Recevoir un diagnostic officiel peut être accablant. Les médecins et les membres de l’équipe des soins de santé sont là pour répondre à vos questions et pour expliquer en détail de quoi votre enfant souffre.
Il est important que vous compreniez le diagnostic. Si, après avoir parlé au médecin, vous ne comprenez pas encore, n’hésitez pas à demander de nouveau. Ne soyez pas gêné. Beaucoup de maladies sont assez compliquées et doivent être expliquées à quelques reprises.
Les professionnels de la santé sont là pour aider. Et, si l’anglais n’est pas votre langue maternelle, les services d’un interprète peuvent être obtenus.
C’est votre droit d’être informé, et il est essentiel que vous puissiez être capable de comprendre la maladie de votre enfant pour prendre des décisions relatives au traitement. En comprenant totalement ce qui se passe, vous serez plus à l’aise avec ce qui est à venir. Le cardiologue a plusieurs patients à rencontrer, et il est possible que vous ne puissiez pas toujours communiquer avec lui. L’infirmière clinicienne est une bonne personne-ressource, et peut aider à répondre à vos questions.
Pour vous assurer que vous comprenez totalement le diagnostic, n’hésitez pas à poser des questions. Voici des questions que vous pouvez poser au médecin.
- Quel est le trouble? (Assurez-vous d’écrire le nom officiel.)
- De quelle façon touche-t-il mon enfant sur le plan physique? (Pour une anomalie cardiaque, par exemple, un dessin serait utile.)
- Que faisons-nous à partir de maintenant?
- Quel genre de traitement mon enfant aura-t-il besoin, et quand?
- Est-ce vous ou un autre spécialiste qui donnerez le traitement?
- Qui d’autre participera aux soins de mon enfant?
- Que puis-je faire pour aider mon enfant en attendant?
- Que réserve l’avenir?
Écrivez les renseignements pendant que le médecin discute avec vous. Vous pouvez être dépassé et confus par le diagnostic, ce qui rend difficile d’écouter attentivement. En l’écrivant, vous pouvez y réfléchir plus tard, une fois que vous aurez compris la nouvelle.
Vous pouvez également vous informer davantage sur le trouble en effectuant de la recherche sur ce trouble à la bibliothèque, en ramassant des brochures et des livres d’organismes de soutien, en consultant ce site Web et d’autres sites Web fiables, et en parlant aux personnes dont les enfants ont vécu quelque chose de semblable. Beaucoup de personnes trouvent que le fait d’en savoir davantage les aide à faire face à ce qui se passe.