Prendre soin d’un enfant qui a une tumeur au cerveau peut avoir une énorme incidence sur tous les membres de votre famille : votre enfant qui a une tumeur au cerveau, ses frères et sœurs, vous et votre conjoint, les membres de la famille et d’autres soutiens étendus. Prendre soin d’un enfant atteint d’une tumeur cérébrale peut également avoir une énorme incidence sur les relations entre de nombreux membres de la famille, en particulier les soignants.
Il est important pour vous et votre famille de savoir que vous n’auriez rien pu faire pour empêcher votre enfant de développer une tumeur au cerveau. Essayez de ne pas vous sentir coupable ou responsable de quelque chose qui échappe à votre contrôle.
Communication
Essayez d’établir des lignes de communication entre les membres de votre famille et les autres soignants. Il peut souvent être difficile d’en parler – en tant que soignant, vous voulez vous concentrer sur les soins à apporter à votre enfant.
L’une des stratégies possibles consiste à créer un arbre de communication selon lequel un membre de la famille ou un ami de confiance est responsable d’informer le reste de la famille et les amis de l’état de votre enfant au fil du temps. Il est utile d’avoir un langage clair sur le diagnostic et le pronostic pour assurer la cohérence de la communication. Les membres de l’équipe peuvent vous aider à élaborer des stratégies de communication, y compris des messages adaptés au développement pour les autres enfants de la famille.
Structure et routines
L’adaptation au diagnostic et au traitement d’une tumeur cérébrale provoque une détresse plus ou moins grande chez les enfants, les soignants et les membres de la famille. Dans un environnement nouveau et apparemment incontrôlable, il est utile de mettre en œuvre et/ou de maintenir une structure de manière concrète, ce qui vous permet de conserver un sentiment de normalité, aussi minime soit-il.
Vous devrez peut-être établir de nouvelles habitudes pour gérer les soins de votre enfant et soutenir la vie quotidienne des autres enfants. En tant que soignant, vous devrez peut-être également mettre en œuvre de nouvelles routines pour gérer ce parcours. Toutefois, le maintien de la structure dans toute la mesure du possible assure une certaine stabilité, particulièrement en réponse à la gestion des incertitudes. Beaucoup d’enfants atteints d’une malade grave comme une tumeur cérébrale apprennent à s’y adapter au fil du temps, pourvu qu’ils reçoivent un soutien approprié.
Soutiens sociaux
Il peut être difficile pour vous de répondre aux besoins de tous vos enfants pendant que vous prenez soin d’un enfant malade. Un soutien social immédiat et prolongé peut offrir un soutien pratique pour prendre soin de votre ou de vos enfants. Il peut s’agir de grands-parents, d’autres membres de la famille, d’amis proches ou de soutiens communautaires. Le fardeau émotionnel et pratique des soignants peut être lourd et accablant. Il est important de tendre la main aux autres et d’accepter les offres d’aide lorsqu’elles correspondent à vos besoins.
Cherchez des ressources qui peuvent vous aider, vous, votre enfant et le reste de votre famille, à surmonter ce défi. Les principaux centres de traitement ont généralement des travailleurs sociaux et des éducateurs en milieu pédiatrique au sein de leur personnel pour vous aider à faire face. Ces professionnels peuvent également fournir des renseignements sur diverses questions pratiques, comme le transport et l’hébergement de votre famille pendant que votre enfant est à l’hôpital.