Voici quelques ressources utiles sur la neurofibromatose de type 1 (NF1).
La Neurofibromatosis Society of Ontario
(disponible en anglais seulement) www.nfon.ca
La NFSO fournit des services et du soutien aux familles touchées par la NF1. Le site Web contient des renseignements sur la NF1, des témoignages et des renseignements sur les nouvelles et les événements connexes.
La British Columbia NF Foundation
www.bcnf.bc.ca (disponible en anglais seulement)
Ce site Web offre des dépliants utiles, des vidéos et des témoignages pour les familles. On peut commander les dépliants sur le site Web. Il y a également des liens vers d'autres sites Web qui traitent de la NF1.
La Children’s Tumour Foundation
www.ctf.org (disponible en anglais seulement)
Ce site Web contient des dépliants et des bulletins sur la NF1. Voici quelques-uns des sujets abordés :
- Questions et réponses : réponses aux questions les plus fréquemment posées au sujet de la NF
- L'enfant qui souffre de neurofibromatose de type 1
- Vivre avec la neurofibromatose : un guide pour les adolescents
- Au sujet de la neurofibromatose 1 : un guide pour les adultes
- La neurofibromatose : renseignements pour les patients et leurs familles
- Réussir envers et contre tout... Un livret sur les troubles d'apprentissage
L'hôpital des enfants malades (SickKids) : AboutKidsHealth
Le fonctionnement du corps humain : la génétique
Apprenez comment le corps fonctionne en regardant des vidéos et des illustrations. Dans la section Génétique, vous pouvez en apprendre davantage sur :
- les gènes et les chromosomes;
- l'hérédité;
- la génétique et la santé.
Understanding NF1
www.understandingnf1.org (disponible en anglais seulement)
Ce site Web contient des vidéos de Dr Bruce Korf, expert en NF1, qui discute avec des parents. Les patients discutent de la façon dont ils vivent et composent avec la NF1. Ce site offre un glossaire pour vous aider à comprendre ce que signifient les termes propres à la NF1.
