Même si votre enfant peut apprendre à faire face à une maladie chronique, il est important de maintenir une routine qui soit la plus normale possible, que ce soit à la maison, à l’école et durant les temps libres.
Maintenir et ajuster les routines à la maison
Soyez constant dans l’application des règles lorsque cela est possible. Les règles et la structure peuvent être un « écran de protection » pour les enfants lorsque leur maladie perturbe d’autres aspects de leur vie. Par ailleurs, un manque de règles ou une grande modification des attentes parentales peuvent rendre un enfant anxieux, surtout lorsqu’il doit déjà faire face à des difficultés associées à sa santé physique.
Il n’y a pas de mal à adapter ou assouplir les règles selon ses symptômes du moment. Par exemple, si ses tâches ménagères comprennent nourrir un animal domestique, mettre la table pour le repas et ranger sa chambre, vous pourriez l’aider à les accomplir ou lui demander de n’en faire qu’une jusqu’à ce qu’il soit en mesure de les réaliser toutes par lui-même à nouveau.
Se concentrer sur les activités favorites
Plusieurs parents trouvent que de clarifier ce qui est important pour eux et leur enfant et la manière de prendre en considération sa maladie dans leur manière de vivre facilite les choses. C’est ce qui aide les familles à conserver le lien avec les choses et les personnes qui comptaient beaucoup pour elles avant le diagnostic de leur enfant. Par exemple, si votre famille aime la randonnée, il est important de continuer les randonnées en famille, même si vous devez en diminuer la durée ou choisir des sentiers plus faciles afin que votre enfant puisse participer.
Lorsque cela est possible, laissez votre enfant participer aux activités et assister aux événements qui sont importants pour lui. Ne limitez pas les activités ou les événements lorsque cela n’est pas nécessaire.
Développer et soutenir l’autonomie
Les parents d’un enfant atteint d’une maladie chronique peuvent parfois devenir surprotecteurs. En raison de l’inquiétude envers la santé et le bien-être de leur enfant, certains parents peuvent essayer de faire les choses à sa place ou d’apporter de grands changements à sa routine. Cependant, cela ne permet pas à l’enfant d’apprendre à faire face à sa maladie ni à développer son autonomie.
Il y aura des moments où sa maladie chronique devra passer avant tout le reste, mais lorsque cela est possible, encouragez votre enfant à prendre le temps de faire les choses et de voir les personnes qui le rendent heureux. Un diagnostic de maladie chronique ne signifie pas que votre enfant doive complètement abandonner ses passe-temps ou ses activités sportives.
Stratégies à l’école
Communiquez avec le personnel scolaire de votre enfant, ses professeurs et ses entraîneurs afin de les informer de ses besoins aussitôt que vous le pourrez. Vous n’avez pas à leur fournir tous les détails du diagnostic de votre enfant, mais leur fournir un résumé de ses besoins les aidera à le soutenir.
- plus de temps pour compléter les travaux ou les examens;
- l’option de prendre des notes ou de faire les devoir à l’ordinateur plutôt qu’à la main;
- obtenir les notes des professeurs ou la photocopie des notes d’un camarade de classe;
- des cours d’éducation physique adaptés.
Il se pourrait que vous ayez à mettre à jour les besoins de votre enfant auprès de l’école au début de l’année scolaire. L’équipe de soins de santé de votre enfant peut fournir une lettre qui explique sa maladie afin d’aider à organiser les accommodements adaptés voulus.