Lorsque votre adolescent(e) reçoit un premier diagnostic d’AIJ, il se peut que vous éprouviez différentes émotions. Vous pouvez ressentir un choc, rester incrédule ou même vous sentir coupable. Vous vous demandez peut-être si vous avez fait quelque chose qui a causé l’AIJ de votre adolescent(e) ou si vous auriez pu faire quelque chose pour la prévenir. Ce sont des pensées courantes chez les parents, mais vous n’avez rien à vous reprocher. Vous n’êtes pas responsable de l’AIJ de votre adolescent(e).
Vous vous inquiétez peut-être aussi des conséquences que l’AIJ de votre adolescent(e) aura sur son avenir. Vous vous demandez peut-être si votre fils ou votre fille pourra aller à l’université ou au collège, quel type de travail il ou elle pourra trouver ou s’il ou elle pourra avoir des enfants.
Les soucis d’ordre financier sont une autre source de stress pour les parents. Vous vous demandez peut-être comment vous allez payer les médicaments et les autres traitements de votre enfant. Vous vous souciez peut-être aussi d’avoir à prendre congé pour l’accompagner à des rendez-vous médicaux.
Enfin, à mesure que votre adolescent(e) grandira, vous vous demanderez peut-être quelle est la meilleure façon d’encourager son autonomie. Vous voudrez lui offrir votre soutien dans son apprentissage des moyens de gérer lui‑même ou elle‑même son AIJ.
Stratégies de gestion des émotions
Gestion du stress et de l’inquiétude
Parfois, être parent d’un(e) adolescent(e) atteint(e) d’une maladie chronique comme l’AIJ peut causer beaucoup de stress et d’inquiétude, ce qui peut amener différents types de problèmes. Par exemple, le stress peut avoir des effets sur :
- vos émotions (p. ex., dépression, anxiété ou inquiétude);
- votre bien‑être physique (manque d’énergie, difficulté à dormir);
- votre relation avec votre adolescent(e);
- vos efforts pour soutenir votre adolescent(e) dans la gestion de sa maladie et encourager son autonomie.
Il y a de nombreuses façons de réduire votre stress et votre inquiétude. Voici quelques suggestions.
- Partager les inquiétudes avec le conjoint, la famille, les amis, un(e) professionnel(le) de la santé ou toute autre personne qui offre son soutien.
- Définir ses limites. Lorsque vous ne pouvez pas faire quelque chose, dites « non ». Dire non peut être très difficile. Rappelez-vous que vous devrez être là pour votre fille ou votre fils pour un bon moment. En vous gardant du temps, vous pourrez vous concentrer davantage sur ce qui est important pour votre famille et vous même.
- Choisir une activité que vous pouvez faire lorsque vous êtes contrarié(e) ou que vous avez besoin de temps pour vous calmer et récupérer. Prendre des respirations longues et profondes en situation de stress peut aider à relaxer dans un moment qui semble insurmontable.
- Faites de l’exercice régulièrement. Cela vous aidera à détendre vos muscles tendus, à être de meilleure humeur et à bien dormir.
- Gardez-vous du temps pour avoir du plaisir et vous divertir, avec votre famille et seul(e). Bien que cela puisse sembler difficile de trouver du temps pour ces activités dans votre horaire quotidien chargé, vous réserver des moments positifs peut vous aider à diminuer votre stress. Cela peut vous aider, votre famille et vous même, à faire face ensemble aux difficultés à long terme.
Si vous vous sentez constamment stressé(e) et inquiet(ète), demandez de l’aide professionnelle. Nous avons tous besoin d’aide à un moment ou à un autre. Si vous ne savez pas où trouver l’aide professionnelle appropriée, demandez à votre médecin. Si vous n’avez pas de médecin, demandez à celui de votre enfant.
Stratégies de gestion des conséquences de l’AIJ sur la famille
Il existe de nombreuses stratégies que les parents peuvent utiliser pour gérer les conséquences possibles de l’AIJ de l’enfant sur la famille. En voici quelques exemples :
- En apprendre davantage sur l’AIJ et aider vos enfants à en apprendre plus sur l’AIJ;
- Prendre soin de vous-même afin de pouvoir mieux prendre soin de votre adolescent(e) et des autres membres de votre famille;
- Évaluer votre façon d’exercer votre rôle parental et ses effets sur la gestion de l’AIJ de votre adolescent(e);
- Se rappeler d’avoir des conversations sans rapport à l'AIJ avec votre adolescent(e);
- Avoir des conversations avec le reste de votre famille. Cela peut aider votre adolescent(e) atteint d'AIJ et ses frères et sœurs à se rappeler qu’il ou elle est un(e) adolescent(e) avant tout. Cela peut aider les autres enfants à réaliser qu’ils sont aussi importants. Cela peut faire en sorte que l’AIJ ne devienne seulement qu’une partie de la vie de famille;
- Vivre un jour à la fois;
- Vous rappeler que vous n’êtes pas seul(e).
Ces stratégies sont expliquées plus en détail dans une page de cette section intitulée « Les conséquences de l’AIJ sur la famille ».