En quoi consistent les sondes G et GJ?
Les sondes gastriques (G) ou les sondes gastrojéjunales (GJ) sont des dispositifs d’alimentation. La sonde gastrique permet d’approvisionner directement l’estomac en liquides ainsi qu’en aliments et en médicaments sous forme liquide. La sonde gastrojéjunale permet de déverser les mêmes éléments directement dans le petit intestin (jéjunum). Une petite ouverture, appelée stomie, est pratiquée dans l’estomac. On appelle « tractus » son prolongement hors de l’estomac.
Pourquoi votre enfant a-t-il besoin d’une sonde d’alimentation?
Plusieurs raisons justifient sa mise en place. Répondre aux besoins nutritifs des enfants qui ne peuvent ingérer suffisamment d’aliments et de boissons, voire aucun aliment ni boisson, est la raison la plus fréquente. Il est important de connaître la raison pour laquelle une sonde d’alimentation est recommandée à votre enfant. Si vous l’ignorez, parlez-en avec l’équipe responsable des soins de santé de votre enfant.
Prendre une décision éclairée
La décision concernant une sonde d’alimentation pour votre enfant est très personnelle et souvent difficile à prendre. Rappelez-vous cependant, que vous n’avez pas causé la maladie de votre enfant ni ses difficultés à s’alimenter. Certains enfants auront besoin d’une sonde toute leur vie. D’autres n’en auront besoin que temporairement, après quoi elle sera retirée. Votre pédiatre ou votre équipe de soins de santé primaires fondera sa décision sur les antécédents médicaux et l’état de santé général de votre enfant.
Si en cours de route vous n’approuvez plus le choix d’une sonde d’alimentation pour votre enfant et la famille, elle pourra être retirée.
Demander des informations à son équipe responsable des soins de santé
Sachez que vous n’êtes pas seul. L’équipe responsable des soins de santé vous soutiendra, quelle que soit la décision que vous prendrez. Vous pouvez vous adressez aux membres de l’équipe et leur poser n’importe quelle question.
L’équipe responsable de la sonde G se penchera sur les aspects techniques et ceux liés à la sécurité pour baser sa décision de procéder ou non à l’intervention. De pair avec celle-ci et votre équipe des soins de santé :
- Vous vous entretiendrez de l’intervention, de ses avantages et de ses risques ainsi que des solutions de rechange possibles
- Vous vous préparerez et préparerez votre enfant pour son admission à l’hôpital en vue de l’intervention
- Vous apprendrez à surveiller et à gérer les complications et les difficultés. Par exemple, comment prendre soin de la peau de votre enfant et de la sonde, une fois à la maison.
Avant de prendre une décision, prenez le temps de réfléchir à ce que cela signifie pour votre enfant et votre famille.
Reconnaissez les sentiments qui vous habitent
Un grand nombre de familles sont bouleversées d’avoir à prendre cette décision et ce que cela signifie pour leur vie. C’est une réaction naturelle qui fait naître en eux des sentiments tels que :
- la crainte
- l’inquiétude
- la culpabilité
- la déception
- le sentiment d’échec
- la contrariété en voyant varier l’alimentation « normale » de leur enfant
Vos sentiments comptent beaucoup. Parlez de ce que vous ressentez à l’équipe responsable des soins de santé de votre enfant. Celle-ci fait de son mieux pour vous aider, vous et votre enfant à cerner et à reconnaître les sentiments qui vous habitent, ce qui vous aidera à prendre une décision.
Avantages liés à une sonde d’alimentation
S’il peut sans danger ingérer des aliments par la bouche, votre enfant pourra toujours manger et boire même avec une sonde d’alimentation en place. Grâce à la sonde, ses besoins nutritifs excédentaires pourront être comblés.
Les avantages suivants découlent de son utilisation :
- Optimisation de la nutrition et de l’hydratation
- Croissance et développement du cerveau améliorés
- Ingurgitation facilitée des liquides, surtout lorsque l’enfant est malade
- Administration de médicaments facilitée, surtout ceux qui ont mauvais goût
- Réduction du stress et du temps consacré à l’alimentation par la bouche
- Diminution possible de l’incidence du reflux gastroœsophagien (RGO) pathologique
- Possibilité de laisser les gaz s’échapper en cas de ballonnements, ce qui équivaut à des éructations en mode artificiel (applicable aux sondes G seulement et non aux sondes GJ)
- Nombre d’hospitalisations et de visites au service des urgences moins élevé
- Pratique d’alimentation plus sûre, discrète et confortable que celle permise par le tube nasogastrique
Les enfants munis de sondes d’alimentation peuvent pratiquer toutes les mêmes activités (y compris la natation) qu’ils avaient coutume de pratiquer. Ils seront même plus énergiques et plus actifs.
Défis liés à la sonde d’alimentation
Malgré le grand nombre d’avantages liés à son utilisation, en prendre soin peut nécessiter beaucoup de temps, nuire à votre mode de vie et se révéler très pénible.
Familiarisez-vous avec les soins quotidiens à apporter à la sonde d’alimentation. Vous aurez tous les jours à exécuter les tâches suivantes :
- nourrir votre enfant
- conserver et manipuler ses aliments de manière sécuritaire
- nettoyer l’équipement
- nettoyer et entretenir le site de la sonde d’alimentation (la stomie et la peau à proximité)
- connaître, surveiller et gérer toutes les complications possibles
L’achat et l’entretien d’une sonde d’alimentation, y compris les fournitures représentent un coût. Il faudra également vous procurer une pompe de gavage. Informez-vous auprès de votre équipe de soins de santé en ce qui a trait aux mesures de soutien financier pour vous aider à couvrir vos coûts.
Limites liées à chaque type de sonde
Sondes gastriques (G)
- Certaines sondes G ne peuvent être remplacées qu’en faisant appel aux services de radiologie interven-tionnelle d’un hôpital. D’autres peuvent être remplacées dans une clinique ou par la famille.
- Les sondes de petite taille peuvent facilement se boucher.
- Des irritations cutanées peuvent apparaître à l’endroit où du ruban adhésif est apposé sur la peau de manière à tenir la sonde en place.
- La sonde peut se détacher de manière accidentelle.
- Le site peut s’infecter, présenter des fuites ou il peut s’y former du tissu de granulation.
- Le remplacement d’une sonde nasogastrique par une sonde G peut améliorer le problème du reflux chez la plupart des enfants, sans toutefois l’éliminer. Chez d’autres enfants, le problème peut même s’aggraver.
Sondes gastrojéjunales (GJ)
- Les sondes GJ comportent les mêmes risques que les sondes G, mais posent d’autres problèmes.
- Elles accroissent le risque d’invagination intestinale (une partie de l’intestin s’insère dans une autre à laquelle elle est accolée).
- Elles ne peuvent être remplacées qu’en se guidant par l’image.
- L’alimentation nécessite le recours à une pompe qui fonctionne en continu.
- Les risques que la sonde se déplace à un endroit indésirable sont plus élevés (migration de la sonde).
Obtenir de l’aide
Votre équipe de soins de santé vous aidera à apprendre à vous occuper de la sonde d’alimentation de votre enfant avant votre retour à la maison. Elle vous fournira la formation, les ressources et le soutien continu nécessaires. Il importe de poser des questions, surtout si vous ne comprenez pas les soins quotidiens qu’exige l’entretien d’une sonde d’alimentation. Vous pouvez également vous adresser à l’équipe ou aux autres parents pour obtenir du soutien. Il est important que tous les soignants (y compris les gardiens et les autres membres de la famille) aient appris à prendre soin de la sonde en toute sécurité. Des infirmiers de soins à domicile pourraient vous aider dans ce domaine, mais c’est à vous et à votre famille qu’incombera la plus grande partie des responsabilités en ce qui concerne l’entretien de la sonde. Il faudra vous adapter à cette situation qu’est la supervision d’un enfant muni d’une sonde G ou GJ. Au fil du temps, vous serez à l’aise avec la sonde d’alimentation et elle fera partie de vos activités quotidiennes.
Prendre une décision
La plupart des familles se réjouissent d’avoir opté pour une sonde G ou GJ pour leur enfant. Bien qu’elles puissent faire face à des défis de temps à autre, les familles s’adaptent, de leur propre initiative ou aidées en cela par leur fournisseur de soins.
Certaines familles déclinent l’option car elles ont l’impression qu’elle ne leur convient pas, ni à eux ni à l’enfant.
En bout de ligne, la décision vous appartient. Mais vous n’avez pas à prendre cette désion seul. Parlez-en à votre famille.
L’équipe de soins de santé répondra à vos questions et vous aidera à prendre la décision qui convient le mieux à votre enfant.