Il se peut que vous éprouviez des sentiments intenses et que vous soyez stressé lorsque votre enfant se fait hospitaliser. En plus de devoir faire face à sa maladie, vous devez essayer de vous y retrouver dans les méandres du réseau hospitalier. C’est la raison pour laquelle on a formé l’équipe d’aide à la famille.
Travailleur social
Faisant partie intégrante de l’équipe de soins, les travailleurs sociaux offrent une gamme de services de soutien, dont du counseling individuel, familial ou en groupe, des séances d’éducation du patient et de la famille, des informations sur les ressources communautaires et la recommandation de services communautaires.
Les travailleurs sociaux sont des professionnels formés à aider les enfants et leur famille à affronter des situations difficiles. Membres de l’équipe de soins de votre enfant, ils connaissent bien les effets des troubles cardiaques de l’enfant sur sa vie et sur celle de votre famille. Ils n’ignorent pas non plus la diversité ethnoculturelle et les besoins particuliers des familles visitant l’hôpital pour y trouver les soins cardiaques dont a besoin leur enfant.
En quoi le travailleur social peut-il vous aider?
Le travailleur social offre divers services, dont du counseling, dont votre famille ou vous-même pourriez avoir besoin lorsque votre enfant est atteint d’un trouble cardiaque :
- vous soutenir en cas de crise
- offrir du counseling individuel aux enfants et aux adolescents
- offrir du counseling aux parents, aux couples et aux familles
- former des groupes de soutien
- vous recommander des ressources communautaires si vous avez besoin d’assistance financière ou de soutien à domicile
- défendre vos droits à l’hôpital et à domicile
Quand consulter le travailleur social?
N’hésitez pas à le consulter si vous vous faites du souci ou voulez parler à quelqu’un dans les cas suivants :
- votre compréhension du diagnostic
- l’adaptation de votre enfant et de votre famille à la maladie et au traitement
- l’impression de ne plus être maître de ce qui vous arrive
- vos propres problèmes de santé et de soins personnels
- les problèmes scolaires de votre enfant ou les mauvaises relations qu’il a avec d’autres enfants en raison de son état médical
- les périodes de stress et votre manière d’y faire face
- les sentiments de douleur et de perte
- les problèmes d’éducation des enfants et le souci que vous vous faites à propos de vos autres enfants
- les conflits familiaux qui vous rendent moins aptes à faire face à la situation
- les difficultés financières causées par la maladie ou l’hospitalisation de votre enfant
- la peur que votre enfant ou vous-même subissiez de mauvais traitements sur le plan affectif, physique ou sexuel
- les problèmes de communication éventuels avec l’équipe de soins
- le suivi de votre enfant et de votre famille à domicile
Qui sont les clients du travailleur social?
Le travailleur social offre ses services à toutes les familles, quel que soit l’état de santé de l’enfant. Il n’aide pas uniquement celles dont les enfants souffrent de problèmes graves qui mettent leur vie en danger. Quel que soit le diagnostic sous-jacent qu’ait reçu votre enfant, n’hésitez pas à solliciter l’aide de votre travailleur social. En contribuant à soulager vos angoisses et à trouver des solutions à vos problèmes, il vous aidera à soutenir votre enfant et le reste de votre famille, et à garder l’esprit positif.
Qu’arrive-t-il lorsque vous consultez un travailleur social?
Le travailleur social prodigue des soins axés sur les forces et la famille. Il veut comprendre vos difficultés. Il évalue votre situation et vos besoins psychosociaux. Avec sa collaboration, vous cernez vos difficultés et dressez un régime de soins.
Le travailleur social est là pour tous les membres de la famille si eux aussi ont besoin de son aide. Il arrive qu’il continue d’offrir du counseling et du soutien même lorsque l’enfant n’est plus hospitalisé.
Comment entrer en contact avec le travailleur social?
Selon la situation, vous pouvez faire directement appel à ses services ou un membre de l’équipe de soins cardiaques peut vous en suggérer un. Consultez l’infirmière ou le médecin de votre enfant ou communiquez directement avec le département de travail social de votre hôpital.
Psychologue
Qu’est-ce qu’un psychologue?
Certains départements de cardiologie emploient un psychologue qui peut fournir du soutien aux enfants cardiaques et leur famille. Le psychologue clinicien est un professionnel de la santé mentale détenant un doctorat en psychologie. Il peut aider les patients à affronter les problèmes qui leur causent des troubles affectifs. En leur offrant du counseling, il contribue à cerner et à résoudre les problèmes à la source de leur stress, de leur angoisse ou de leur dépression.
Spécialiste pour enfants
Certains hôpitaux emploient des spécialistes pour enfants. Membre non médical de l’équipe, ce spécialiste ne diagnostique ni ne traite les maladies. En fait, il aide les enfants et leurs parents à comprendre le milieu hospitalier et à se préparer aux actes médicaux et aux opérations. Il a reçu une formation et acquis de l’expérience en développement de l’enfant et de la famille et dans les effets de la maladie et de l’hospitalisation.
On a créé ce poste après s’être rendu compte que l’expérience hospitalière est parfois une dure épreuve pour les enfants. En les renseignant sur leur état et les traitements qu’ils recevront, et en leur suggérant des moyens de composer avec leur stress, on les aide à vivre une expérience plus agréable.
Que fait le spécialiste pour enfants?
Le spécialiste pour enfants se spécialisant dans un domaine précis de la médecine, celui que vous rencontrerez sera donc un expert des troubles cardiaques. Au cours du rendez-vous, il discutera de vos besoins et de ceux de l’enfant, répondra à vos questions et expliquera les actes médicaux. Il vous interrogera sur les séjours ou visites antérieurs de votre enfant à l’hôpital et vous demandera si ces expériences ont été positives ou négatives pour lui, étant donné qu’elles influeront sur sa capacité de s’adapter au fonctionnement de l’hôpital.
Certains spécialistes se servent de marionnettes pour communiquer avec les enfants et jouer le rôle du patient. Par exemple, le spécialiste peut insérer un drain thoracique ou un brassard pneumatique dans la marionnette. Il utilise aussi des livres illustrés comportant des images non menaçantes pour expliquer à l’enfant les étapes de l’acte médical et lui montrer l’équipement médical. Ses stratégies tiennent compte du rythme et de la méthode d’apprentissage de chaque enfant.
En quoi le spécialiste pour enfants peut-il vous aider?
Parfois, les parents ont simplement besoin d’une autre explication de l’état de leur enfant. Il se peut aussi que vous vouliez savoir s’il se sentira stressé après l’opération, s’il sera difficile pour lui de retourner à l’école ou s’il devrait ou non discuter de son cas avec ses camarades de classe.
Le spécialiste pour enfants vous dira à quoi vous attendre et vous aidera à soulager vos inquiétudes et vos angoisses. Il discutera avec vous des stratégies que vous pouvez adopter compte tenu de la situation et des façons de gérer la souffrance. De plus, il vous suggérera comment parler de son état à votre enfant et quels objets (jouets, peluches, etc.) vous devriez lui apporter pour le réconforter pendant qu’il est hospitalisé.
Il se peut que le spécialiste voie votre enfant avant l’introduction du cathéter ou son opération. Il devra parfois le calmer s’il est agité ou simplement lui donner le soutien dont il aura besoin. Le spécialiste aura recours à des stratégies aidant l’enfant à se détendre : faire des bulles, compter, écouter de la musique, respirer profondément. Il est également possible qu’il voie votre enfant après l’opération pour vérifier comment elle s’est passée.
En outre, le spécialiste pour enfants est là pour défendre vos droits. S’il y a une chose que vous ne comprenez pas, il prendra des renseignements. Si vous avez des besoins particuliers, il fera son possible pour les satisfaire. De plus, étant donné qu’il aura passé du temps avec l’enfant avant l’opération, il sera bien placé pour s’assurer qu’on répondra à ses besoins développementaux au cours du traitement. Pour ce faire, il se peut qu’il recommande votre enfant à d’autres professionnels (un physiothérapeute, par exemple).
Outre ces activités, le spécialiste pour enfants offre des salles de jeux pour les plus jeunes et, pour les plus vieux, organise entre autres des films et des jeux de société, toutes activités qui tiennent occupés les enfants hospitalisés. Enfin, il peut aussi planifier des événements spéciaux comme des fêtes d’anniversaire.
Pourquoi vaut-il la peine de rencontrer le spécialiste pour enfants?
Il est très utile de consulter le spécialiste pour enfants, même si votre enfant a déjà été opéré. Vos besoins peuvent avoir changé et votre enfant aura sans doute, lui aussi, d’autres besoins sur les plans de l’adaptation à la situation et aux renseignements qu’il veut avoir. Par exemple, un enfant de six ans est plus curieux de son traitement qu’un enfant de quatre ans. Un adolescent, par contre, demandera des explications passablement complexes.
On vous encourage à inviter aux rencontres les frères et les sœurs de l’enfant malade. C’est là une occasion en or de les préparer à l’opération de votre enfant et à dissiper leurs craintes éventuelles. Le spécialiste pour enfants a pour objectif ultime de vous rendre l’expérience hospitalière aussi positive que possible, à vous et à votre enfant.
Interprète
L’interprète est une personne qui aide les patients et les membres de sa famille qui sont malentendants ou qui ne parlent pas anglais à discuter de l’état du patient avec les professionnels de la santé. Certains hôpitaux emploient des interprètes. On peut retenir leurs services à l’avance si la famille en a besoin dans ses communications avec le personnel de l’hôpital.
Aumônier
Des aumôniers de diverses confessions offrent des services spirituels et du soutien affectifs aux patients et à leur famille. Ce sont eux qui célèbrent les offices religieux à l’hôpital. La plupart des hôpitaux comportent une chapelle, une salle de méditation ou une salle de prière.
Protecteur du malade
Qu’est-ce que le protecteur du malade?
Le protecteur du malade vous aide, votre enfant et vous-même, à trouver des réponses aux questions que vous vous posez sur les soins de votre enfant. C’est vers lui que vous pouvez vous tourner pour obtenir des renseignements et de l’aide, surtout si vous ne savez pas à quel employé de l’hôpital vous adresser pour un problème particulier.
Le protecteur du malade établit un pont entre, d’une part, le patient et sa famille et, d’autre part, le personnel et les services de l’hôpital. Il les aide à trouver ensemble des solutions. Il peut effectuer les tâches suivantes :
- vous aider à résoudre les problèmes que vous éprouvez à l’hôpital
- vous aider à trouver l’information ou les ressources dont vous avez besoin
- aider les familles et les employés à mieux communiquer les uns avec les autres
Le protecteur du malade sert les intérêts du patient. Pendant l’hospitalisation de votre enfant, il représente votre famille et ses besoins ou ses inquiétudes. Il sert tous les patients et toutes les familles sollicitant son aide.
En quoi est-il utile de consulter le protecteur du malade?
La maladie et l’hospitalisation peuvent perturber la vie des familles et leur causer du stress. Il n’est pas toujours facile de solliciter de l’aide et de poser des questions.
Certaines personnes se font du souci quant aux soins que reçoit le patient tandis que d’autres éprouvent des difficultés à communiquer avec l’équipe de soins. Certains patients et leurs parents ont peur de piquer une crise et de pleurer ou se mettent très en colère en abordant des questions épineuses. La plupart ne veulent pas qu’on croie qu’ils font des difficultés.
De plus, les membres de la famille peuvent craindre d’empirer les choses pour l’enfant ou pour eux-mêmes s’ils expriment leurs inquiétudes ou leur insatisfaction.
Le protecteur du malade comprend ces peurs. Il a pour rôle de vous aider et de vous offrir son appui. Ne faisant pas partie de l’équipe de soins, il est bien placé pour évaluer vos inquiétudes et pour y répondre. Si ce service est offert, c’est parce qu’on considère que répondre aux inquiétudes des familles constitue un volet essentiel des soins axés sur la famille.
Que peut faire le protecteur du malade pour vous?
Voici les manières dont vous pouvez parler au protecteur du malade :
- dans la chambre de votre enfant
- au téléphone
- dans son bureau
Vous pouvez lui parler au cours des heures normales d’ouverture lorsque votre enfant est hospitalisé.
Après avoir discuté avec vous, il recommandera certaines mesures, entre autres les suivantes :
- de parler à quelqu’un en votre nom
- de rencontrer avec vous l’employé en question et de discuter avec lui de vos inquiétudes
- de dresser un plan qui vous aidera à communiquer vos inquiétudes directement à l’employé en question
Comment prendre contact avec le protecteur du malade?
Vous pouvez soit demander à une infirmière de vous mettre en contact avec le département du protecteur du malade, soit simplement appeler le standard de l’hôpital et demander à parler à un employé de ce département.
Expert-conseil en bioéthique
L’expert-conseil en bioéthique est un professionnel ayant reçu une éducation et une formation l’aidant à reconnaître et à conseiller les personnes aux prises avec un dilemme d’ordre éthique. Il peut aider les patients ainsi que les parents qui se posent des questions sur l’éthique ou la moralité des soins reçus par leur enfant. De plus, il collabore avec l’équipe médicale à résoudre les problèmes familiaux pouvant nuire à la prestation des soins.
L’expert-conseil en bioéthique peut avoir étudié en philosophie, en droit, en théologie ou en santé, en plus de s’être spécialisé en bioéthique. S’il ne vous donne pas la « bonne réponse » et ne vous dit pas quoi faire, il peut vous aider à peser vos décisions si elles constituent un dilemme de nature éthique.
Qu’est-ce qu’un dilemme de nature éthique?
Il arrive qu’on ne soit pas sûr de prendre la bonne décision sur le plan moral. On est placé devant un problème épineux qu’on n’a jamais rencontré auparavant. On doit choisir entre des valeurs contradictoires, on est placé devant une incertitude morale ou l’on ne sait pas vraiment quelle voie emprunter.
Exemples :
- « Je veux ce qu’il y a de mieux pour ma fille, mais elle risque de souffrir, quelle que soit la décision que je prenne. Comment me décider? »
- « Devrions-nous dire à notre fille que sa maladie est très grave? »
- « Ma fille n’est plus une enfant. Elle semble parfois assez grande pour prendre ses propres décisions. Est-ce que je devrais la laisser prendre les décisions sur son traitement médical? »
- « Faut-il continuer à maintenir notre enfant artificiellement en vie? »
En quoi l’expert-conseil en bioéthique peut-il vous aider?
L’expert-conseil en bioéthique vous aidera à réfléchir à la qualité de vie que vous voulez donner à votre enfant et à prendre une décision à la lumière de vos valeurs. En examinant tous les détails et toutes les options, et en ayant la chance d’exprimer vos émotions, il vous sera plus facile de prendre la décision qui s’impose.
Même si l’on encourage de discuter ouvertement avec toutes les parties concernées, il est possible de demander des consultations confidentielles.
Comment prendre contact avec l’expert-conseil en bioéthique?
Si vous devez prendre une décision difficile et avez besoin de soutien, demandez à l’infirmière de vous mettre en contact avec le département de consultation en matière de bioéthique. L’expert-conseil en bioéthique fera son possible pour satisfaire vos besoins. par exemple, il tiendra une seule réunion où vous discuterez d'un point particulier ou vous aurez plusieurs rencontres ensemble.