Les conséquences de l’arthrite sur les activités familiales
L’AIJ a des conséquences non seulement sur votre adolescent(e), mais aussi sur tous les autres membres de la famille. Les conséquences de la maladie sur la famille peuvent varier selon le type d’AIJ dont l’enfant est atteint(e), la gravité de ses symptômes, ses traitements et la fréquence de ses poussées. Les répercussions dépendent aussi sur les mécanismes d’adaptation des parents et des membres de la famille.
Les parents passeront peut-être plus de temps avec leur enfant atteint d’AIJ pour l’aider, surtout pendant une poussée. Cela réduit le temps qu’ils passent avec les autres membres de la famille.
Changement de plans
Il se peut que vous deviez changer ou annuler vos projets d’activités familiales à la dernière minute si votre enfant fait une poussée d’AIJ. Il peut être utile d’avoir un « plan A », un « plan B », et même parfois un « plan C » pour vos activités familiales. Cela rend vos projets plus flexibles. Vous pouvez appeler cela une « planification flexible ». Cette planification permet de s’assurer que les activités familiales plaisantes peuvent quand même avoir lieu.
Par exemple, votre famille et vous décidez de planifier une sortie à un parc d’attractions (plan A). Vous aimeriez que ce soit une surprise, mais vous vous rendez compte que ce serait mieux pour Chris, votre enfant atteint d’AIJ, de le savoir à l’avance afin qu’il puisse s’y préparer. Vous planifiez la stratégie suivante avant le grand jour : avant de faire des projets et de l’annoncer à la famille, vous effectuez des recherches afin de déterminer si le parc d’attractions est accessible. Le cas échéant, le jour de l’excursion, Chris décidera avant 9 h s’il est capable de le faire.
Si Chris décide de ne pas y aller parce qu’il a une poussée d’AIJ, vous appliquez le plan de rechange (plan B) : la famille peut se rendre au parc d’attractions ensemble et louer l’équipement adapté une fois au parc si Chris a du mal à marcher. De cette façon, il peut quand même participer à la journée et tout le monde peut aller s’amuser ensemble.
Si la douleur de Chris est trop forte pour qu’il puisse participer, alors mettez en branle le plan C : vous désignez un adulte – un parent, un autre membre de la famille ou une autre personne aidante – qui s’occupera de Chris et organisera des activités à la maison avec lui pour qu’il puisse s’amuser pendant que le reste de la famille est absente. Ainsi, le reste de la famille peut faire la sortie et s’amuser sans que vous n'ayez à avoir une discussion longue et difficile au sujet des symptômes de Chris à la dernière minute.
Stratégies de gestion des conséquences de l’AIJ sur la famille
Il existe plusieurs stratégies qui peuvent aider la famille à gérer les conséquences négatives de l’AIJ. Voici certains conseils pour les parents
Informez‑vous sur l’arthrite juvénile
Apprenez-en le plus possible sur l’AIJ de votre enfant. N’essayez pas de tout apprendre au moment où votre enfant reçoit son diagnostic, car cela peut être accablant. Commencez plutôt à vous informer peu à peu sur l’AIJ. Demandez à l’équipe de soins de santé de votre enfant de vous donner toute l’information imprimée dont elle dispose. Pour obtenir des renseignements vraiment utiles, consultez les 12 séances utilisées par votre enfant.
Écrivez les questions auxquelles vous pensez au fur et à mesure. Notez vos idées au fur et à mesure. Cela rend les choses moins insurmontables. Assurez-vous de poser toutes vos questions aussi souvent que nécessaire, afin de comprendre l'état de santé de votre enfant.
Consultez des sites Web crédibles. Si vous trouvez de l’information qui a l’air vraiment extraordinaire (par exemple un « remède » pour l’AIJ) ou des articles effrayants, veuillez faire part de cette information à l’équipe de soins de santé de votre enfant. Elle pourra vous dire si l’information est valable et si elle s’applique à votre enfant.
Écrivez vos questions, et tous les renseignements éventuels que vous trouvez, afin de pouvoir les passer en revue avec l’équipe de soins de votre enfant. Trouvez un moyen de garder une trace de l’information et des rendez-vous liés aux soins de votre enfant. Afin de rester au fait, vous devriez conserver toute cette information dans un classeur. La bonne organisation de l’information disponible vous aidera à être moins stressé et à contrôler l'environnement chaotique qui peut être associé à une maladie chronique et à un traitement continu.
Prenez soin de vous
La majorité des parents placent les besoins de leur enfant et ceux des autres bien avant les leurs. C’est normal dans des périodes de crise. Toutefois, les parents comptent aussi. Voici quelques conseils pour les parents.
Satisfaites vos propres besoins physiques, mentaux et spirituels. Ne pas prendre soin de vous peut vous causer des problèmes de santé physique et mentale, ce qui peut compliquer la tâche de prendre soin de votre adolescent(e). À long terme, cela peut avoir des conséquences négatives sur votre adolescent(e).
Enseignez à votre enfant les bienfaits des soins auto-administrés en les modélisant vous-même. Souvenez-vous que votre enfant vous voit comme un modèle de référence pour apprendre à prendre soin de lui ou d’elle.
Rappel : prenez soin de vous afin d’assurer la bonne santé de votre enfant et de votre famille!
Évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental
Beaucoup de parents changent leur façon d’exercer leur rôle parental auprès de leur enfant d’AIJ. Certains changements permettent d’accroître la communication avec l’enfant et de lui apporter plus de soutien. D’autres changements dans la façon d’exercer le rôle parental peuvent nuire à la capacité de l’enfant de faire face à l’AIJ. Par exemple, certains parents réduisent leurs attentes envers leur enfant et ont ensuite de la difficulté à l’encourager à améliorer sa capacité d’autogestion, car l’enfant adopte une mentalité de « je ne peux pas ». Les parents peuvent aussi se sentir coupables en raison des nouveaux défis auxquels doit faire face leur enfant atteint d’AIJ et faire des exceptions pour des choses comme les tâches ménagères.
Évaluez globalement les conséquences à court et à long terme de l’arthrite sur votre façon d’exercer votre rôle parental. À court terme, par exemple lorsque vous devez gérer une poussée d’arthrite, vous pouvez adapter votre façon d’exercer votre rôle parental en changeant vos attentes envers votre adolescent(e) pour cette journée là. Cependant, à long terme, vous devez exercer votre rôle parental de façon à montrer à votre adolescent(e) que vous croyez qu’il ou elle est capable d’accomplir la majorité des tâches.
Réfléchissez au genre d’adulte que vous voulez que votre adolescent(e) devienne. Gardez cela à l’esprit lorsque vous évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental. Soyez constant(e) et maintenez une bonne communication. Ce sont deux stratégies importantes lorsqu’on est parent d’un adolescent atteint d’une maladie chronique.
Si vous êtes préoccupé(e) par votre façon d’exercer votre rôle parental relativement à l’AIJ de votre adolescent(e), parlez-en à quelqu’un en qui vous avez confiance. Vous pouvez aussi demander à votre médecin de vous adresser à un(e) conseiller(ère).
Vivez un jour à la fois
Pendant une poussée d’arthrite ou une période de stress, il est facile de se sentir dépassé(e) par les événements. Prenez les choses une à la fois.
Concentrez-vous sur un nombre de tâches que vous êtes capable de gérer ou demandez l’aide d’autres personnes.
Évaluez la façon dont les membres de votre famille gèrent le stress. Encouragez tout le monde à gérer le stress sainement. Donnez l’exemple au reste de votre famille.
Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e)
Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e) dans votre situation. D’autres personnes ont déjà fait face à des problèmes semblables. Ils peuvent vous donner du soutien et des conseils utiles.
Parfois, il peut être utile de parler avec un autre parent d’un enfant atteint d’AIJ. Demandez à l’équipe soignante si vous estimez que ça pourrait vous aider.
Trouver d’autres ressources
Il existe peut-être d’autres ressources qui offrent du soutien des pairs dans votre collectivité. Parlez-en au médecin ou à d’autres membres de l’équipe de soins de santé.