien à la nutrition : Nutrition entérale et parentérale
Il arrive parfois que votre enfant ne se sente pas assez bien pour manger. La nourriture peut avoir un goût étrange, il n’a peut-être pas d’appétit ou se nourrir lui cause peut-être de la douleur. Certains enfants vomissent et ont la diarrhée, ce qui explique leur intolérance à l’égard de la nourriture. Le cas échéant, votre équipe médicale peut dès lors recommander un soutien à la nutrition, soit par sonde nasogastrique (NG) soit par intraveineuse au moyen d’un cathéter veineux central. Presque tous les enfants qui subissent une greffe de sang et de moelle osseuse nécessitent un soutien à la nutrition, quel qu’il soit.
La nutrition entérale est une préparation de nutriments spéciale administrée par sonde nasogastrique (NG), soit en perfusion lente pendant la journée, soit en petites quantités, plusieurs fois par jour. La nutrition entérale est la meilleure façon d’apporter un soutien à la nutrition, car elle est acheminée jusqu’à l’intestin de votre enfant, ce qui représente la manière la plus naturelle de recevoir une nutrition supplémentaire. La sonde NG peut également être utilisée pour l’administration de médicaments. Certains enfants tolèrent extrêmement bien les sondes NG et peuvent même manger et boire par la bouche avec la sonde en place. Idéalement, il vaut mieux insérer une sonde NG dès le début du traitement, avant que votre enfant présente des ulcères buccaux. Votre équipe médicale et votre diététiste pourront en discuter plus en détail avec vous.
Parfois, les enfants ne tolèrent pas la nutrition entérale ou peuvent ne tolérer qu’une petite quantité des nutriments quotidiens nécessaires. Dans ce cas, l’équipe de soins de santé de votre enfant pourrait recommander que votre enfant soit nourri par intraveineuse au moyen d’un cathéter veineux central. On appelle ce type de nutrition la nutrition parentérale (NP). Celle-ci sera prescrite et surveillée par votre diététiste et administrée par votre infirmier. Votre diététiste s’assurera que votre enfant reçoit un apport suffisant en calories, en protéines, en lipides, en glucides, en vitamines et en minéraux grâce à sa nutrition tant par voie entérale que parentérale, et il collaborera avec vous lorsque viendra le moment où votre enfant commencera à se nourrir normalement.
Il faudra peut-être un certain temps avant que votre enfant s’alimente suffisamment bien pour qu’il puisse rentrer à la maison. Si votre enfant a encore du mal à manger au moment de son congé de l’hôpital, l’équipe de soins de santé pourrait recommander que votre enfant reçoive une alimentation à la maison par sonde NG. Si c’est le cas, votre diététiste déterminera avec vous les aliments, la quantité et la fréquence qui conviennent le mieux à votre enfant. Votre enfant sera suivi par le diététiste de la clinique après son retour à la maison pour veiller à sa croissance et au gain de poids continu.
Allaitement et utilisation du lait maternel tiré
De nombreux bébés qui subissent une greffe de sang et de moelle osseuse sont encore allaités. L’allaitement continu est permis et encouragé pour certains bébés. S’il est difficile de bien allaiter votre bébé durant sa greffe de sang et de moelle osseuse, vous pouvez tirer votre lait maternel et le lui administrer par voie orale ou sonde gastrique pendant cette période. Si vous souhaitez allaiter votre bébé pendant sa greffe de sang et de moelle osseuse, demandez à votre médecin ou infirmier coordonnateur responsable des greffes de ce type si votre bébé peut continuer d’être allaité ou s’il peut recevoir par voie orale ou par sonde gastrique du lait maternel tiré.
Les mères qui sont en mesure de continuer à allaiter pendant la greffe de sang et de moelle osseuse, ou qui souhaitent tirer leur lait mais éprouvent des difficultés, peuvent bénéficier d’une consultation auprès d’un conseiller en allaitement. Votre infirmier ou tout autre membre de l’équipe de soins de santé peut s’informer auprès du conseiller en allaitement pour obtenir des suggestions et des stratégies afin de vous permettre de continuer d’allaiter ou de tirer du lait maternel.