Il existe au Canada plusieurs organisations s’adressant aux arthritiques pouvant aider votre adolescent et vous même à mieux gérer l’AIJ.
L’Alliance canadienne des arthritiques (ACA)
L’Alliance canadienne des arthritiques (ACA) est dirigée par des personnes atteintes d’arthrite. L’ACA examine des questions liées à l’arthrite et émet des opinions sur elles. Les sujets traités peuvent comprendre, par exemple, l’accès aux médicaments ou les soins de santé.
Comité sur l’arthrite juvénile
L’ACA a un comité sur l’arthrite juvénile. Ce comité concerne les jeunes atteints d’arthrite. Ses membres sont des adultes qui ont eu de l’arthrite dans leur enfance ou encore des parents d’enfants atteints d’arthrite. Le comité travaille en collaboration avec des rhumatologues pédiatriques, des infirmiers(ères) et des enseignant(e)s et aide à sensibiliser le public.
Ressources
L’ACA publie un bulletin d’information. Ce bulletin parle des recherches les plus récentes sur l’arthrite. L’ACA offre aussi d’autres ressources sur l’arthrite juvénile, par exemple :
- Parent's Checklist for JIA and Beginning School Years (en anglais seulement)
- Research Breakthrough for Juvenile Rheumatoid Arthritis (en anglais seulement)
- Une première pour Santé Canada : participation du public
La Société de l’arthrite (LSA)
La Société de l’arthrite est un organisme pour les personnes atteintes d’arthrite. C’est le plus grand organisme à but non lucratif pour l’arthrite au Canada. LSA fait des recherches sur les causes et les traitements de l’arthrite. Elle fait la promotion des meilleurs soins possibles pour les personnes atteintes d’arthrite. LSA offre de l’éducation et du soutien communautaire. Elle encourage la recherche afin d’améliorer la qualité de vie des Canadiennes et des Canadiens atteints d’arthrite.
Éducation
Ce site Web fournit l’information la plus récente sur l’arthrite, y compris des conseils pour aider les personnes atteintes d’arthrite ainsi que leur famille et leurs amis. Le site contient aussi une section spéciale appelée « Juste pour les enfants ».
Ligne d’information sur l’arthrite (1 800 321-1433) :
Des bénévoles ayant une formation spécialisée peuvent te donner de l’information sur l’arthrite. Ils peuvent te parler des différentes formes d’arthrite, des façons de gérer la douleur et des traitements courants de l’arthrite. Tu peux aussi trouver de l’information sur les programmes offerts près de chez toi et les services communautaires. On peut t’adresser à des groupes de soutien ou à des programmes d’aquaforme.
Soutien
Le site Web de la Société de l’arthrite contient une liste des programmes et du soutien offerts dans ta région ou ta province. Tu peux aussi demander à ton équipe de soins de santé quels sont les services offerts près de chez toi.
Programme d’autogestion de l’arthrite (PAA)
Ce programme d’autogestion s’adresse aux adultes atteints d’arthrite. Le programme ressemble au programme en ligne que tu viens de terminer. Il dure six semaines et est dirigé par des bénévoles qui ont une formation spécialisée. Il peut t’aider à apprendre comment maîtriser ton arthrite. Le programme traite de sujets comme :
- l’arthrite et les traitements et médicaments pour la soigner;
- les façons de gérer la douleur et la fatigue;
- les façons de devenir plus autonome;
- les trucs pour manger sainement et les bienfaits de l’exercice;
- les façons de faire face au stress et à la dépression.
Visite le side Web de La Société de l’arthrite pour en savoir plus :
La recherche
La Société de l’arthrite contribue à améliorer la vie de toutes les Canadiennes et de tous les Canadiens atteints d’arthrite. La recherche peut nous aider à en apprendre plus sur les causes de l’arthrite et les façons de gérer la maladie. La Société de l’arthrite aide à amasser des fonds pour cette recherche si importante.
Childhood Arthritis & Rheumatology Research Alliance (CARRA) :
La Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) est un organisme nord-américain de rhumatologues en pédiatrie qui se sont assemblés afin d’appuyer la recherche en arthrite chez les enfants et en rhumatologie pédiatrique. Au fil de leurs recherches, ils espèrent améliorer la santé et la qualité de vie des enfants atteints de rhumatisme et d'arthrite. CARRA a créé un réseau de chercheurs en rhumatologie pédiatrique partout en Amérique du Nord qui travaillent ensemble sur des études de recherche.
Canadian Alliance of Pediatric Rheumatology Investigators (CAPRI) :
CAPRI représente les chercheurs en clinique de rhumatologie partout au Canada. Le but de CAPRI est d'acquérir de nouvelles connaissances afin d’en faire profiter les enfants et les adolescents atteints de rhumatisme. Cet organisme appuie également la collaboration entre chercheurs pour qu’ils mènent à bien leurs études.