Les enfants passent de nombreux changements quand ils grandissent, y compris comment ils pensent, ce qu’ils aiment et comment ils prennent soin d’eux-mêmes. Ces changements importants sont souvent appelés transitions.
Un enfant doit passer par une transition en matière de soin de santé quand on diagnostique chez lui la phénylcétonurie (PCU). La famille et l’équipe de soignants peuvent l’aider à acquérir de bonnes habitudes saines, de la même manière qu’elles peuvent l’aider à apprendre d’autres aptitudes de vie. Un enfant qui acquère de bonnes habitudes saines les conservera probablement toute sa vie.
Cette page vous aidera à établir des objectifs adaptés à l’âge de votre enfant. Elle vous donnera des idées pour aider votre enfant à avoir confiance en lui et à être indépendant dans la vie et dans ses soins. Elle comprend aussi d’autres objectifs pour les enfants atteints de PCU.
Chaque enfant a des habiletés différentes des autres. Votre enfant pourrait vous surprendre par ce qu’il peut faire. Attendez-vous à de grandes choses de la part de votre enfant et encouragez-le à faire de son mieux.
De 12 à 14 ans
Éducation (parentage)
Apprenez à votre adolescent à s’affirmer.
Parlez-lui de changements qui surviennent à la puberté, de la pression des pairs et des relations amoureuses.
Aidez votre enfant à trouver des modèles inspirants.
Dites à votre enfant que vous répondrez à toutes ses questions.
Social
Encouragez votre enfant à se joindre à des équipes ou à des groupes à l’école, et à prendre part à des activités parascolaires.
Ne soyez pas surpris si votre adolescent aime mieux être avec ses amis qu’avec sa famille.
Enseignez à votre adolescent à s’affirmer et à avoir confiance en soi, tout en vivant avec la PCU et en suivant un régime spécial. Aidez-le à exercer ces habiletés.
Développement cognitif (apprentissage)
Laissez votre adolescent organiser ses travaux scolaires, y compris ses devoirs et ses lectures.
Laissez votre adolescent gérer son propre emploi du temps.
Permettez à votre enfant d’organiser et de faire des projets scolaires à long terme.
Aptitudes de vie
Donnez à votre adolescent ses propres tâches à faire et des responsabilités quotidiennes, en plus de tâches occasionnelles.
Laissez votre adolescent gérer son temps, y compris les activités parascolaires, les devoirs et les responsabilités familiales.
Enseignez à votre enfant à gérer l’argent.
Soins de la PCU
Demandez à votre adolescent de faire les examens sangins mensuels lui-même.
Demandez-lui :
- de tenir un journal alimentaire;
- de surveiller l’apport en protéines (phénylalanine);
- de préparer et de planifier ses repas selon l’apport protéinique permis;
- Il pourrait aussi participer aux programmes spéciaux offerts par l’équipe de la PCU.
Visitez la clinique de la PCU pour consulter les membres de l’équipe et prendre part aux séances d’information sur les transitions.
De 15 à 18 ans
Éducation de l’enfant
Encouragez votre adolescent à être un mentor pour les plus jeunes.
Encouragez votre adolescent à travailler après l’école ou à participer à d’autres activités pour acquérir de nouveaux savoir-faire.
Faites confiance à votre adolescent et encouragez-le à vous faire confiance. Parlez-lui franchement de questions comme la pression des pairs, les relations amoureuses et les drogues à usage récréatif.
Social
Encouragez votre adolescent à s’affirmer et à choisir de bons aliments quand il sort avec des amis ou son (sa) petit(e) ami(e).
Encouragez votre adolescent à garder le contact avec ses amis par téléphone ou par courriel, et permettez-lui d’organiser des sorties avec eux.
Encouragez votre adolescent à rester actif et à prendre part à des activités à l’école et à l’extérieur. Cela aidera à augmenter sa confiance en lui.
Développement cognitif (apprentissage)
Établissez un objectif de formation ou de carrière à long terme. Pensez aux détails. Aidez votre adolescent à établir un plan pour atteindre cet objectif.
Laissez votre adolescent être indépendant pour ses travaux scolaires de tous les jours. Faites-lui savoir que vous êtes là pour l’aider et le soutenir.
Encouragez votre adolescent à prendre part à des activités qui l’aideront à développer de nouvelles habiletés.
Aptitudes de vie
Permettez à votre adolescent de magasiner et de faire les courses pour lui-même et les membres de la famille au besoin.
Laissez votre adolescent gérer son temps, y compris les activités parascolaires, les devoirs et les responsabilités familiales.
Parlez à votre adolescent de comportements imprudents et dangereux comme le tabagisme, l’utilisation de drogues et le vol à l’étalage. Discutez avec votre adolescent des pratiques sexuelles sans risque .
Établissez des limites sur les achats pour votre adolescent.
Soins de la PCU
Établissez un système avec votre adolescent pour les examens sanguins, la surveillance de son alimentation et la tenue d’un journal alimentaire.
Aidez votre adolescent à prendre ses responsabilités, mais faites-lui savoir que vous êtes là pour l’aider.
Parlez de l’importance de suivre un régime spécial pour la PCU pour la vie.
Encouragez votre adolescent à visiter l’équipe de la PCU lui-même et à poser des questions et à régler les problèmes avec elle.
Encouragez votre adolescent à lire au sujet de la PCU et à se joindre à des groupes ou des forums de discussion sur la PCU, comme PKU News dans Internet.