La plupart des personnes atteintes d’épilepsie peuvent avoir une vie sociale, sexuelle et familiale épanouie. Souvent, les problèmes liés à ces questions ont trait à l’estime de soi et non à la santé. Il est important de vous assurer que vous êtes bien informé et à l’aise à propos de l’épilepsie afin d’être en mesure de profiter d’une vie sociale saine et agréable.
Cette page porte sur diverses questions liées à une sexualité et une reproduction saines, ycompris sur les points suivants :
- parler de l’épilepsie à son partenaire;
- l’épilepsie et le sexe;
- les menstruations et les crises;
- la contraception;
- la reproduction et la fertilité;
- la grossesse.
Plusieurs de ces points constituent des stades critiques dans la vie d’une personne et doivent faire l’objet d’une discussion avec l’équipe de soins liés à l’épilepsie. Le site Web d’Épilepsie Canada offre également de bons renseignements dans leurs sections intitulées «Les femmes et l’épilepsie» et «Les hommes et l’épilepsie».
Parler de l’épilepsie à son partenaire
Il pourrait être difficile de décider de dire à quelqu’un que vous êtes atteint d’épilepsie. Si vos crises sont bien contrôlées, il se peut que vous ayez à révéler cette information à certaines personnes de votre entourage seulement. Il est important de le dire à une personne si vos crises sont fréquentes ou dangereuses.
Il serait utile de faire preuve d’ouverture au sujet de l’épilepsie, particulièrement dans le cas d’une relation intime ou à long terme. Toute personne avec laquelle vous passez beaucoup de temps doit savoir que vous êtes atteint d’épilepsie et quoi faire en cas de crise. Cela pourrait être important pour votre sécurité et votre estime de vous-même.
L’épilepsie et le sexe
L’épilepsie peut avoir diverses incidences sur le sexe.
- Elle peut réduire la libido. Cela peut être causé par des changements hormonaux liés à l’épilepsie, les médicaments antiépileptiques ou une faible estime de soi.
- Elle peut provoquer des douleurs chez la femme. Certaines femmes atteintes d’épilepsie expérimentent un manque de lubrification vaginale ou des spasmes vaginaux douloureux pendant la pénétration.
- Chez les hommes, elle peut causer une difficulté à avoir ou à maintenir une érection ou à atteindre l’orgasme.
Si vous avez des problèmes liés à la sexualité, parlez avec votre médecin et l’équipe de soins liés à l’épilepsie pour trouver des solutions.
Menstruations et crises
Des études ont montré que des changements au niveau des hormones chez les femmes, avant ou pendant les menstruations, peuvent augmenter la fréquence des crises pour certaines femmes. Les crises pendant les menstruations d’une femme portent le nom de crises cataméniales.
Certaines femmes atteintes d’épilepsie ont des troubles menstruels, comme l’absence de menstruations, des menstruations légères ou un cycle d’une durée irrégulière. Certains médicaments antiépileptiques, comme l’acide valproïque, contribuent à l’irrégularité ou à l’absence des menstruations. Ce problème se règle habituellement lorsque la médication est arrêtée.
Les médicaments antiépileptiques peuvent parfois aggraver les sautes d'humeur liées au cycle menstruel. Certains médicaments agissent comme stabilisateur de l’humeur.
Discutez de toute question liée aux menstruations avec votre médecin et l’équipe de soins liés à l’épilepsie.
Contraception
En général, les femmes atteintes d’épilepsie ont les mêmes options que les autres femmes en matière de contraception. Cependant, certains médicaments antiépileptiques peuvent interagir avec les méthodes de contraception hormonales et augmenter le risque de grosse imprévue. Il est très important que les femmes atteintes d’épilepsie parlent avec leur médecin et l’équipe de soins liés à l’épilepsie au sujet de la méthode de contraception qui leur convient.
Certains médicaments antiépileptiques, y compris la carbamazépine, la lamotrigine, l’oxcarbazépine, le phénobarbital, la phénytoïne, la primidone et le topiramate, peuvent interagir avec les contraceptifs hormonaux, les injections d’hormones ou les annaux vaginaux. Cela peut réduire l’efficacité du moyen de contraception et accroître le risque de grossesse, ainsi que causer des saignements. Dans certains cas, cette interaction peut également modifier la quantité de médicaments antiépileptiques dans le corps.
D’autres médicaments antiépileptiques, y compris les benzodiazépines, la gabapentine, le lévétiracétam, le valproate et le vigabatrin, ne semblent pas interagir avec les méthodes de contraception hormonales.
Les femmes atteintes d’épilepsie peuvent utiliser des méthodes contraceptives de barrière de façon sécuritaire, y compris les condoms et les diaphragmes.
Reproduction
Lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie songe à avoir des enfants, il est naturel qu’elle se demande si son enfant sera également atteint de cette maladie. Certains types d’épilepsie sont héréditaires. Le risque d’avoir un enfant atteint d’épilepsie est plus élevé dans les conditions suivantes.
- Un parent est atteint d'épilepsie ou les deux parents le sont (le risque est plus élevé si la mère est atteinte).
- Un parent est atteint d'épilepsie généralisée ou les deux le sont.
- Les crises des parents ont commencé tôt dans leur vie.
L’épilepsie peut parfois sauter une génération.
Pour connaître les risques qu’un enfant soit atteint d’épilepsie, les personnes atteintes peuvent demander à l’équipe de soins liés à l’épilepsie ou à leur médecin de famille de les référer pour une consultation génétique. Ces spécialistes étudieront l'historique médical et familial de la personne, demanderont peut-être des tests en laboratoire et calculeront le risque pour le bébé de cette personne.
Si une femme atteinte d’épilepsie songe à avoir un bébé, elle devrait d’abord en parler à son médecin de famille et à l’équipe de soins liés à l’épilepsie. Ces personnes peuvent lui donner de précieux conseils au sujet de ce qu'il faut faire et des précautions à prendre afin de s’assurer d‘avoir une grosse sécuritaire et un bébé en santé.
Fertilité
Certaines études ont révélé que les personnes atteintes d’épilepsie semblent avoir moins d’enfants que les personnes de la population générale. Cette constatation comporte probablement plusieurs explications, dont les suivantes.
- Des facteurs sociaux : Les personnes atteintes d’épilepsie sont moins susceptibles de se marier et d’avoir des enfants que les personnes de la population en général. En partie, cela pourrait avoir trait à des problèmes de développement social et d’une faible estime de soi. De plus, les personnes atteintes d’épilepsie pourraient devoir composer avec des pressions familiales et sociales pour qu’elles n’aient pas d’enfants.
- Des facteurs sexuels : Tel que précisé ci-dessus, l’épilepsie et les médicaments antiépileptiques peuvent interférer avec le désir et l’éveil sexuels.
- Des facteurs physiques : L’épilepsie et les médicaments antiépileptiques peuvent avoir des incidences sur la fertilité.
Il semble que les femmes atteintes d’épilepsie sont plus susceptibles de développer un syndrome des ovaires polykystiques. Ce syndrome hausse les niveaux de testostérone, crée des kystes sur les ovaires et peuvent interférer avec les cycles menstruels et la fertilité. Il est particulièrement commun chez les femmes qui prennent du valproate et un grand nombre des symptômes peuvent être éliminés lorsque la personne cesse de prendre le médicament. Ce syndrome est aussi plutôt commun chez les femmes qui ne sont pas atteintes d’épilepsie.
Dans le cadre d’une étude, l’ovulation a été observée chez des femmes atteintes d’épilepsie du lobe temporal ou d’épilepsie généralisée ainsi que des femmes qui ne sont pas atteintes d’épilepsie. Les femmes atteintes d’épilepsie du lobe temporal étaient au moins trois fois plus susceptibles d’avoir un cycle menstruel au cours duquel aucun ovule n’est libéré des ovaires, comparativement aux deux autres groupes. Cela pourrait évidemment réduire leur fertilité.
L’épilepsie et certains médicaments antiépileptiques peuvent également causer des problèmes de fertilité pour les hommes, y compris de faibles niveaux de testostérone et une faible numération de spermatozoïdes.
Les personnes qui font face à des problèmes de fertilité devraient parler avec leur médecin, puisque qu’il existe des traitements.
Grossesse et naissance de l’enfant
L’épilepsie peut avoir des répercussions sur la grossesse. Les crises et certains médicaments antiépileptiques peuvent perturber le développement du fœtus. La grossesse peut également avoir une incidence sur l’épilepsie. Malgré ces risques, avec des soins médicaux spécialisés, plus de 90% des femmes atteintes d'épilepsie peuvent s’attendre à avoir une grossesse sécuritaire et un bébé en santé.
Avant la grossesse
Si vous êtes une femme et avez l’intention d’avoir des enfants, vous devriez parler avec votre médecin général et l’équipe de soins liés à l’épilepsie, de préférence avant de concevoir ou au moins dès que vous découvrez que vous êtes enceinte. Dans certaines régions, il y a des obstétriciens qui sont spécialisés dans le traitement des grossesses à risque élevé. Un médecin de famille ou un neurologue peut vous référer à un tel spécialiste.
Le médecin et l’équipe de soins peuvent vous renseigner au sujet de tout problème possible et vous expliquer quoi faire pour vous aider à faire en sorte d’avoir une grossesse sécuritaire et un bébé en santé. Vous pourrez discuter des points suivants.
- Les données génétiques liées à votre syndrome d’épilepsie et les possibilités que votre bébé puisse également être atteint d’épilepsie.
- Les risques et les avantages de passer des tests de dépistage prénataux.
- Les soins pendant la grossesse, y compris les questions de santé en général et les suppléments en vitamines.
- Les effets possibles des médicaments antiépileptiques sur le bébé.
- Le travail et l’accouchement.
- L’allaitement maternel.
- Les soins et la sécurité de l’enfant.
Contrôle des crises
Il est préférable que vous contrôliez complètement vos crises avant de devenir enceinte. Si tel n’est pas le cas, vous crises devraient être aussi bien contrôlées que possible.
Environ le tiers des femmes atteintes d’épilepsie ont des crises plus fréquentes lorsqu’elles sont enceintes, et ce pour diverses raisons, dont les suivantes.
- Leurs médicaments antiépileptiques peuvent ne pas être absorbés aussi bien dans leur corps ou pourraient l’être trop rapidement.
- Elles pourraient avoir des vomissements pendant leur grossesse et, par conséquent, la quantité de médicaments antiépileptiques ingurgitée pourrait être insuffisante.
- Elles pourraient avoir de la difficulté à dormir, ce qui peut réduire le seuil des crises.
Si vous avez davantage de crises, discutez de la question avec votre médecin. Votre dose de médicaments pourrait devoir être modifiée de temps à autres pendant votre grossesse. Les crises non contrôlées pendant la grossesse, particulièrement les crises tonico-cloniques et l’état de mal épileptique, peuvent être très dangereuses pour votre bébé et vous. Les crises tonico-cloniques réduisent les réserves d’oxygène de la mère et du bébé et cela peut causer des blessures ou une fausse couche. Il a été observé que l’état de mal épileptique peut causer le décès du fœtus dans 50% des cas.
L’épilepsie, les médicaments épileptiques et le risque de déficiences de naissance
Les femmes atteintes d’épilepsie sont légèrement plus susceptibles d’avoir un bébé atteint d’une déficience de naissance que les femmes qui n’en sont pas atteintes. Une grande partie de ce risque semble liée aux médicaments antiépileptiques. Les déficiences de naissance surviennent habituellement très tôt pendant la grossesse, parfois même avant que la femme sache qu’elle est enceinte. Certains médicaments peuvent augmenter le risque en ce qui concerne les points suivants.
- Une déformation du visage appelée bec-de-lièvre.
- Un trouble cardiaque appelé communication interventriculaire.
- Des anormalités dans le développement du système nerveux central appelées anomalies du tube neural.
- Des anormalités mineures au visage et aux doigts.
Il est important de tenir compte de ces risques et d’en discuter avec votre médecin. Lorsque vous prenez un seul médicament antiépileptique, le risque de déficience de naissance est d’environ 3%, tout juste un peu plus de la normal. Avec le valproate, le risque est d’environ 7%. Si la personne prend deux médicaments antiépileptiques ou plus, le risque atteint environ 15%.
À cause de ces risques potentiels, la American Academy of Neurology recommande que, dans la mesure du possible, les femmes enceintes atteintes d’épilepsie prennent un médicament seulement, et la dose la plus faible possible. Avant la grossesse, votre médecin pourrait vous suggérer de changer votre médication contre les crises, de ne prescrire qu’un seul médicament, de réduire la dose, ou même d’essayer d’arrêter les médicaments. Pendant votre grossesse, votre médecin ou l’équipe de soins liés à l’épilepsie pourrait surveiller les niveaux de médicament dans votre sang afin de s’assurer qu’ils ne comportent aucun danger pour votre bébé.
Ne cessez jamais de prendre vos médicaments antiépileptiques sans en avoir discuté avec votre médecin. Cela pourrait provoquer des crises plus fréquentes ou même un état de mal épileptique, ce qui pourrait mettre votre bébé en danger.
Les soins pendant la grossesse
Comme toutes les femmes enceintes, les femmes atteintes d’épilepsie doivent suivre un style de vie sain en mangeant bien, en faisant de l’exercice et en évitant de fumer ou de boire de l’alcool pendant la grossesse.
Avant la grossesse, il est important de prendre 1 mg d’acide folique par jour. Avec certains médicaments antiépileptiques, les femmes atteintes d’épilepsie pourraient devoir prendre une dose plus élevée.
Les femmes atteintes d’épilepsie qui sont enceintes devraient subir un test prénatal a-fœtoprotéine sérique maternelle vers la 15e ou la 20e semaine, ainsi qu’un ultrason vers la 16e ou la 18esemaine de grossesse afin de détecter toute anomalie du tube neural.
Finalement, les femmes qui prennent certains médicaments antiépileptiques devraient prendre de la vitamine K pendant les derniers mois de grossesse afin de protéger votre enfant contre l’hémorragie du nouveau-né.
Travail et accouchement
Avec les soins qui conviennent, la plupart des femmes atteintes d’épilepsie ont des grossesses normales et sans problèmes et accouchent de bébés en santé.
Selon d’anciennes études, les femmes atteintes d’épilepsie ont un risque plus élevé d’avoir des complications, comme la toxémie, la toxémie prééclamptique, une hémorragie, un travail prématuré, un accouchement par césarienne et un bébé de faible poids. Cependant, les nouvelles études n’ont montré aucun risque plus élevé.
Pendant le travail, le risque que la mère ait une crise est faible (1 % à 2%). Une femme atteinte d’épilepsie devrait toujours avoir son enfant à l’hôpital. Les crises pendant le travail peuvent être traitées par l’équipe de soins.
Une fois au monde, votre bébé devrait être examiné et surveillé avec attention pour détecter tout symptôme de retrait si vous preniez certains médicaments antiépileptiques. Il est également possible que la dose de médicament que vous prenez soit modifiée après l’accouchement.
Un petit nombre de bébé ont des difficultés de sédation ou d’alimentation après la naissance, probablement à cause de leur exposition aux médicaments antiépileptiques. Habituellement, ces problèmes disparaissent d’eux-mêmes en quelques jours.
Allaitement maternel
Après avoir donné naissance à votre bébé, nous vous encourageons à l’allaiter. La plupart des médicaments antiépileptiques passent dans le lait maternel, mais la quantité est si petite qu’il est improbable qu’ils aient une incidence sur votre enfant. Précisez au médecin du bébé les médicaments que vous prenez pendant que vous allaitez afin de s’assurer qu’il n’y a aucun danger. Vous pouvez également obtenir des renseignements en consultant un service d’information comme Motherisk (www.motherisk.org) ou un service semblable dans votre secteur.
Sécurité
En tant que nouvelle mère, vous pourriez être inquiète au sujet de votre sécurité et de celle de votre bébé si vous avez une crise. La littérature médicale ne comporte pas beaucoup de renseignements à ce sujet. Toutefois, le risque est probablement faible si vous prenez les précautions requises et si vous faites en sorte que les autres fournisseurs savent quoi faire en cas de crise.
Veuillez noter que le risque de crise pourrait augmenter après la naissance à cause des changements de niveaux hormonaux, du stress et du manque de sommeil. Comme toujours, demeurez en contact avec votre médecin afin de régler tout problème.