Le fait d’avoir un enfant qui est atteint d’une maladie chronique peut fortement isoler les parents. Profiter d’un bon réseau de soutien peut cependant faire toute la différence.
Ce sont généralement les amis et les membres de la famille élargie qui fournissent aux parents d’un enfant aux prises avec une maladie chronique le soutien pratique, affectif, et parfois pécuniaire, pendant les périodes de grand stress. Les croyances religieuses ou spirituelles peuvent alors aussi procurer un important réconfort.
Bien que vos amis et les membres de votre famille élargie vous offrent leur soutien, vos relations avec eux peuvent devenir tendues quand votre enfant est malade. Par exemple, ces personnes peuvent vous donner des conseils alors que vous ne leur en avez pas demandés ou vous poser des questions auxquelles vous ne souhaitez pas ou ne pouvez pas répondre. En revanche, il pourrait vous être difficile d’avoir à demander sans arrêt qu’on vous vienne en aide avec les soins ou qu’on vous amène à l’hôpital.
Puisque vous reconnaissez que vos amis et les membres de votre famille doivent aussi s’occuper de leur propre vie, vous avez peut-être le sentiment de les déranger. Vous pouvez aussi commencer à penser que vous êtes quelque peu seul à tenir aux relations avec ces personnes et vous pouvez avoir le sentiment d’abuser de leur soutien.
Comment demander de soutien
Si, à votre avis, vos rapports avec les amis ou les membres de votre famille qui vous soutiennent se sont détériorés, discutez-en avec les personnes concernées pour savoir ce qu’ils en pensent. Il est important de tenir compte du fait que nous donnons et recevons tous un soutien au fil de la vie. Quand l’état de votre enfant sera plus stable, vous serez en mesure d’offrir votre aide aux personnes qui vous soutiennent à l’heure actuelle.
Témoignages d’autres parents
« Au départ, quand on a diagnostiqué la maladie de ma fille, de nombreuses personnes m’ont dit d’avoir recours à eux si j’avais besoin d’aide. Je ne savais ni comment leur demander de m’aider ni comment elles auraient pu le faire. Toutefois, j’ai appris comment répondre à ces offres. Maintenant, quand quelqu’un se dit disposé à m’aider parce que ma fille est malade, je peux répondre en disant, par exemple: « Merci! Pourriez-vous vous occuper de ma fille plus jeune, samedi? » ou « Ce serait génial si vous pouviez aller à l’épicerie pour moi et m’apporter les achats chez moi. » Dans ce cas, je m’empresse de remettre à la personne une courte liste des produits dont j’ai besoin. J’ai appris que je devais demander une aide bien précise et les personnes qui m’entourent ont appris qu’il ne fallait pas m’offrir de l’aide si elles n’étaient pas sincères. »
« J’ai perdu des amis et je m’en suis fait de nouveaux. Il m’a fallu reconnaître que ce n’est pas tout le monde qui peut accepter qu’un ami lui parle de son enfant malade. J’essaie de ne fréquenter que des gens qui me facilitent la vie et non pas ceux qui me la rendent plus difficile. »
« Nous n’aurions pas pu tenir le coup de la transplantation sans l’aide des parents de mon époux. Ce sont eux qui se sont occupés de nos autres enfants et de notre chien. Ils ont toujours été présents pour me réconforter quand j’en ai eu besoin. Ils nous ont même offert de nous aider financièrement quand nous vivions très serrés. Nous étions extrêmement reconnaissants quoique nous craignions de ne jamais pouvoir leur rendre la pareille. Nous avons donc pris une photo de notre famille où nous tous tenions un grand panneau sur lequel il était écrit : « Merci, mamie et papi ». Nous avons mis la photo dans un cadre et nous avons écrit une lettre rédigée de tout cœur. Les parents de mon époux ont adoré ce présent. Même si nous ne pouvions être aussi généreux qu’ils l’avaient été avec nous, ils savent combien nous sommes reconnaissants de leur soutien. »
En savoir plus
Pour plus d’informations sur les incidences de la transplantation, consultez les pages suivantes :
La transplantation: incidences sur votre adolescent
La transplantation: incidences sur les frères et sœurs de votre enfant malade
La transplantation: Incidences sur les parents et les soignants