Les enfants qui naissent aujourd’hui avec une anomalie cardiaque congénitale auront probablement de meilleures perspectives, tant sur le plan du cœur que du développement, que les enfants nés une génération avant. Avec une meilleure compréhension de la cardiopathie congénitale et les progrès en médecine, le nombre d’adultes vivant avec une cardiopathie congénitale continue d’augmenter. De plus en plus d’études sont effectuées relativement à ces patients adultes, qui peuvent fournir de l’information pour aider à préparer les familles d’enfants qui viennent tout juste d’être diagnostiqués. Mais, étant donné que ça ne fait pas tellement longtemps que les enfants atteints de problèmes cardiaques ont commencé à atteindre un âge adulte avancé, il existe une position médicale récente sur la façon dont les étapes préopératoires et postopératoires, l’attitude parentale, le milieu scolaire et d’autres facteurs qui peuvent avoir une incidence sur le développement de l’enfant, tant physique mental.
Chaque âge et chaque période de la vie de l’enfant atteint d’une cardiopathie congénitale peuvent présenter leur lot de difficultés. Il peut sembler que dès que votre famille a trouvé une façon de franchir un stade de développement, le stade suivant est arrivé. Être parent d’un bébé ou d’un tout-petit atteint d’une maladie cardiaque peut être très différent d’être parent d’un enfant d’âge scolaire atteint d’une maladie cardiaque. De même, être un adolescent atteint d’une telle maladie est différent d’être un enfant de neuf ou de dix ans atteint de cette maladie. À mesure que les adolescents entrent dans la vie adulte, ils sont confrontés à de nouvelles difficultés, physiques et sociales (par exemple, contrainte physique, maturité sexuelle ou acceptation des limites), ce qui touche encore plus leurs soins et leur bien-être.
Votre système de soutien familial et l’équipe de soins de santé peuvent vous aider, vous et votre enfant, à faire face à la vie adulte en comprenant ses préoccupations, et en l’aidant à élaborer des stratégies d’adaptation, qu’il peut appliquer à la vie adulte. Dans cette section du site, vous trouverez de l’information sur les questions que vous et votre enfant pouvez vous poser à différents âges.
L’enfant atteint d’une cardiopathie congénitale
De quelle façon une cardiopathie congénitale touche-t-elle le développement global?
Avec les progrès récents en médecine, les enfants atteints de problèmes cardiaques vivent jusqu’à un âge adulte avancé. À mesure que les chercheurs tentent de comprendre la portée de ces progrès positifs, il n’existe pas encore de réponse claire à savoir dans quelle mesure une cardiopathie congénitale a des répercussions sur le développement physique et mental. Il est clair, cependant, qu’une cardiopathie congénitale ou son traitement peut avoir des répercussions sur des parties du corps autres que le cœur. Même s’il est impossible de dire avec certitude quels sont les défis que devra relever un enfant, les médecins font leur possible pour prévoir ce à quoi pourrait être confronté un enfant, en tirant des conclusions à partir d’études de haute qualité, qui comprennent de grands groupes d’enfants atteints de maladies similaires, et à partir de leurs propres expériences avec de tels enfants.
Dans l’ensemble, les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale ont tendance à présenter un risque plus élevé de difficultés liées au développement que les enfants sans cardiopathie congénitale. En général, la majorité des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale semblent fonctionner à un niveau normal. Cependant, certains enfants ont des taux plus élevés de déficits légers de l’attention et des fonctions cognitives, linguistiques ou motrices. Même si l’on ne comprend pas bien l’effet de tous les facteurs qui touchent le rétablissement et le développement après une chirurgie, la recherche a révélé que le meilleur prédicteur du fonctionnement psychologique et affectif après une chirurgie est le fonctionnement de l’enfant avant la chirurgie. La recherche donne à penser qu’un enfant atteint d’une cardiopathie congénitale grave court un plus grand risque d’avoir des conséquences sur le développement neurologique qu’un enfant atteint d’une cardiopathie congénitale légère. Ce risque accru est lié aux chirurgies multiples et aux autres traitements souvent associés aux cardiopathies congénitales. Plus un enfant subit de traitements, plus le risque est grand d’avoir des problèmes de développement.
Dans les pays occidentaux comme le Canada, environ 1 enfant sur 100 nés avec une cardiopathie congénitale doit subir une chirurgie. Environ 1 de ces enfants sur 4 montre des signes de troubles de croissance ou d’anomalies neurologiques après une chirurgie.
Il est important de noter que tous les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale présentent une combinaison différente de facteurs ayant une incidence sur le développement, ce qui rend chaque patient unique. Il existe de nombreux facteurs qui peuvent avoir une incidence sur le développement de votre enfant. En général, l’état de votre enfant variera selon :
- le type de cardiopathie;
- la gravité de la cardiopathie;
- l’état de l’enfant avant le traitement;
- l’âge au moment où le traitement a été reçu;
- le type de traitement reçu et son résultat;
- le nombre de traitements entrepris;
- la durée de la dérivation ou de l’arrêt circulatoire pendant la chirurgie;
- la durée du séjour à l’unité des soins intensifs après la chirurgie;
- la durée du séjour à l’hôpital.
Une cardiopathie congénitale moyenne à grave survient dans environ 6 pour 1 000 naissances vivantes. Dans les cas de cardiopathies congénitales graves, soit la cardiopathie elle-même, soit le traitement effectué pour la corriger peut entraîner des problèmes qui peuvent toucher le développement cognitif à long terme, tels que les capacités sensorielles et la conscience de soi de l’enfant, sa capacité de penser, d’apprendre et d’utiliser le langage. Les cas complexes auxquels cela s’applique plus souvent comprennent l’hypoplasie du cœur gauche, la transposition des gros vaisseaux et le ventricule unique.
Les cardiopathies congénitales moins graves, telles que la communication interventriculaire et les lésions légères, surviennent dans environ 75 naissances vivantes sur 1 000.