Cette page répond aux questions fréquemment posées concernant la future santé des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale.
Que pourrait faire votre enfant pour améliorer l’état de son cœur?
L’idéal serait qu’il se nourrisse bien, qu’il fasse des activités et qu’il vive pleinement. Mais il doit éviter les comportements à risque tels que les activités physiques dangereuses, le tabac, l’alcool et les drogues illicites.
Quels sont les symptômes qui pourraient présager d’une aggravation de l’état de votre enfant?
En règle générale, les symptômes présageant d’une aggravation de la cardiopathie sont les suivants :
- étourdissement
- douleur thoracique
- gonflement des pieds et des jambes
- essoufflement
- fatigue croissante
- syncope
- sudation par la tête
- accroupissement
- palpitations
Ces symptômes sont très similaires à ceux qui donnent à penser qu’une personne est atteinte de cardiopathie.
Que devriez-vous faire si les symptômes de votre enfant vous préoccupent?
Selon leur état, on s’attend à ce que certains enfants manifestent des symptômes ou n’en manifestent pas. Le cardiologue vous donnera un aperçu de ce qui se produira au fil du temps.
Si votre enfant est jeune, il va de soi que la surveillance des symptômes vous incombera. Si votre enfant est plus âgé, apprenez-lui à prendre conscience de son corps et de ce qu’il ressent. Apprenez à votre enfant ou adolescent à surveiller les symptômes pouvant présager d’une aggravation de son état. Au fur et à mesure que votre enfant grandit, encouragez-le à être responsable de sa santé et à vous alerter s’il ne se sent pas bien.
Si votre enfant manifeste des symptômes, communiquez avec la clinique de cardiologie. L’infirmière vous dira ce qu’il convient de faire au moment opportun; si une consultation du cardiologue s’impose, elle vous l’indiquera également. En cas d’urgence, rendez-vous au service d’urgence immédiatement.
Votre enfant devrait-il porter un bracelet d’identification MedicAlert?
Pour protéger plus encore la santé de votre enfant et avoir l’esprit tranquille, envisagez l’utilisation d’un bracelet d’identification MedicAlert. Ce sont des bracelets qu’enfants et adultes portent en tout temps pour indiquer qu’ils souffrent d’une grave maladie. Le personnel paramédical et d’autres professionnels de la santé savent qu’ils doivent rechercher le bracelet d’identification MedicAlert, lire les données qui y sont inscrites, téléphoner au numéro d’urgence pour accéder au dossier médical confidentiel de la personne concernée et administrer le traitement immédiatement. Si votre enfant est à l’école, dans un camp de jour ou en voyage, le bracelet garantit qu’en cas de problème, toute personne le traitant aura connaissance de son état et prendra les mesures qui s’imposent.
Votre enfant nécessitera-t-il une autre opération chirurgicale dans l’avenir?
Selon le type de cardiopathie dont votre enfant est atteint, il devra peut-être subir d’autres opérations chirurgicales à un âge plus avancé. Par exemple, quand les valvules ou les sondes artificielles deviennent trop petites, il faut les remplacer, souvent plus d’une fois. Dans certains cas, la première opération chirurgicale perd de son efficacité au fil du temps et, parfois, l’état du cœur empire et un nouveau traitement s’impose. Sinon, dans d’autres cas, la première opération chirurgicale n’était qu’une des étapes du processus de guérison de l’enfant; d’autres opérations sont prévues au fil de sa croissance.
Combien d’années votre enfant vivra-t-il?
Cette question est extrêmement difficile et complexe. Sachez que de moins en moins d’enfants décèdent à la suite d’une cardiopathie congénitale, notamment parce que le diagnostic et le traitement se sont nettement améliorés. En Amérique du Nord, le nombre de décès imputables à une cardiopathie congénitale a chuté de plus d’un tiers au cours des deux dernières décennies.
Il est impossible de prédire avec certitude la durée de vie d’une personne atteinte de cardiopathie congénitale. Certains enfants vivent plus longtemps que d’autres, pour de nombreuses et différentes raisons, pouvant aller de l’état pathologique initial jusqu’au soutien familial dont ils bénéficient, en passant par l’efficacité du traitement, leur attitude vis-à-vis de la vie et la mesure dans laquelle il prennent soin d’eux-mêmes. Certaines espérances de vie sont plus ou moins prévisibles et d’autres, nullement. De plus, il faut savoir que l’état du cœur peut se détériorer, parfois sans aucun signe annonciateur.
Seul le cardiologue de votre enfant peut vous donner un semblant de réponse, en se fondant sur le type d’anomalie dont souffre votre enfant, sa gravité, le traitement préconisé et les résultats qu’il a donnés jusqu’à présent. Pour vous fournir cette information, il est probable qu’il s’appuiera sur son expérience avec d’autres enfants atteints du même type de cardiopathie et sur des données tirées d’études cliniques effectuées sur de larges groupes d’enfants malades.
Toutefois, il est important de savoir que le cas de chaque personne est unique. Les données tirées des études dressent un certain tableau de la situation mais, contre toute attente, certaines personnes parviennent à surmonter l’adversité. Ainsi, tenez bien compte des données cliniques; ou n’en tenez nullement compte, à vous de décider. L’essentiel est d’encourager et d’aider votre enfant à mener une existence aussi saine que faire se peut compte de son état, à se procurer les soins nécessaires tout au long de sa vie, à rester confiant et à vivre pleinement.
Pour plus d’information, veuillez consulter la section intitulée « Faire face à une maladie chronique comme d'anomalies cardiaques congénitales ».
D’ordinaire, comment meurent les personnes atteintes de cardiopathie congénitale?
Maints enfants atteints de cardiopathie congénitale mènent des vies normales, notamment quand leur état ne pose que de faibles risques. Toutefois, il faut savoir que le cas de chaque personne est unique. Certains de ceux qui atteignent l’âge moyen voient leur qualité de vie diminuer. La santé de quelques autres patients se dégrade graduellement. Parfois, une autre opération chirurgicale peut les aider. D’autres patients décèdent soudainement, sans que nul se s’y soit attendu. Votre cardiologue peut vous fournir des renseignements particuliers à l’état de votre enfant, mais sachez que même si leurs cardiopathies sont similaires, différents enfants peuvent réagir différemment.