Cette page explique la manière de faciliter la transition de votre enfant atteint d’une cardiopathie congénitale vers les soins de santé pour adultes.
Qui s’occupera de votre enfant après ses 18 ans?
Quand votre enfant atteindra ses 18 ans, il devra être suivi par un cardiologue spécialiste des adultes atteints de cardiopathie congénitale. Selon leur diagnostic, certains adultes seront orientés vers un cardiologue pour adultes plutôt que le médecin spécialiste susmentionné. Cette décision doit être prise par le cardiologue qui s’est occupé de votre enfant.
Tout enfant qui souffre d’une maladie chronique doit à un moment donné passer aux soins pour adultes. La transition doit se faire avec douceur et être planifiée bien avant que l’enfant atteigne ses 18 ans. L’idéal est de commencer à parler de cette transition quand l’enfant a 11 ou 12 ans.
Le cardiologue pour enfants sera en mesure de vous diriger vers la personne qui pourra s’occuper au mieux de votre enfant et vous donner une idée des perspectives qui s’offrent à lui. Ce médecin discutera avec votre enfant de ses objectifs dans la vie et de ses besoins, des bilans de santé et des tests auxquels il devra se prêter et de toutes les précautions qu’il devra prendre. Les soins pour adultes seront axés sur les besoins physiques et psychologiques de votre enfant.
Pourquoi est-il important que votre enfant continue de recevoir des soins à l’âge adulte?
Les jeunes adultes atteints de cardiopathie congénitale doivent faire l’objet de soins continus, même s’ils ont envie d’oublier leur état car leurs symptômes ont disparu. Maintes choses peuvent se passer dans le cœur et l’absence de symptômes n’indique pas nécessairement que cet organe très complexe fonctionne bien. Le fait est que les personnes atteintes de cardiopathie congénitale courent un risque plus élevé de complication et de décès prématuré, même s’il est vrai que les risques varient d’une personne à l’autre.
Les jeunes adultes atteints de cardiopathie congénitale doivent faire l’objet de soins continus, même s’ils ont envie d’oublier leur état car leurs symptômes ont disparu. Maintes choses peuvent se passer dans le cœur et l’absence de symptômes n’indique pas nécessairement que cet organe très complexe fonctionne bien. Le fait est que les personnes atteintes de cardiopathie congénitale courent un risque plus élevé de complication et de décès prématuré, même s’il est vrai que les risques varient d’une personne à l’autre.
Est-il difficile de passer aux soins pour adultes?
Quelques enfants ont du mal à quitter le service de cardiologie infantile, notamment parce qu’au fil du temps, ils se sont habitués au personnel soignant et ont appris à faire confiance aux médecins. La première consultation avec le cardiologue spécialiste des adultes peut s’avérer déconcertante pour votre enfant car le médecin lui parlera de ses perspectives d’avenir. Pour peu que celles-ci ne soient pas des plus optimistes, selon la gravité de la maladie, les sujets évoqués par le cardiologue pourraient être affligeants.
Il est possible que la première consultation à la clinique pour adultes soit oppressante et que les informations reçues soient décourageantes. Ces jeunes adultes tendent à avoir une perception assez prononcée des risques qu’ils encourent. Par réaction, certains d’entre eux éviteront les consultations. Or ces consultations régulières sont très importantes puisqu’elles contribuent à l’amélioration de la santé à long terme.
Préparer la transition vers les soins pour adultes
Les enfants ont parfois du mal à s’accommoder des soins pour adultes. Par conséquent, il est important que les cardiologues pour enfants et les autres membres du personnel leur parlent de cette transition nécessaire dès que possible, afin de leur expliquer l’importance de soins futurs et continus.
Pour aider votre enfant, vous pouvez également l’encourager à assumer graduellement la responsabilité de ses propres soins. Ainsi, il pourrait prendre lui-même ses rendez-vous de consultation, dresser la liste des questions qu’il aimerait poser et, à l’occasion de chaque consultation, passer un peu de temps par lui-même avec le cardiologue ou d’autres membres de l’équipe de soins. Dans bien des cas, cette démarche a grandement facilité la transition dans son ensemble.
De plus, de concert avec les hôpitaux pédiatriques, de multiples cliniques pour adultes proposent des soirées d’information pour expliquer la transition. C’est une excellente occasion de rencontrer certains des médecins et de se procurer de l’information.
Quels sont les facteurs favorables à une transition sans heurts?
La recherche indique qu’une grande proportion de patients pédiatriques atteints de cardiopathie congénitale vivent hélas assez mal la transition vers les soins pour adultes. Ce problème est sérieux car ces patients courent souvent des risques élevés et ont besoin d’information ou de soutien.
La transition vers les soins pour adultes réussit habituellement quand :
- l’admission du patient au centre de cardiopathies congénitales pour adultes s’effectue sur recommandation
- la dernière consultation avec le cardiologue pour enfants s’effectue à un âge plus avancé
- le patient réside à proximité d’un centre de cardiopathies congénitales pour adultes
- le patient évite les comportements risqués (consommation excessive de boissons alcoolisées ou comportement sexuel risqué)
- le patient prend les mesures qui s’imposent pour éviter l’endocardite infectieuse
- le patient assume la responsabilité de ses propres soins
Les études montrent que les enfants qui ont subi des chirurgies pédiatriques ou souffrent d’autres maladies acceptent la transition vers les soins adultes bien plus facilement que les autres enfants.