Prendre soin de votre enfant à la maison après chirurgie pour une tumeur cérébrale

PDF download is not available for Arabic and Urdu languages at this time. Please use the browser print function instead.

Renseignements approfondis sur les étapes qui suivent la neurochirurgie de votre enfant, y compris le retour à la maison et les médicaments.

À retenir

  • Votre enfant aura besoin de temps afin de se reposer et de se remettre avant de reprendre sa routine et ses activités quotidiennes.
  • Réfléchissez à la manière dont votre enfant pourra se déplacer dans la maison si vous avez des escaliers.

Il faudra beaucoup de temps et d'énergie pour prendre soin de votre enfant quand il reviendra de l'hôpital. Si vous avez aussi d'autres enfants, vous pourriez avoir besoin d'aide. Pensez à ce qui suit :

  • Qui prendra soin de votre enfant quand il sera revenu à la maison?
  • Est-ce que vous ou une personne qui vous aide pourrez soulever ou transporter votre enfant du lit vers une chaise ou la toilette, s’il le faut?
  • Est-ce que des membres de la famille ou des amis seront en mesure de vous aider, si nécessaire? Vous pourriez avoir besoin d'aide pour des tâches comme l'épicerie, le ménage et le lavage.
  • Existe-t-il des soutiens communautaires auxquels vous avez accès et un financement vous est-il disponible? Par exemple, en Ontario, il existe les Centres d’accès aux soins communautaires (CASC), le Programme des services spéciaux à domicile (PSSD) et le programme Aide à l’égard d’enfants qui ont un handicap grave. Des types de soutien semblables pourraient être offerts dans votre région.

Routine et activités quotidiennes de votre enfant

Pendant les deux premières semaines, votre enfant pourrait être fatigué et avoir besoin de faire une sieste le jour.

L’équipe de traitement vous indiquera quand votre enfant pourra retourner à l’école. Il pourrait commencer par aller à l’école pendant une demi-journée. S’il doit manquer l’école pendant plus de deux semaines, il pourrait avoir besoin d’enseignement à domicile. Dans ce cas, l’école enverra quelqu’un chez vous pour aider votre enfant à demeurer à jour avec ses travaux scolaires.

L’équipe de traitement vous indiquera aussi quand votre enfant peut recommencer à pratiquer des activités telles que les sports.

Votre enfant pourrait travailler avec un physiothérapeute ou un ergothérapeute et devoir faire des exercices pour améliorer ses capacités physiques.

Il est important que votre enfant mange de façon équilibrée. Il pourra ainsi se sentir mieux et se renforcer. Il doit le faire d’autant plus s’il doit subir d’autres traitements, comme de la chimiothérapie.

Une fois votre enfant de retour à la maison, ayez une réunion de famille avec les frères et sœurs et parlez de ce qui sera comme avant et de ce qui sera différent. Parlez des nouvelles règles pour le jeu et la sécurité. Dites ce qui est acceptable et ce que vous ne voulez pas voir.

Médicaments

Votre enfant pourrait avoir besoin de médicaments pour atténuer la douleur, réduire l’enflure et, peut-être, en cas de crises. Gardez à l’esprit ce qui suit :

  • allez chercher les médicaments avant de rentrer chez vous. Vous pouvez les obtenir à la pharmacie de l’hôpital ou dans une autre pharmacie recommandée par l’équipe de traitement. Votre pharmacie locale pourrait ne pas avoir tous ces médicaments en stock. Il faudra peut-être plusieurs jours pour les commander;
  • faites connaissance avec votre pharmacien local. Il peut vous parler des services qu’il offre et vous dire s’il peut vous fournir les médicaments pour combler les prochaines ordonnances. Certains médicaments sont conçus pour les enfants;
  • si vous n’avez pas d’assurance-médicaments, votre planificateur des sorties, votre travailleur social ou votre infirmière peut vous aider à rechercher des programmes de médicaments pour vous;
  • Votre enfant pourrait avoir besoin d’équipement médical comme une chaise roulante, une marchette ou un banc pour la douche, entre autres. L'infirmière, le physiothérapeute ou le planificateur des sorties de votre enfant vous aidera à décider si votre enfant a besoin de ces articles. Le planificateur des sorties peut vous donner des renseignements sur la location d’articles.

Votre assurance maladie du travail pourrait couvrir les frais temporairement. Sinon, vous pourriez emprunter certains de ces articles à des organismes locaux pendant de brèves périodes. Si vous en avez besoin pendant une longue période, vous pourriez obtenir un financement de la part de ces organismes.

Déplacements dans la maison

Quatre principales choses peuvent rendre difficile le retour à la maison de votre enfant après un séjour à l’hôpital. Tenez compte des problèmes qui suivent.

  • Escaliers : Avez-vous des escaliers à la maison? Votre enfant pourrait ne pas arriver à monter et descendre les marches et il faudra le transporter.
  • Emplacement de la chambre à coucher de votre enfant : Si la chambre à coucher de votre enfant ne se trouve pas au rez-de-chaussée, il pourrait ne pas être en mesure de s’y rendre. Vous pourriez devoir préparer un lit pour votre enfant au rez-de-chaussée.
  • Accès à la salle de bain : Votre enfant pourra-t-il se rendre facilement à la salle de bain?
  • Il pourrait falloir faire un renvoi à des soins à domicile afin que vous puissiez accéder à votre domicile de façon sécuritaire et obtenir de l’équipement comme des marchettes, des chaises roulantes et des barres d’appui pour la baignoire.

Moniteur pour bébé

Certains parents suggèrent de garder un moniteur pour bébé dans la chambre de votre enfant pendant la nuit afin d’apaiser vos inquiétudes. De cette façon, il peut vous appeler s’il a besoin de quelque chose pendant que vous dormez.

Informer des agences locales

Si votre enfant a des besoins complexes et si vous vivez dans une petite ville ou une région rurale, il pourrait être utile d’informer le service d’urgence de votre hôpital local, le service d’ambulance et le service d’incendie au sujet de votre enfant. Ces services pourraient conserver une liste des cas graves afin d’être prêts en cas d’urgence. Fournissez-leur des renseignements médicaux importants au sujet de votre enfant. Tenez-les à jour régulièrement. Vérifiez auprès du médecin de votre enfant afin de voir s’il estime nécessaire de le faire.

Dernières mises à jour: juillet 10 2009