Les parents de bébés prématurés doivent participer à la prise de décisions difficiles. Ces décisions doivent souvent être prises rapidement. Les parents peuvent avoir une compréhension sommaire de la situation globale et subissent souvent des contraintes émotives, financières et physiques. Bien que souvent les décisions finales soient en fin de compte laissées aux parents, les décisions et les recommandations sont basées sur l’information qui provient du personnel médical. Comprendre pourquoi le personnel médical entretiendrait certaines croyances et ferait certaines recommandations est important pour les parents lorsqu’ils doivent prendre une décision.
Le point de vue du médecin
Tout le personnel de l’unité néonatale des soins intensifs fait tout en son pouvoir pour que les bébés prématurés se remettent, obtiennent leur congé de l’hôpital, et deviennent des enfants florissants de santé. L’installation est conçue à cette fin autant que possible.
En même temps, certains bébés prématurés de l’unité néonatale des soins intensifs ne survivront pas. D’autres souffriront de conditions gravement invalidantes. Les médecins et les infirmières de l’unité néonatale des soins intensifs doivent alors trouver un équilibre entre l’espoir que le bébé prématuré se rétablira et la possibilité que la condition du bébé ne s’améliore pas ou puisse être destinée à un résultat gravement compromis.
Réactions initiales
Très peu de parents s’attendent à ce que leur bébé naisse prématurément.
Les réactions initiales à la naissance prématurée varient, mais elles sont souvent lourdes et émotionnelles. Certains parents réagissent avec colère : ils ont suivi tous les conseils à la lettre durant la grossesse, mais se retrouvent tout de même dans une situation précaire, avec leur bébé prématuré qui fait face à des incapacités graves, voire à la mort. Ces émotions doivent être reconnues. Certains parents dirigent leur colère vers le personnel du département d’obstétrique ou vers celui de l’unité néonatale des soins intensifs et, bien que leur réaction soit compréhensible dans les circonstances, celle-ci n’est pas très productive.
Presque toutes les unités néonatales des soins intensifs auront un membre du personnel formé pour aider les parents à se remettre de leur choc initial et les aider à diriger leurs énergies de manière appropriée. Avoir un bébé prématuré à l’unité néonatale des soins intensifs est difficile et nul ne s’attend à ce que les parents subissent cette épreuve sans la moindre difficulté. Le personnel de l’unité néonatale des soins intensifs comprend le désarroi des parents, ils y sont habitués, et ont aidé plusieurs parents auparavant. N’attendez pas pour obtenir du soutien. Le fait de diriger vos efforts d’une façon positive profitera à tous : à votre bébé, à vous et aux professionnels qui sont chargés de prendre soin de votre bébé.
Un point majeur : l’incertitude
Après la réaction initiale des parents, les réalités et les faits entourant la condition de leur bébé prématuré doivent être expliqués. Les parents devraient devenir aussi informés et connaissants que possible au sujet de la situation. Les attentes au sujet du cours des événements devraient être discutées avec le personnel de l’unité néonatale des soins intensifs, de même que les limites de ce qui est médicalement et biologiquement possible.
Les gens du domaine médical ne s’expriment pratiquement jamais en absolus, ce qui est habituellement ce que les parents veulent entendre. Est-ce que mon bébé va se remettre de cela et se développer? Est-ce que mon bébé va vivre? Est-ce que mon bébé va avoir une incapacité quelconque? Bien qu’il soit rassurant de connaître les réponses à ces questions avec une certitude absolue, même si la réponse est négative d’une certaine façon, les médecins qui connaissent le cas de votre bébé ne pourront vraisemblablement répondre qu’avec des probabilités au mieux. Par exemple, en général, les médecins savent que les bébés nés prématurément à 26 semaines de gestation auront des chances de survie de 50 % et que de ceux-ci, plusieurs auront des incapacités graves.
Tandis que les statistiques prennent en considération la population complète des bébés prématurés de cet âge, elles ne s’appliquent pas à un bébé en particulier. Autrement dit, un médecin de l’unité néonatale des soins intensifs ne peut pas regarder un bébé prématuré né à 26 semaines et savoir quel est le sort de ce bébé en particulier à long terme. Par la même occasion, les statistiques ne peuvent pas être ignorées, et les membres du personnel entraîné qui ont vu et traité beaucoup de bébés prématurés ont quelques fois une bonne idée de l’évolution de la condition d’un bébé.
Puisque c’est ainsi que les médecins pensent et communiquent, les parents qui cherchent des réponses absolues peuvent devenir frustrés, dans une situation qui est déjà difficile.
Malheureusement, il n’y a pas vraiment de façon de s'en sortir. Bien qu’ils veuillent répondre aux questions et prédire les résultats avec certitude, les médecins et les gens du domaine médical savent qu’il n’existe pas d’absolu. Il arrive qu’un bébé prématuré qui semble bien et qui progresse voie soudain son état s’aggraver. Inversement, un bébé avec un pronostic sombre peut se remettre complètement. Alors que les traitements en général améliorent les résultats, la façon de déterminer les résultats peut être au-delà des meilleurs efforts de l’unité néonatale des soins intensifs et des parents.
Probabilités et espoir
Lorsque les parents sont aux prises avec une situation difficile dans l’unité néonatale des soins intensifs, ils s’accrochent naturellement même au plus petit espoir. Si les médecins estiment une faible probabilité de succès pour un bébé sous leurs soins, les parents s’accrochent à cette faible probabilité. Tandis que le personnel de l’unité néonatale des soins intensifs ne veut pas éliminer leur espoir, il encouragera les parents à conserver un espoir raisonnable dans la limite de la réalité. Il existe plusieurs raisons pour lesquelles les parents seront encouragés dans cette direction. Premièrement, un espoir raisonnable aide les parents à se préparer au pire et peut les encourager à profiter au maximum d’une mauvaise situation. Deuxièmement, des espoirs irréalistes peuvent motiver les parents à recourir à toutes les avenues médicales possibles, peu importe la situation. Encore une fois, cela est compréhensible, mais n’aide personne en rien, surtout leur bébé. Pour certains parents, le désir de faire quelque chose, peu importe quoi, est une expression de leur amour pour leur bébé prématuré et une protection contre un sentiment de culpabilité ultérieur : ils craignent que si tous les moyens possibles n’ont pas été utilisés et que leur bébé a un aboutissement défavorable, ils ne puissent pas le tolérer.
Comme on peut se l’imaginer, la prise de décision dans ce contexte peut être effectivement très difficile. Le défi est de considérer ce qui est dans l’intérêt primordial du bébé et de bien comprendre quelles sont les implications à long terme pour le bébé, les parents et le reste de la famille. Les décisions, qu’elles soient grandes ou petites, se prennent mieux sans l’influence de la culpabilité ou d’une évaluation irréaliste de la condition du bébé prématuré et des résultats probables.
Se rendre à ce point peut est difficile et, encore une fois, le personnel formé de l’unité néonatale des soins intensifs est là pour aider les parents à comprendre la situation médicale et les grandes conséquences que la situation est susceptible de présenter.