Si votre enfant reçoit un diagnostic de tumeur cérébrale, les répercussions peuvent être lourdes sur la relation entre vous, votre conjoint (si vous en avez un), les autres membres de votre famille et les soignants. Dans certaines familles, les soignants peuvent inclure les beaux-parents et les membres de familles reconstituées. Même si vos relations sont resserrées, il est normal que chaque soignant réagisse différemment.
Voici quelques suggestions :
- si vous êtes en couple, trouvez du temps afin de passer au moins cinq minutes par jour seul avec votre conjoint. Parlez des bonnes expériences de la journée, de même que des mauvaises;
- ne jugez pas les émotions ou le comportement de l’autre personne. Un des soignants pourrait fondre en larmes chaque jour, pendant que l’autre ne montre aucune émotion. Un des soignants pourrait en avoir appris beaucoup sur la tumeur et être actif dans la situation, mais un autre pourrait s’adapter autrement. Les deux soignants aiment quand même l’enfant autant l’un que l’autre;
- composez avec vos émotions en en parlant. Parfois, les soignants se renvoient leur colère, soit directement en s’engueulant soit indirectement en étant facilement irritable. La relation pourrait en souffrir. Quand les soignants sont déjà stressés, il est difficile de composer avec le stress supplémentaire dans une relation. Le fait de cacher la colère n’est pas plus sain;
- n’oubliez pas que vous pouvez exprimer vos émotions devant vos enfants. Ils sauront ainsi qu’il est correct et sain de montrer de l’émotion, et que les personnes peuvent trouver un réconfort en montrant leurs émotions. Cependant, ne vous placez pas dans une situation où vos enfants devront vous éduquer quant à vos émotions;
- prenez soin de vous et gérez votre stress;
- établissez un réseau de communication de façon à ce qu’un autre membre de la famille soit responsable d’informer la famille et les amis de l’état de votre enfant. Vous aurez ainsi plus de temps à consacrer aux soins à apporter à votre enfant;
- des amis ou des membres de la famille pourraient offrir de vous aider à faire du magasinage ou d’autres tâches. Acceptez leur aide. N’oubliez pas qu’ils pourraient ne pas effectuer une tâche de la même façon que vous. Par exemple, ils pourraient ne pas acheter les marques en particuliers que vous voulez ou faire le ménage comme vous.
Prendre soin de vous
Vous pourriez prendre soin de votre enfant et du reste de votre famille au point de vous oublier vous-même. Le temps peut parfois manquer. Il est important pour vous de prendre soin de vous et de demeurer en santé. Vous pouvez facilement devenir malade en raison du stress ou du manque de sommeil. N’oubliez pas que vous ne pouvez aider et soutenir votre enfant que si vous prenez soin de vous. De plus, si vous prenez soin de vous-même, vous composerez mieux avec vos émotions.
Si vous devenez malade, consultez votre médecin et faites-vous traiter. Si votre état s’empire, vous ne pourrez pas être là pour votre famille.
Si vous éprouvez l’un des sentiments énumérés ci-dessous pendant plus de quelques semaines, vous pourriez devoir prendre du temps pour vous occuper de vous ou rechercher de l’aide pour gérer certaines parties de votre routine.
- Peine extrême
- Colère
- Troubles de l’alimentation
- Confusion
- Anxiété
- Douleur physique
- Surmenage
- Manque de sommeil
- Sentiment d’isolation
Voici certaines méthodes qui pourraient vous aider.
- Parlez aux autres : Le fait de parler à une personne en qui vous avez confiance est l’une des meilleures façons de composer avec vos sentiments. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un ou une amie, d’un groupe de soutien, d’un travailleur social ou d’autres professionnels.
- Atténuation du stress : Essayez de trouver du temps chaque semaine pour prendre soin de vous, afin de diminuer votre stress. Il n’est pas égoïste de prévoir un tel temps. Il est important de vous rafraîchir les idées afin de pouvoir continuer à prendre soin de votre enfant efficacement.
- Vous avez peut-être déjà des façons préférées d’alléger votre stress. Vous pourriez aussi essayer ce qui suit :
- massothérapie;
- marche, yoga ou autres exercices;
- prière ou méditation;
- bains chauds;
- musique;
- humour;
- films ou télévision.
- Travailleurs de relève : On offre des services où un travailleur de relève fait occasionnellement des visites à votre domicile afin que vous puissiez prendre une pause.
- Groupes de soutien : Un groupe de soutien est un bon endroit pour exprimer vos sentiments, vos frustrations et vos inquiétudes, et pour apprendre comment d’autres personnes ayant des problèmes similaires les ont gérés. Il existe des groupes de soutien pour les parents, ainsi que pour les enfants et les frères et sœurs. Les réunions peuvent avoir lieu à l’hôpital ou en milieu communautaire. Si vous êtes plus à l’aise pour parler à quelqu’un en tête-à-tête, vous pourriez être en mesure de trouver quelqu’un par l’intermédiaire d’une organisation locale ou de l’équipe soignante de votre enfant. Il existe également de nombreux groupes de soutien en ligne, mais faites attention de ne pas vous laisser prendre dans l’angoisse des autres.
- Santé physique : Assurez-vous de consulter votre dentiste et votre médecin de famille au moment opportun. Mangez bien, faites de l’exercice, dormez régulièrement et prenez le temps de vous détendre. Si vous ne le faites pas, vous tomberez malade et vous ne pourrez plus continuer à prendre soin de votre enfant.
- Counseling (familial ou individuel) : Le stress lié à un enfant malade est parfois si grand qu’il pourrait être utile de parler à un travailleur social ou un psychologue. Vous pouvez y aller seul, avec votre conjoint ou en famille. Cette personne peut vous donner des idées sur la façon d’aider votre famille à s’ajuster aux changements auxquels vous êtes confrontés. Elle peut offrir un endroit sécuritaire pour tout le monde afin de parler de leurs sentiments. Ce faisant, votre vie pourrait être plus facile à gérer.
Méditations guidées pour parents et enfants
Écouter une méditation guidée peut être un moyen utile de faire face au stress et de se concentrer sur ses pensées. Les méditations suivantes peuvent être utilisées par les enfants, les adolescents et les soignants chaque fois qu’ils se sentent accablés, stressés ou ont besoin de se ramener dans le moment présent.