La plupart des enfants et des parents sont plus à l’aise avec leur visite à l’hôpital s’ils savent ce qui se passera après leur arrivée. En tant que parent, vous pouvez jouer un rôle important dans la préparation de votre enfant pour son séjour à l’hôpital en vue d’y subir une opération, parce que vous connaissez votre enfant mieux que quiconque à l’hôpital. Bon nombre de parents ne sont pas certains de la meilleure façon d’aider leur enfant.
Les parents ont souvent de nombreux sentiments quand ils apprennent que leur enfant a besoin de subir une opération. La peur, l’inquiétude, le désarroi et même la colère sont des émotions fréquentes. Vos sentiments quant à l’opération de votre enfant et votre compréhension de ce qui arrivera à votre enfant peuvent avoir une incidence sur la façon dont votre enfant compose avec sa visite à l’hôpital. Les enfants sont très bons pour deviner les sentiments de leurs parents, même quand ces derniers essaient de les cacher.
Pourquoi votre enfant a-t-il besoin d’une chirurgie?
L’équipe de traitement recommandera une chirurgie pour diagnostiquer ou traiter la tumeur cérébrale. Étant donné que la technologie s’est améliorée, la chirurgie est beaucoup plus sécuritaire maintenant que par le passé. Le médecin qui effectue l’opération porte le titre de neurochirurgien. Voici certaines des raisons possibles pour lesquelles le neurochirurgien effectuerait une chirurgie :
- pour retirer un échantillon de la tumeur. C’est ce que l’on appelle une biopsie. On peut ainsi observer les cellules tumorales au microscope, ce qui est la meilleure façon de déterminer le type de tumeur;
- pour retirer la tumeur. Pendant la chirurgie, une partie ou la totalité de la tumeur est retirée de l’encéphale. C’est ce que l’on appelle une résection;
- pour placer un shunt dans une partie de l’encéphale nommée le ventricule. La tumeur pourrait bloquer la circulation du liquide céphalorachidien (LCR). C’est ce que l’on appelle l’hydrocéphalie. Le shunt permet d’atténuer l’hydrocéphalie.
Comment vous préparer à la chirurgie de votre enfant
Voici quelques conseils pour vous aider à vous préparer à l’opération de votre enfant.
Informez-vous au sujet de la chirurgie de votre enfant
Si vous vous informez au sujet de l’opération subie par votre enfant, vous serez en mesure d’y préparer ce dernier. Le chirurgien vous rencontrera avant l’opération afin d’expliquer ce qu’il fera pendant l’opération et ce qui se passera ensuite. L’infirmière de la clinique ou du service pourrait aussi vous fournir des renseignements sur l’opération et le séjour à l’hôpital de votre enfant.
Demandez s’il se trouve des renseignements écrits (par exemple, brochures) au sujet de l’opération de votre enfant. Demandez à votre infirmière de passer en revue cette information avec vous. Demandez à l’infirmière de vous expliquer les mots ou les idées que vous ne comprenez pas. De nombreuses personnes ne comprennent pas certains des mots utilisés par les médecins et les infirmières.
Posez des questions
Vous souhaiterez peut-être poser certaines des questions qui suivent.
- Quelle sera la durée de l’opération?
- Où vais-je attendre pendant l’opération?
- Comment saurai-je que l’opération est terminée?
- Où se trouvera mon enfant quand je le reverrai pour la première fois?
- Quand mon enfant pourra-t-il manger?
- Comment traitera-t-on la douleur de mon enfant après l’opération?
- Quand mon enfant sera-t-il prêt à revenir à la maison?
- Combien de temps faudra-t-il pour que mon enfant retourne à l’école ou aille jouer dehors?
Déterminez qui peut vous aider à préparer votre enfant pour la chirurgie
D’autres personnes de l’hôpital peuvent vous aider à préparer votre enfant pour la chirurgie :
- infirmière clinicienne spécialisée;
- spécialiste du milieu de l’enfant;
- travailleuse sociale;
- coordonnateur en soins infirmiers du programme de préparation.
L’infirmière de la clinique peut vous aider à communiquer avec ces personnes si vous avez des questions précises au sujet de la préparation de votre enfant pour l’opération.
Préparer votre enfant pour la chirurgie
On recommande que tous les enfants qui subissent une opération soient préparés. La façon et le moment qui conviennent à la préparation de votre enfant pour une opération dépendent de son âge et de la manière dont vous estimez que votre enfant composera avec le fait de se rendre à l’hôpital pour une opération.
Il faut dire à tous les enfants (sauf les nourrissons) :
- qu’ils vont à l’hôpital;
- qu’ils vont subir une opération;
- qu’ils recevront des renseignements de base sur ce qui se passera une fois à l’hôpital.
En tant que parents, vous êtes mieux placés pour savoir quelle quantité d’information sur l’opération votre enfant peut comprendre et la façon dont votre enfant compose habituellement avec des situations nouvelles ou stressantes. Dites aux médecins et aux infirmières de quelle façon vous prévoyez que votre enfant agira avant et après l’opération. Une fois à l’hôpital, dites-leur comment vous avez préparé votre enfant et comment vous avez répondu à ses questions.
Voici des conseils afin de vous aider à préparer votre enfant pour l’opération.
- Donnez des explications simples en utilisant des mots que votre enfant comprend. En répondant aux questions de votre enfant honnêtement et en parlant simplement du fait d’aller à l’hôpital pour une opération, vous pouvez aider à corriger l’information et les idées erronées que votre enfant pourrait avoir.
- Expliquez à votre enfant que l’opération l’aidera à se sentir mieux. Les raisons données pour l’opération peuvent comprendre des phrases comme « t’aider à grandir », « t’aider à rester fort et en santé » ou « aider une partie de ton corps à faire son travail ».
- Dites à votre enfant quand il devra subir l’opération et pendant combien de temps il restera à l’hôpital. Mentionnez à votre enfant quand vous pourrez rester avec lui et à quelle fréquence vous le visiterez.
- Encouragez votre enfant à parler de l’opération et à poser des questions. Des livres qui contiennent des histoires au sujet des hôpitaux peuvent aider votre enfant à mieux comprendre ce qui se passe quand on va à l’hôpital. Demandez à votre enfant de dessiner son voyage à l’hôpital et écrivez l’histoire pendant qu’il vous la raconte. Parlez ensuite du dessin ou lisez l’histoire avec votre enfant.
- Vous pouvez parfois en apprendre beaucoup sur la façon dont se sent votre enfant en le regardant jouer. Le fait de jouer à l’hôpital avec des marionnettes, des poupées et des animaux en peluche avant et après l’opération peut aider votre enfant à comprendre ce qui est arrivé à l’hôpital et à s’y adapter.
- Dites à votre enfant qu’il peut apporter un jouet, une poupée, une suce ou une couverture qu’il aime et que cet objet sera à ses côtés quand il se réveillera après l’opération. Le fait de savoir qu’il peut avoir quelque chose de spécial à proximité à tout moment peut aider votre enfant à relaxer avant d’aller à l’hôpital. Votre enfant aimera peut-être vous aider à mettre ces articles dans la valise avant de se rendre à l’hôpital.
- Dites à votre enfant que quand il sera à l’hôpital, l’infirmière et le médecin parleront de ce qui se passe et répondront à ses questions.
- Expliquez à votre enfant qu’il ne sentira, n’entendra ou ne verra rien pendant l’opération en raison de médicaments spéciaux pour dormir (anesthésie). La plupart des enfants ont besoin de savoir qu’ils ne se réveilleront pas pendant l’opération, mais plutôt quand tout sera fini. Étant donné que la plupart des enfants ont entendu parler d’un animal qu’on a « endormi » qui ne s’est jamais réveillé, essayez de ne pas utiliser ce terme pour décrire les médicaments pour dormir.
- Ne répondez pas aux questions dont vous ne connaissez pas les réponses. Si vous n’êtes pas certain de la façon de répondre aux questions de votre enfant, dites-lui que vous ne savez pas, mais que vous allez chercher la réponse. Vous pouvez écrire les questions et demander à l’infirmière ou au médecin de votre enfant de plus amples renseignements.
- Ne faites pas de promesses que vous pourriez ne pas pouvoir tenir quand vous parlez avec votre enfant au sujet de l’opération et de l’hôpital. En donnant des renseignements exacts sans faire de promesses qui pourraient ne pas être tenues (comme promettre qu’il n’y aura aucune douleur), votre enfant s’adaptera plus facilement aux changements nécessaires et continuera de vous faire confiance.
- Ne promettez pas à votre enfant qu’il ne recevra pas de piqûres. La plupart des enfants qui font un séjour à l’hôpital reçoivent une piqûre à un moment ou un autre. Dites à votre enfant qu’il apprendra des façons de rendre plus facile le fait de recevoir une piqûre.
- Ne promettez pas à votre enfant qu’il ne ressentira pas de douleur. L’inconfort des enfants diffère après les opérations. La peur de la douleur est probablement la plus fréquente en ce qui concerne les opérations. En plus des analgésiques, on montrera à vous et votre enfant d’autres façons d’aider à atténuer tout inconfort.
Comment dire à votre enfant qu’il subira une chirurgie?
Le moment où vous annoncez à votre enfant qu’il sera opéré dépend de son âge et de l’anxiété que vous croyez que votre enfant ressentira. Il est probablement préférable de l’annoncer à de jeunes enfants seulement quelques jours avant l’opération, mais les enfants plus âgés pourraient avoir besoin de temps pour se préparer. N’utilisez les âges mentionnés ci-dessous que comme ligne directrice pour vous aider à préparer votre enfant. Vous pourriez devoir effectuer certains changements selon la capacité de compréhension de votre enfant.
Jeunes nourrissons (nouveau-nés jusqu’à huit mois)
Si votre nourrisson doit se faire opérer, vous trouverez probablement la situation plus stressante que lui. Il est normal d’être préoccupés et inquiets en ce qui concerne votre bébé. N’oubliez toutefois pas que les jeunes nourrissons se séparent habituellement facilement de leurs parents et sont rapidement réconfortés par les personnes qui s’en occupent.
Nourrissons et tout-petits plus âgés (de huit mois à deux ans)
La plupart des enfants âgés de huit mois à deux ans auront de la difficulté à être séparés de leurs parents. Les nourrissons plus âgés agiront parfois de façon étrange avec les personnes qui s’en occupent à l’hôpital. Dites à l’infirmière ou au médecin de votre enfant comment vous pensez que votre enfant réagira, afin que vous et le personnel puissiez planifier comment composer avec le comportement de votre enfant.
Les nourrissons n’ont pas la même notion du temps que les adultes. Dites à votre enfant qu’il se fera opérer un ou deux jours à l’avance. Votre nourrisson ne se rappellera pas de renseignements fournis trop à l’avance.
Enfants d’âge préscolaire et jeunes enfants d’âge scolaire (de trois à six ans)
La plupart des enfants âgés de trois à six ans peuvent comprendre des explications simples au sujet de leurs interventions. Étant donné qu’ils ne comprennent pas entièrement pourquoi ils ont besoin de l’opération, ils peuvent se fâcher ou sentir qu’il s’agit d’une punition. Il est préférable de donner à votre enfant des renseignements simples et de le faire sentir le plus à l’aise possible quant à l’opération en parlant de ses sentiments le plus souvent possible.
Les enfants de cet âge pourraient aussi avoir une compréhension limitée du temps et il ne faut pas leur dire trop de temps avant l’opération. Quelques jours avant l’opération, dites à votre enfant qu’il doit faire un séjour à l’hôpital. Il est très important que vous soyez honnêtes au sujet de l’endroit où ira votre enfant le jour de l’opération.
Enfants d’âge scolaire plus avancé (de sept à onze ans)
Les enfants âgés entre d’entre sept et onze ans sont plus aptes à comprendre la raison d’une opération et ce qui leur arrivera. C’est pourquoi vous devriez parler avec votre enfant environ une semaine avant l’opération au sujet du besoin de faire un séjour à l’hôpital. Il faut donner à votre enfant beaucoup de temps pour qu’il puisse poser des questions et parler de ses craintes. À cet âge, les enfants pourraient avoir peur de se réveiller pendant l’opération, en plus de la douleur et des changements dans leur corps. Parlez des craintes de votre enfant avec honnêteté et rassurez-le souvent. Si les détails troublent l’enfant, ne lui donnez que des renseignements de base.
Adolescents (de douze à seize ans)
Les adolescents comprennent mieux ce qui se passe avec leur corps et comprennent habituellement le but de l’opération. Les adolescents doivent participer aux discussions ou aux décisions au sujet de leurs soins et de leur traitement. Pendant que vous parlez de la nécessité de l’opération, encouragez votre adolescent à poser des questions et à parler se des craintes et de ses préoccupations. Il souhaitera peut-être écrire des questions et en faire part à l’hôpital, ou appeler le médecin ou l'infirmière pour discuter.
Les adolescents peuvent avoir peur que leur dignité, leur modestie ou leur sexualité ne soit pas respectée. Une chose aussi simple que de leur dire qu’ils peuvent porter leurs sous-vêtements pour se rendre à la salle d’opération peut les rassurer grandement. Ils peuvent aussi avoir peur de subir des dommages ou de mourir. Ces inquiétudes peuvent être atténuées en leur expliquant ce qui se passera avant, pendant et après l’opération, et en répondant à toutes leurs questions. Comme les jeunes enfants, les adolescents pourraient avoir peur de ressentir de la douleur ou de se réveiller pendant l’opération. Il faut aussi discuter de ces craintes.
La plupart des adolescents veulent être indépendants de leurs parents, mais souvent, quand ils sont malades ou stressés, ils souhaitent aussi obtenir leur soutien. Demandez à votre enfant comment vous pouvez l’aider pendant son séjour à l’hôpital. Par exemple, il voudra peut-être vous poser les questions qu’il trouve difficile de poser ou vous demander de lui tenir la main pendant le test.
Enfants ayant des besoins spéciaux
Les enfants qui ont souvent été à l’hôpital ou qui ont subi de nombreuses opérations deviennent parfois silencieux ou renfermés quand ils sont confrontés à une autre opération. Ce silence pourrait être un signe que l’enfant est très anxieux. Si c’est le cas pour votre enfant, il est important de le dire à votre médecin ou votre infirmière à l’avance. Il ou elle pourra s’efforcer d’obtenir du soutien pour votre enfant. Si les personnes qui prennent soin de l’enfant comprennent comment réagit votre enfant, elles seront plus à même de répondre aux craintes ou aux inquiétudes de votre enfant.
Si votre enfant a un trouble (p. ex. cécité, surdité ou retard du développement) qui pourrait rendre difficile de lui parler, il aura besoin d’une préparation particulière. Les personnes qui prendront soin de votre enfant doivent savoir quelle est la meilleure façon de lui parler. Votre enfant peut porter des appareils auditifs ou des lunettes dans la salle d’opération. On les lui rendra peu de temps après l’opération.
Que se passe-t-il avant la chirurgie?
On pourrait vous parler du soutien et des ressources qui pourraient vous aider. Par exemple, vous pourriez rencontrer une travailleuse sociale, qui peut vous orienter et répondre à vos questions pendant les jours et les semaines qui suivent. Si la chirurgie n’est pas urgente, vous pourriez avoir le temps de vous préparer, de même que votre enfant.
Avant l’opération, le chirurgien vous expliquera l’intervention et vous demandera si vous avez des questions. Vous devrez ensuite signer un formulaire de consentement afin de lui permettre de procéder à la chirurgie.
Votre enfant pourrait subir des tests, comme des prises de sang, une tomographie par ordinateur, une imagerie par résonance magnétique (IRM) ou une ponction lombaire afin d’en apprendre le plus possible sur la tumeur avant la chirurgie.
Immédiatement avant la chirurgie
Votre enfant ne pourra pas manger ou boire pendant un certain nombre d’heures avant l’opération. S’il mange ou boit, il pourrait vomir, ce qui causerait du tort à ses poumons après avoir reçu un anesthésique, le médicament utilisé pour le faire dormir pendant l’opération.
Immédiatement avant la chirurgie, votre enfant sera branché à une ligne intraveineuse (IV) dans son bras afin de lui fournir des liquides et certains médicaments. Les médicaments qu’il prendra, par IV ou oralement, comprennent, sans toutefois s’y limiter, les suivants :
- un stéroïde appelé dexaméthasone afin de diminuer l’enflure autour de la tumeur;
- antibiotiques afin de prévenir une infection;
- analgésiques;
- ranitidine afin de réduire l’acide dans l’estomac.
Votre enfant se fera laver les cheveux avant l’opération. Une partie de ses cheveux seront rasés, mais l’équipe tentera d’en raser le moins possible.
Vous irez dans la salle d’attente avec votre enfant avant l’opération. Avec le neurochirurgien, un autre médecin qui porte le titre d’anesthésiste et l’infirmière de la salle d’opération viendront vous parler. Ils porteront leurs vêtements spéciaux pour la chirurgie. C’est là que vous direz au revoir à votre enfant. Ce dernier marchera vers la salle d’opération ou y sera transporté.
Vous pouvez dire à votre enfant ce qu’il verra dans la salle d’opération. Il s’agit d’une grande salle avec des lumières vives et beaucoup d’équipement. Les gens présents porteront des masques, des blouses et des chapeaux. Il y aura un lit au milieu de la salle. L’infirmière aidera votre enfant à se coucher sur le lit et s’assurera qu’il est confortable.
On administrera ensuite un anesthésique à votre enfant.
Pendant l’opération, vous pouvez rester dans la salle d’attente. L’opération peut prendre de six à douze heures.